Besoin d’aide… acouphènes… etc



  • Besoin d’aide… acouphènes… etc

    b6cf9c7e5a24b7bcc89bf804b9b75a11?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar hope mis à jour Il y a 2 années, 1 mois 6 Membres · 14 Messages
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    hope

    Membre
    12 avril 2018 à 8 h 09 min

    Bonjour à toutes et à tous,

    J’ai rejoint le forum il y à peu, je suis contente d’être tombée ici, il y a de très bon articles.

    J’ouvre ce sujet car j’ai besoin un peu d’aide… Je me sens totalement abandonnée.

    J’ai des acouphènes depuis bientot 5 ans, traumatisme sonore, bref lendemain de boite de nuit oreilles bouchées qui sifflaient à fond qui me faisaient mal aussi au moindre bruit. Mon entourage m’avait dit que “cela passerait ” C’est parti oui, mais après les acouphènes sont restées… (je n’ai pas eu le réflexe d’aller cher un médecin demander des médocs …)

    Les acouphènes on été dur à accepter, mais elles étaient vraiment minime… Juste un petit bourdonnement avant de dormir … sans gêne.
    Puis les sons on continué à me déranger, mon oreilles droite à de l’hyperacousie ( du moins je pense ) elle tremble, vibre, se contracte bref, il n’y avait que les cries des enfants que je ne supportait pas…

    Puis le lycée voilà un an avec des acouphènes une petite sensibilité au bruit… Rien de grave …

    Au fil du temps, des bruits et tout, j’ai remarqué que mon oreilles droite qui tremblait supportait de moins en moins d’autre bruit… Mes acouphènes empiraient suite à mes états émotionnelles ( je crois ) mais j’étais aussi à l’école, endroit bruyant donc..

    Deux ans après le trauma, dépression, mise sous Anxiolytique, sous AD certalinne (zoloft) Suivi psychiatre. Remise en question …

    La troisième année c’est bien passer, mes acouphènes étaient supportable… J’ai essayer de m’orienter vers le domaine de la bibliothèque (un endroit calme )

    l’an dernier j’ai été faire un CAP très loin de chez moi. Premier logement bref… Même si la formation me plaisais, je me sentais agresser par les bruits ( pourtant j’avais des bouchons d’oreilles )… Nouvelle dépression en février, reprise de la certaline et du xanax … augmentation de mes ac du au stress, angoisse mal être … ( je ne sais pas… )

    Revenue chez les parents, cette année, j’ai décidée de faire une pause, j’ai été admise dans un centre anti douleur, ou j’ai fais de RTMS qui n’ont rien fait à mes acouphènes ( au moins j’ai mieux dormi ) et j’ai vu une psy et un relaxologue.

    Puis en mars j’ai eu des problèmes de familles, le stresse de devoir trouver une orientation… résultats il à à quelques jours, j’étais dans un état de stresse et très nerveuse, angoissée. J’ai aussi un problème de SADAM peut être ais je serrer des dents …

    Les Acouphènes et l’hyper on augmenté… Je ne sais plus quoi faire… j’ai 21 ans, je vois ma vie fichu…

    Ce qui me fait peur, c’est que mes acouphènes puisent toujours, augmenter… J’ai peur que se soit moi ( avec mon cerveau ) qui les augmentes… ( mes acouphènes ne sont pas dans les oreilles, mais dans le cerveau, centraliser, mais ils bougent d’une oreille à l’autre je ne sais pas comment expliquer ça )

    Je suis perdue… Je ne sais pas quoi faire… je vais devoir reprendre les AD ( que j’avais arrêté en décembre )

    C’est un longue description mais là, je suis à bout… J’ai une otospongiose aussi

    Je remercie ceux qui me lirons, ceux qui me répondrons …

    Je vous souhaite une bonne journée…

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    fontevraud

    Membre
    12 avril 2018 à 9 h 06 min

    Bonjour,

    En première lecture, la clef de tes problèmes d’évolution acs/hyper est probablement l’otospongiose. Il faudrait que tu te renseignes la dessus…

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    hope

    Membre
    12 avril 2018 à 11 h 13 min

    @curly

    Détection de otospongiose deux ans après le trauma sonore. J’ai juste passer un scanner qui à révélé ça.

    Du coup je ne sais pas, peut être ais je perdu de l’audition, à 21 ans quand même… Il faut que j’en parle sérieusement à mon ORL, mais j’ai peur qu’il me dise que c’est psy…

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    winterhascome

    Membre
    12 avril 2018 à 13 h 40 min

    Si un médecin te dit que c’est psy, tu en changes. Tel que tu décris la chose, tes acs viennent soit de l’otospongiose soit du trauma sonore, soit d’une combinaison des deux. Sur wiki ils disent que les otospongioses peuvent se déclarer à la puberté. Je ne sais pas si ça ce traite ni si le traitement peut venir à bout de l’ac ou juste le “maitriser”.

    Enfin rien de psy là dedans. Après que les facteurs psychologiques modulent l’ac et le rendent plus ou moins insupportable c’est sans doute vrai. D’où l’idée de jouer sur le psy étant donné que les médecins pensent qu’il n’y a pas de traitement de l’ac en tant que tel. Mais si un toubib te dit c’est psy, alors il démontre sa malhonnêteté. Si il te dit c’est pas psy mais je peux jouer que sur le psy, alors il est honnête.

    Tu trouveras sur ce site et sur le forum pleins de pistes pour essayer de traiter les symptômes, divers médicaments, etc. tu peux en parler avec ton médecin. Dans le tas tu trouveras peut-être un truc qui te soulage un peu.

    Je comprends ton sentiment, la vie foutue à 20 ans. C’est sûr que l’hyper et les acs c’est un handicap énorme et invisible, incompréhensible pour qui n’est pas atteint. Il y a le sommeil, la fatigue, la peur de l’aggravation, les comportements d’évitement, le repli social (bcp de ce qui fait la vie classique étant bruyant, c’est compliqué, risqué et désagréable : ciné, restau, rue, boite de nuit, boulot, enfants…). Moi il n’y a pas un jour qui passe sans que j’ai une pensée comme la tienne. Des fois ça va mieux quelques jours, et là bien sûr c’est pire le lendemain, et c’est décourageant.

    Reste que la recherche semble enfin s’accélérer. Mais sera-ce suffisant, et suffisamment rapide pour notre endurance ?

    Acouphéniens de tous les pays unissez-vous, bâtissez une contre société silencieuse et tolérante !

    D’ailleurs si certain.e.s sont mobiles et/ou vivent dans les Savoie, je les invite à se balader au bord du lac d’Annecy. C’est pas grand chez moi mais si besoin il y a un canapé 2 places 😉

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    hope

    Membre
    12 avril 2018 à 18 h 20 min

    En général oui, elle change avec les hormones, puberté, grossesse, ménopause. C’est une solidification des osselets, du coup opérable, mais avec 95% de chance de réussir et de retrouver l’ouïe. Enfin, je ne sais pas trop à ce sujet, mais en tout cas, ce qui me pourrie la vie se sont les acouphènes … L’hyperacousie je ne l’est qu’à une seule oreille donc bon…

    J’espère que la recherche va pouvoir nous soulager, ne serait ce qu’un peu. Je garde espoir.

    Je suis de l’ouest de la france,pays de loir, c’est un peu loin XD

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    fred

    Membre
    12 avril 2018 à 18 h 48 min

    Bonjour Hope,

    Nous comprenons tous ta détresse, nous en passons tous par des successions de phases avec des hauts et des bas.
    Je te suggère de voir si il n’existe un orl membre de l’Afrepa ou de Coopacou à proximité de chez toi.
    Ces deux organismes proposent des orl “spécialisés” en acouphènes et autres problèmes auditifs, l’Afrepa notamment propose une prise en charge pluridisciplinaire. En principe, tu devrais avoir à faire à des orl qui auront une réponse plus adaptée que celle des orl qui n’ont pas ou peu d’expérience en acs.
    Courage, ta vie n’est pas foutue, on arrive à les reléguer en second plan même si ce n’est pas tous les jours faciles.
    Il est vrai que tu trouveras une foule d’informations sur ce forum.

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    mostacci

    Membre
    15 avril 2018 à 12 h 31 min

    c’est pas grand chose, mais as tu essayé relaxation, méditation, sophrologie ? ou comme dit winterhascome ballades au bord du lac d’Annecy voir même faire un voyage à vivre comme une “expérience” forte ? courage !

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    hope

    Membre
    15 avril 2018 à 18 h 23 min

    Je vais appeler le CERTA, c’est vrai qu’il y a un centre spécialisé dans les troubles de l’oreille près de chez moi, je ne savais pas, ils sont une petite équipe, j’espère pouvoir m’y inscrire ou y avoir droit je ne sais pas. En tout cas merci pour tout vos bon conseille !

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    orion

    Membre
    17 avril 2018 à 8 h 44 min

    Bonjour Hope,

    tu peux aussi contacter France Acouphènes.
    Ils peuvent t’orienter. Par exemple, te dire si c’est mieux d’aller au CERTA ou dans une équipe AFREPA pour ton cas particulier.

    Ceci dit, le CERTA a l’air bien, ils ont des psy TCC qui pourraient t’aider, par exemple, et je vois qu’ils ont une assistante de service social qui, elle, pourrait t’aider pour ton orientation socio-professionnelle :

    CERTA sur France Acouphènes

    Le fait d’essayer d’aller travailler dans une bibliothèque est une très bonne idée, je trouve.
    Peut-être pourrais-tu faire une formation à distance. Je ne sais pas.

    Contacte France Acouphènes en expliquant bien ton cas (d’où l’intérêt de conseils d’une assistance sociale).

    Je te dis ça pour éviter l’errance médicale (il arrive qu’on voit le mauvais médecin, par exemple, même dans un service dit «spécialisé»). Et l’errance médicale est fatigante, décourageante.
    (Moi, j’en ai vu des nuls.)

    Cordialement.

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    orion

    Membre
    17 avril 2018 à 8 h 50 min

    Zut, une de mes phrases est au mauvais endroit, je recommence :

    Bonjour Hope,

    tu peux aussi contacter France Acouphènes.
    Ils peuvent t’orienter. Par exemple, te dire si c’est mieux d’aller au CERTA ou dans une équipe AFREPA pour ton cas particulier.

    Ceci dit, le CERTA a l’air bien, ils ont des psy TCC qui pourraient t’aider, par exemple, et je vois qu’ils ont une assistante de service social qui, elle, pourrait t’aider pour ton orientation socio-professionnelle :

    Certa sur France Acouphènes.

    Le fait d’essayer d’aller travailler dans une bibliothèque est une très bonne idée, je trouve.
    Peut-être pourrais-tu faire une formation à distance. Je ne sais pas. D’où l’intérêt de conseils en assistance sociale.

    Contacte France Acouphènes en expliquant bien ton cas.

    Je te dis ça pour éviter l’errance médicale (il arrive qu’on voit le mauvais médecin, par exemple, même dans un service dit «spécialisé»). Et l’errance médicale est fatigante, décourageante.
    (Moi, j’en ai vu des nuls.)

    Cordialement.

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    orion

    Membre
    17 avril 2018 à 8 h 56 min

    Ah ben, je viens de voir que le CERTA fait parie de l’AFREPA. 😀

    Prends rdv avec le docteur Nassib Khoury, surtout.

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    hope

    Membre
    1 mai 2018 à 20 h 13 min

    J’ai pris rendez vous, mais ils on beaucoup de monde donc pas avant septembre …
    Je te remercie pour toute les infos que tu me donne 🙂

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    fred

    Membre
    1 mai 2018 à 21 h 16 min

    @ Hope,

    Tu es de quelle région ?

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    hope

    Membre
    2 mai 2018 à 11 h 30 min

    @triba

    Je suis du 49


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