Acouphènes et Hyperacousie suite à une ponction lombaire

  • Acouphènes et Hyperacousie suite à une ponction lombaire

    Posted by elle621 on 11 avril 2014 à 8 h 33 min

    Bonjour à tous,

    je vais essayer de vous expliquer mon parcours en quelques lignes. J’ai 27 ans. Diabète insulino-dépendant et surdité sévère bilatérale depuis l’âge de 4 ans (appareillée), j’ai ensuite perdu le reste de mon audition à 15 ans et demi ( on a jamais su pourquoi). Je me suis donc retrouver dans le silence total. Mes premiers acouphènes sont arrivés à ce moment là mais avec le temps, je m’y suis habituée ( il n’étaient pas forts, très légers lorsque j’ai eu mon implant). J’ai été implantée ( implant cochléaire) à l’oreille gauche ( l’oreille qui a toujours fonctionné avec une prothèse auditive) une première fois en 2002 puis une seconde fois en 2008. En février 2012, on me détecte une névrite optique à l’œil droit, il ne me reste qu’1/10e à cet œil, je suis presque aveugle. On m’hospitalise en neurologie, je reçois des bolus de cortisone par intraveineuse, je récupère ma vue mais un flou persiste ( il me faut mes lunettes pour conduire ou lire). J’ai eu le malheur d’avoir fait cette ponction lombaire ! Ce médecin m’a piqué trois fois…Suite à cette ponction, je souffre d’acouphènes terriblement forts et d’hyperacousie à l’oreille gauche, je ne supporte plus le moindre bruit surtout en cas de crise ( quand je me retrouve bloquée aux cervicales et dos…). En plus de ça, j’ai également des “vibrations” internes dans tout mon corps, très présents sur l’hémicorps gauche et des paresthésies. Personne ne sait l’expliquer. J’ai vu 4 neurologues dont un grand professeur ! Je reste persuadée que c’est à cause de cette ponction lombaire. Quelqu’un pour m’aider au sujet de ces acouphènes et hyperacousie? Merci !

    jeromedu76 a répondu il y a 8 années, 5 mois 6 Membres · 12 Réponses
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    dj

    Membre
    11 avril 2014 à 10 h 58 min

    la moelle épiniere fait partie du systeme nerveux:ce médecin a pt tre heurté 1 nerf?

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    elle621

    Membre
    11 avril 2014 à 13 h 02 min

    Oui, c’est exactement ce qu’on a pensé !!!! Mais on nous a soutenu que non ! Je reste persuadée que j’ai des lésions à la moelle épinière et qu’on m’a sectionné des nerfs. Les neurologues affirment tous que ce n’est pas possible…. Ma famille et mes amis voulaient que je porte plainte…Voilà maintenant deux ans que je suis dans cet état et aucune réponse…. Est ce que vous pensez que les acouphènes et cette hyperacousie très forte soient liés à cette ponction lombaire ratée?

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    jeromedu76

    Membre
    11 avril 2014 à 21 h 03 min

    Bonjour elle621, Bonjour dj,

    Je suis Jérôme, je vis au Havre et j’aimerai vous faire part, ainsi qu’à tous les membres de ce forum que je découvre grâce à une amie qui m’a partagé ce post, de mon histoire car il me semble que plusieurs similitudes peuvent nous rapprocher afin que chacun d’entre nous puisse retrouver espoir.

    Je suis né en 1976, j’ai donc 37 ans. Je suis musicien (ou plutôt j’étais musicien jusqu’en janvier 2011) et pratiquais la musique depuis l’âge de 5 ans à raison de 3 heures par jour en moyenne.
    Pianiste, auteur compositeur interprète je compose au synthé, essentiellement le soir, au casque pour ne pas déranger les voisins. Vers l’âge de 16 ans alors que je suis en scooter je dois m’arrêter très vite car je suis pris d’un vertige TRES violent qui m’aspire vers le sol avec mon deux roues. Je tombe, suis pris de suées, de nausées terribles, je vomis dans le caniveau et après 30 mn à rester tremblant au bord de la route je reprends des forces et repars vers le lycée.
    Après 2 ou 3 crises similaires ma mère décide de m’emmener voir un ORL. Celui-ci me fait passer un scanner des rochers, rien d’anormal. Il ne voit rien et n’explique pas mes vertiges d’un point de vue physiologique.
    Vers l’âge de 17 ans je commence à entendre un acouphène très aigu et donc assez “supportable” car facilement couvert par les bruits ambiants. Je pratique toujours autant la musique et ne me plaint donc jamais de cet acouphène.
    Mes vertiges persistant je décide de rencontrer un autre ORL. Celui-ci me parle de la maladie de Ménière en me disant que SI je suis atteint de cette maladie il ne pourra rien pour moi car il n’existe aucun traitement. Il me prescrit du Bétaserc et du tanganyl en cas de crises de vertiges et je dois vivre ainsi.
    Je souffre toujours, donc je vais rencontrer un autre ORL qui lui me dis que je souffre de TOC (Troubles obsessionnels compulsifs). En clair je suis dépressif selon lui et ce n’est pas la peine que je cherche ce que j’ai, tout est dans ma tête…
    Une lettre de mon ORL adressée au médecin de l’armée lorsque j’ai 19 ans m’exempt du service car un bruit trop violent et soudain me provoque systématiquement des vertiges.
    Puis de l’âge de 20 ans à 35 ans, je vis une vie tout à fait “normale” en tous cas sans gros soucis de santé d’un point de vue ORL et je pratique toujours la musique, le piano, le chant, le synthétiseur….
    En décembre 2008, je me réveille un matin avec les deux derniers doigts de ma main gauche engourdis. Je décide de consulter et mon médecin m’oriente vers un chirurgien car il craint une compression nerveuse du cubital gauche. Le chirurgien me rencontre en mars 2009 et moins de 4 jours après m’opère d’une neurolyse afin de me décomprimer le nerf cubital gauche en urgence.
    Aucun suivi ensuite ne m’est proposé puisque je n’ai aucun antécédent.
    Seulement en octobre 2010 je souffre cette fois-ci de paresthésies du bord externe gauche de mon pied gauche. Je retourne chez mon médecin et celui-ci décide cette fois-ci de m’envoyer passer de nombreux examens.
    On ne trouve rien ! Je dois donc être hospitalisé en médecine interne pour une petite semaine afin de passer d’autres examens.
    Nous sommes le 24/01/11, je suis à l’hôpital. Un médecin arrive pour me faire une ponction lombaire.
    Il s’y reprend à 4 reprises. Il me demande de me dandiner pour l’aider à remplir sa seringue de quelques gouttes de liquide céphalo rachidien. J’ai senti à 5 ou 6 reprises son aiguille dans mes nerfs et mes jambes ont tremblé à chaque fois. Je souffre. La ponction durera plus d’une heure et sera inexploitable du fait de la présence d’hématies.
    Depuis le 24 janvier 2011, à la suite de cette ponction lombaire je souffre d’un acouphène DROIT EXTREMEMENT fort, sur les fréquences graves et médiums et mêmes deux types de prothèses essayées à ce jour (dont une avec masquer d’acouphènes par générateur de bruits roses) ne me permettent pas d’entendre.
    Mon acouphène de l’oreille gauche a augmenté, doublé de volume même et je deviens de plus en plus sourd à chaque audiométrie que je passe.
    PERSONNE n’a pu m’apporter de solution. Je suis allé rencontrer plus de 7 ORL, 4 neurologues, deux psy, un ostéopathe, un chiropracteur, un stomatologue, un dentiste, trois neuro chirurgiens. RIEN ne m’a permis aujourd’hui de retrouver le calme, et surtout de continuer de pratiquer ma PASSION : la musique.
    Je suis allé jusque Marseille (IMERTA), sans succès.
    J’ai tenté la sophrologie, les plantes, le yoga, l’hypnose et même des mélanges de médicaments (codéine + ibuprofène) pour me détendre et diminuer l’intensité de mes acouphènes. Plusieurs antidépresseurs, anxiolytiques, somnifères… RIEN n’Y FAIT. Mes acouphènes me pourrissent la vie et ainsi celle de ma femme et de nos 4 enfants.
    Le seul médicament qui me soulage est le Solupred, corticoide, mais mon médecin ne veut plus que j’en prenne du fait de ses inconvénients et dangers sur ma santé.

    Le 19 février dernier j’ai rencontré un professeur neurochirurgien sur ROUEN qui m’a trouvé sur une IRM du cerveau passée en novembre 2010 une petite malformation de Chiari (amygdales cérébelleuses un peu trop basses), j’ai repris espoir en pensant que la ponction lombaire avait certainement aspiré en janvier 2011 mon cervelet un peu plus qu’il ne l’était déjà en novembre 2010 mais malheureusement on refuse de m’opérer estimant que mes symptômes ne sont pas liés à cette “malformation” de Chiari.

    Je souffre donc depuis environ 5 ans de sensations de fourmillements fluctuants dans les membres inférieurs et supérieurs, des fourmillements le matin au réveil qui m’empêchent de marcher correctement car ma voute plantaire me brûle et j’ai la sensation de marcher sur des braises. Je souffre parfois d’asthénie, et je suis anormalement fatigué aussi parfois à dormir plus de 15h d’affilée. Comme AUCUN de mes symptômes ne sont visibles à l’oeil nu, on m’a accusé de somatiser, de souffrir uniquement de dépression car mon fils aîné est lourdement handicapé moteur suite à une naissance prématurée et on ne cherche plus à me soigner puisqu’on n’a rien trouvé. La nuit je ne peux pas marcher droit, j’ai l’impression d’avoir bu et j’ai constamment mal à la tête comme si on me l’écrasait dans un étau.

    J’ai dû renoncer à mon emploi car je n’entendais plus mes collègues, et je ne me voyais pas travailler sans entendre. Je devais de plus rester concentrer pour effectuer des tâches sur un écran d’ordinateur 8 heures par jour et cela devenait insupportable.

    Après 3 ans à chercher un médecin acceptant de m’aider, en vain, j’ai constaté que je devrai certainement finir ma vie avec une surdité allant en augmentant.

    Aujourd’hui une amie m’a partagé votre article et j’ai décidé de témoigner à mon tour car selon moi, et surtout par rapport à ma propre expérience douloureuse, OUI, une ponction lombaire peut entraîner des problèmes d’oreille, d’audition, d’acouphènes.
    Lorsque l’on effectue des recherches sur le net, la seule explication “rationnelle” ou purement scientifique comme les médecins aiment le dire, serait une diminution rapide et brutale de la pression du liquide céphalo rachidien par le biais d’une brèche de la dure mère. Un écoulement de LCR provoquerait ainsi des céphalées terribles (dont j’ai souffert aussitôt après la PL) ainsi que dans de nombreux cas des acouphènes et hypoacousie ou hyperacousie. Seulement lorsqu’il n’y a pas de brèche de trouvé (par IRM lombaire), comme dans mon cas, on ne réalise pas de blood patch et aucun médecin n’explique la raison pour laquelle mes acouphènes perdurent… Je suis donc livré à moi même et je dois souffrir en silence en espérant qu’un jour, un médecin trouve une piste et dans ce cas je serai près à tout !!!!
    Pour ma part, ne supportant pas d’avoir perdu mes oreilles et ma tranquillité pour RIEN, puisque les médecins ne cherchent même pas à reconnaître l’aléat dont je souffre, j’ai décidé de saisir la commission de conciliation et d’indemnisation. Je me fiche du fric qu’ils estimeront que je “mérite” mais je souhaite ne plus rester dans l’ombre et surtout obtenir une reconnaissance de l’acte qui a bousillé ma vie.

    Merci de m’avoir lu.
    Si mon témoignage, mon expérience, mes rencontres peuvent apporter quoi que ce soit, n’hésitez-pas à me répondre, ou même me téléphoner 0617135579.

    Cordialement,
    Jérôme

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    elle621

    Membre
    11 avril 2014 à 22 h 55 min

    Bonsoir Jérôme,

    je suis ravie de lire votre témoignage, il faut dire que je me sens beaucoup moins seule…
    Effectivement, il y a beaucoup de similitudes avec ma propre histoire.

    J’ai également vu un dentiste, ostéopathe, Orl…j’ai aussi pensé à l’hypnose, la médecine chinoise et le magnétisme mais je n’ai pas encore tenté. Bien évidemment, tout le monde met sur le dos du stress, deux des neurologues voulaient me prescrire des antidépresseurs mais je ne les ai pas pris. Il était évident pour moi que ça ne résoudrait pas mon problème ! Mais comment ne pas être angoissé dans ces conditions?

    Pour ma part, la ponction lombaire ne m’a pas vraiment donné de résultat hormis un LCR inflammatoire lié à ma névrite optique. Pour l’IRM, je ne pensais pas pouvoir le faire à cause de mon implant cochléaire mais le dernier neurologue ( celui qui me suit aujourd’hui au CHU de Lille) s’est renseigné et a fait une demande pour en faire une. Apparemment, il serait possible aujourd’hui d’en faire une mais c’est moi qui ai refusé de le faire ! Je n’ai plus confiance en personne et si on me touche mon implant, je n’entendrai plus alors là ça serait la cerise sur le gâteau ! Bien sûr, c’était le seul examen qui aurait peut-être pu nous donner des réponses mais je n’ai pas pris ce risque. Pour les vibrations internes, je me suis même demandée si je n’avais pas la maladie de Parkinson ! Nos symptômes ne sont pas visibles à l’œil nu donc les médecins nous prennent pas au sérieux !!!! Je vibre en permanence et je suis toujours obligée d’être active un maximum car quand je bouge, je ne ressens plus ces vibrations ou quasiment. Quant aux paresthésies, je ressens comme une sorte de chatouillement très bref sur les jambes et des gouttes dans le dos. C’est vraiment très désagréable et il m’a fallu beaucoup de temps pour m’y habituer !!!! Il faut surtout accepter mais nous n’avons malheureusement pas le choix. Pour les acouphènes, mon oreille gauche est extrêmement touchée, les bruits sont TRES forts et il y a une semaine, j’ai revu un ostéopathe. J’avais des blocages au niveau des lombaires, dorsales et cervicales. Quand je me retrouve bloquée comme ça, je ne supporte plus le moindre bruit ( une porte, la tv, un objet léger qui tombe… des bruits qui ne sont pas forts) puisque les acouphènes atteignent leur maximum. Il faut prendre son mal en patience mais de ce fait, je somnole, ce qui est normal…
    Mon ancien généraliste m’avait prescrit du vastarel mais je l’ai vite arrêté vu les effets secondaires qu’il y avait avec ce médicament…. Je reste persuadée que vos symptômes comme les miens sont liés à cette ponction lombaire ratée !

    Je suis tout à fait d’accord avec vous ! Les médecins ne veulent pas reconnaitre leurs erreurs et c’est vraiment inadmissible de dire ” c’est des tocs, c’est le stress, vous angoissez trop….” Ils ne cherchent pas plus loin quand ils ne savent pas, c’est facile de toujours mettre sur le dos du stress !!!! Je souhaiterai porter plainte et surtout que ces erreurs soient reconnues, seulement sans preuves….

    J’aimerai vous en dire davantage mais je vais vous écrire un roman. En attendant de vous relire, je prends note de votre numéro. Je ne peux vous répondre que par texto puisque je communique à l’aide de la lecture labiale ( il m’est trop difficile de converser sans se regarder en face…)

    Merci de m’avoir répondu et gardez le moral, on finira par y arriver….

    Bien cordialement

    Sarah

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    Membre
    13 avril 2014 à 18 h 00 min

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    admin

    Organisateur
    14 avril 2014 à 10 h 19 min

    il est probable que l’intervention ait provoqué un stress intense, un choc psychosomatique (spasmophilie)

    En admettant que cette piste soit “bonne”, que propose la médecine pour lutter contre ça ? A part du magnesium… Je trouve ça fou que la médecine – ou corrigez-moi si je me trompe – ne propose rien de concret à ce jour contre la spasmophilie… Ou mois pour réduire voire bloquer temporairement les symptômes, histoire que je patient puisse constater que cette voix est à creuser et reprendre confiance en une possible guérison.

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    Membre
    14 avril 2014 à 12 h 12 min

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    admin

    Organisateur
    14 avril 2014 à 12 h 45 min

    Mais nous somme nombreux pour lesquels psychothérapie et acupuncture (pour ne citer que deux exemples) n’ont rien donné (je souffre aussi de “tremblements internes”). Dans mon cas, j’ai également pris de la vitamine D et du calcium. En vain là aussi. Inefficacité totale pour tout ça.
    Que faire alors pour tous ces (nombreux, voire très nombreux) malades pour lesquelles ces “thérapies soft” ne donnent absolument aucun résultat ?

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    Membre
    15 avril 2014 à 20 h 14 min

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    Organisateur
    16 avril 2014 à 7 h 57 min

    Selon la citation que l’on prête à Einstein :

    La folie, c’est de faire toujours la même chose et de s’attendre à un résultat différent.

    Je ne suis pas fou, je suis rationnel 🙂

    Il se trouve que j’ai consulté plusieurs thérapeutes, parmi les plus renommés. Je rappelle au passage que j’ai “fêté” avant-hier les 11 ans de mon traumatisme sonore au Café de la danse.

    Par exemple pour l’acupuncture j’ai vu une douzaine de fois un des plus renommées de France. Aucun résultat, lui-même me l’a dit et m’a informé qu’il était inutile de poursuivre.

    Côté psy, j’ai vu un des plus renommés aussi, un des inventeurs d’un des antidépresseurs les plus récemment mis sur le marché (juste pour situer). Un suivi pendant plusieurs années. Je ne nie pas que cela puisse m’avoir apporté un petite quelque chose en périphérie, justement dans l’idée d’ “apprendre à vivre avec” malgré la terrible difficulté que cela représente, mais cela ne semble avoir eu strictement aucun impact sur mes symptômes en eux mêmes. C’est comme si on m’avait coupé une jambe. Cela ne m’a pas fait repousser la jambe, évidemment. Mais cela n’a pas non plus fait reculer la douleur fantôme. Cela m’a, au mieux, juste redonné un peu d’énergie.

    Fort heureusement à certains moments j’ai essayé des pistes plus “concrètes”, plus “organiques”. Et il se trouve qu’au final c’est là et uniquement là qu’il y a eu une amélioration, même subtile parfois, de mes symptômes : gouttière, anti-inflammatoire, Inipomp, injection de Botox, éventuellement prise de magnesium… Notons d’ailleurs que la prise d’anti-dépresseurs, même à très fortes doses sur une longue période, et en en ayant essayé un grand nombre, n’a eu AUCUN effet non plus sur mes symptômes.

    La folie n’aurait-elle pas été de m’obstiner dans la voix du “tout psy” ? Notamment, serais-je encore là si je m’étais obstiné dans la voix de la TCC que je suivais au tout début ? Soyons clair, j’ai des raisons d’en douter. Heureusement qu’un dentiste m’a à l’époque mis sur une voix, environ un an et demi après l’apparition soudaine et extrêmement violente de mes symptômes. C’est à lui – la gouttière en particulier – que je dois la plus nette amélioration de ma condition durant ses années. Alors oui, une partie du problème venait de ce que, sous la douleur intense et le stress permanente, je serrais fortement les dents. Mais selon lui je souffrais à la base d’un SADAM (syndrome de Costen). Peut-être même que cela a joué un rôle dans la survenance des acouphènes. En tous les cas, un SADAM ne se traite pas par le psy…

    Quant au fait de serrer les dents, oui “c’est psy” mais lorsque les douleurs sont d’une telle violence il serait aberrant de dire aux malades qu’on ne va pas chercher à traiter le coeur du problème. En l’occurrence, il était absolument impossible pour moi – et cela l’aurait été pour l’immense majorité des gens, face à une telle douleur – de “vivre avec”. Là encore, la folie serait de s’obstiner en espérant un résultat autre un jour.

    Je ne nie pas et n’ai jamais nié le rôle du côté psy. Mais on ne peut pas nier tout le reste… Ou alors on met à la poubelle tout un versant de la médecine.

    Vous parlez de déficience, mais lorsque l’on souffre d’hyperacousie sévère ou d’acouphènes invalidants, c’est-à-dire violents, agressifs, qu’on entend partout, tout le temps, on parle d’autre chose. Avoir une jambe moins, pour reprendre cet exemple, c’est une chose, mais avoir une jambe en moins avec une douleur fantôme terrible qui l’accompagne, c’en est une autre, non ?

    Quand je lis votre discours et celui de certains autres médecins et ORL, j’ai peur qu’il n’y ait encore eu à ce jour que très peu d’avancée dans la prise de conscience de la réalité de ce que sont les acouphènes et l’hyperacousie. Vous dites avoir eu des acouphènes, mais quelle en est ou a été leur nature ? Leur intensité ? etc.

    C’est une vraie question, j’aimerais comprendre car jusqu’alors je n’ai jamais rencontré un seul médecin ou ORL qui souffre ou ait souffert d’acouphènes invalidants et/ou d’hyperacousie sévère et qui tient un discours centré sur le “il faut apprendre à vivre avec”.

    Le cas le plus typique c’est ce généraliste qui un jour m’a dit en substance : “regardez moi bien dans les yeux, c’est très important, ce que vous entendez là à l’instant vous l’entendrez toute votre vie, très exactement pareil, ça ne changera jamais d’un iota, j’ai la même chose que vous, moi aussi j’entends un sifflement le soir, dans le silence, quand je vais me coucher”. En gros, je lui parlais d’un cancer, il me disait “j’ai la même chose, j’ai un rhume”. D’ailleurs il avait tort puisqu’heureusement mes acouphènes étaient à l’époque bien plus forts qu’ils ne le sont aujourd’hui. Des médecins comme ça, j’en ai rencontré un paquet. Ils pensent savoir de quoi il est question mais n’en ont pas le début d’une idée.

    A l’inverse il y a cette histoire connue d’un célèbre ORL américain qui tenait ce type de discours au quotidien, à tous les patients qui venaient le consulter, et qui, un jour, a eu des acouphènes, suite à un voyage en avion je crois. Sa vie en a été bouleversée. Il a compris. Compris qu’il parlait de quelque chose depuis des années sans avoir la moindre idée de ce que c’est réellement. Un peu comme ces politiques de gauche qui sont millionnaires et qui donnent des leçons de solidarité, de diversité, de métissage et de vivre-ensemble au bon petit peuple. Du coup il a complètement changé de voix et s’est investi dans la recherche contre les acouphènes. Il ne pouvait plus tenir son discours, car il savait que dans de nombreux cas il est impossible de “vivre avec” – je parle de vivre, pas de survivre.

    Il a compris qu’il s’était enfermé dans des certitudes, qui sont celles de la quasi-totalité des membres de sa corporation, qu’il avait construit son savoir sur quelque chose non pas de faux mais qui parle de rhume à un cancéreux, quelque chose qui n’aborde qu’un élément du problème, et qu’il n’avait jamais remis en cause tout cet édifice construit sur du sable mouvant.

    Pour pas mal de personnes qui ont des acouphènes on peut continuer de tenir un tel discours, car leurs symptômes sont faibles – et là on peut parler de “gêne”, comme on l’entend encore souvent. Mais pour de nombreux autres, très nombreux en réalité, on leur parle de rhume alors qu’ils ont un cancer. C’est pour cela que certains parlent, à tort à mon sens comme je l’ai déjà expliqué, de mensonge de la médecine au sujet des acouphènes et de l’hyperacousie. Il n’y a pas je pense de mensonge, pas de complot judéo-maçonnique. La réalité est bien plus simple : la médecine dans ce domaine vit tranquillement sur ses certitudes, et on continue de former des hordes d’ORL sur ces certitudes.

    C’est l’histoire de la médecine, depuis toujours, de la science en général : à un moment donné, un événement survient, qui fait que l’on comprend soudainement que tout ce qui était considéré comme acquis jusqu’alors est remis en cause. Ce qui empêche le franchissement d’un tel cap à mon avis, et je ne pense pas être le seul de cet avis, c’est que la médecine n’a toujours pas compris, dans son écrasante majorité, ce qu’est la réalité du problème. Elle refuse d’entendre les malades. Comme ce spécialiste qui m’avait dit à l’époque “vous ne pouvez pas entendre vos acouphènes en permanence, c’est faux, un acouphène ne dépasse pas 10dB, 15dB grand maximum, ça a été prouvé”. Même si des dizaines, probablement centaines de millions de personnes dans le monde lui disent qu’il a tort.

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