[micmic]

salut

inconnu ,du moins ,dans notre petit hexagone , mais c’est normal ont à toujours un bon temps de retard ; il faut pas inquiéter et surtout pas trouver de nouvelles sources de consultations nuisible à notre sécu

[Membre Inconnu]

d’autres liens (en anglais toujours)
article sur The Guardian (UK) [lien supprimé car l’article n’est plus disponible]

une vidéo courte et claire détendue sur le visual snow :

https://youtu.be/WKQT1MXfasM

ce qui est interressant c’est le lien avec les acouphènes et l’hyperacousie
au début on pensait que c’était lié aux migraines mais en fait non.
peut etre que ça va bouger en recherche , même si ça prendra des siècles bien évidemment.

[Membre Inconnu]

le seul groupe facebook qui existe
facebook Visual snow support group

[randal]

@mato Actuellement je pense que je suis le seul membre sur Oreille Malade à avoir le syndrome de neige visuelle, avec des phosphènes et des corps flottants en plus. Les symptômes sont apparus quelques temps après le traumatisme sonore et l’installation définitive de mes Acouphènes. Je suis surpris de voir enfin un autre Français avoir les mêmes symptômes que moi. J’en avais parlé il y a quelques semaines du lien entre les Acouphènes et la neige visuelle ici même, mais vu la rareté de la chose le sujet est tombé aux oubliettes…

[admin]

En fait j’ai eu aussi ce symptôme mais il me semble très ponctuellement, sans doute jamais plus de un ou deux jours de suite… Pendant quelques années, je n’ai plus du tout de neige visuelle / visual snow depuis longtemps je pense.

[Membre Inconnu]

@randal
ça se manifeste comment ? c’est vraiment prononcé ? chromatique ou monochrome ?
c’est un réel handicap pour toi ?
tu as eu un trauma après l’installation de tes ac ?

en ce qui me concerne, je ne sais pas encore si c’est le manque de sommeil, l’alcool, les médocs, la fatigue, l’insomnie… peut etre un peu tout. En fait je me demande si j’ai vraiment ce syndrome, c’est transistoire, par exemple aujourd’hui non.
Depuis que j’ai commencé le Norset, j’ai commencé à percevoir des scintillement colorés très discrets les yeux fermés, mais je n’y fais plus attention, ce n’est pas gênant. Par contre depuis la semaine dernière et effectivement après un trauma sonore, j’ai commencé à constater de fines lignes blanches mouvantes, sur fond sombre à côté d’une surface claire, et hier aussi, en basse luminosité.
J’ai fait des examens en juillet, RAS.
Les corps flottants, étant myope, je les ai toujours eu, même après chirurgie.
Et depuis que j’ai fait opérer mes yeux il y a dix ans, j’ai aussi un effet de “glare” des halos la nuit sur les sources lumineuses et pour conduire la nuit c’est pas top.

depuis quinze jours j’ai aussi parfois une hypersensibilité de la peau, et des mini-spasmes. Anxiété, médocs, on sait pas…

en tous cas, le cerveau restera un mystère encore longtemps mais les liens se tissent… 
je suis tombé sur cette conférence qui est je trouve, assez éclairante.

C’est vrai que le sujet est encore rare, mais je pense que ça va prendre de l’ampleur.
Après, commme pour les acou, ça sera le parcours du combattant pendant des années pour la reconnaissance comme maladie. On va encore mettre ça sur le compte de l’émotionnel.

[randal]

@mato Réflexion faite je souffre plutôt du “Blue field entoptic phenomenon” que le “Visual Snow” même si je pense quand même l’avoir parce que quelques fois j’ai l’impression de voir une pluie noir très fine qui tombe en verticale alors que ce n’est pas le cas.

Pour résumer : – Acouphène à l’oreille droite fin février 2013 suite à un traumatisme sonore (écoute au casque avec le volume à fond), quelques mois plus tard l’Acouphène devient bilatérale, je l’entends aussi à l’oreille gauche.
– Janvier 2014 : Apparition d’un corps flottant à l’œil droit (je ne fais aucun rapprochement avec les Acouphènes à l’époque car ce sont deux choses distinctes à ce moment là pour moi). Quelques semaines plus tard apparition de plusieurs corps flottants dans l’œil gauche (examen passé derrière, rien n’a été décelé).
– Février 2014 : Nouveaux corps flottants visible uniquement sur des surfaces translucides comme une vitre par exemple.
– 2015 : Apparition de migraines ophtalmiques dit migraines avec aura. cela arrive soit à mon œil gauche, soit à l’œil droit. Ça commence par une cécité au centre de la vision pour ensuite se répandre sur toute la surface de l’œil avec plusieurs membranes scintillante (la durée varie entre 15 minutes à 30 minutes) puis cela s’estompe. J’ai remarqué que cela se produisait le plus souvent lorsque j’étais fatigué et que ma vision à été exposé à une lumière forte et vive (feu de voiture par exemple). En soit c’est gênant sur le coup mais je m’y suis habitué avec le temps. Au cours de la même année (2015) j’ai constaté le phénomène “Blue field entoptic phenomenon”, bien visible en regardant le ciel ou à des endroits bien éclairés .

Moi aussi j’ai cette impression d’être devenu photophobe et de moins supporter les lumières vives ou bien éclairés qu’auparavant, en particulier le ciel si je le fixe trop longtemps où je commence à sentir les larmes venir (sans douleur quelconque cependant). J’ai également eu aussi les effets de glare dont tu parles, cet été lorsque j’étais dans le noir de ma chambre je pouvais voir tout ses effets lumineux lorsque je fermais les yeux, et également des flash semblables à celui qu’on voit avec les éclairs, cependant il faut que je soit dans le noir complet, s’il y a un peu de lumière venant de l’extérieure, ces phénomènes ne sont pas visibles.

[Membre Inconnu]

@randal
je pense qu’il y a des degré divers de visual snow, tout le monde n’a pas les memes…
les corps flottants, j’en ai toujours eu, étant myope… la photosensibilité pour moi c’est du au neuroleptique je pense. Mais en ce qui te concerne je ne suis pas sûr que ça soit lié aux acouphènes, ça arrive à tout le monde, ce n’est pas du visual snow, c’est dans les yeux, pas dans le cerveau.

pour les migraines, je compatis, ça doit être vraiment gênant. C’est douloureux ? Apparemment les études distinguent les migraines avec aura du visual snow, ça ne serait pas lié.
pour le blue field, c’est un effet pixels, à ne pas confondre avec les petits points blancs mouvants qui sont en fait les globules blancs que l’on perçoit, ce n’est pas non plus du visual snow.

Tu as quel âge @randal ?

[randal]

@mateo
Certaines études ont démontrés que lorsque l’on a des Acouphènes, cela fini sur le moyen-long terme par toucher plusieurs airs cérébrales, comme celui de l’émotion, et justement une de ces airs cérébrales était connecté avec les problèmes visuels tel que les corps flottants, le visual snow, et la migraine avec aura, etc… C’est pour ça qu’après-coup j’ai fait le rapprochement.

Par contre le Blue Field c’est bien lié au petits points blancs mouvants du moins c’est ce qui est dit sur la vidéo.

https://youtu.be/WKQT1MXfasM

Apparemment c’est bénin comme la plupart des cas de corps flottants. (Cette histoire de voir ces propres globules blancs soit même va me faire croire que je suis devenu Superman avec la vision au rayon X :p)

En ce qui concerne la migraine avec aura, dans 99 % des cas c’est sans douleur. Et quand c’est avec douleur c’est comme avec une migraine banale, la douleur varie en fonction des crises.

Et j’ai 25 ans (bientôt 26) ! 😉

[Membre Inconnu]

Bonjour,

J’en souffre depuis automne 2008 soit deux ans avant l’apparition de mes acouphènes. A priori aucun lien car mes acouphènes seraient plutôt d’origine traumatique. Ceci étant il est possible qu’il y ait un lien malgré tout si on part du principe que les deux phénomènes puissent être liés à une hyperactivité neuronale (d’où l’utilisation des anti épileptiques pour traiter le “visual snow ” aux Etats Unis). Pour ma part j’en ai parlé à des ophtalmologistes français qui n’y connaissaient rien bien sûr. Sans parler de l’hôpital neuro ophtalmologique de Lyon-Est mais eux au moins on essayait de réfléchir. Apparemment le clonazépam (Rivotril), des anti épileptiques comme le lamictal, aussi utiliser par certains ORL pour les acouphènes pourraient juguler la neige visuelle. Mais je n’ai jamais essayer. Seul le Xanax (alprazolam) est parvenu à atténuer temporairement le phénomène ou la perception plus exactement.
Après il y aurait aussi la fameuse rétigabine, bientôt retirer du marché et rarement prescrite, dont on parle pour les acouphènes et la neige visuelle sur les forums américains. Mais là il faut se lever de bonne heure pour trouver quelqu’un en prescrivant surtout pour la neige visuelle, phénomène quasi inconnu en France.