Acouphènes et Hyperacousie suite à une ponction lombaire



  • Acouphènes et Hyperacousie suite Ă  une ponction lombaire

    d1689ac164102544db44526d495b0048?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar jeromedu76 mis Ă  jour Il y a 6 annĂ©es, 10 mois 6 Membres · 13 Messages
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    elle621

    Membre
    11 avril 2014 Ă  8 h 33 min

    Bonjour Ă  tous,

    je vais essayer de vous expliquer mon parcours en quelques lignes. J’ai 27 ans. Diabète insulino-dĂ©pendant et surditĂ© sĂ©vère bilatĂ©rale depuis l’âge de 4 ans (appareillĂ©e), j’ai ensuite perdu le reste de mon audition Ă  15 ans et demi ( on a jamais su pourquoi). Je me suis donc retrouver dans le silence total. Mes premiers acouphènes sont arrivĂ©s Ă  ce moment lĂ  mais avec le temps, je m’y suis habituĂ©e ( il n’Ă©taient pas forts, très lĂ©gers lorsque j’ai eu mon implant). J’ai Ă©tĂ© implantĂ©e ( implant cochlĂ©aire) Ă  l’oreille gauche ( l’oreille qui a toujours fonctionnĂ© avec une prothèse auditive) une première fois en 2002 puis une seconde fois en 2008. En fĂ©vrier 2012, on me dĂ©tecte une nĂ©vrite optique Ă  l’Ĺ“il droit, il ne me reste qu’1/10e Ă  cet Ĺ“il, je suis presque aveugle. On m’hospitalise en neurologie, je reçois des bolus de cortisone par intraveineuse, je rĂ©cupère ma vue mais un flou persiste ( il me faut mes lunettes pour conduire ou lire). J’ai eu le malheur d’avoir fait cette ponction lombaire ! Ce mĂ©decin m’a piquĂ© trois fois…Suite Ă  cette ponction, je souffre d’acouphènes terriblement forts et d’hyperacousie Ă  l’oreille gauche, je ne supporte plus le moindre bruit surtout en cas de crise ( quand je me retrouve bloquĂ©e aux cervicales et dos…). En plus de ça, j’ai Ă©galement des “vibrations” internes dans tout mon corps, très prĂ©sents sur l’hĂ©micorps gauche et des paresthĂ©sies. Personne ne sait l’expliquer. J’ai vu 4 neurologues dont un grand professeur ! Je reste persuadĂ©e que c’est Ă  cause de cette ponction lombaire. Quelqu’un pour m’aider au sujet de ces acouphènes et hyperacousie? Merci !

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    dj

    Membre
    11 avril 2014 Ă  10 h 58 min

    la moelle épiniere fait partie du systeme nerveux:ce médecin a pt tre heurté 1 nerf?

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    elle621

    Membre
    11 avril 2014 Ă  13 h 02 min

    Oui, c’est exactement ce qu’on a pensĂ© !!!! Mais on nous a soutenu que non ! Je reste persuadĂ©e que j’ai des lĂ©sions Ă  la moelle Ă©pinière et qu’on m’a sectionnĂ© des nerfs. Les neurologues affirment tous que ce n’est pas possible…. Ma famille et mes amis voulaient que je porte plainte…VoilĂ  maintenant deux ans que je suis dans cet Ă©tat et aucune rĂ©ponse…. Est ce que vous pensez que les acouphènes et cette hyperacousie très forte soient liĂ©s Ă  cette ponction lombaire ratĂ©e?

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    jeromedu76

    Membre
    11 avril 2014 Ă  21 h 03 min

    Bonjour elle621, Bonjour dj,

    Je suis JĂ©rĂ´me, je vis au Havre et j’aimerai vous faire part, ainsi qu’Ă  tous les membres de ce forum que je dĂ©couvre grâce Ă  une amie qui m’a partagĂ© ce post, de mon histoire car il me semble que plusieurs similitudes peuvent nous rapprocher afin que chacun d’entre nous puisse retrouver espoir.

    Je suis nĂ© en 1976, j’ai donc 37 ans. Je suis musicien (ou plutĂ´t j’Ă©tais musicien jusqu’en janvier 2011) et pratiquais la musique depuis l’âge de 5 ans Ă  raison de 3 heures par jour en moyenne.
    Pianiste, auteur compositeur interprète je compose au synthĂ©, essentiellement le soir, au casque pour ne pas dĂ©ranger les voisins. Vers l’âge de 16 ans alors que je suis en scooter je dois m’arrĂŞter très vite car je suis pris d’un vertige TRES violent qui m’aspire vers le sol avec mon deux roues. Je tombe, suis pris de suĂ©es, de nausĂ©es terribles, je vomis dans le caniveau et après 30 mn Ă  rester tremblant au bord de la route je reprends des forces et repars vers le lycĂ©e.
    Après 2 ou 3 crises similaires ma mère dĂ©cide de m’emmener voir un ORL. Celui-ci me fait passer un scanner des rochers, rien d’anormal. Il ne voit rien et n’explique pas mes vertiges d’un point de vue physiologique.
    Vers l’âge de 17 ans je commence Ă  entendre un acouphène très aigu et donc assez “supportable” car facilement couvert par les bruits ambiants. Je pratique toujours autant la musique et ne me plaint donc jamais de cet acouphène.
    Mes vertiges persistant je dĂ©cide de rencontrer un autre ORL. Celui-ci me parle de la maladie de MĂ©nière en me disant que SI je suis atteint de cette maladie il ne pourra rien pour moi car il n’existe aucun traitement. Il me prescrit du BĂ©taserc et du tanganyl en cas de crises de vertiges et je dois vivre ainsi.
    Je souffre toujours, donc je vais rencontrer un autre ORL qui lui me dis que je souffre de TOC (Troubles obsessionnels compulsifs). En clair je suis dĂ©pressif selon lui et ce n’est pas la peine que je cherche ce que j’ai, tout est dans ma tĂŞte…
    Une lettre de mon ORL adressĂ©e au mĂ©decin de l’armĂ©e lorsque j’ai 19 ans m’exempt du service car un bruit trop violent et soudain me provoque systĂ©matiquement des vertiges.
    Puis de l’âge de 20 ans Ă  35 ans, je vis une vie tout Ă  fait “normale” en tous cas sans gros soucis de santĂ© d’un point de vue ORL et je pratique toujours la musique, le piano, le chant, le synthĂ©tiseur….
    En dĂ©cembre 2008, je me rĂ©veille un matin avec les deux derniers doigts de ma main gauche engourdis. Je dĂ©cide de consulter et mon mĂ©decin m’oriente vers un chirurgien car il craint une compression nerveuse du cubital gauche. Le chirurgien me rencontre en mars 2009 et moins de 4 jours après m’opère d’une neurolyse afin de me dĂ©comprimer le nerf cubital gauche en urgence.
    Aucun suivi ensuite ne m’est proposĂ© puisque je n’ai aucun antĂ©cĂ©dent.
    Seulement en octobre 2010 je souffre cette fois-ci de paresthĂ©sies du bord externe gauche de mon pied gauche. Je retourne chez mon mĂ©decin et celui-ci dĂ©cide cette fois-ci de m’envoyer passer de nombreux examens.
    On ne trouve rien ! Je dois donc ĂŞtre hospitalisĂ© en mĂ©decine interne pour une petite semaine afin de passer d’autres examens.
    Nous sommes le 24/01/11, je suis Ă  l’hĂ´pital. Un mĂ©decin arrive pour me faire une ponction lombaire.
    Il s’y reprend Ă  4 reprises. Il me demande de me dandiner pour l’aider Ă  remplir sa seringue de quelques gouttes de liquide cĂ©phalo rachidien. J’ai senti Ă  5 ou 6 reprises son aiguille dans mes nerfs et mes jambes ont tremblĂ© Ă  chaque fois. Je souffre. La ponction durera plus d’une heure et sera inexploitable du fait de la prĂ©sence d’hĂ©maties.
    Depuis le 24 janvier 2011, Ă  la suite de cette ponction lombaire je souffre d’un acouphène DROIT EXTREMEMENT fort, sur les frĂ©quences graves et mĂ©diums et mĂŞmes deux types de prothèses essayĂ©es Ă  ce jour (dont une avec masquer d’acouphènes par gĂ©nĂ©rateur de bruits roses) ne me permettent pas d’entendre.
    Mon acouphène de l’oreille gauche a augmentĂ©, doublĂ© de volume mĂŞme et je deviens de plus en plus sourd Ă  chaque audiomĂ©trie que je passe.
    PERSONNE n’a pu m’apporter de solution. Je suis allĂ© rencontrer plus de 7 ORL, 4 neurologues, deux psy, un ostĂ©opathe, un chiropracteur, un stomatologue, un dentiste, trois neuro chirurgiens. RIEN ne m’a permis aujourd’hui de retrouver le calme, et surtout de continuer de pratiquer ma PASSION : la musique.
    Je suis allé jusque Marseille (IMERTA), sans succès.
    J’ai tentĂ© la sophrologie, les plantes, le yoga, l’hypnose et mĂŞme des mĂ©langes de mĂ©dicaments (codĂ©ine + ibuprofène) pour me dĂ©tendre et diminuer l’intensitĂ© de mes acouphènes. Plusieurs antidĂ©presseurs, anxiolytiques, somnifères… RIEN n’Y FAIT. Mes acouphènes me pourrissent la vie et ainsi celle de ma femme et de nos 4 enfants.
    Le seul mĂ©dicament qui me soulage est le Solupred, corticoide, mais mon mĂ©decin ne veut plus que j’en prenne du fait de ses inconvĂ©nients et dangers sur ma santĂ©.

    Le 19 fĂ©vrier dernier j’ai rencontrĂ© un professeur neurochirurgien sur ROUEN qui m’a trouvĂ© sur une IRM du cerveau passĂ©e en novembre 2010 une petite malformation de Chiari (amygdales cĂ©rĂ©belleuses un peu trop basses), j’ai repris espoir en pensant que la ponction lombaire avait certainement aspirĂ© en janvier 2011 mon cervelet un peu plus qu’il ne l’Ă©tait dĂ©jĂ  en novembre 2010 mais malheureusement on refuse de m’opĂ©rer estimant que mes symptĂ´mes ne sont pas liĂ©s Ă  cette “malformation” de Chiari.

    Je souffre donc depuis environ 5 ans de sensations de fourmillements fluctuants dans les membres infĂ©rieurs et supĂ©rieurs, des fourmillements le matin au rĂ©veil qui m’empĂŞchent de marcher correctement car ma voute plantaire me brĂ»le et j’ai la sensation de marcher sur des braises. Je souffre parfois d’asthĂ©nie, et je suis anormalement fatiguĂ© aussi parfois Ă  dormir plus de 15h d’affilĂ©e. Comme AUCUN de mes symptĂ´mes ne sont visibles Ă  l’oeil nu, on m’a accusĂ© de somatiser, de souffrir uniquement de dĂ©pression car mon fils aĂ®nĂ© est lourdement handicapĂ© moteur suite Ă  une naissance prĂ©maturĂ©e et on ne cherche plus Ă  me soigner puisqu’on n’a rien trouvĂ©. La nuit je ne peux pas marcher droit, j’ai l’impression d’avoir bu et j’ai constamment mal Ă  la tĂŞte comme si on me l’Ă©crasait dans un Ă©tau.

    J’ai dĂ» renoncer Ă  mon emploi car je n’entendais plus mes collègues, et je ne me voyais pas travailler sans entendre. Je devais de plus rester concentrer pour effectuer des tâches sur un Ă©cran d’ordinateur 8 heures par jour et cela devenait insupportable.

    Après 3 ans Ă  chercher un mĂ©decin acceptant de m’aider, en vain, j’ai constatĂ© que je devrai certainement finir ma vie avec une surditĂ© allant en augmentant.

    Aujourd’hui une amie m’a partagĂ© votre article et j’ai dĂ©cidĂ© de tĂ©moigner Ă  mon tour car selon moi, et surtout par rapport Ă  ma propre expĂ©rience douloureuse, OUI, une ponction lombaire peut entraĂ®ner des problèmes d’oreille, d’audition, d’acouphènes.
    Lorsque l’on effectue des recherches sur le net, la seule explication “rationnelle” ou purement scientifique comme les mĂ©decins aiment le dire, serait une diminution rapide et brutale de la pression du liquide cĂ©phalo rachidien par le biais d’une brèche de la dure mère. Un Ă©coulement de LCR provoquerait ainsi des cĂ©phalĂ©es terribles (dont j’ai souffert aussitĂ´t après la PL) ainsi que dans de nombreux cas des acouphènes et hypoacousie ou hyperacousie. Seulement lorsqu’il n’y a pas de brèche de trouvĂ© (par IRM lombaire), comme dans mon cas, on ne rĂ©alise pas de blood patch et aucun mĂ©decin n’explique la raison pour laquelle mes acouphènes perdurent… Je suis donc livrĂ© Ă  moi mĂŞme et je dois souffrir en silence en espĂ©rant qu’un jour, un mĂ©decin trouve une piste et dans ce cas je serai près Ă  tout !!!!
    Pour ma part, ne supportant pas d’avoir perdu mes oreilles et ma tranquillitĂ© pour RIEN, puisque les mĂ©decins ne cherchent mĂŞme pas Ă  reconnaĂ®tre l’alĂ©at dont je souffre, j’ai dĂ©cidĂ© de saisir la commission de conciliation et d’indemnisation. Je me fiche du fric qu’ils estimeront que je “mĂ©rite” mais je souhaite ne plus rester dans l’ombre et surtout obtenir une reconnaissance de l’acte qui a bousillĂ© ma vie.

    Merci de m’avoir lu.
    Si mon tĂ©moignage, mon expĂ©rience, mes rencontres peuvent apporter quoi que ce soit, n’hĂ©sitez-pas Ă  me rĂ©pondre, ou mĂŞme me tĂ©lĂ©phoner 0617135579.

    Cordialement,
    JĂ©rĂ´me

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    elle621

    Membre
    11 avril 2014 Ă  22 h 55 min

    Bonsoir JĂ©rĂ´me,

    je suis ravie de lire votre tĂ©moignage, il faut dire que je me sens beaucoup moins seule…
    Effectivement, il y a beaucoup de similitudes avec ma propre histoire.

    J’ai Ă©galement vu un dentiste, ostĂ©opathe, Orl…j’ai aussi pensĂ© Ă  l’hypnose, la mĂ©decine chinoise et le magnĂ©tisme mais je n’ai pas encore tentĂ©. Bien Ă©videmment, tout le monde met sur le dos du stress, deux des neurologues voulaient me prescrire des antidĂ©presseurs mais je ne les ai pas pris. Il Ă©tait Ă©vident pour moi que ça ne rĂ©soudrait pas mon problème ! Mais comment ne pas ĂŞtre angoissĂ© dans ces conditions?

    Pour ma part, la ponction lombaire ne m’a pas vraiment donnĂ© de rĂ©sultat hormis un LCR inflammatoire liĂ© Ă  ma nĂ©vrite optique. Pour l’IRM, je ne pensais pas pouvoir le faire Ă  cause de mon implant cochlĂ©aire mais le dernier neurologue ( celui qui me suit aujourd’hui au CHU de Lille) s’est renseignĂ© et a fait une demande pour en faire une. Apparemment, il serait possible aujourd’hui d’en faire une mais c’est moi qui ai refusĂ© de le faire ! Je n’ai plus confiance en personne et si on me touche mon implant, je n’entendrai plus alors lĂ  ça serait la cerise sur le gâteau ! Bien sĂ»r, c’Ă©tait le seul examen qui aurait peut-ĂŞtre pu nous donner des rĂ©ponses mais je n’ai pas pris ce risque. Pour les vibrations internes, je me suis mĂŞme demandĂ©e si je n’avais pas la maladie de Parkinson ! Nos symptĂ´mes ne sont pas visibles Ă  l’Ĺ“il nu donc les mĂ©decins nous prennent pas au sĂ©rieux !!!! Je vibre en permanence et je suis toujours obligĂ©e d’ĂŞtre active un maximum car quand je bouge, je ne ressens plus ces vibrations ou quasiment. Quant aux paresthĂ©sies, je ressens comme une sorte de chatouillement très bref sur les jambes et des gouttes dans le dos. C’est vraiment très dĂ©sagrĂ©able et il m’a fallu beaucoup de temps pour m’y habituer !!!! Il faut surtout accepter mais nous n’avons malheureusement pas le choix. Pour les acouphènes, mon oreille gauche est extrĂŞmement touchĂ©e, les bruits sont TRES forts et il y a une semaine, j’ai revu un ostĂ©opathe. J’avais des blocages au niveau des lombaires, dorsales et cervicales. Quand je me retrouve bloquĂ©e comme ça, je ne supporte plus le moindre bruit ( une porte, la tv, un objet lĂ©ger qui tombe… des bruits qui ne sont pas forts) puisque les acouphènes atteignent leur maximum. Il faut prendre son mal en patience mais de ce fait, je somnole, ce qui est normal…
    Mon ancien gĂ©nĂ©raliste m’avait prescrit du vastarel mais je l’ai vite arrĂŞtĂ© vu les effets secondaires qu’il y avait avec ce mĂ©dicament…. Je reste persuadĂ©e que vos symptĂ´mes comme les miens sont liĂ©s Ă  cette ponction lombaire ratĂ©e !

    Je suis tout Ă  fait d’accord avec vous ! Les mĂ©decins ne veulent pas reconnaitre leurs erreurs et c’est vraiment inadmissible de dire ” c’est des tocs, c’est le stress, vous angoissez trop….” Ils ne cherchent pas plus loin quand ils ne savent pas, c’est facile de toujours mettre sur le dos du stress !!!! Je souhaiterai porter plainte et surtout que ces erreurs soient reconnues, seulement sans preuves….

    J’aimerai vous en dire davantage mais je vais vous Ă©crire un roman. En attendant de vous relire, je prends note de votre numĂ©ro. Je ne peux vous rĂ©pondre que par texto puisque je communique Ă  l’aide de la lecture labiale ( il m’est trop difficile de converser sans se regarder en face…)

    Merci de m’avoir rĂ©pondu et gardez le moral, on finira par y arriver….

    Bien cordialement

    Sarah

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    Anonyme

    Membre
    13 avril 2014 Ă  18 h 00 min

    Message supprimé à la demande de son auteur.

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    oreillemalade

    Organisateur
    14 avril 2014 Ă  10 h 19 min

    il est probable que l’intervention ait provoqué un stress intense, un choc psychosomatique (spasmophilie)

    En admettant que cette piste soit “bonne”, que propose la mĂ©decine pour lutter contre ça ? A part du magnesium… Je trouve ça fou que la mĂ©decine – ou corrigez-moi si je me trompe – ne propose rien de concret Ă  ce jour contre la spasmophilie… Ou mois pour rĂ©duire voire bloquer temporairement les symptĂ´mes, histoire que je patient puisse constater que cette voix est Ă  creuser et reprendre confiance en une possible guĂ©rison.

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    Anonyme

    Membre
    14 avril 2014 Ă  12 h 12 min

    Message supprimé à la demande de son auteur.

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    oreillemalade

    Organisateur
    14 avril 2014 Ă  12 h 45 min

    Mais nous somme nombreux pour lesquels psychothĂ©rapie et acupuncture (pour ne citer que deux exemples) n’ont rien donnĂ© (je souffre aussi de “tremblements internes”). Dans mon cas, j’ai Ă©galement pris de la vitamine D et du calcium. En vain lĂ  aussi. InefficacitĂ© totale pour tout ça.
    Que faire alors pour tous ces (nombreux, voire très nombreux) malades pour lesquelles ces “thĂ©rapies soft” ne donnent absolument aucun rĂ©sultat ?

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    Anonyme

    Membre
    15 avril 2014 Ă  20 h 14 min

    Message supprimé à la demande de son auteur.


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