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Une initiative intéressant a eu lieu à l’occasion de la 20ème journée mondiale de la fibromyalgie qui était le 12 mai 2013 :

Un Flashmob silencieux a été organisé à Paris avec le thème suivant : « enfermés dans les filets de la douleur. Il s’agissait d’attirer l’attention de l’opinion publique sur la problématique « Fibromyalgie de l’enfant ». Carole Robert, Présidente de Fibromyalgie France, estime dans un communiqué qu’il est intolérable de penser que des enfants vivent vivre les mêmes difficultés que les adultes tout au long de leur vie.

Source : Retour sur la journée de la fibromyalgie [lien supprimé car le contenu n’est plus disponible]

Voilà le genre d’action, je le dis sans cesse, que nous qui souffrons d’acouphènes et d’hyperacousie devons faire ! Je ne comprends pas une telle passivité chez nous autres acouphéniques et hyperacousiques, alors que nous sommes bien plus nombreux à souffrir… Si nous ne nous prenons pas en mains, personne ne s’occupera de nous. Que pensez-vous de ce flashmob silencieux qui a eu lieu à l’occasion de la 20ème journée mondiale de la fibromyalgie ? Pourquoi ne serions-nous pas capables de mettre en place une action du même genre ?

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[loulou]

Vous avez raison Laurent mais , une action si elle est fédérée et décidée peut marcher !
Pourquoi ne pas faire une proposition d’action , une cible , une date , un rendez vous , en demandant aux membres de se pronnoncer et d’indiquer par éxemple dans un quéstionnaire : voulez vous participer le …… à……. OUI ou NON .
Si vous avez un retour conséquent il pourrait y avoir sur 700 membres … qui sait ..70 personnes ?

Vous ne le saurez qu’en posant la quéstion ICI en affichant avec précision l’idée OU , QUAND , COMMENT , COMBIEN…..
En Septembre ou Octobre en dehors des congés…je suis d’accord pour faire disons 250 km ! pas d’hotel … le tout dans la journée !

Cordialement

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Mais pourquoi serait-ce moi qui doit poser cette question ? Alors même que n’importe qui d’autre peut le faire… J’ai simplement passé beaucoup de temps – et un peu d’argent – pour mettre en place les outils, cela ne veut pas dire que je dois m’occuper de tout ni que j’ai une âme de leader 😉

[loulou]

Bonjour ,

N’importe qui peut le faire dites bien entendu sauf que vous êtes chez vous LOL… n’en parlons plus LOL-again.
je voulais juste donne une réponse à votre remarque et une piste , mais force est de constater que cette idée ne fait pas de choux gras sur votre blog hélas !
Bonne semaine à vous

[admin]

Je ne suis pas plus chez moi que France Acouphènes ne sont chez eux sur leur forum 😉 Or si des membres de leur forum veulent discuter de quelque chose, ils ne demandent pas l’autorisation à FA. Là c’est la même chose. J’invite d’ailleurs tout le monde à ne pas me demander avant d’agir, je ne demande que ça ! 🙂

Bref, je vous remercie pleinement de votre commentaire et de votre remarque, c’est juste que je ne comprends pas pourquoi une telle passivité chez les acouphéniques et les hyperacousiques, à comparer à d’autres maladies où les malades sont parfois nettement moins nombreux mais ont compris qu’ils devaient se prendre en main… Une idée du pourquoi du comment ? Si nous comprenons ça, nous saurons peut-être comment les rassembler et, surtout, les mobiliser pour une cause commune et dans leur intérêt.