Acouphènes et Hyperacousie suite à une ponction lombaire

  • Acouphènes et Hyperacousie suite Ă  une ponction lombaire

    d1689ac164102544db44526d495b0048?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar jeromedu76 mis Ă  jour Il y a 6 annĂ©es, 12 mois 6 Membres · 13 Messages
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    oreillemalade

    Organisateur
    16 avril 2014 Ă  7 h 57 min

    Selon la citation que l’on prĂŞte Ă  Einstein :

    La folie, c’est de faire toujours la même chose et de s’attendre à un résultat différent.

    Je ne suis pas fou, je suis rationnel 🙂

    Il se trouve que j’ai consultĂ© plusieurs thĂ©rapeutes, parmi les plus renommĂ©s. Je rappelle au passage que j’ai “fĂŞtĂ©” avant-hier les 11 ans de mon traumatisme sonore au CafĂ© de la danse.

    Par exemple pour l’acupuncture j’ai vu une douzaine de fois un des plus renommĂ©es de France. Aucun rĂ©sultat, lui-mĂŞme me l’a dit et m’a informĂ© qu’il Ă©tait inutile de poursuivre.

    CĂ´tĂ© psy, j’ai vu un des plus renommĂ©s aussi, un des inventeurs d’un des antidĂ©presseurs les plus rĂ©cemment mis sur le marchĂ© (juste pour situer). Un suivi pendant plusieurs annĂ©es. Je ne nie pas que cela puisse m’avoir apportĂ© un petite quelque chose en pĂ©riphĂ©rie, justement dans l’idĂ©e d’ “apprendre Ă  vivre avec” malgrĂ© la terrible difficultĂ© que cela reprĂ©sente, mais cela ne semble avoir eu strictement aucun impact sur mes symptĂ´mes en eux mĂŞmes. C’est comme si on m’avait coupĂ© une jambe. Cela ne m’a pas fait repousser la jambe, Ă©videmment. Mais cela n’a pas non plus fait reculer la douleur fantĂ´me. Cela m’a, au mieux, juste redonnĂ© un peu d’Ă©nergie.

    Fort heureusement Ă  certains moments j’ai essayĂ© des pistes plus “concrètes”, plus “organiques”. Et il se trouve qu’au final c’est lĂ  et uniquement lĂ  qu’il y a eu une amĂ©lioration, mĂŞme subtile parfois, de mes symptĂ´mes : gouttière, anti-inflammatoire, Inipomp, injection de Botox, Ă©ventuellement prise de magnesium… Notons d’ailleurs que la prise d’anti-dĂ©presseurs, mĂŞme Ă  très fortes doses sur une longue pĂ©riode, et en en ayant essayĂ© un grand nombre, n’a eu AUCUN effet non plus sur mes symptĂ´mes.

    La folie n’aurait-elle pas Ă©tĂ© de m’obstiner dans la voix du “tout psy” ? Notamment, serais-je encore lĂ  si je m’Ă©tais obstinĂ© dans la voix de la TCC que je suivais au tout dĂ©but ? Soyons clair, j’ai des raisons d’en douter. Heureusement qu’un dentiste m’a Ă  l’Ă©poque mis sur une voix, environ un an et demi après l’apparition soudaine et extrĂŞmement violente de mes symptĂ´mes. C’est Ă  lui – la gouttière en particulier – que je dois la plus nette amĂ©lioration de ma condition durant ses annĂ©es. Alors oui, une partie du problème venait de ce que, sous la douleur intense et le stress permanente, je serrais fortement les dents. Mais selon lui je souffrais Ă  la base d’un SADAM (syndrome de Costen). Peut-ĂŞtre mĂŞme que cela a jouĂ© un rĂ´le dans la survenance des acouphènes. En tous les cas, un SADAM ne se traite pas par le psy…

    Quant au fait de serrer les dents, oui “c’est psy” mais lorsque les douleurs sont d’une telle violence il serait aberrant de dire aux malades qu’on ne va pas chercher Ă  traiter le coeur du problème. En l’occurrence, il Ă©tait absolument impossible pour moi – et cela l’aurait Ă©tĂ© pour l’immense majoritĂ© des gens, face Ă  une telle douleur – de “vivre avec”. LĂ  encore, la folie serait de s’obstiner en espĂ©rant un rĂ©sultat autre un jour.

    Je ne nie pas et n’ai jamais niĂ© le rĂ´le du cĂ´tĂ© psy. Mais on ne peut pas nier tout le reste… Ou alors on met Ă  la poubelle tout un versant de la mĂ©decine.

    Vous parlez de dĂ©ficience, mais lorsque l’on souffre d’hyperacousie sĂ©vère ou d’acouphènes invalidants, c’est-Ă -dire violents, agressifs, qu’on entend partout, tout le temps, on parle d’autre chose. Avoir une jambe moins, pour reprendre cet exemple, c’est une chose, mais avoir une jambe en moins avec une douleur fantĂ´me terrible qui l’accompagne, c’en est une autre, non ?

    Quand je lis votre discours et celui de certains autres mĂ©decins et ORL, j’ai peur qu’il n’y ait encore eu Ă  ce jour que très peu d’avancĂ©e dans la prise de conscience de la rĂ©alitĂ© de ce que sont les acouphènes et l’hyperacousie. Vous dites avoir eu des acouphènes, mais quelle en est ou a Ă©tĂ© leur nature ? Leur intensitĂ© ? etc.

    C’est une vraie question, j’aimerais comprendre car jusqu’alors je n’ai jamais rencontrĂ© un seul mĂ©decin ou ORL qui souffre ou ait souffert d’acouphènes invalidants et/ou d’hyperacousie sĂ©vère et qui tient un discours centrĂ© sur le “il faut apprendre Ă  vivre avec”.

    Le cas le plus typique c’est ce gĂ©nĂ©raliste qui un jour m’a dit en substance : “regardez moi bien dans les yeux, c’est très important, ce que vous entendez lĂ  Ă  l’instant vous l’entendrez toute votre vie, très exactement pareil, ça ne changera jamais d’un iota, j’ai la mĂŞme chose que vous, moi aussi j’entends un sifflement le soir, dans le silence, quand je vais me coucher”. En gros, je lui parlais d’un cancer, il me disait “j’ai la mĂŞme chose, j’ai un rhume”. D’ailleurs il avait tort puisqu’heureusement mes acouphènes Ă©taient Ă  l’Ă©poque bien plus forts qu’ils ne le sont aujourd’hui. Des mĂ©decins comme ça, j’en ai rencontrĂ© un paquet. Ils pensent savoir de quoi il est question mais n’en ont pas le dĂ©but d’une idĂ©e.

    A l’inverse il y a cette histoire connue d’un cĂ©lèbre ORL amĂ©ricain qui tenait ce type de discours au quotidien, Ă  tous les patients qui venaient le consulter, et qui, un jour, a eu des acouphènes, suite Ă  un voyage en avion je crois. Sa vie en a Ă©tĂ© bouleversĂ©e. Il a compris. Compris qu’il parlait de quelque chose depuis des annĂ©es sans avoir la moindre idĂ©e de ce que c’est rĂ©ellement. Un peu comme ces politiques de gauche qui sont millionnaires et qui donnent des leçons de solidaritĂ©, de diversitĂ©, de mĂ©tissage et de vivre-ensemble au bon petit peuple. Du coup il a complètement changĂ© de voix et s’est investi dans la recherche contre les acouphènes. Il ne pouvait plus tenir son discours, car il savait que dans de nombreux cas il est impossible de “vivre avec” – je parle de vivre, pas de survivre.

    Il a compris qu’il s’Ă©tait enfermĂ© dans des certitudes, qui sont celles de la quasi-totalitĂ© des membres de sa corporation, qu’il avait construit son savoir sur quelque chose non pas de faux mais qui parle de rhume Ă  un cancĂ©reux, quelque chose qui n’aborde qu’un Ă©lĂ©ment du problème, et qu’il n’avait jamais remis en cause tout cet Ă©difice construit sur du sable mouvant.

    Pour pas mal de personnes qui ont des acouphènes on peut continuer de tenir un tel discours, car leurs symptĂ´mes sont faibles – et lĂ  on peut parler de “gĂŞne”, comme on l’entend encore souvent. Mais pour de nombreux autres, très nombreux en rĂ©alitĂ©, on leur parle de rhume alors qu’ils ont un cancer. C’est pour cela que certains parlent, Ă  tort Ă  mon sens comme je l’ai dĂ©jĂ  expliquĂ©, de mensonge de la mĂ©decine au sujet des acouphènes et de l’hyperacousie. Il n’y a pas je pense de mensonge, pas de complot judĂ©o-maçonnique. La rĂ©alitĂ© est bien plus simple : la mĂ©decine dans ce domaine vit tranquillement sur ses certitudes, et on continue de former des hordes d’ORL sur ces certitudes.

    C’est l’histoire de la mĂ©decine, depuis toujours, de la science en gĂ©nĂ©ral : Ă  un moment donnĂ©, un Ă©vĂ©nement survient, qui fait que l’on comprend soudainement que tout ce qui Ă©tait considĂ©rĂ© comme acquis jusqu’alors est remis en cause. Ce qui empĂŞche le franchissement d’un tel cap Ă  mon avis, et je ne pense pas ĂŞtre le seul de cet avis, c’est que la mĂ©decine n’a toujours pas compris, dans son Ă©crasante majoritĂ©, ce qu’est la rĂ©alitĂ© du problème. Elle refuse d’entendre les malades. Comme ce spĂ©cialiste qui m’avait dit Ă  l’Ă©poque “vous ne pouvez pas entendre vos acouphènes en permanence, c’est faux, un acouphène ne dĂ©passe pas 10dB, 15dB grand maximum, ça a Ă©tĂ© prouvĂ©”. MĂŞme si des dizaines, probablement centaines de millions de personnes dans le monde lui disent qu’il a tort.

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    reaper

    Membre
    23 avril 2014 Ă  19 h 39 min

    Superbe réponse de Laurent :), on nous prends pour des malades imaginaires et nous sommes totalement ridiculisés.

    Dans mon Ă©tat, alors que je ne peux pas aller faire les courses pour donner un exemple de mon quotidien…mon mĂ©decin refusait de me mettre en arrĂŞt de travail sous prĂ©texte du psy et que les symptĂ´mes pouvaient disparaitre d’un jour Ă  l’autre (la connerie humaine n’a pas de limites).
    J’ai tout simplement du changer de mĂ©decin et en trouver un qui cherche Ă  comprendre et quand je lui ai racontĂ© mon histoire et qu’il m’a rĂ©ellement Ă©coutĂ©, je pense qu’il a compris ma dĂ©tresse et surtout que tout n’Ă©tais certainement pas d’ordre psychologique (il a d’ailleurs directement Ă©voquĂ© des douleurs neuropathiques) !

    J’ai pas mal lu ces derniers temps en particulier les hypothèses et les papiers rĂ©digĂ©s par Hazell & JASTREBOFF et franchement j’ai parlĂ© de certains passages Ă  mon mĂ©decin et ça l’a fait rire… no comment (en gros il s’agit d’un passage oĂą ils parlent des doubles vitrages isolants qui sont nĂ©fastes car ils laisseraient les gens trop dans le calme en particulier la nuit. En faisant le parallèle avec les animaux, dans la nature le calme est synonyme de danger qui va “arriver” et donc ils arrivaient Ă  mettre cela en lien avec les acouphènes et l’hyperacousie, du pure dĂ©lire). Et les ORLS campent sur ces belles thĂ©ories, je suis sure que 80% n’ont pas lu les papiers originaux sur la TRT. Ils se renvoient la balle, comme l’a très bien expliquĂ© Laurent et la recherche n’avance pas sur le sujet, particulièrement en France. Autre consĂ©quence, le handicap n’est pas reconnu.

    Pour en revenir au post initial et d’après mes recherches. Oui, il y a un lien fort entre acouphènes/hyperacousie et nerfs. D’ailleurs si certaines recherches portent sur le nerf vague, ce n’est pas pour rien. Et moi mĂŞme en bougeant mon coup, j’arrive Ă  faire varier mes acouphènes.

    Il faut prendre des pincettes face aux mĂ©decins concernant l’hyperacousie et les acouphènes, ils sont totalement incompĂ©tents (pour la plupart) et ne se remettent pas en question.

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    jeromedu76

    Membre
    23 avril 2014 Ă  21 h 12 min

    Bonjour Ă  tous,
    J’ai suivi, malgrĂ© mon manque d’interventions, les diverse rĂ©ponses apportĂ©es Ă  ce post et je remercie sincèrement tous les membres qui y ont participĂ©.
    Après avoir postĂ© ma rĂ©ponse Ă  “elle621” le 11 avril 2014, j’ai entamĂ© une longue pĂ©riode “OFF” avec une augmentation de mes acouphènes, puis arrivĂ©e des vertiges relatifs Ă  cette augmentation de mes bourdonnements dans les deux oreilles, puis fatigue, manque de concentration, de mĂ©moire, tremblements le soir au coucher etc etc. Bref, un nouvel Ă©pisode pour lequel je me demande si un mĂ©decin m’aurait arrĂŞtĂ© (si j’Ă©tais encore salariĂ© et non Ă  mon compte pour, non pas, mieux gagner ma vie mais au moins ne rien devoir Ă  personne), parce que je souffrais terriblement des vertiges terribles, des suĂ©es et des nausĂ©es parfois mĂŞme.
    J’ai donc consultĂ© les urgences mercredi dernier et cela m’a valu une petite nuit Ă  l’hĂ´pital pour une intra veineuse d’un anti vertigineux cĂ©lèbre et qui ne me fait que très peu d’effet malheureusement Ă  chaque fois…
    Après trois injections j’ai pu regagner mon domicile jeudi après midi et je continue actuellement le traitement contre les vertiges pour un mois minimum puisqu’ils demeurent encore.

    Oui, comme beaucoup d’entre vous Ă  ce que j’ai pu lire, je ne supporte pas l’idĂ©e que l’on nous prenne pour des malades imaginaires et c’est bien pour cette raison que j’ai entamĂ© une CCI (Commission de Conciliation et Indemnisation).

    Je vais avoir la chance de bĂ©nĂ©ficier d’une expertise, et vu le coĂ»t d’une telle dĂ©marche, je m’en rĂ©jouis d’avance au nom de toutes les personnes qui souffrent d’acouphènes.
    Oui, je vais pouvoir témoigner au nom de toutes celles et ceux qui souffrent CHAQUE INSTANT de ce mal invisible, sournois, vicieux, lancinant, fatiguant, usant, troublant, déprimant, angoissant que sont les acouphènes.

    A tous ceux qui disent qu’il faut faire abstraction de ce qui nous pourrit chaque instant de notre vie, nous vole tous les moments magiques que sont ceux oĂą nous pouvons entendre la voix de nos proches, de nos enfants ou encore de nos collègues quand nous avons encore la chance d’en avoir si nous avons pu conserver notre emploi, je voudrais dire que tout est toujours plus facile Ă  dire qu’Ă  faire.

    Je vais ĂŞtre face Ă  un mĂ©decin expert, un mĂ©decin qui se permettra certainement de dire, d’Ă©crire et d’affirmer que je ne suis pas malade ou en tous cas PAS A CAUSE de cette ponction lombaire parce que cela pourrait remettre en question beaucoup de cas, peut-ĂŞtre ici ou lĂ . Ce mĂ©decin qui mettra bout Ă  bout tous les examens effectuĂ©s par ses confrères et de toute Ă©vidence n’osera pas Ă©crire que c’est l’un de ces examens qui a pu bousillĂ© ma vie et par logique celle de ma femme, de mes enfants et celle de nombreux proches que je ne prĂ©fère plus cĂ´toyer tellement les soirĂ©es entre amis ne sont plus supportables. Avec un peu de chance le jour de l’expertise je serai dans une journĂ©e “vertiges” et je ramperai jusque son bureau pour me donner en spectacle et obtenir une ipp Ă  1 ou 2% qui me permettra peut-ĂŞtre d’ĂŞtre au moins reconnu “malade” et non plus “comĂ©dien”.

    A ceux qui pensent que l’on dĂ©prime et que l’on s’isole pour le plaisir d’ĂŞtre dĂ©pressif.

    Quel intérêt trouve-t-on à se mêler à une foule en délire si la communication est identique à une soirée en solo au fond de son canapé mais avec le calme en prime ?

    J’ai plus de 3000 euros de matĂ©riel auditif dernier cri sur les deux oreilles et malgrĂ© cela je n’entends pas ! Comment pourrais-je apprĂ©cier de les porter malgrĂ© que je les paye encore chaque mois Ă  crĂ©dit ?

    Oui, je suis dĂ©faitiste, je le reconnait. Pourtant avant le 24/01/11, avant cette putain de ponction lombaire mal-faite, trop longue et loupĂ©e car inexploitable, j’Ă©tais heureux de vivre, je faisais le con partout oĂą j’allais pour remonter le moral des autres. Je combattais aux cĂ´tĂ©s de mon fils, lourdement handicapĂ© moteur, en faisant TOUT pour l’aider Ă  garder le moral malgrĂ© que sa vie soit bien triste en fauteuil roulant dans notre sociĂ©tĂ©.

    J’en ai assez des gens qui pensent qu’ils savent ce que c’est que de subir un ou des acouphènes par ce qu’ils ont de temps en temps une oreille qui sifflote avant de dormir ou quand ils sont exposĂ©s au bruit trop longtemps… C’est gentil d’avoir de la compassion mais si les mĂ©decins pouvaient au moins faire semblant de nous croire ça suffirait Ă  nous aider Ă  relativiser un peu…

    Je suis ( et je devrai Ă©crire “NOUS SOMMES”) rĂ©veillĂ© par les acouphènes qui prennent le dessus sur notre esprit qui est censĂ© ĂŞtre tranquille et dĂ©tendu la nuit. Nous sommes agressĂ©s constamment par les acouphènes qui nous assomment comme si nous enfermions notre tĂŞte entre deux cymbales qui viendraient de se heurter ou au milieu d’une pièce dans laquelle une machine bruyante tourne sans fin.

    Notre souffrance est telle qu’elle pourrait nous pousser Ă  commettre l’irrĂ©parable si nous n’avions pas la chancre d’ĂŞtre encore entourĂ© par ceux que nous aimons et qui nous aiment parce qu’ils ont vĂ©cu de près la descente aux enfers que nous dĂ©valons depuis l’arrivĂ©e de nos acouphènes.
    QUI mieux que nous pourrait décrire la nervosité dans laquelle tout notre corps est plongé chaque jour un peu plus encore ?

    Alors je vous prie de m’excuser si vous estimez que mon avis et tĂ©moignage soit un peu “violent” mais j’en ai assez de lire ici ou lĂ  qu’il faut que l’on s’habitue Ă  nos acouphènes car Ă  force ils feront partie intĂ©grante de notre corps, de notre cerveau et nous les banaliserons parce que nous estimerons qu’ils ont toujours fait partie de nous.

    Ce n’est pas en disant Ă  une personne en fauteuil roulant qu’il ne peut pas entrer dans tel ou tel bâtiment parce qu’il y a des escaliers qu’il doit ĂŞtre heureux de savoir qu’il peut se rendre dans pleins d’autres bâtiments adaptĂ©s mais qui ne l’intĂ©ressent nullement !!

    Dire Ă  une personne qui souffre d’acouphènes qu’il finira bien par s’y habituer cela revient au mĂŞme, selon moi, que de lui dire “accepte de vivre avec TA diffĂ©rence et petit Ă  petit tu n’y prĂŞtera plus attention”. Le soucis c’est que pour la plupart d’entre nous la souffrance n’a pas toujours Ă©tĂ© prĂ©sente. Nous avons connu une vie SANS acouphène !! Alors s’y habituer relève d’un travail sur soi EXTREMEMENT important et sans aucune aide cela relève de l’impossible ! Par aide j’entends prise en charge, bien sĂ»r. On m’a parlĂ© des EMDR, de l’hypnose, de l’acuponcture, de l’ostĂ©opathie etc etc Comment fait-t-on pour nous soigner sans argent ????
    De plus, s’il n’est pas reconnu qu’une ponction lombaire peut entraĂ®ner un alĂ©a comme un ou des acouphènes Ă  long terme, MEME une simple RECONNAISSANCE ne peut donc nous ĂŞtre accordĂ©e.

    Et après on nous dira que l’on est dĂ©pressifs…. il y a de quoi ! On subit constamment les effets nĂ©gatifs de nos acouphènes.

    C’Ă©tait mon coup de gueule du soir.

    Sachez que je dĂ©fendrai TOUJOURS la cause de TOUTES les personnes souffrant des acouphènes et ce, devant n’importe quel mĂ©decin ou expert !

    JĂ©rĂ´me

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