Solitude par peur de déranger



  • Solitude par peur de déranger

    4e9139dc93ef3aaebd599eb166f5b96f?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar kenshirlo mis à jour Il y a 3 années, 9 mois 4 Membres · 8 Messages
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    oliviero

    Membre
    3 décembre 2016 à 3 h 55 min

    Bonjour je m appelle Olivier

    Je souffre d acouphènes permanents depuis 2006 et d hyperacousie depuis 4 ou 5 ans (je ne compte plus les jours car ça serait déprimant..)

    j adore encore rire malgré cette foutue maladie, bien sûr dans les moments ou ça sifflait plus fort qu un groupe de hyènes super enervées devant un tas de viande, j ai eu des idées noires mais bon c est extremement rare vu que mon père m a fait le coup et que je suis père aussi…

    Je me demandais si vous aussi a cause de ça vous vous isolez de plus en plus ?

    J en suis a un point a ne plus avoir qu un pote et mon fils comme fréquentation, je suis seul depuis plus de 2 ans car que se soit sur le net ou le peu de gens que je croise dans ma vie, je dois parler de ce mal alors ça fait peur (enfin je crois)

    Je m interdis presque d avoir une relation a cause de ça car je ne voudrais pas “priver ou d y aller sans moi” la personne que j aime de concert, foule,de devoir quitter un magasin a cause d une musique trop forte ou aigûe endroits clos ou il y a trop de bruits d ou trop pression exercée sur les tympans

    Même chose si la personne a un chien ou un canaris c est mort dans ma tête sans parler a la personne, j ai peur d être chiant

    Je ne sais pas comment aborder une personne sans parler de ça en premier tellement c est impportant pour moi malgré moi arff

    Auriez vous des conseils? Merci

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    christophe_85

    Membre
    5 décembre 2016 à 20 h 11 min

    Salut,

    J’ai un peu le même problème que toi, mais en même temps s’isoler crée un autre problème qui est la dépression sur le long terme…

    Est-ce que tu as des boules quiès ou des bouchons faits sur mesure toujours à portée ? Afin de pouvoir apaiser en cas de bruits trop forts…

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    oliviero

    Membre
    6 décembre 2016 à 6 h 16 min

    Salut 😉

    Merci pour ta réponse

    Impossible de mettre des bouchons ou autres car cela augmente et isole trop fort le bruit des acouphènes, c est vraiment un paradoxe d avoir besoin de bruits pour couvrir ces foutus sifflements

    Il y a des sons que j arrive a supporter assez longtemps même si c est épuisant, par contre d autres je dois carrément reculer d un coup ou changé d endroit dans la seconde surtout pour les bruits aigus, comme tu vois c est pas gagné pour moi ^^

    Depuis que j ai ça, je suis devenu super patient avec les gens que j apprécie mais par contre avec les autres je n en ai plus, j ai pensé a l option de ma faire opèré pour devenir sourd mais vu que l on ne sait pas si les sons proviennent du cerveau ou des tympans, il y a des grande chance que les sifflements restent après l op donc c est mort aussi de ce coté

    Je suis déjà content d avoir trouvé ce site pour en parler car a part certain orl, pas grand monde ne comprend par ou nous passons et pour la dépression le cap est passé depuis bien longtemps, le fatalisme a prit sa place dans un sens ce n est pas plus mal

    Bonne journée 😉

  • 8f422a580987c354fdfaf0356a4ae53a?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    diamond

    Membre
    6 décembre 2016 à 14 h 12 min

    Salut,

    Je suis nouveau hyperacousique depuis 2 mois et je partage ton sentiment. J’ai aussi des acouphènes mais pas aussi puissant que les tiens.

    Au début, je ne quittais plus mon casque antibruit (découvert sur le wiki de oreille malade) mais je me rendais compte que je nourrissais mon hypervigilance et ma maladie par cette surprotection que à un point les 2 se confondaient.

    @oliviero c’est normal que tu te protèges, tu ne dois pas te culpabiliser (ma soprhologue me le répète grave çà, c’est notre maladie, c’est pas nous qui avons péter un cable) dessus trop néamoins il faut que tu apprends à faire la différence entre hypervigilance et l’hyperacousie. Le premier est déclencher par le muscle tenseur de notre oreille, le syndrome du lapin qui détalle à grand V, te rend anxieux, te fais faire un pas à reculant, c’est lui, c’est sa faute en général. La maladie hyperacousie au contraire va nous user très vite au bruit, nous donner mal à la tête, nous mettre dans le cirage, nous faire mal. On va réellement le sentir que notre cerveau souffre. L’autre ce sera surtout physique comme manifestation (le pire que j’ai eu avec mon cerveau c’est lorsqu’il voulait que je bouge plus en me donnant le tournis au moindre bruit que je faisais).

    L’hypervigilance est très différence la maladie et peut créer des symptômes très cruel en fonction de la personne plus que la maladie elle même parfois (en tout cas, c’est mon cas). L’orl m’a dit que notre cerveau l’utilise pour se protéger du bruit sauf que c’est une vraie connerie de sonnar militaire qui essaie d’identifier tout les ennemis du coin.

    Affronte au moins le bruit de tes proches, lorsque tu te sens dans allez dans le cirage tu prend congé en prévenant à l’avance. Je sais qu’on culpabilise, j’ai aussi une belle famille que j’ai rendu visite le mois dernier. Mais cette visite m’a permis de faire la différence entre la peur et la maladie au moins. J’ai pu supporter leur bruits sans prendre de xanas tout les jours pendant mon petit séjours chez eux. Je n’avais pas peur de leur bruit, je souffrais juste. (bon leur machine à lavée digne de la fusée Ariane par contre c’était non direct).

    Oui il m’arrivait de na pas pouvoir participer à des repas car mon cerveau avait besoin de repos mais je revenais le soir manger quand j’allais mieux. J’ai également compris que j’avais besoin d’élargir mon répertoire sonore petit à petit avec cette expérience. (ca m’a fait chier car e flageler j’aime pas çà mais même les orls n’ont que çà comme thérapie sonore mais avec un appareil qui coute les yeux de la tête)

    Bref pour résumé, on ne pourra pas s’empêcher de se protéger mais nous ne devons pas abuser et fuir même les situations tolérable car sinon notre cerveau va pas les affronter (ou s’ajuster) après cela ne veut pas dire passer 4h par jour au téléphone avec ton fils si çà t’use. Non, faut du repos. Mais c’est vraiment important que tu différencie ta peur (c’est musculaire on y peut rien, juste la shooté pour la tranquillisé) et la maladie (détermine ton répertoire sonore et voir si tu peux l’élargir à faible dose ou pas).

    Après question de trouver une compagne ou pas, dis toi que toute ne seront pas forcément des fêtardes, il y a en a qui aime le calme aussi. Te ferme pas la porte dessus.

    Désolé si je sonne super optimiste mais ce n’est pas vraiment vrai car lorsque j’ai des moments noirs, j’ai envie de quitter ma superbe compagne patiente pour devenir Hermite. Ma sophrologue m’a dit que çà arrive à tout le monde et dans notre cas c’est compréhensible faut qu’on désarmorce notre bombe interne tant qu’on peut et le courage.

    On a bien sur tous des limite, on s’isole à un moment ou un autre (je vis dans ma chambre et ventilo en bruit blanc… vivement que je déménage dans un nouvel appart où j’aurai pas l’impression de vivre avec mes voisins) Juste temps à autre pense à t’exposer pour tester les bruits (oui c’est pas évident moi aussi j’ai pas envie mais force de constater qu’il y a une différence sur certain bruits quand même, tandis d’autre resteront mes bêtes noirs).

    Courage et désolée d’avoir été si long. J’ai encore du mal à résumé simplement mon point de vu sur nos maladies.

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    kenshirlo

    Membre
    6 décembre 2016 à 22 h 16 min

    Je me permets ici de témoigner.

    Avant d’avoir mon traumatisme sonore ayant entraîné acouphènes et hyperacousie j’avais une vie normale.

    Après mont traumatisme sonore j’ai fait une grave dépression pendant 9 mois.

    Jusqu’au jour où ma compagne m’a quitté.

    Ça fait un électrochoc pour moi. Et cela me permi au moins te sortir de ma dépression.

    Cependant voilà ce que je tire de toute cette histoire:

    Notre handicap c’est notre handicap.

    Il faudra apprendre à sourire dans la glace.

    À mettre ses bouchons comme si de rien n’était.

    À ne pas se plaindre et à garder ses peurs et sa douleurs pour soit.

    Surtout ne considérez jamais votre conjoint comme une béquille ou pire un ppunching-ball.

    Vivez le plus normalement possible. Du moins aux yeux des autres. Sans jamais oublier que vous êtes sur le fil du rasoir.

    Cet handicap nous poussera à devenir plus courageux plus fort et plus solide que ce que nous ne pouvions jamais imaginer.

    En attendant un jour un remède.

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    christophe_85

    Membre
    7 décembre 2016 à 12 h 15 min

    Salut 😉

    Merci pour ta réponse

    Impossible de mettre des bouchons ou autres car cela augmente et isole trop fort le bruit des acouphènes, c est vraiment un paradoxe d avoir besoin de bruits pour couvrir ces foutus sifflements

    Il y a des sons que j arrive a supporter assez longtemps même si c est épuisant, par contre d autres je dois carrément reculer d un coup ou changé d endroit dans la seconde surtout pour les bruits aigus, comme tu vois c est pas gagné pour moi ^^

    Depuis que j ai ça, je suis devenu super patient avec les gens que j apprécie mais par contre avec les autres je n en ai plus, j ai pensé a l option de ma faire opèré pour devenir sourd mais vu que l on ne sait pas si les sons proviennent du cerveau ou des tympans, il y a des grande chance que les sifflements restent après l op donc c est mort aussi de ce coté

    Je suis déjà content d avoir trouvé ce site pour en parler car a part certain orl, pas grand monde ne comprend par ou nous passons et pour la dépression le cap est passé depuis bien longtemps, le fatalisme a prit sa place dans un sens ce n est pas plus mal

    Bonne journée 😉

    ————–

    Salut,

    Je suis aussi très sensible aux bruits aigus comme les crissements de freins et autres…

    Tu as une femme ou une copine pour t’aider à être moins seule ?

    Tu prends des antidépresseurs pour aider avec le moral ?

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    christophe_85

    Membre
    7 décembre 2016 à 12 h 16 min

    @ken,

    Ta compagne t’a quitté à cause de ta dépression ?

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    kenshirlo

    Membre
    7 décembre 2016 à 20 h 49 min

    Nop pas d’anti dépresseurs.

    Le plus dur est derrière moi. J’ai fais mon deuil de mon audition normale.

    Bien sûr que mon ex conjointe m’a quitté à cause de la dépression. Qui voudrait sortir avec quelqu’un qui passe ses journées reclu avec un casque anti bruit et qui balance à tout bout de champs qu’il n’y à que le suicide comme solution?

    La maladie est un cas extrêmement banal de rupture dans un couple.

    Aujourd’hui j’ai retrouvé quelqu’un je te remercie =)

    Mais en même temps j’ai pu ressortir parce que j’avais fais 2 choses:

    -1) Le deuil de l’audition normal et la fin de la lutte médicale pour trouver LE remède miracle qui n’existe pas…
    -2)Acquérir une connaissance approfondie de mes nouvelles limites auditives avec notamment une panoplie de protection auditive adéquate.

    Aujourd’hui je ne me prive de rien. Théâtre, ciné, mariage. J’ai même fais 12h d’avion pour le Japon.

    Après évidemment je me protège tout le temps et j’adapte le niveau de protection (-9 -15 -25 -35 DB). Sauf chez moi quand je suis dans le calme.

    J’ai aussi remarqué une chose très paradoxale. Je préfère dormir avec des boules quies pour n’entendre QUE mes acouphènes. Je m’explique. Je veux dire par là que si je ne met pas de bouchons ils se superposent naturellement aux bruits ambiants de la maison. Et là je me rends compte qu’ils sont bien présents et bien audibles. En revanche, quand je met des boules quies, je n’ai plus le “repère” des bruits ambiants. Il ne reste que les acouphènes. Et personnellement j’arrive beaucoup mieux à ne plus penser à eux comme ça. Et puis j’ai aussi le sentiment que ça repose un max mes oreilles pendant 8h.

    Après je ne veux pas faire mon “chaud” ou mon “malin”. Mes Ac et mon Hyper sont MES ac et MON hyper. Chaque cas est unique malheureusement…

    Courage!


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