De l’aide



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    225318bcc909d4b451d89b5a7412f09f?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar fif3975 mis à jour Il y a 5 années, 7 mois 4 Membres · 7 Messages
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    fif3975

    Membre
    23 avril 2015 à 12 h 11 min

    Bonjour à tous,
    Depuis 6 mois pile je souffre d’un acouphène unilatéral déclenché par???? Tous les tests (auditifs, IRM…) sont normaux, sauf un souci de mâchoire a priori (muscles masséters hypertrophiés et mâchoire décalée). Depuis 4 mois je porte une gouttière en silicone mais il n’y a aucun changement. Je suis allée à l’imerta mais voilà pour le moment mes nuits sont insupportables malgré les médicaments (seroplex 10mg, 1/4 ou 1/2 xanax et 1/2 atarax au coucher)… Comment réussir à passer le cap des premiers mois si difficiles? Je n’y arrive pas. Où en sont les recherches coopacou? Aut63? Nerf vague? Sensorion? Y-a-t-il vraiment un espoir au moins d’apaisement?
    Merci

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    oreillemalade

    Organisateur
    23 avril 2015 à 14 h 06 min

    Bonjour @fif3975 et bienvenue sur le site 🙂

    Il n’y a pas de recette miracle, et c’est d’autant plus difficile à supporter que la médecine (et donc par extension le grand public) continue de considérer les acouphènes comme une simple petite gêne auditive, quelque chose que l’on perçoit quelques secondes au moment d’aller se coucher. La réalité, comme nous le savons, est malheureusement bien différente 🙁

    Quoiqu’il en soit, la gouttière est une excellente chose. C’est ce qui m’avait aidé le plus au tout début de mon calvaire. Cela ne peut pas te faire de mal en tout cas. Petite question : est-ce que tu vois un psy ? Apparemment oui puisque je vois que tu prends des médicaments. Je voudrais surtout savoir si tu parles avec lui, parce que les médicaments seuls ne peuvent tout résoudre…

    Autres questions perso : tu habites où ? Tu vis seule ? Tu vois des amis ? Etc. Sachant que malgré les acouphènes il faut essayer de garder le moral… Tout en sachant que même tes proches ne peuvent pas comprendre de quoi il s’agit… C’est dur, je sais bien…

    Pour ce qui est des recherches sur les acouphènes, tu peux regarder un peu à l’aide du moteur de recherche qui se trouve sur la page d’accueil du forum. Sache aussi qu’il y a un groupe de discussion dédié aux avancées de la recherche : chaque membre du site est invité à y partager les informations qu’il découvre. C’est le seul endroit dans le monde francophone qui centralise ainsi toutes les nouvelles sur la recherche, et plus nous sommes nombreux à l’alimenter, meilleur il devient 😉

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    fif3975

    Membre
    23 avril 2015 à 15 h 03 min

    Merci! C’est juste l’enfer ce truc! Je ne supporte pas (et moi je ne le perçois que le soir et pas tout le temps…) je ne comprends pas qu’il n’existe aucun remède et suis passablement désespérée, je voudrais me reapproprier ma vie.
    Oui je vois un psy car je soupçonne que ce qui m’arrive est intimement lié à plein de choses psy enfouies depuis très longtemps (le xanax peut faire disparaître l’acouphène parfois chez moi…) et je vis en région lyonnaise, mariée, des enfants en bas âge. Je m’astreins à vivre le moins anormalement possible mais c’est parfois très difficile.
    Je regarderai pour les recherches il faut que je garde de l’espoir.

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    Macha47

    Membre
    25 avril 2015 à 14 h 55 min

    Bonjour @fif3975 vraiment curieux ces acouphènes que tu ne perçois que le soir , la plupart d’entre nous en souffrent tout le temps . Je rejoins @admin pas de recette miracle c’est pratiquement au cas par cas , de même pour les remèdes certains soulagent les uns et pas les autres. Il me semble que tu pourrais au moins dormir avec un somnifère que pourrait te donner ton psy ou autre médecin. Il faut tenir et t’armer de patience ne serait-ce que pour ta famille , facile à dire je sais mais crois moi la recherche est longue pour trouver les causes de nos acouphènes . Si tu as parcouru ce forum avant de t’y inscrire , tu as dû lire la détresse de pas mal de membres . Nous ne pouvons qu’écouter et donner pas mal de remèdes testés par beaucoup ici.
    Nous attendons toutes et tous un miracle !
    Je te souhaite bon courage et surtout de garder l’espoir .
    Bienvenue sur le forum.

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    fif3975

    Membre
    25 avril 2015 à 16 h 55 min

    Merci. Cet acouphène qui me pourrit la vie effectivement je ne me perçois vraiment qu’allongée… Pour le percevoir (parfois) quand je suis debout il faut que je me bouché les oreilles et là je l’entends. En revanche allongée il est fort et me gêne énormément… Je prends du xanax et de l’a tard pour me détendre et dormir (car détendue je ne perçois plus le bruit)… Mais que c’est dur… Nous sommes dans une galère incroyable…

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    lilia

    Membre
    26 avril 2015 à 11 h 54 min

    Bonjour @fif3975
    J’ai lu avec attention ton témoignage et je comprends ton désarroi devant ce bruit parasite.
    Il est vrai que le fait de percevoir ton acouphène de manière plus intense le soir est un facteur aggravant car il t’empêche d’avoir un sommeil profond et réparateur. Ton cycle de sommeil perturbé à des répercussions globales sur ton organisme et entraîne un déséquilibre général.
    Je ne suis pas persuadée que tu trouveras un soulagement durable dans la prise d’anxyolitiques qui nécessiteront à terme une dose plus massive et ensuite une période de sevrage.
    As-tu tenté de t’endormir en position semi-allongée, en ajoutant par exemple un oreiller supplémentaire à celui que tu utilises habituellement ?
    Si la cause de ton acouphène est objectivée et d’origine ostéo-mandibulaire, les traitements existent: que ce soit une coronoplastie, la pose d’une gouttière ou un recours à l’orthodontie pour rétablir le contact entre disque et condyle, les résultats étant souvent instables et peu satisfaisants.
    Dans ton cas, tu connais la cause et tu dois te rattacher à l’espoir d’en guérir, même si c’est long. Mais dans tous les cas, il me semble important que tu parviennes à retrouver un cycle de sommeil satisfaisant et que tu évites de focaliser sur ton acouphène. D’ailleurs, nous retrouver sur ce forum, même si l’on a la sensation de se sentir moins isolés face à cette pathologie, contribue malheureusement, à donner plus d’importance qu’il n’en mérite à ce bruit parasite 😉
    Je te souhaite de parvenir rapidement à plus de sérénité et t’accompagne dans ta souffrance quotidienne

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    fif3975

    Membre
    26 avril 2015 à 16 h 18 min

    Merci pour ce gentil message. Je suis bien consciente que les anxiolytiques ne sont pas une solution. Néanmoins je n’arrive pas à m’en passer car si j’essaye je ne dors pas… Je pense qu’il y a une grosse dépendance psychologique dans mon cas! Mais je ne m’en préoccupe pas trop pour le moment, le plus important pour moi étant de réussir à dormir correctement pour “assurer” le lendemain. Quant à la cause, effectivement 2 stomatos m’ont parlé de ma mâchoire et des muscles masseters mais devant le peu d’effet de la gouttière j’ai un gros doute.
    L’angoisse du “silence” fait arriver le bruit le soir lorsque je me couche et lorsque je me réveille il est souvent là. La psy me dit que je me réveille sans doute angoissée et que c’est pour ça que je le perçois autant… Enfin je ne suis pas folle je l’entends ce bruit! Et il me stresse…


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