[reaper]

Superbe réponse de Laurent :), on nous prends pour des malades imaginaires et nous sommes totalement ridiculisés.

Dans mon état, alors que je ne peux pas aller faire les courses pour donner un exemple de mon quotidien…mon médecin refusait de me mettre en arrêt de travail sous prétexte du psy et que les symptômes pouvaient disparaitre d’un jour à l’autre (la connerie humaine n’a pas de limites).
J’ai tout simplement du changer de médecin et en trouver un qui cherche à comprendre et quand je lui ai raconté mon histoire et qu’il m’a réellement écouté, je pense qu’il a compris ma détresse et surtout que tout n’étais certainement pas d’ordre psychologique (il a d’ailleurs directement évoqué des douleurs neuropathiques) !

J’ai pas mal lu ces derniers temps en particulier les hypothèses et les papiers rédigés par Hazell & JASTREBOFF et franchement j’ai parlé de certains passages à mon médecin et ça l’a fait rire… no comment (en gros il s’agit d’un passage où ils parlent des doubles vitrages isolants qui sont néfastes car ils laisseraient les gens trop dans le calme en particulier la nuit. En faisant le parallèle avec les animaux, dans la nature le calme est synonyme de danger qui va “arriver” et donc ils arrivaient à mettre cela en lien avec les acouphènes et l’hyperacousie, du pure délire). Et les ORLS campent sur ces belles théories, je suis sure que 80% n’ont pas lu les papiers originaux sur la TRT. Ils se renvoient la balle, comme l’a très bien expliqué Laurent et la recherche n’avance pas sur le sujet, particulièrement en France. Autre conséquence, le handicap n’est pas reconnu.

Pour en revenir au post initial et d’après mes recherches. Oui, il y a un lien fort entre acouphènes/hyperacousie et nerfs. D’ailleurs si certaines recherches portent sur le nerf vague, ce n’est pas pour rien. Et moi même en bougeant mon coup, j’arrive à faire varier mes acouphènes.

Il faut prendre des pincettes face aux médecins concernant l’hyperacousie et les acouphènes, ils sont totalement incompétents (pour la plupart) et ne se remettent pas en question.

[jeromedu76]

Bonjour à tous,
J’ai suivi, malgré mon manque d’interventions, les diverse réponses apportées à ce post et je remercie sincèrement tous les membres qui y ont participé.
Après avoir posté ma réponse à “elle621” le 11 avril 2014, j’ai entamé une longue période “OFF” avec une augmentation de mes acouphènes, puis arrivée des vertiges relatifs à cette augmentation de mes bourdonnements dans les deux oreilles, puis fatigue, manque de concentration, de mémoire, tremblements le soir au coucher etc etc. Bref, un nouvel épisode pour lequel je me demande si un médecin m’aurait arrêté (si j’étais encore salarié et non à mon compte pour, non pas, mieux gagner ma vie mais au moins ne rien devoir à personne), parce que je souffrais terriblement des vertiges terribles, des suées et des nausées parfois même.
J’ai donc consulté les urgences mercredi dernier et cela m’a valu une petite nuit à l’hôpital pour une intra veineuse d’un anti vertigineux célèbre et qui ne me fait que très peu d’effet malheureusement à chaque fois…
Après trois injections j’ai pu regagner mon domicile jeudi après midi et je continue actuellement le traitement contre les vertiges pour un mois minimum puisqu’ils demeurent encore.

Oui, comme beaucoup d’entre vous à ce que j’ai pu lire, je ne supporte pas l’idée que l’on nous prenne pour des malades imaginaires et c’est bien pour cette raison que j’ai entamé une CCI (Commission de Conciliation et Indemnisation).

Je vais avoir la chance de bénéficier d’une expertise, et vu le coût d’une telle démarche, je m’en réjouis d’avance au nom de toutes les personnes qui souffrent d’acouphènes.
Oui, je vais pouvoir témoigner au nom de toutes celles et ceux qui souffrent CHAQUE INSTANT de ce mal invisible, sournois, vicieux, lancinant, fatiguant, usant, troublant, déprimant, angoissant que sont les acouphènes.

A tous ceux qui disent qu’il faut faire abstraction de ce qui nous pourrit chaque instant de notre vie, nous vole tous les moments magiques que sont ceux où nous pouvons entendre la voix de nos proches, de nos enfants ou encore de nos collègues quand nous avons encore la chance d’en avoir si nous avons pu conserver notre emploi, je voudrais dire que tout est toujours plus facile à dire qu’à faire.

Je vais être face à un médecin expert, un médecin qui se permettra certainement de dire, d’écrire et d’affirmer que je ne suis pas malade ou en tous cas PAS A CAUSE de cette ponction lombaire parce que cela pourrait remettre en question beaucoup de cas, peut-être ici ou là. Ce médecin qui mettra bout à bout tous les examens effectués par ses confrères et de toute évidence n’osera pas écrire que c’est l’un de ces examens qui a pu bousillé ma vie et par logique celle de ma femme, de mes enfants et celle de nombreux proches que je ne préfère plus côtoyer tellement les soirées entre amis ne sont plus supportables. Avec un peu de chance le jour de l’expertise je serai dans une journée “vertiges” et je ramperai jusque son bureau pour me donner en spectacle et obtenir une ipp à 1 ou 2% qui me permettra peut-être d’être au moins reconnu “malade” et non plus “comédien”.

A ceux qui pensent que l’on déprime et que l’on s’isole pour le plaisir d’être dépressif.

Quel intérêt trouve-t-on à se mêler à une foule en délire si la communication est identique à une soirée en solo au fond de son canapé mais avec le calme en prime ?

J’ai plus de 3000 euros de matériel auditif dernier cri sur les deux oreilles et malgré cela je n’entends pas ! Comment pourrais-je apprécier de les porter malgré que je les paye encore chaque mois à crédit ?

Oui, je suis défaitiste, je le reconnait. Pourtant avant le 24/01/11, avant cette putain de ponction lombaire mal-faite, trop longue et loupée car inexploitable, j’étais heureux de vivre, je faisais le con partout où j’allais pour remonter le moral des autres. Je combattais aux côtés de mon fils, lourdement handicapé moteur, en faisant TOUT pour l’aider à garder le moral malgré que sa vie soit bien triste en fauteuil roulant dans notre société.

J’en ai assez des gens qui pensent qu’ils savent ce que c’est que de subir un ou des acouphènes par ce qu’ils ont de temps en temps une oreille qui sifflote avant de dormir ou quand ils sont exposés au bruit trop longtemps… C’est gentil d’avoir de la compassion mais si les médecins pouvaient au moins faire semblant de nous croire ça suffirait à nous aider à relativiser un peu…

Je suis ( et je devrai écrire “NOUS SOMMES”) réveillé par les acouphènes qui prennent le dessus sur notre esprit qui est censé être tranquille et détendu la nuit. Nous sommes agressés constamment par les acouphènes qui nous assomment comme si nous enfermions notre tête entre deux cymbales qui viendraient de se heurter ou au milieu d’une pièce dans laquelle une machine bruyante tourne sans fin.

Notre souffrance est telle qu’elle pourrait nous pousser à commettre l’irréparable si nous n’avions pas la chancre d’être encore entouré par ceux que nous aimons et qui nous aiment parce qu’ils ont vécu de près la descente aux enfers que nous dévalons depuis l’arrivée de nos acouphènes.
QUI mieux que nous pourrait décrire la nervosité dans laquelle tout notre corps est plongé chaque jour un peu plus encore ?

Alors je vous prie de m’excuser si vous estimez que mon avis et témoignage soit un peu “violent” mais j’en ai assez de lire ici ou là qu’il faut que l’on s’habitue à nos acouphènes car à force ils feront partie intégrante de notre corps, de notre cerveau et nous les banaliserons parce que nous estimerons qu’ils ont toujours fait partie de nous.

Ce n’est pas en disant à une personne en fauteuil roulant qu’il ne peut pas entrer dans tel ou tel bâtiment parce qu’il y a des escaliers qu’il doit être heureux de savoir qu’il peut se rendre dans pleins d’autres bâtiments adaptés mais qui ne l’intéressent nullement !!

Dire à une personne qui souffre d’acouphènes qu’il finira bien par s’y habituer cela revient au même, selon moi, que de lui dire “accepte de vivre avec TA différence et petit à petit tu n’y prêtera plus attention”. Le soucis c’est que pour la plupart d’entre nous la souffrance n’a pas toujours été présente. Nous avons connu une vie SANS acouphène !! Alors s’y habituer relève d’un travail sur soi EXTREMEMENT important et sans aucune aide cela relève de l’impossible ! Par aide j’entends prise en charge, bien sûr. On m’a parlé des EMDR, de l’hypnose, de l’acuponcture, de l’ostéopathie etc etc Comment fait-t-on pour nous soigner sans argent ????
De plus, s’il n’est pas reconnu qu’une ponction lombaire peut entraîner un aléa comme un ou des acouphènes à long terme, MEME une simple RECONNAISSANCE ne peut donc nous être accordée.

Et après on nous dira que l’on est dépressifs…. il y a de quoi ! On subit constamment les effets négatifs de nos acouphènes.

C’était mon coup de gueule du soir.

Sachez que je défendrai TOUJOURS la cause de TOUTES les personnes souffrant des acouphènes et ce, devant n’importe quel médecin ou expert !

Jérôme