DĂ©jĂ  deux mois d’enfer



  • DĂ©jĂ  deux mois d’enfer

    5f6330483f228 bpthumb julien87 mis Ă  jour Il y a 1 annĂ©e, 9 mois 11 Membres · 54 Messages
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    flobo

    Membre
    15 août 2017 à 10 h 25 min

    Salut Ă  tous,

    Je suis Florian, j’ai 29 ans et je suis malheureusement des votre depuis deux mois maintenant.

    Avant Juin 2017, j’avais encore une audition quasi parfaite (travaillant en traitement du signal, j’entendais les signaux allant jusqu’Ă  19-20 KHz sans soucis).

    Puis, ce 17 Juin, une amie me propose de la rejoindre Ă  l’espace culturel de la ville pour m’annoncer qqch (un heureux Ă©vĂ©nement).
    A cet espace culturel, se déroule à ce moment un concert public.
    Je ne suis jamais allĂ© Ă  un concert auparavant, mais le niveau sonore me paraissant vraiment dĂ©sagrĂ©able (voir mĂŞme douloureux) alors que j’Ă©tais placĂ© le plus loin possible de la scène et de ce “son” (je ne considère mĂŞme pas qu’on puisse appeler ça de la musique), j’ai dĂ©cidĂ© de partir après environ 20-25 minutes.

    Je rentre chez moi sans savoir que j’ai totalement retournĂ© le cours de ma vie.

    Vous imaginez bien la suite, oreille droite bouchĂ©e dans un premier temps, puis douloureuse, passage Ă  l’hĂ´pital avec un idiot qui me dit que c’est normal et qu’il n’y a rien de grave.

    48/72 heures plus tard, un acouphène aigu apparaît de nul part, tout les sons commencent à me faire mal et semblent de plus en plus déformés à mon oreille.

    Je finis par avoir un traitement de cortisone parceque cette fois, on me dit qu’en fait c’Ă©tait grave.

    Sans entrer dans les dĂ©tails, je devais commencer un CDI et dĂ©mĂ©nager les jours suivants. Evidemment que tout cela est tombĂ© Ă  l’eau (plus d’emploi maintenant…) .

    Au dĂ©but, il y a eu du mieux, en 3-4 semaines, les sons sont redevenus “normaux” et non douloureux. Un audiogramme a confirmĂ© que j’avais pas perdu “trop” relativement parlant (-10dB Ă  8KHz et -30dB Ă  14-16 Khz, j’entend quasi plus rien au delĂ ).

    Sauf que l’acouphène a changĂ©, c’est devenu un truc bizarre qui change et rĂ©agit Ă  absolument tout.
    De “base”, il s’est calĂ© sur un bruit de grĂ©sillement de radio.
    Si je m’expose Ă  des bruits constants (vent, pluie, ventilateur, bruit d’eau qui coule, douche), il monte pour devenir un horrible sifflement aigu.
    Faut que je me mette au silence complet pour le faire repasser Ă  la radio (et ca prend des heures…).
    Si je m’expose Ă  d’autres bruits, au bout d’un moment, j’ai un son d’aspiration dans la tĂŞte.
    Pareil, ca finit par partir une fois au silence complet.

    Je ne sais pas comment gérer ça. Même avec des bouchons sur mesure -35dB, cet acouphène réagit. Il réagit même pas au niveau du son, juste à sa présence.
    Ca a complètement stoppé ma vie, je ne peux plus rien faire sans que ça réveille le démon dans ma tête.

    Le seul truc qu’il me reste, c’est les benzos. On m’en a prescrit qques uns en plus d’un antidĂ©presseur pour les crises d’angoisse, mais ce sont des vĂ©ritables pilules magiques.

    Ils font disparaĂ®tre l’acouphène Ă  100%. PLus rien, nada, je redeviens absolument Ă  100% comme avant et je profile du silence perdu pendant les qques heures ou ça fait effet.

    Je sais très bien que c’est pas une solution de long terme, mais c’est un combat jour après jour pour pas les prendre (j’en prend juste de temps en temps pour regarder un film ou sortir et profiter des sons extĂ©rieurs sans le bruit parasite).

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    mily

    Membre
    15 août 2017 à 11 h 01 min

    bonjour @flobo,

    as tu pensé au caisson à oxygène ?

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    expertas

    Membre
    15 août 2017 à 11 h 08 min

    @flobo DĂ©solĂ© de l’apprendre. Moi ça fait un peu plus de 2 annĂ©es d’enfer, et je n’ai que 17 ans. Je sais bien que je ne pourrais pas le garder Ă  vie et mes proches sont d’accord avec moi. Je m’autorise Ă  endurer 10 ans de cet enfer le temps qu’un traitement arrive, je connais des gens qui se sont suiciĂ©d aussi. C’est horrible! Et le comble c’est que bon nombre de gens se foutent de ce qu’on endure : “c’est qu’un son, c’est pas la fin du monde,etc… ”

    Je suis super Ă©tonnĂ© que t’arrives Ă  Ă©liminer 100% d’acouphènes avec ces benzos! Ce sont lesquels, essaie de me dire le nom de la molĂ©cule. Tu as de la chance de pouvoir avoir le moyen de retrouver le silence un petit temps omg. Moi, je n’en ai pas eu une seconde depuis >2 ans.

    Garde espoir, la recherche avance, c’est ça qui me fait tenir, va voir les autres topics: Regeneration cellules ciliĂ©es, RL-81, le nouvel espoir?

    Je te souhaite le meilleur, bon courage.

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    expertas

    Membre
    15 août 2017 à 11 h 10 min

    @mily On a pensé à la même chose ^^

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    flobo

    Membre
    15 août 2017 à 11 h 22 min

    Merci @mily et @expertas .

    Pour le caisson, j’y ai pensĂ© mais j’ai un autre soucis malheureusement.

    Mon oreille droite est totalement bloquĂ©e depuis le trauma. (Si j’avale ou j’effectue la maneuvre de Valsalva, ca ne fait rien. C’est comme si ma trompe d’eustache marchait plus de ce cĂ´tĂ©.

    Donc bon, c’est pas optimal pour faire du caisson…

    Je suis passé au CHRU à Lille mais bon, ils ne comprennent pas comment le trauma a pu provoquer ça.
    Ils m’ont donnĂ© des gouttes pour tenter de dĂ©bloquer tout ça, mais pour l’instant, ça marche pas du tout.

    Pour les benzos, 3mg de bromazepam bloque la réactivité de mes acouphènes, et 6mg les masquent presque parfaitement.

    Le zopiclone qu’on m’a donnĂ© pour dormir Ă  l’origine les fait disparaitre pour ~7h et l’effet est quasi instantannĂ© (moins de 30 min)

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    expertas

    Membre
    15 août 2017 à 11 h 38 min

    @flobo Le bromazepam t’endort? 6mg ça me semble super lĂ©ger, quand tu le prends, ton acouphène disparait combien de temps après? Et tu as le silence pendant combien de temps? Je meurs d’envie de le retrouver ne serait-ce qu’une minute. Est-ce que tu y deviens accro? C’est sous prescription le bromazepam?

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    flobo

    Membre
    15 août 2017 à 11 h 54 min

    @expertas Aucun ne m’endort, ou bien je ne le sens pas.

    Pour le bromazepam, l’effet est plus lent, ca prend bien 1 Ă  2h Ă  se faire sentir.

    Oui, on devient accro, et on développe une tolérance donc ça marche moins bien.
    D’ou la non possibilitĂ© de s’en servir tout les jours.

    Tout est sous prescription, oui.

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    mily

    Membre
    15 août 2017 à 12 h 28 min

    @flobo, arff pour le caisson je pense que comme moi tu as un petit problème de pression :-/
    je m’y suis pris tard pour le caisson mais ils n’ont pas voulu Ă  cause de cette mĂ©thode valsalva qui marche une fois sur deux, parce que ça risque de faire très mal.

    c’est dĂ©jĂ  bien que tu aies pu retrouver du mieux avec les mĂ©dicaments mais bon fais attention

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    hey-man

    Membre
    18 août 2017 à 13 h 46 min

    Salut,

    Merci pour ton témoignage.

    C’est cool que le benzo marche aussi bien pour toi. Mais mieux vaut penser Ă  arrĂŞter dès que tu peux… C’est long parfois pour avoir une habitation/amĂ©lioration. Proteges bien tes oreilles elles sont traumatisĂ©s justement.

    Pour les problèmes qui semblent mĂ©caniques (oreilles “bloquĂ©es”, c’est Ă  dire au niveau de la trompe d’Eustache ?), C’est peut-ĂŞtre du au stress ou a une rĂ©action inflammatoire ou une tension suite Ă  ton trauma.

    Ne desesperes pas, mĂŞme si ton oreille Ă©tait ton outil de travail, il y a encore bcp de possibilitĂ©s dans la vie. Mais je sais que c’est la traversĂ© du dĂ©sert. Il te faut ĂŞtre aussi bien entourĂ©.
    Pour le moment penses Ă  toi, Ă  ta santĂ©, gardes une bonne hygiène de vie et reposes-toi bcp. Dans bcp de cas, il faut du temps pour accepter, s’habituer, profiter des lĂ©gers mieux, et parfois mĂŞme il y a des rĂ©elles amĂ©liorations.

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    flobo

    Membre
    18 août 2017 à 20 h 36 min

    Merci pour le soutien @hopla .

    J’ai dĂ©jĂ  de facto quasi arretĂ© les benzos, j’ai rĂ©duit Ă  un jour par semaine pour l’instant ( ça fait un jour de “vacance” loin de l’acouphène…) .
    Si je pouvais garder au moins ça sans effets secondaires, j’aimerai bien.

    Pour le reste, c’est clairement une traversĂ©e du dĂ©sert, ma vie a Ă©tĂ© totalement retournĂ©e par tout ça, et j’ai encore du mal Ă  accepter.

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    expertas

    Membre
    19 août 2017 à 8 h 46 min

    Mais nan @flobo, ne dis pas ça, tu es jeune comme moi et on aura donc sĂ»rement un traitement/remède d’ici une dizaine d’annĂ©es. Sans doute 5 ans pour un mĂ©doc pour bloquer les acous le temps de l’action du mĂ©doc (RL641_81, SF0034, XEN1101,…) et dans dix ans ptr une rĂ©gĂ©nĂ©ration de l’oreille interne (je te dis pas le travail qu’il font dans des unif telles que Harvard, et ils ont dĂ©jĂ  obtenu de nombreux bon rĂ©sultats au laboratoire).

    Et toi, tu as dĂ©jĂ  le bromazepam qui te redonne le silence d’avant ton trauma, c’est cool! Tu peux pas t’imaginer ce que je pourrais donner pour avoir ça… Je teste plein de mĂ©docs.

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    hey-man

    Membre
    19 août 2017 à 10 h 08 min

    Y a t-il des antĂ©cĂ©dents dans ta famille ? Car avoir autant de problèmes en Ă©tant loin des enceintes pendant seulement 25 minutes c’est peu pour dĂ©clancher autant de dĂ©gâts. J’ai personnellement assistĂ© Ă  des soirĂ©es/concerts/autres collĂ© aux enceintes avec des khz de sons dans ma vingtaine surtout et je n’ai jamais eu de soucis. Et mes problèmes d’ouĂŻe actuels ne sont pas dues Ă  du son pour mon cas mais Ă  une mauvaise rĂ©action medicamenteuse + peut-ĂŞtre du stress par dessus.

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    expertas

    Membre
    19 août 2017 à 17 h 18 min

    Mais @flobo pour tes benzos, la première fois que tu les a pris tu as eu le silence directement? Ou seulement après plusieurs? Tu as pris le premier benzo combien de temps après le trauma.

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    piccolo-san

    Membre
    19 août 2017 à 19 h 31 min

    Salut @flobo, bon, vu que les benzos ça marche je pige pas pourquoi t’arrĂŞtes.. T’en prenais tous les jours? Par contre essaie d’arrĂŞter le Zopiclone au plus vite, ce genre de somnifères m’a rendu hyperacousique, et est largement plus nocif que n’importe quel benzo. T’as pas un problème d’ATM? Genre ta mâchoire craque, bloque etc.

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    flobo

    Membre
    20 août 2017 à 9 h 38 min

    @hopla : Juste un antĂ©cĂ©dent d’acouphène central venu de nul part (pas de trauma) chez mon frère il y a 5 ans, jamais parti et il vie avec (maintenant que je sais ce que c’est, je me demande bien comment il fait :o) .

    Mais comme tu dis, tout le monde trouve que c’est Ă©trange de se retrouver avec autant de dĂ©gats.

    @expertas : J’espère que tu as raison pour les traitements.
    Pour les benzos, j’en ai eu trois jours après le trauma. On m’avait mis dose le matin, dose le midi et double dose le soir vu que j’Ă©tais en panique totale.
    Et bien toute les nuits, l’acouphène avait quasiment disparu Ă  cause de la double dose (Ă©videmment, les effets ne durent pas).

    C’Ă©tait dès la première utilisation.

    @piccolo-san : Au dĂ©but, c’Ă©tait tout les jours, mĂŞme trois fois par jour.
    Mais Ă  cette dose, rapidement tu as une accoutumance et les benzos finiront par ne plus faire effet.

    J’ai prĂ©fĂ©rĂ© rĂ©duire la dose et les garder pour un jour de temps en temps plutĂ´t que risquer que ça ne marche plus d’ici qques mois.


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