Coopacou… et après ?



  • Coopacou… et après ?

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    bopy

    Membre
    2 mai 2016 à 22 h 04 min

    Bonjour à vous tous,

    Bon je vais reprendre un peu mon histoire afin que vous vous fassiez une idée précise de la situation évoquée précédemment. Cela va faire 3 mois que mon TS est survenu, 1 mois après je démarrai le protocole COOPACOU.
    Je suis actuellement sous Depakine, (le 3ème AED sur 5) et sans grande évolution de mon ACS et hyper je vois la fin de ce protocole de soin arriver avec une certaine anxiété.

    Mes questions sont nombreuses je suis désolé si cela fait un peu « pavé ». Sinon @admin, je ferai un sujet de chacune de mes questions.

    – Dans un premier temps, sachant que mon TS est survenu il y a de cela 3 mois suis-je encore dans cette phase « aigue » du traumatisme ? Est-ce toujours un gage de réussite dans un rétablissement (terme sans soute inapproprié mais je ne souhaite pas parler de guérison).

    – N’ayant pas effectué d’analyses complémentaires à part un audiogramme à 16KHz, je n’ai à ce jour aucun élément sur lesquels me baser.
    Quelles analyses puis je faire afin d’effectuer un “check up” de ce qui est lésé ?
    Vers qui me tourner ?

    – Dans l’optique de la fin de COOPACOU, je souhaiterai essayer d’autres AED (Aotal, Trobalt (oui je rêve)…
    Étant totalement seul dans les démarches de recherche vers qui me tourner pour m’aider dans cette démarche à plus long terme? Un neurologue ? un Psy ou le Dr Fain qui me suis actuellement ?
    Si un psy ou un neurologue sont préconisés, auriez vous des contacts qui sont ouverts aux demandes spécifiques des pathologies liées aux acouphènes et hyperacousie ? (par MP si besoin)

    – Ayant eu un coup violent au niveau de la mâchoire mandibulaire quelques mois avant mon TS sur le même coté que mon acouphène principal, je me suis toujours posé la question si cela pouvait avoir une relation ?
    Avez-vous vu des cas similaires ? vers qui je pourrais me tourner ?

    Merci de m’avoir lu jusqu’au bout et merci par avance à ceux qui répondront

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    khimari78

    Membre
    3 mai 2016 à 11 h 16 min

    En ce qui concerne le trobalt, t’as autant de chances de te le faire prescrire que de gagner au loto, du moins en France. Pour l’aotal, moi aussi j’aimerais bien tester.

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    mithrandir

    Membre
    3 mai 2016 à 21 h 44 min

    va faire l’essai clinique de l’AM-101, ne passe pas à côté, c’est gratuit !

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    bopy

    Membre
    4 mai 2016 à 11 h 48 min

    @khimai78, allez visons l’Aotal dans un premier temps, mais vers qui me tourner afin de suivre et délivrer ce type de protocole de soin ?

    Pour le Trobalt, via le site de l’HAS je vois bien qu’il existe une restriction dans la prescription, mais rien qui n’interdise la prescription.

    http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1739172/fr/trobalt-retigabine-antiepileptique

    Néanmoins, info de dernière minute, info chopée sur le site du Vidal qui n’est guère enthousiasmante :

    Dernières actualités :
    28/04/2015 : TROBALT ETUI D’INSTAURATION (rétigabine) : arrêt de commercialisation
    02/07/2013 : TROBALT : restriction de l’indication en raison d’un risque accru de modifications pigmentaires

    @Mithrandir, l’AM101 me tente d’autant plus que je rentre dans les cases d’acceptation (TS de moins de de 6 mois)
    Néanmoins, mes tympans sont (encore) en bonne santé et ce trésor me sert encore à exercer ma passion la plongée qui me sert à me sortir la tête hors de l’eau en ce moment.
    Le fait de trucider les tympans vis avis d’un hypothétique gain me fait poser bcp de question.

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    bopy

    Membre
    30 juin 2016 à 20 h 38 min

    Hello,
    Également, je me permets de relancer le sujet, la fin des 6 mois de coopacou va arriver à grand pas et je souhaiterai continuer les traitements anti épileptiques possibles.
    Vers qui me tourner désormais ? un neuro, un psychiatre? rester avec le DR Fain ?
    Également si vous avez des pistes, des contacts à préconiser je suis preneur .

    merci à vous

    – Dans l’optique de la fin de COOPACOU, je souhaiterai essayer d’autres AED (Aotal, Trobalt (oui je rêve)…
    Étant totalement seul dans les démarches de recherche vers qui me tourner pour m’aider dans cette démarche à plus long terme? Un neurologue ? un Psy ou le Dr Fain qui me suis actuellement ?
    Si un psy ou un neurologue sont préconisés, auriez vous des contacts qui sont ouverts aux demandes spécifiques des pathologies liées aux acouphènes et hyperacousie ? (par MP si besoin)

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    bopy

    Membre
    29 août 2016 à 19 h 09 min

    Bons,
    Je relance le sujet dans l’espoir d’avoir quelques réponses. Psy. Orl….? Je suis perdu
    Merci à vous

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    kenshirlo

    Membre
    30 août 2016 à 21 h 24 min

    Salut Bopy,
    Je suis dans le meme cas que toi, en fin de protocole coopacou après avoir testé tout les antiep (sauf rivo).
    Je retente le lamictal 2 mois pour être sûr mais bon…

    Tu sais j ai tout essayé de mon côté, acuponcture, sophrologie,TCC, ostéopathie…

    Honnêtement il n y a pas de remède. Même les antiep aujourd’hui je n y crois plus. En tout cas pas ceux là.

    Pour conclure une video recente de Lonlon qui déclare à demi mot qu il n y a rien a faire à part s habituer et voir un psy pour tenir le coup…

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    Anonyme

    Membre
    30 août 2016 à 21 h 41 min

    Bonsoir @bopy,

    je n’ai pas de réponse à te donner, je n’ai pas encore commencé le COOPACOU.
    Tout ce que je peux dire de mon côté:

    – j’ai eu une nette amélioration du ressenti de mes acouphènes au bout d’environ 6 mois. Cela coïncidait aussi aux vacances, au soleil, tout ça. Néanmoins, j’ai toujours le bénéfice de cette période maintenant, même si c’est plus compliqué. Et à 3 mois, j’étais au bord du gouffre moralement.

    – je pense que “la suite” est à voir avec ton ORL. Aller voir seul un neurologue sans recommandation, cela me parait un peu compliqué, et s’il n’est pas sensibilisé aux acouphènes (ce que je suppose), il t’enverra gentiment paitre…quand au psy, ce n’est pas de sa compétence.

    – pour tout ce qui est du rapport avec le coup dans la mâchoire mandibulaire, ce n’est pas simple. Dans mon cas, je suis persuadée que mes acouphènes sont de l’ordre physique, et les ORL pensent qu’un acouphène de fréquence basse peut être d’origine musculaire. Le moyen le plus simple de faire varier mon acouphène principal est de bouger la mâchoire…bizarre hein? Après, on peut croire -ou pas- les ORL, mais je trouve cela plus encourageant que “ça va passer, pensez à autre chose” ou “Allez faire une TCC”.

    Bon courage en tout cas à toi et j’espère que d’autres pourront te donner de meilleures réponses.

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    denis

    Membre
    2 septembre 2016 à 17 h 39 min

    bonjour
    j’en suis à mon 5ème essai coopacou avec epitomax 25 avez vous déjà eu cet antiepileptique ?
    en effet secondaire très fréquent : depression
    merci

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    kenshirlo

    Membre
    2 septembre 2016 à 20 h 02 min

    Après 1 mois d epitomax difficile à dire si la dep vient de l epitomax ou bien de l accumulation Ac + Hyper …

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    denis

    Membre
    9 septembre 2016 à 16 h 58 min

    kenshirlo as tu trouvé un antiepileptique qui a fait baisser tes acouphènes ?

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    kenshirlo

    Membre
    9 septembre 2016 à 21 h 18 min

    Je dirais que le lamictal me fait du bien.

    Pourquoi ? Sans doute pcq cest aussi un anti depresseur.

    Disons que jai tjrs des Ac et de l Hyper mais je les ecoute moins. Ça m aide à accepter qu il n y a pas de remède ni de guérison.

    Ça m aide dans le processus d abandon de la lutte.

    Et pour de vrais, ils me stress moins depuis que je les écoutes moins. Mais ça m a prit 1 an pour lacher l affaire.

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    denis

    Membre
    13 septembre 2016 à 17 h 21 min

    bonjour kenshirlo tu es a quel dosage de lamictal ?

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    kenshirlo

    Membre
    13 septembre 2016 à 20 h 24 min

    50mg par jour prescrit mais dans les faits je double. Comme pour tout les antiep prescrit jusqu’à là par coopacou d’ailleurs. Sans forcément bcp de succès.

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    mithrandir

    Membre
    13 septembre 2016 à 20 h 49 min

    mon chirurgien lui me donne 400mg de tegretol et 600mg de lyrica


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