[didier]

Bonjour
je suis entrain de lire des dossiers , témoignages d’amputés souffrant de douleur fantôme .Et ils sont un peu dans le même cas que nous .Dans le sens où leur douleurs sont toutes différentes et qu’ils n’y a pas ou peu de solution .
https://www.myhandicap.ch/fr/sante/handicap-physique/protheses-amputation/douleurs-fantomes/

[Anonyme]

Oui C’est exactement le phénomène dont m’avait parlé une interne ORL… Les cils detruits ou lésés ds l’oreille interne qui ne sont plus capables de détecter certaines fréquences….. Le cortex auditif va ensuite détecter lui-même ces sons fantômes alors qu’ils ne sont pas présents…..
Apres d’autres scientifiques ont d’autres analyses de l’acouphène… Ca reste encore flou car tres complexe…

[Anonyme]

J’ai lu un article d’un scientifique disant Qu’il n’existera jamais de traitement universel de l’acouphène 🙁
Moi qui étais optimiste sur ces 3 prochaines années… D’ici le passage en 2020….
Quand meme ! Ils vont bien trouver qq chose… Ne serait-ce que la stimulation du nerf vague couplée à une therapie sonore qui semble apporter de bons resultats…..

[Anonyme]

C’est la théorie du docteur Fain et sans doutes des médecins du COOPACOU. C’est pour cela qu’ils tablent sur une rééducation du cerveau grâce aux anti épileptiques et aux appareillages. Ce serait bien que des personnes pour qui ça a marché viennent témoigner!

[Anonyme]

Et d’après le Dr Fain 6 mois de traitement suffisent ? Y-a-t-il un effet de sevrage derrière au niveau d’un anti epileptique comme une benzodiazepine?

[Anonyme]

Je crois qu’il considère ce type de médicament comme un traitement adjuvant en complément de l’appareillage pour rééduquer le cerveau avec des bruits “colorés” adaptés en fonction de la fréquence de l’acouphène. Leur prise ne devrait pas être permanente mais pris seuls ils sont sans doutes bien moins intéressant.

[Anonyme]

Il y a un sevrage oui mais ça n’entraine pas les mêmes effets que les benzos qui sont de puissantes drogues. Plus addictives que certains stupéfiants.

[didier]

Les recherches de l’université de pittburghs vont aussi dans le sens des antiépileptiques( avec ce lien des douleurs fantômes )mais ils essaient de trouver de nouvelles molécules qui ciblent les acouphènes https://www.sciencedaily.com/releases/2016/03/160330102848.htm
Le problème avec coopacou c’est qu’ils ne cherchent rien mais tentent avec de vielles molécules donc si ça marche super mais quel taux de réussite .
Je suis tombé sur un vieux post d’un autre site de 2004 où déjà on donnait les antiépi du coopacou et pas de témoignages positifs . J’avais l’impression de me lire dans cette discussion vieille de 13 ans ,pas très motivant .Mais bon il ya qd même de nouvelles recherches qui donnent un peu d’espoir

[Anonyme]

Et à Pittsburgh tu penses qu’ils avancent bien ? Il ny a pas de délai annoncé quant à la trouvaille d’une molécule en cours ?
Quand meme on sera en 2020 ds 3 ans… Avec toutes les recherches Faites et le nombre de patients atteints dans le monde qui ne cessera de croître ces prochaines années……….. Plein de personnes sont sur le coup là c’est ce Qu’il faut se dire !

[Anonyme]

Bah ils donnent ce qu’il y a dans la pharmacopée française. Les médicaments les plus récents sont le Trobalt, le keppra et lyrica. Je crois que le Coopacou prescrit lyrica qui est sorti en 2005. Par contre le Trobalt, qui est efficace sur les acouphènes apparemment, il y a trop d’effets secondaires. Keppra marcherait mieux sur l’hyperacousie mais je n’en sais pas plus. Après le problème, c’est que les gens pour qui ça marche ne viennent par sur les forums!!!! C’est terrible. S’il venait peut être qu’on aurait bien plus de témoignage positif que de témoignage négatif. Alors si quelqu’un me lit, viens témoigner je t’offre une tournée.

[Anonyme]

Oui il y a du pognon à se faire à condition que ce soit un médicament car les techniques plus complexes et onéreuses ne s’adresseront, au moins au début, qu’à un public restreint et ça peut limiter la motivation du secteur privé. Et pour les médocs, sans doutes que les premiers à être universellement efficace, c’est à dire pour tout les acouphéniques, auront pas mal d’effets secondaires. Mais quand on veut vraiment s’en débarrasser, c’est pas forcément le truc auquel on pense au premier tant qu’ils ne sont pas trop graves bien sûr.

[Anonyme]

Mais bon la mentalité de l’industrie pharmaceutique, tu connais ça mieux que moi Alice.

[didier]

Si il y a pas ou peu de témoignages positifs par rapport à un médicament c’est peut être parcequ’ils n’existent pas . Si je trouvais un truc qui marche je m’empresserai de le communiquer .
Quand à tzounopoulos et peter wipf de Pittburgh ils sont tjs en étude préclinique et cherchent un labo pour les tests clinique .

[Anonyme]

On est combien d’acouphénique en France? Des millions. Combien à poster sur les différents forum concernant le sujet? Des centaines mais seulement une poignée à le faire régulièrement. Donc ma théorie se tient.

[didier]

Ok mais pourquoi si peu communique sur les forums
Je sais qu’on m’avait fait entendre de ne pas trop aller sur internet pour ne pas m’enfermer …
Ou c’est pas grave on s’habitue avec le temps alors pourquoi aller fouiner une solution .
ce sont peut-être des raisons ou juste le fait qu’étant un handicap invisible , les gens préfèrent ne pas en parler . En espérant que plus de positif existe .