[flobo]

Salut à tous,

Je suis Florian, j’ai 29 ans et je suis malheureusement des votre depuis deux mois maintenant.

Avant Juin 2017, j’avais encore une audition quasi parfaite (travaillant en traitement du signal, j’entendais les signaux allant jusqu’à 19-20 KHz sans soucis).

Puis, ce 17 Juin, une amie me propose de la rejoindre à l’espace culturel de la ville pour m’annoncer qqch (un heureux événement).
A cet espace culturel, se déroule à ce moment un concert public.
Je ne suis jamais allé à un concert auparavant, mais le niveau sonore me paraissant vraiment désagréable (voir même douloureux) alors que j’étais placé le plus loin possible de la scène et de ce “son” (je ne considère même pas qu’on puisse appeler ça de la musique), j’ai décidé de partir après environ 20-25 minutes.

Je rentre chez moi sans savoir que j’ai totalement retourné le cours de ma vie.

Vous imaginez bien la suite, oreille droite bouchée dans un premier temps, puis douloureuse, passage à l’hôpital avec un idiot qui me dit que c’est normal et qu’il n’y a rien de grave.

48/72 heures plus tard, un acouphène aigu apparaît de nul part, tout les sons commencent à me faire mal et semblent de plus en plus déformés à mon oreille.

Je finis par avoir un traitement de cortisone parceque cette fois, on me dit qu’en fait c’était grave.

Sans entrer dans les détails, je devais commencer un CDI et déménager les jours suivants. Evidemment que tout cela est tombé à l’eau (plus d’emploi maintenant…) .

Au début, il y a eu du mieux, en 3-4 semaines, les sons sont redevenus “normaux” et non douloureux. Un audiogramme a confirmé que j’avais pas perdu “trop” relativement parlant (-10dB à 8KHz et -30dB à 14-16 Khz, j’entend quasi plus rien au delà).

Sauf que l’acouphène a changé, c’est devenu un truc bizarre qui change et réagit à absolument tout.
De “base”, il s’est calé sur un bruit de grésillement de radio.
Si je m’expose à des bruits constants (vent, pluie, ventilateur, bruit d’eau qui coule, douche), il monte pour devenir un horrible sifflement aigu.
Faut que je me mette au silence complet pour le faire repasser à la radio (et ca prend des heures…).
Si je m’expose à d’autres bruits, au bout d’un moment, j’ai un son d’aspiration dans la tête.
Pareil, ca finit par partir une fois au silence complet.

Je ne sais pas comment gérer ça. Même avec des bouchons sur mesure -35dB, cet acouphène réagit. Il réagit même pas au niveau du son, juste à sa présence.
Ca a complètement stoppé ma vie, je ne peux plus rien faire sans que ça réveille le démon dans ma tête.

Le seul truc qu’il me reste, c’est les benzos. On m’en a prescrit qques uns en plus d’un antidépresseur pour les crises d’angoisse, mais ce sont des véritables pilules magiques.

Ils font disparaître l’acouphène à 100%. PLus rien, nada, je redeviens absolument à 100% comme avant et je profile du silence perdu pendant les qques heures ou ça fait effet.

Je sais très bien que c’est pas une solution de long terme, mais c’est un combat jour après jour pour pas les prendre (j’en prend juste de temps en temps pour regarder un film ou sortir et profiter des sons extérieurs sans le bruit parasite).

[mily]

bonjour @flobo,

as tu pensé au caisson à oxygène ?

[expertas]

@flobo Désolé de l’apprendre. Moi ça fait un peu plus de 2 années d’enfer, et je n’ai que 17 ans. Je sais bien que je ne pourrais pas le garder à vie et mes proches sont d’accord avec moi. Je m’autorise à endurer 10 ans de cet enfer le temps qu’un traitement arrive, je connais des gens qui se sont suiciéd aussi. C’est horrible! Et le comble c’est que bon nombre de gens se foutent de ce qu’on endure : “c’est qu’un son, c’est pas la fin du monde,etc… ”

Je suis super étonné que t’arrives à éliminer 100% d’acouphènes avec ces benzos! Ce sont lesquels, essaie de me dire le nom de la molécule. Tu as de la chance de pouvoir avoir le moyen de retrouver le silence un petit temps omg. Moi, je n’en ai pas eu une seconde depuis >2 ans.

Garde espoir, la recherche avance, c’est ça qui me fait tenir, va voir les autres topics: Regeneration cellules ciliées, RL-81, le nouvel espoir?

Je te souhaite le meilleur, bon courage.

[expertas]

@mily On a pensé à la même chose ^^

[flobo]

Merci @mily et @expertas .

Pour le caisson, j’y ai pensé mais j’ai un autre soucis malheureusement.

Mon oreille droite est totalement bloquée depuis le trauma. (Si j’avale ou j’effectue la maneuvre de Valsalva, ca ne fait rien. C’est comme si ma trompe d’eustache marchait plus de ce côté.

Donc bon, c’est pas optimal pour faire du caisson…

Je suis passé au CHRU à Lille mais bon, ils ne comprennent pas comment le trauma a pu provoquer ça.
Ils m’ont donné des gouttes pour tenter de débloquer tout ça, mais pour l’instant, ça marche pas du tout.

Pour les benzos, 3mg de bromazepam bloque la réactivité de mes acouphènes, et 6mg les masquent presque parfaitement.

Le zopiclone qu’on m’a donné pour dormir à l’origine les fait disparaitre pour ~7h et l’effet est quasi instantanné (moins de 30 min)

[expertas]

@flobo Le bromazepam t’endort? 6mg ça me semble super léger, quand tu le prends, ton acouphène disparait combien de temps après? Et tu as le silence pendant combien de temps? Je meurs d’envie de le retrouver ne serait-ce qu’une minute. Est-ce que tu y deviens accro? C’est sous prescription le bromazepam?

[flobo]

@expertas Aucun ne m’endort, ou bien je ne le sens pas.

Pour le bromazepam, l’effet est plus lent, ca prend bien 1 à 2h à se faire sentir.

Oui, on devient accro, et on développe une tolérance donc ça marche moins bien.
D’ou la non possibilité de s’en servir tout les jours.

Tout est sous prescription, oui.

[mily]

@flobo, arff pour le caisson je pense que comme moi tu as un petit problème de pression :-/
je m’y suis pris tard pour le caisson mais ils n’ont pas voulu à cause de cette méthode valsalva qui marche une fois sur deux, parce que ça risque de faire très mal.

c’est déjà bien que tu aies pu retrouver du mieux avec les médicaments mais bon fais attention

[hey-man]

Salut,

Merci pour ton témoignage.

C’est cool que le benzo marche aussi bien pour toi. Mais mieux vaut penser à arrêter dès que tu peux… C’est long parfois pour avoir une habitation/amélioration. Proteges bien tes oreilles elles sont traumatisés justement.

Pour les problèmes qui semblent mécaniques (oreilles “bloquées”, c’est à dire au niveau de la trompe d’Eustache ?), C’est peut-être du au stress ou a une réaction inflammatoire ou une tension suite à ton trauma.

Ne desesperes pas, même si ton oreille était ton outil de travail, il y a encore bcp de possibilités dans la vie. Mais je sais que c’est la traversé du désert. Il te faut être aussi bien entouré.
Pour le moment penses à toi, à ta santé, gardes une bonne hygiène de vie et reposes-toi bcp. Dans bcp de cas, il faut du temps pour accepter, s’habituer, profiter des légers mieux, et parfois même il y a des réelles améliorations.

[flobo]

Merci pour le soutien @hopla .

J’ai déjà de facto quasi arreté les benzos, j’ai réduit à un jour par semaine pour l’instant ( ça fait un jour de “vacance” loin de l’acouphène…) .
Si je pouvais garder au moins ça sans effets secondaires, j’aimerai bien.

Pour le reste, c’est clairement une traversée du désert, ma vie a été totalement retournée par tout ça, et j’ai encore du mal à accepter.

[expertas]

Mais nan @flobo, ne dis pas ça, tu es jeune comme moi et on aura donc sûrement un traitement/remède d’ici une dizaine d’années. Sans doute 5 ans pour un médoc pour bloquer les acous le temps de l’action du médoc (RL641_81, SF0034, XEN1101,…) et dans dix ans ptr une régénération de l’oreille interne (je te dis pas le travail qu’il font dans des unif telles que Harvard, et ils ont déjà obtenu de nombreux bon résultats au laboratoire).

Et toi, tu as déjà le bromazepam qui te redonne le silence d’avant ton trauma, c’est cool! Tu peux pas t’imaginer ce que je pourrais donner pour avoir ça… Je teste plein de médocs.

[hey-man]

Y a t-il des antécédents dans ta famille ? Car avoir autant de problèmes en étant loin des enceintes pendant seulement 25 minutes c’est peu pour déclancher autant de dégâts. J’ai personnellement assisté à des soirées/concerts/autres collé aux enceintes avec des khz de sons dans ma vingtaine surtout et je n’ai jamais eu de soucis. Et mes problèmes d’ouïe actuels ne sont pas dues à du son pour mon cas mais à une mauvaise réaction medicamenteuse + peut-être du stress par dessus.

[expertas]

Mais @flobo pour tes benzos, la première fois que tu les a pris tu as eu le silence directement? Ou seulement après plusieurs? Tu as pris le premier benzo combien de temps après le trauma.

[piccolo-san]

Salut @flobo, bon, vu que les benzos ça marche je pige pas pourquoi t’arrêtes.. T’en prenais tous les jours? Par contre essaie d’arrêter le Zopiclone au plus vite, ce genre de somnifères m’a rendu hyperacousique, et est largement plus nocif que n’importe quel benzo. T’as pas un problème d’ATM? Genre ta mâchoire craque, bloque etc.

[flobo]

@hopla : Juste un antécédent d’acouphène central venu de nul part (pas de trauma) chez mon frère il y a 5 ans, jamais parti et il vie avec (maintenant que je sais ce que c’est, je me demande bien comment il fait :o) .

Mais comme tu dis, tout le monde trouve que c’est étrange de se retrouver avec autant de dégats.

@expertas : J’espère que tu as raison pour les traitements.
Pour les benzos, j’en ai eu trois jours après le trauma. On m’avait mis dose le matin, dose le midi et double dose le soir vu que j’étais en panique totale.
Et bien toute les nuits, l’acouphène avait quasiment disparu à cause de la double dose (évidemment, les effets ne durent pas).

C’était dès la première utilisation.

@piccolo-san : Au début, c’était tout les jours, même trois fois par jour.
Mais à cette dose, rapidement tu as une accoutumance et les benzos finiront par ne plus faire effet.

J’ai préféré réduire la dose et les garder pour un jour de temps en temps plutôt que risquer que ça ne marche plus d’ici qques mois.