[fan57]

Hello
mon ORL a moi il s’est contenté de soulever les épaules quand le diagnostic des acouphènes est tombé et pis, d’après lui, il avait rien de plus à me proposer.
J’apprends 2 semaines plus tard par mon généraliste que dans le même cabinet d’ORL, une confrère (le bureau d’à côté de mon ORL ) est spécialisée en acouphènes et passe tous ces lundis dans un centre basse audition/acouphène avec différents intervenants pour nous aider sur le sujet (je vois là-bas une audioprothésiste, une psychologue EMDR, une ORL et d’autres professionnels si besoin). Un simple oubli de la part de mon ORL il semblerait ! une vraie honte je pense. Il savait qu’elle pourrait m’aider mais n’a rien dit pour ne pas perdre une patiente : du coup il a perdu toute ma famille en clientèle.
Quand je vais là-bas j’arrive même plus à lui dire bonjour.

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mon orl m’a dit que c’était un syndrome post traumatique et m’a donné des bonbons (vitamine C) pour guérir

[khimari78]

Moi, en 10 ans d’acouphenes j’ai vu 4 orl. Le seul à ne pas m’avoir dit que c’était psy est celui de coopacou. Les autres, no comment…le cerveau va faire son job,c’est pas si terrible, vous vous habituerez,blablabla. Sans oublier le fameux “l’hyperacousie on en meurt pas”. Un grand merci pour leur aide précieuse et le soutien indéfectible.

[marmotte]

Fin 2014 j’ai commencé à avoir très mal dans l’oreille gauche. J’ai enchaîne les ORLs pendant 2 ans sans que personne ne trouve à me dire autre chose que “c’est psychologique”. Entre temps mes symptômes se sont multipliés. Après la douleur dans l’oreille droite, douleur horrible dans le conduit auditif droit, puis hyperacousie à droite puis vibration très forte dans les oreilles.

J’ai du quitté mon travail, je ne sors plus de chez moi, on me gave d’antidépresseur, Ce n’est que en avril 2016 que à force de recherche sur le net je décide de faire 300 km jusqu’à Montpellier pour qu’on me trouve finalement un dysfonctionnements des trompes d’eustache, très basique.

AUCUN ORLs EN 2 ANS (j’en ai vu au moins 30) n’a jamais remarqué le moindre dysfonctionnement de ce côté là, alors qu’il s’agissait d’un cas basique. Pendant 2 ans mon cas a eu le temps de s’aggraver lourdement, si j’avais été pris en charge correctement je n’aurais jamais eu besoin d’arrêter de travail, mais aucun ORL n’a pris le temps de m’ausculter correctement alors que le problème était simple, et ceux malgré de gros dépassement d’honoraire. Ma vie aujourd’hui est un champ de ruine.

[Membre Inconnu]

Bonjour,

1er rdv chez l’ORL (chef de service, en consultation privée en cabinet): “il faut vous détendre, n’y pensez pas à cet acouphène. Prenez des jours de congés avec vos enfants, ça va passer”.

2ème rdv: ben non, rien n’a changé. Il fait un audiogramme. Il détecte une baisse d’audition de l’oreille gauche à 4000 Hz. Je lui explique que j’entends pas bien dans son casque car j’ai un sifflement, mais il me dit “C’est parce que vous avez cette baisse d’audition que vous avez un acouphène. Votre acouphène est dans votre oreille gauche, à 4000 Hz, il suffit de vous mettre un appareil auditif et tout rentrera dans l’ordre”. Moi: “c’est quoi 4000 Hz?” Il met le son dans le casque. Je dis “ah non, c’est pas du tout cette fréquence. Et mon acouphène principal est à droite, pas à gauche”. Il n’a même pas daigné m’écouter, m’a prescrit un IRM de contrôle tout en répondant à qq1 au téléphone “non, non, tu ne me dérange pas, j’ai une patiente là mais elle s’en va. Au revoir Madame”. Fin de la consultation.

Rdv avec un autre ORL qui fait partie de l’AFREPA. Je lui montre l’audiogramme, l’IRM (nickel) et le diagnostique de son collège. Il lève les yeux au ciel…et me répond que c’est n’importe quoi! Bon, ceci étant, je ne suis pas plus avancée aujourd’hui.

[jcguillot]

je vais essayer d’être bref. la liste serait très longue, par contre contraintes actuelles obligent je ne peux pas plus me pencher sur le sujet.

en plus de 20 ans d’expérience dans les orl je n’ai pas l’impression que ça m’ait apporté énormément. Ni que ça ait avancé d’un pas, comme si ça régressait…
pourtant que d’espoirs il manque : ces 10 dernières années les progrès techniques ont été énormes. Rien que pour l’imagerie ça nous aiderait ; pourtant… rien.

allant de déception en déception je me suis résigné à ne plus aller voir aucun autre orl que celui de mon hôpital local, qui évalue mon degré de surdité.
mis à part des audiogrammes pour me dire que je suis malentendant profond, quand je sais qu’à d’autres acouphéniques on dira qu’ils ne sont pas sourds (10% des acouphéniques environ) j’ai surtout retenu certaines choses :
– la technologie a été inventée après la seconde guerre mondiale et n’a guère évolué
– les sons explorés sont uniquement les sons “audibles” (certaines fréquences sonores uniquement)
– connaître le niveau d’audition est peut-être un début de diagnostic, certes ; par contre : un début.

je suis particulièrement déçu par le “pluridisciplinaire” qui travaille tout seul (…) et malgré un diagnostic de départ tout à fait banal ne te donne aucun conseil, ni de conseil à revenir (après un diagnostic banal de départ…).

personnellement je sais très bien que psy et médical sont clairement séparés (…).
j’ai constaté que par contre pour certaines maladies d’oreille on a tendance à confondre traitement psy et traitement des causes médicales : si tu n’es pas psy…

je tiens à signaler que je n’ai jamais eu de PEA or si on veut s’acharner à mesurer mon audition… : 20 ans d’audiogrammes simples sans rien d’autre = gaspillage non ?

je serais de plus vraiment partant pour que les professionnels prennent les malades au sérieux. et ne diagnostiquent pas sur des préjués mais sur… du travail sérieux.

je n’ai rien du tout contre les orl, bien au contraire, par contre tout ça… il semble vraiment qu’on oublie le malade.

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@jcguillot

ce témoignage est lourd et touchant…on a parfois l’impression que les ORL sont au niveau 0 avec des machines désuettes hors du temps. Un sentiment de gâchis énorme et l’impression que mes sous (et ceux de la SECU) disparaissent à vitesse grand V pour du vent et aucun ORL n’a la décence ni le sentiment de passer pour des “voleurs” et des “marabouts”

[jcguillot]

à bas le suivi médical non sérieux, et bienvenue au vrai sérieux car il y a forcément dans la profession des gens sérieux : les autres leur font de l’ombre.

l’acouphène (et ses petits copains entre autres l’hyperacousie) et un domaine où il y a tout à faire. trop de préjugés tournent autour, alors que rien qu’au nom du symptôme on a droit à tout et n’importe quoi : d’ailleurs ce n’est pas forcément l’oreille).

je suis pour des états généraux où on remet la maladie au centre du problème – et pas les rigolos nombrilistes.
les orl… il doit y en avoir des bien par contre les pratiques de ces dernières (décennies) ont plus que duré.

ouste ceux qui attendent la pilule miracle, et bienvenue à ceux qui retroussent leurs manches.

d’abord que le problème soit reconnu comme tel, avec des chiffres sérieux.
ensuite tous ceux qui confondent maladie et symptôme… : c’est contre productif d’ailleurs on ne veut pas de traitements symptômatiques.

du travail sérieux, chacun qui assume son rôle, et tout ira “bien” : c’est tout ce qu’on demande.

[prunelle]

Pour moi au depart, ce n’etait pas un ORL, mais c’est un kine -osteopathe qui m’a file les acs en me faisant une manipulation cervicale trop violente, alors que je lui avais demande( d’autant que c’est au dos que j’avais mal) de ne pas me faire de manipulation cervicale ce jour la (je pressentais qqch j’avais deja eu qqs sifflements depuis que j’allais le voir), mais comme il avait une stagiaire, a la dernier minute il n’a pas pu s’empecher de lui montrer qu’il savait les faire !Une heure apres
j’avais les acs, qui montaient deja avec chaque bruit.
les ORL consultes (soi disanr specialistes des acs, ) m’ont conseille de ne surtout pas me proteger des bruits, de vivre comme avant (en RP). C’est comme cela que je me suis retrouvee a l’eglise sous un haut parleur et avec de l’orgue . C’est la que l’hyperacousie est arrivee . Atroce ! Depuis elle ne m’a plus quittee.
Un jour en vacances dans les Landes, je me retrouve avec un cliquetis pas nouveau ,mais en continu, en plus des siflements et gresillements habituels. Je fonce chez le 1er ORL qui peut me prendre. Je crois qu’il va me faire un audiogramme. En realite il me met un truc dans l’oreille ( oreille qu’il tient fermement de sa main). je lui dis qu’est ce c’est ? il me repond un nom complique qui est en fait les reflexes stapediens. Dans ma tete en qqs secondes je realise que c’est un test tres bruyant.Je le lui dis. Il me dit non ce n’est pas tres bruyant et au meme moment boum dans mon oreille ;Tout content de lui “j’ai quand meme reussi a vous envoyer 105 dbs dans l’oreille”. Depuis ce jour la je ne peux plus sortir dans la rue ni supporter les voix et cela n’a fait qu’empirer.
Celui que je continue de voir a Boulogne Billancourt ou je vis (il me fait des audiogrammes et n’est pas loin de chez moi) est scandalise quand je lui raconte . Et c’est pourtant lui qui il y a qqs mois m’a mis l’aspi dans l’oreille pour un bouchon de cerumen ,me disant que ce n’est pas bruyant (la meme chose, pas eu le temps de me lever du fauteuil ,c’etait fait).
Le dernier un COOPACOU que je suis alle voir, tres sympa la 1ERE fois, a qui je raconte cela, lui aussi scandalise. La 2eme fois que je vais le voir ,il est tellement presse que je ne pense pas a lui demander un certificat medical attestant que j’ai une hyperacousie tres severe et qu’en cas de pb medical il faut me proteger des bruits .(il m’a envoye chez une audiopro qui m’a ait un test du sueil auquel je supporte les bruits (35 dbs).)
A la maison je demande a mon mari de lui tel (je ne peux plus tel)et de lui demander ce certificat. S’ensuit toute une discussion comme quoi il ne peut pas, que ce n’est pas visible , que c’est moi qui le dit (c’est vrai que c’est peut etre pour m’amuser qu’a 71 ans j’attends dans sa salle d’attente avec un casque sur les oreilles et que je lui demande de ne pas me parler fort).
Finalement je recois un papier disant que je dis que j’ai des acs forts, que je dis que j’ai une hyperacousie severe, et que je demande a etre protegee des bruits. Ce n’est pas un certificat medical…Merci COOPACOU qui nous prend parait il au serieux …

[rimbert]

C’est vrai que l’on se plaint souvent avec nos problèmes parce qu’il n’y a pas de solution.
Penser à ceux qui souffrent de maladies bien plus terribles et parfois avec la perspective de l’issue fatale. Je sors de l’hosto ou j’ai pu voir la tristesse dans bien des regards.
Ca n’amoindris pas notre handicap mais on hésite un peu à la ramener.
En réalité, s’il y une différence notable, c’est que certains praticiens nous donnent de l’espoir avec des pseudo traitements qui ne fonctionnent pas parce qu’ils n’existent pas. Beaucoup considère que le pluridisciplinaire est une farce, qu’ils soient seuls ou à plusieurs, cela ne change rien !
Pour l’instant, les retours des différentes démarches que nous effectuons tous, et que je constate sur ce site bienveillant, se révèlent être un fiasco et c’est bien la seule chose de concret. On va encore me traiter d’oiseau de mauvaise augure, mais les faits, rien que les faits…
Cordialement, et un peu abattu, Rimbert