[micmic]

salut et merci

il est beaucoup plus complet que ce que l’ont peut trouver par chez nous

dommage que ce soit du PDF car pas possible de traduire

mais au vu de la longueur de la liste , je pense qu’une personne atteinte d’acouphenes ou d’hyper ac ne peut pas se soigner sans systematiquement mettre en péril son système auditif déja ateins

moralité sur experience peronnelles / ,pour éviter mon pronostic fatal à plusieurs occasions et sur de multiples pathologies , j’ai dù absorber beaucoup de médoc otoxiques cités dans cette liste et je peu attester que cette otoxcicité et bien réelle puisqu’à chaque traitement divers mes acs n’ont cessés d’augmenter ,mais comme le disent les praticien vous n’avez pas le choix
mais au vu de l’intensité hyper invalidante , j’ai peur que le prochain incident médical grave ,m’oblige à choisir la methode la plus radicale

[Membre Inconnu]

Si tu prends le lien, que tu le mets dans google tu peux traduire la page. Mais bon ça ne veut pas dire grand chose. C’est surtout intéressant de garder la liste de côté et de faire une petite recherche dans le pdf pour vérifier qu’un médicament ne s’y trouve pas.

[yannis54]

Déjà, bannir tout ce qui est vasoconstricteur (vu que ça a l’effet inverse des vasodilatateurs) après un trauma sonore.
Sinon, je vois que la mirtazapine est dans la liste. En fait presque tous les médocs censés induire le sommeil sont ototoxiques si j’ai bien compris…
Bref… Avec ça on n’est pas sortis de l’auberge…

[micmic]

comme j’en décrit mon expérience plus haut

absorber une molllecule médicamenteuse ,pour une personne atteinte d’acouphènes et d’hyperac est toujour un risque de voir augmenter ses suplices
ne le faire qu’en cas ,ou le bénéfice /risque le justifie

avant tout traitement ,informer le praticien de ses problèmes auditifs ,mais
1er/ ils ne connaissent pas la liste des medocs otoxiques
2em / le Vidal ne décrit pas pour la plupart des médocs le risque otoxique
3em / de toute façon au vu du nombre de médocs otoxiques , l’alternative est difficlement possible ,pour obtenir une guérison

les notices patients n’informent que tres peu d’évenement indésirables et l’otoxicité est le moindre de leur préocupation

seule une consultation sur internet de la monographie du produit et ses essais cliniques donnée par le labo fabriquant, parlent de tous les effets indésirables , encore faut il pouvoir trouver ces monographies qui ne sont pas toutes diffusées sur internet

[Membre Inconnu]

Les médicaments de cette liste ne sont pas nécessairement ototoxiques au sens strict car ils n’endommagent pas forcément l’oreille. Ils peuvent simplement provoquer des troubles auditifs ou des vertiges. Par exemple, le Norset est indiqué comme pouvant induire des vertiges, mais les vertiges et les acouphènes sont deux choses différentes.

[micmic]

pour ce qui est du norset ou mirtazapine , j’en ai pris pendant un mois à un moment mes acs étaient tellement forts que mon mèdecin ma fait consulté un psy ,pensant que je déprimais et que j’allais me régler mon compte

si il vrai que dans un premier temps j’ai constaté une légère baisse de mes acs , en revanche je n’avais qu’une très faible hyperacousie et après la troisième semaine de traitement une hyperac assez forte s’est dévellopée sur l’oreille la plus atteinte , qui bien sur est restée en place ,il y à environ 3ans de cela

à l’époque j’ai trouvé la monographie des labo pfitzer sur la mirtazapine ou il bien spécifié en effets indesirables : cas d’hyperacousie , acouphènes et même surdité totale non réversible à l’arret du traitement

le psy n’avait jamais lu cette monographie ,que je me suis empressé de lui faire lire et bien sur la notice patient et ses documents ne mentionnait pas cet effet indésirable de la mirtazapine ,qu’il ne faudrait pas prescrire à un individu en détresse pour acouphènes invalidant , mais en principe tous les antidepresseurs sont de notoriété dangereux pour l’oreille interne ,alors que faire ?

mais c’est comme les attentats , ont ne fait l’enquete qu’une fois qu’ils ont eus lieu , c’est ce que j’ai fait malheureusement

il faut dire que dans toutes les spécialités médicales, certains sont déclarés comme mèdecins spécialistes de maladies qu’ils maitrises mal et connaissent mal
voire pas du tout comme l’acouphène , et tentent de les soigner, au petit bonheur, avec des produits qu’ils connaissent encore moins , succombant aux lobby des firmes pharmaceutiques ,sans même se soucier de savoir la composition du médicament et encore moins du risque qu’ils font courrir à leur patients

en france le nombre de morts par empoisonnement médicamenteux doit tourner autour de 15000/an, sans compter les erreurs thérapeutiques et les maladies nosocomiales

[Membre Inconnu]

@micmic

Je suis entièrement d’accord avec toi mais en première ligne en terme de nullité pour ce qui concerne notre cas, il faut mettre les ORLs. J’ai eu le droit à un ORL sur Lyon dont je ne mentionnerais pas le nom (un ORL politicien, pourrais je dire) qui m’a prescrit pendant des années des vasodilatateurs alors que l’on sait très bien que cela n’a aucune efficacité. Le mien était en plus très toxique pour le foie.

Pour les psychiatres, c’est pareil j’imagine surtout que les bons sont pris d’assaut et il ne reste souvent que les médiocres à consulter. Pour le Norset j’ignorais totalement cet effet secondaire mais je me méfie de ces AD plutôt récent qu’on nous présente comme des remèdes miracles sous prétexte qu’ils ne rendent pas impuissant. D’ailleurs puisque tu as accès au monographie, est ce qu’il en est de même pour un AD comme le stablon par exemple? J’avais eu le droit au seroplex qui n’a pas eu d’effet délétère sur l’audition dans mon cas mais franchement vu les effets secondaires et l’absence d’effet direct sur l’acouphène, je ne crois pas que cette famille de médicaments soit très intéressante pour les acouphéniques. Ou alors en urgence et très brièvement.

Les acouphéniques se retrouvent souvent dans la situation des personnes atteintes de maladies rares et qui en savent plus sur leur pathologie que leurs médecins. C’est pour cela qu’il ne faut pas hésiter à se bouger et se renseigner par soi même au lieu de se soumettre aveuglement aux discours des médecins, que l’on a tendance à sacraliser quand on ne les connait pas. D’autant qu’il ne faut pas oublier que s’ils ont des niveaux très différent, c’est aussi parce tous n’ont pas obtenu leur diplôme au même niveau!

[micmic]

naftilux

la vie est dure pour nous : pas de découverte médicale adaptée dans notre pathologie ,ignorance presque totale de notre souffrance lors d’acs invalidant (la plupart des gens peuvent s’identifier à une souffrance dû à une cécité , une perte de membres,à une migraine tenace et violente etc…..)
mais la souffrance permanente induite par un acouphène ou de hyperacs ,seuls, ceux qui la subissent la comprennent vraiment et ont du mal à la faire accepter par l’entourage comme un handicap profond
(perso à cause de l’hyperacs augmentant systèmatiquement les acs ,je ne sors plus de chez moi de puis 3 ans sauf pour faire un tour dans un CHU)
je ne supporte plus le bruit d’une voiture aussi bien à l’extérieur et encore moins passager même avec protections ) mon entourage supporte difficillement cet état, est comme beaucoup de mèdecins pencheraient pour un problèmes psychologique , alors que mes acs et leur intensité sont dû à une cause purement physiologique de destructions des cellules de l’oreille ,lié à des traumatisme sonores répétés sur beaucoup d’années (musicien) bien supporté au début ,mais avec le temps aggravé

tu parles du séroplex et tant mieux pour toi si tu l’as bien digéré , en guise d’anecdote ,on m’en à prescrit une fois ,le premier et seul essais
j’ai pris 1/2 cachet en mangeant à 19h , 1/2 heure apres , mon épouse à appelé le SAMU j’avais une pulsation cardiaque à 120 allongé ,tension 19 , ça à duré 3 jours,le temps que la mollecule se dilue dans l’ensemble de ma carcasse

non seulement notre pathologie apparement est complexe pour les chercheurs et de surcroit on est tous differents dans nos symptomes( autant il y a d’acouphéniques autant il y à des modes d’acouphènes ) et de plus on est égalements differents face aux médicaments

ont est pas sorti du sable

bon courage salut

[Membre Inconnu]

Tu devrais essayer le COOPACOU sur Paris, ils sont compétents et efficaces.

[prunelle]

Bonjour a tous ,
Voila longtemps que je ne suis pas venue .
@micmic je suis comme toi je trouve que l a vie est dure . Surtout que je deviens de plus en plus sourde (j’ai 72 ans) en plus des acs terribles et de l’hyper tres invalidante et douloureuse .
Impossilbe de m’appareiller a cause de l’hyper . J’ai essaye une journee le neurontin, je ne l’ai pas supporte . J’etais tendue et n’ai pas dormi . Je vais tenter le tegretol (je prends deja du Rivotril (4 gouttes) +temesta + stillnox (qunad j’ai vu la liste en anglais ca fait un peu peur) . Si qqun passe par ici qui a pris du tegretol, pouvez vous me dire ce que ca vous a fait ? Je suis incapable maintenant de relire tout ce qui a ete ecrit .J’ai la tete comme une passoire ..Et plus envie de vivre a vrai dire . Cela fait 15 ans que je galere avec ca et ca ne fait qu’empirer .
Récemment je me suis payee un marteau piqueur chez ma voisine qui ne m’avait pas prevenue..
Je ne peux mme plus rester avec mes enfants quand ils viennent nous voir (je nesupporte pas les voix ) .
Je suis epuisee . Pas depressive car si une journee (tres rare) les acs et l’hyper baissent un peu, j’ai envie de bouffer la vie . Je souffre trop , c’est tout .
Merci a tous de me lire et bon courage a tous aussi .