Espoir ou désespoir ?



  • Espoir ou désespoir ?

     morel mis à jour il y a 2 années, 9 mois 3 Membres · 7 Articles
  • morel

    Member
    3 avril 2017 at 15 h 20 min

    Bonjour à toutes et tous,

    Voila mon histoire, cela fait maintenant 1 moi et demi que je suis victime d’acouphènes permanent et aiguë unilatéral (oreille droite) à la suite d’une otite à priori mal soignée.
    J’ai eu 3 traitements antibiotiques + solupred (1 semaine à chaque fois). J’ai pris jusqu’à 100mg de SOLUPRED par jour pendant 1 semaine (je pèse 80kg).
    J’ai passé une IRM (qui a révélé: comblement des cellules mastoïdiennes), vu 4 docteurs, 2 ORL, dont un qui m’a percé le tympan droit pour rééquilibrer la pression d’après lui, à la suite de quoi j’ai eu du liquide qui a coulé dans ma gorge. Je passe un scanner le 10 avril et doit consulter le 13 un ORL spécialisé dans les acouphènes. J’ai fait 3 test auditifs complet qui n’ont rien révélé à part que mon audition est parfaite ( c’est toujours ça ! ).
    Ma vie a totalement basculé depuis l’apparition de cette acouphène que j’évalue a 7/10.
    J’ai 32 ans, un enfant, un 2ème en cours alors j’ai envie de m’accrocher mais c’est difficile car notre handicap est invisible et bien que je soit soutenu, entendu par ma compagne et ma famille; je n’arrive pas à passer outre car cet acouphène prend toute la place.
    Alors voila,vu que c’est encore frais par rapport à certains qui (sur)vivent avec depuis des années, j’ai toujours espoir que cela puisse partir.
    Merci de m’avoir lu et bon courage a vous, je vous tiendrai au courant de l’évolution et du résultat de mon scanner.

    Cordialement,

    BB

  • Anonymous

    Member
    3 avril 2017 at 20 h 10 min

    Bonjour BB,
    Je ne peux que te comprendre… Atteinte d’acouphènes bilateraux + hyperacousie depuis 2mois… Je connais désormais ce qu’est de vivre l’enfer… Je suis enceinte de 7 mois en plus ce qui n’arrange pas les choses… Pour gerer mes émotions et mon angoisse…

  • kenshirlo

    Member
    3 avril 2017 at 22 h 56 min

    Yo tout les deux…

    Bon désolé mais ce soir je n ai pas le temps de vous raconter toute mon histoire et de comment on peut, à peu près, sans sortir mais une chose importante :

    NE VOUS LAISSEZ PAS BOUFFER PAR CETTE MERDE

    Ça va être long, ça va être un chamboulement, ça va remettre en cause beaucoup de choses sur bien des plans, ça va être dur…il y aura du sang et des larmes ! Mais…

    Mais…vous vous releverez et vous accepterez avec humilité ce nouveau corps. Vous sortirez grandi et meilleur de cette épreuve.

    Vous avez le droit de garder espoir en secret et de chercher à droite à gauche le traitement miracles que des millions d acoupheniques ont cherché avant vous et n ont pas trouvé…Mais…

    Mais…pour l amour du ciel trouver en vous assez de force pour accepter cet handicap.

    Oui c’est un handicap. Et?

    Pensiez vous poyvoir jouir toute votre vie d un corps parfait ? Que ça n arrivait qu aux autres ? Que vous viveriez jusqu’à 120 ans en plein santé comme on vous dis à la télé ?

    Faux.

    Les rues sont pleines de gens qui souffrent de 1000 et une pathologies invisibles.

    Attention, je ne dis pas que notre sort est enviable et je ne me lancerai jamais dans les comparaisons nauséabondes du style qui est le plus handicapé…mais juste une chose : l acceptation est le début du combat pour votre nouvelle vie.

    Soit vous battez votre acouphène, soit c’est lui qui vous bat.

    Et il vous prendra tout. Tout comme il m a tout pris à l époque…

    Courage

  • Anonymous

    Member
    4 avril 2017 at 6 h 22 min

    Merci Kenshirlo pr ton témoignage..
    Pour pa part je n’arrive pas encore à faire le deuil du silence… Je ne cesse d’essayer de chercher une solution et d’espérer un miracle…
    Je guette la moindre avancée de traitement… J’espère que nous aurons tous la chance qu’un médicament ou un procédé sorte sur le marché dans les toutes prochaines années.. J’ai lu un article encourageant disant que d’ici 2020 des molécules sortiraient enfin ! J’ose espérer que ce sera vraiment le cas.. Que ce soit la MDMA à faible dose, la gacyclidine ou autre médicament… Et sinon le procédé de stimulation du nerf vague par la société microtransponder essaie de trouver des partenaires en Europe pour faire des essais…

  • Anonymous

    Member
    4 avril 2017 at 6 h 26 min

    Je sais Que Ca ne sert à rien de faire des comparaisons avec d’autres maladies… Mais honnêtement je préférerais aujourd’hui avoir n’importe quoi sauf Ca..
    J’ai l’impression que n’importe qu’elle autre pathologie même grave offre plus de possibilités de traitement que ce que nous avons…
    Je me sens prisonnière dans ce corps sans aucun répit… Vivre ou Plutot devrais-je dire survivre la journée devient un calvaire… Dormir aussi…

  • Anonymous

    Member
    4 avril 2017 at 6 h 26 min

    Quelle*

  • morel

    Member
    4 avril 2017 at 10 h 58 min

    Merci Kenshirlo pour ta réponse et ton analyse pleine de courage et de bon sens,

    Je sais que tu as raison sur tes propos, de ne pas se laisser abattre par cette merde qui nous envahit et effectivement j’ai l’impression que cet acouphène est entrain de tout me prendre.

    J’ai conscience aussi dans mon malheur d’avoir de la chance car mon acouphène est unilatéral et je ne souffre pas d’hyperacousie comme alicew.

    Alicew je suis de tout cœur avec toi et ton enfant qui arrive, accroche toi, comme j’essaie de le faire car comme le titre de mon post l’indique c’est L’ESPOIR ou le DÉSESPOIR. J’ai déjà fait mon choix mais le plus difficile désormais c’est de l’appliquer.

    Au plaisir de vous lire.

    BB


Viewing 1 - 7 of 7 posts

Connectez-vous pour répondre.

Article Original
0 de 0 articles Juin 2018
Maintenant