1ére consultation COOPACOU



  • 1ére consultation COOPACOU

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    khimari78

    Membre
    21 janvier 2016 à 16 h 45 min

    Boujour à tous, frères et soeurs de galère, j’ai rencontré aujourd’hui le Dr Timsit, membre de coopacou. L’homme est bourru mais je m’en fout, c’est sa compétence que je viens chercher.
    1ére chose, je lui montre l’audiogramme fait par mon ORL habituel : ça ressemble à rien me dit-il, ça va jusqu’à 8000 htz, j’ai pas la cabine aujourd’hui, revenez demain, on va faire un audio jusqu’à 18000 htz.
    2éme chose, je lui demande si je dois me protéger les oreilles pour mon hyperacousie légère mais en cours de developpement : réponse cinglante, on dit aux personnes n’ayant pas de problèmes d’audition de se protéger, alors vous pensez bien que oui, il faut vous protéger avec des bouchons moulés. Si vous savez qu’une situation peut vous agresser, n’attendez pas d’avoir mal.
    Il m’a prescrit du neurontin pour 1 mois, 100 mg le matin, 200 le soir, non substituable, c’est à dire pas de générique.
    Il m’a parlé des bruits colorés, mais pas dans l’immédiat. Je vous tiens au courant.

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    oreillemalade

    Organisateur
    21 janvier 2016 à 17 h 46 min

    Si vous savez qu’une situation peut vous agresser, n’attendez pas d’avoir mal.

    Intéressant… C’est l’opposé total du discours habituel.
    Mais à ce compte là, aurais-je dû me protéger en permanence quand je souffrais d’hyperacousie sévère ? Qu’est-ce que ça aurait donné par la suite ?…

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    khimari78

    Membre
    21 janvier 2016 à 18 h 42 min

    Quand tu souffrais d’hyperacousie sévère ? Ou en es-tu ? Ca m’interesse car l’hyper, ça me fais flipper.

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    mithrandir

    Membre
    21 janvier 2016 à 18 h 53 min

    je pense que tu aurais du te protéger dé que tu as la sensation de douleurs ou que tu sais que ça va être bruyant… maintenant je n’ai quasiment plus de sensation de douleur dans les oreilles mais je sens comme une vague dans mon cerveau…tu sais comme lorsque tu as l’impression d’avoir le ventre noué…

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    mithrandir

    Membre
    21 janvier 2016 à 18 h 54 min

    khimari d’ou viennent tes acouphènes/hyper et depuis combien de temps ?
    J’ai commencé le coopacou ce matin avec le dr fain, 200mg de neurontin tous les soirs 😉

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    khimari78

    Membre
    21 janvier 2016 à 19 h 10 min

    @mithrandir
    A gauche trauma sonore suite a concert en 2006, à droite trauma sonore suite à IRM en decembre 2015 avec apparition d’hyperacousie légère

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    oreillemalade

    Organisateur
    21 janvier 2016 à 19 h 32 min

    @mithrandir

    je pense que tu aurais du te protéger dé que tu as la sensation de douleurs

    C’est bien le problème, quand tu as de l’hyperacousie sévère tu as mal tout le temps… Donc si on suit cette logique on vit avec un casque anti-bruit en permanence !

    @khimari78
    J’ai toujours de l’hyperacousie, et elle ne diminue plus depuis plusieurs années. Mais ce n’est plus de l’hyperacousie sévère comme je l’avais au tout début.

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    reaper

    Membre
    21 janvier 2016 à 19 h 58 min

    @mithrandir, @admin,

    Je fais mon “come back” sur le forum ;). Bonne santé à tous les membres et surtout je vous souhaite une vie la plus “normale” possible.

    Je ne suis pas médecin mais le neurontin à 200 mg / jour c’est très très light…pour moi c’est du placébo. Le neurontin commence à être efficace à partir de 1200 mg / jour pour donner une idée…

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    mithrandir

    Membre
    21 janvier 2016 à 23 h 07 min

    La théorie du COOPACOU, c’est antiépileptique en dose light pour acouphènes/hyperacousie
    en dose importante pour épilepsie…je comprends qu’il veuille pas donner trop lourd pour acouphènes/H car je ne suis pas sur du tout que les AED aient l’autorisation de mise sur le marché pour les acouphènes, et les médecins doivent j’imagine engager leur responsabilité en cas d’effets secondaires si complication…

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    khimari78

    Membre
    22 janvier 2016 à 13 h 51 min

    Bon voila, je commence le traitement aujourd’hui au neurotin, je vous tiens au courant, surtout si ça marche. Pour rappel, ac sur 6000 et 9000 htz a gauche, 6000 htz à droite, les 2 suite à trauma sonore. M’inscrire sur ce site est une des meilleurs choses que j’ai faite, on est plus fort ensemble.

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    khimari78

    Membre
    23 janvier 2016 à 9 h 54 min

    Alors premier bilan après démarage du traitement coopacou : neurontin+seroplex+xanax+théraléne= j’ai la tête en vrac. Je précise que seul neurontin m’a été prescrit dans le cadre de coopacou, les autres médocs, c’est pour la dépression, ça vient du psychiatre. J’ai du mal à émerger mais j’me sent pas trop mal. Affaire à suivre.

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    estelle

    Membre
    23 janvier 2016 à 16 h 50 min

    @khimari78
    Je comprends que tu aies la tête en vrac avec toute cette panoplie de médicaments !
    Est- ce qu’au moins ils sont efficaces et baissent le volume son de tes acous ?? Nous avons à peu près les mêmes bruits dans les oreilles donc je compatis !! …
    Bon courage !
    Estelle

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    khimari78

    Membre
    23 janvier 2016 à 17 h 35 min

    @estelle
    seroplex et xanax c’est pour la dépression, aucun effet sur mes acs, mais ils m’ont évité de plonger définitivement. Le neurontin, c’est mon 2éme jour seulement, trop tôt pour juger, mais je mettrai le sujet à jour régulierement. J’avais perdu l’envie de lutter, les médocs sont une béquille, coopacou, c’est un autre discours que les sempiternelles “c’est dans la tête, c’est le stress, vous vous habituerai, blabla”. Après, l’orl ne pas pas promis de guérir, je sais que je ne retrouverai surement jamais le silence, mais cette association montre une réelle détermination à soulager les patients, c’est déjà beaucoup. Un jour mon cousin m’a dit : “il y aura la paix entre Israel et la Palestine avant qu’on sache soigner les acouphènes”. C’était le début de mes acs il y 9ans, aujourd’hui ça me fait pleurer…

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    khimari78

    Membre
    24 janvier 2016 à 10 h 23 min

    Bonjour à tous, ce matin ac quasi inaudible à droite, très faible à gauche, j’ai pu écouter de la musique pendant 30′ sans douleur, à faible volume bien sûr, et pour la 1ére fois depuis longtemp, pendant les chansons, impression de silence dans les oreilles, mes acs non pas augmentés comme ils le font toujours, bref je ne vais pas m’exiter, c’est peut-être un hasard, je vous tiens au jus, courage à tous.

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    mithrandir

    Membre
    24 janvier 2016 à 11 h 12 min

    Bonne nouvelle ! Tu es toujours à 300mg/jour ?

    As-tu des maux de tête/douleurs dans les oreilles (avant/après neurontin ?)


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