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Acouphène : témoignage
Témoignage d’acouphène disparu, de guérison, témoignage positif ou moins positif… Partageons nos... Voir la suite
Acouphènes et majorité silencieuse
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Acouphènes et majorité silencieuse
Suite à une question posée par @rimbert hier sur le fil d’actualité du site (la page Quoi de neuf), qui soulève un point majeur, j’ai pensé qu’ouvrir un sujet sur ce point serait intéressant.
Voici le message de @rimbert :
Bonjour,
Quand même, je constate que ceux qui ont nos problèmes, c’est à dire quelques milliers, ne se manifestent guère sur les réseaux.
Ce site n’est ’entretenu’ que par une vingtaine de personnes sur les 800 inscrits ( ? ). Que font ceux qui reste, comment vivent-ils au quotidien ? C’est le constat que l’ont peut faire sur le web et à un niveau international.
Je farfouille sur tous les sites possibles, rien, à part les fabricants d’appareils miracle qui sont à profusion.
Il est vrai que se plaindre ne nous empêche pas d’être encore là, cela va faire 3 ans que je suis victime de cette saloperie, je le vis mal comme tout le monde.
On ne peut s’accrocher nulle part, je suis désemparé qu’une infime partie se manifeste, cela reste un mystère pour moi.
Cordialement, Rimbert
17/05/2014Voici la réponse :
Quand vous constatez qu’une vingtaine de personnes sur les 800 inscrits sur ce site (selon vos chiffres) y viennent régulièrement, cela correspond tout à fait à ce que nous constatons, en tant que thérapeutes confrontés au symptôme acouphénique : seuls 8% sont résistants à tout protocole thérapeutique alors que la grande majorité trouve des solutions pérennes qui les aident à mieux vivre leurs acouphènes (thérapie sonore, TCC, sophrologie, implant cochléaire, appareillage, psychothérapie, etc.). Contrairement à d’autres pathologies, nous constatons, toujours en tant que thérapeutes, une très forte tendance au repli sur soi et à l’agressivité inhérente à ces troubles auditifs particuliers, qui éloignent bien vite des forums les patients qui ont envie de s’en sortir. Il n’y a donc aucun »mystère » quand on prend le recul nécessaire pour analyser cette »désertion » virtuelle.
J’ai déjà fait remarquer que c’est même “pire” que ça puisqu’il à a à ce jour 1059 membres 🙂
En fait c’est beaucoup plus simple que ça. Il faut savoir que la proportion observée, cette majorité silencieuse, s’observe sur TOUS les sites internet, quel que soit le thème traité. Sur un site de foot, de musique, people ou qui parle de politique, vous constaterez à peu près les même chiffres.
Dans le métier (je suis un professionnel du marketing et de la communication sur internet avec quelques années derrière moi) cette règle est bien connue et on la désigne sous différents noms, le plus souvent “règle du 1-10-100” ou encore “règle du 1%“. Il y a même une page Wikipedia qui en parle 🙂
En gros cette règle dit que “moins de 1 % de la population contribue de façon proactive, 9 % participe occasionnellement et 90 % des observateurs ne contribuent jamais”.
On est tout à fait dans ces proportions ! Il n’y a donc aucun mystère en effet mais cela n’a donc vraisemblablement pas grand chose à voir avec une prétendue “envie de s’en sortir”… Je pense modestement qu’il faudrait donc revoir ce postulat 😉
Comme c’est un sujet qui revient souvent, y compris du côté des mes clients, je vais essayer de trouver le temps de le traiter prochainement sur mon site professionnel. Je me souviens que sur un forum de musique que je fréquentais quotidiennement avant mon traumatisme sonore et encore un temps après, on était aussi à peu près dans cette proportion, et certains membres actifs désignaient la majorité silencieuse sous le nom de “carpes” 🙂
En tant qu’administrateur de ce site, je peux témoigner qu’il y a aussi d’autres cas, même si encore une fois c’est cette règle qui explique le phénomène pour une très large part. Par exemple, un certain nombre d’internautes’inscrivent uniquement pour m’écrire en privé, parce qu’ils ne veulent pas, pour une raison que j’ignore, que leur message soit “public”, et ce même s’ils écrivent sous un pseudo… Souvent, ils ont peur que quelqu’un les reconnaisse. Ou alors ils veulent un thérapeute individuel, mais en tant que bénévole et moi-même acouphénique et hyperacousique je ne peux pas faire ça. En outre publier un message publiquement peut aider d’autres internautes, donc je les invites à publier sur le forum. Beaucoup ne le font jamais au final.
En outre, certains s’inscrivent dès l’apparition de leurs symptômes, parce qu’ils ont trouvé le site sur Google, mais n’y reviennent plus quelques jours ou quelques semaines plus tard parce qu’ils ont guéri spontanément, tout simplement. Quelques-uns, mais c’est très rare, reviennent quelques semaines ou mois plus tard pour témoigner qu’ils vont mieux.
Il y a aussi ceux qui baissent les bras et/ou qui ne s’expriment plus car ils se sentent totalement incompris. Je pense à cet ORL que j’avais rencontré dans un coin un peu perdu d’Île-de-France et qui me racontait qu’une maison située en peu en dehors de la ville était habitée par une dame âgée qui était hyperacousique sévère de longue date. Elle avait fait aménager sa cave pour s’isoler au maximum du monde extérieur, le bruit lui faisant trop mal, et avait fini également par couper les ponts avec les humains alentours, ceux-ci ne comprenant pas ce qu’elle vivait. L’ORL en question me disait qu’effectivement la médecine n’avait rien à proposer de très concret pour des cas comme ça. Ce genre de personnes, qui se dit qu’elle ne guérira jamais, ne va certainement pas fréquenter activement un site internet sur le sujet.
Il y a aussi ceux, nombreux, à qui un thérapeute a conseillé, parfois vivement, de ne plus fréquenter de forum sur les acouphènes et l’hyperacousie. Au motif que cela empêcherait leur guérison, l’idée étant qu’être sur un tel forum les amène à penser à leur problème et donc ne leur permet pas de sortir d’un “cercle vicieux”. Encore une fois, ce type de raisonnement s’applique à tout. Pour ma part je pense qu’il n’y a pas de règle absolue. J’ai moi-même suivi ce conseil à l’époque, ne fréquentant plus un forum (SOS-Audition pour ceux qui s’en souviennent 🙂 ) pendant des moins. Cela n’a eu aucun effet positif.
Encore une fois, cela n’a pas grand sens lorsque les symptômes sont forts. Un ORL m’avait ainsi refusé à l’époque un arrêt maladie de quelques jours, au motif que si j’étais arrêté j’allais pensé sans cesse à mes acouphènes, donc qu’ils allaient “s’installer”. Mais bien au contraire, il m’était en fait impossible de travailler avec des acouphènes aigus et de l’hyperacousie sévère et de penser à autre chose que ces sifflements et ces douleurs extrêmes, donc cela ne pouvait qu’aggraver mon stress etc. A l’inverse, en m’occupant avec des choses que j’aime réellement, il y avait une petite chance que je pense à autre chose.
Là encore, on retrouve l’idée d’une méconnaissance profonde du corps médical en général (pas tous, heureusement 🙂 ) de nos pathologies (d’où la citation de Charles Liberman que j’ai mis en en-tête de la page Facebook d’Oreille malade, un grand spécialiste qui reconnait ce fait).
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4 Réponses
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C’est un sujet effectivement très intéressant, il est utile d’en parler. Je préfère ne pas faire de grandes généralités. Acouphénique depuis 2005 et souffrant aussi d’hyperacousie, j’ai traversé des périodes difficiles … et d’autres moins. Je vais parler ici de la dernière année. Il y a un an, le week-end de la Pentecôte 2013, je me suis mis sans raison évidente à ressentir des cliquetis, des bourdonnements parfois très forts dans mon oreille gauche qui se sont ajoutés aux sifflements bilatéraux déjà présents. J’ai eu beaucoup de mal à supporter ce changement, ou devrais-je plutôt dire cette dégradation qui a entrainé déprime et insomnies. J’ai donc commencé à fréquenter à nouveau (après une longue absence) les forums consacrés à ces pathologies, ne serait-ce que pour m’informer et essayer de comprendre ce qui m’arrivait (car évidemment ce n’est pas sur les ORL qu’il fallait trop compter !). Je n’ai pas trouvé de solution magique, à part les antidépresseurs et le port d’une gouttière pour les problèmes de mâchoire.
En tous cas, très perplexe et anxieux face à ces symptômes, j’ai trouvé dans la lecture des forums un réconfort, un partage d’informations. Voilà pourquoi on vient me semble-t-il sur les forums:avant tout pour ne plus être seul face à la maladie – qui n’est pas facile à expliquer aux proches- et s’informer sur ce qui “marche” ou pas pour d’autres.
Alors maintenant pourquoi cesse-t-on de fréquenter ces sites ?
Eh bien fréquenter un site de santé, parler de sa maladie n’est pas un acte évident, cela demande du courage et il y a des moments dans la vie où on n’a pas ce courage-là.
Cette maladie perturbe, inquiète, fatigue voire épuise les patients qui doivent essayer parallèlement d’essayer de vivre “normalement” -travail, famille, tâches quotidiennes…- et donc n’ont plus envie parfois de prendre la parole.
Et il est vrai aussi qu’on peut aller mieux à certaines périodes – ça a été mon cas de janvier à avril de cette année- et donc utiliser son énergie pour d’autres activités. -
Bonjour,
Ce qui serait bien dans ce forum, c’est que les concernés décrivent leurs symptômes du genre acouphènes / troubles divers.
Je ne penses pas que l’ont ais que des acouphènes, sans que des compléments viennent s’ajouter.
Par exemple j’ai notamment des douleurs aux jambes depuis une dizaine d’années avec des troubles légers de la vision et donc d’équilibre, les acouphènes sont venus bien plus tard. Je me rappelle qu’à l’époque, le médecin du travail m’avait parlé de fibromyalgie. Si on regarde la définition, on s’aperçoit que les symptômes sont communs, liens avec circulation sanguine, maux de tête, certains médicaments, acouphènes et carence en vitamine D.
Certains d’entre vous ont-ils ces problèmes ?
Cordialement, Rimbert
18/05/2014 -
@hardofhearing Je suis d’accord avec toi, alors qu’il semble dire que nous qui fréquentons de tels forums n’avons pas envie de nous en sortir, je pense comme toi tout l’inverse, à savoir qu’il faut un certain courage pour étaler ses problèmes… et une grande volonté, une immense envie de s’en sortir.
@rimbert J’ai des corps flottants mais je ne pense pas que cela ait le moindre rapport. Je suis très myope et les personnes très myopes ont apparemment souvent ce problème.
Ne souffrirais-tu pas du syndrome des jambes sans repos ?
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Réponse :
Oui j’ai les guibolles qui saccadent de temps à autre, avec des démangeaisons sur les mollets qui ressemblent à une variante d’eczéma, de la corne de bouc sous les pieds qui sont un peu rouge et je m’arrête là car je sens qui en à des qui se marrent !
Hormis ça, les mouches flottantes sont présentent malgré que je sois presbyte vu mes 60 balais.
Je passe demain un examen ophtalmo appelé OCT, qui consiste a analyser les yeux par balayage, je rendrais compte de cela si ça intéresse quelqu’un.
Cordialement, Rimbert
19/05/2014
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