[khimari78]

On est plusieurs à avoir testé avec des fortunes diverses et je crois un faible pourcentage de satisfaction. J’ai tout testé sauf rivotril, j’ai tout arrêté sans problème de dépendance. Au final, Neurontin m’a aider, mais c’est pas le miracle non plus. Tape dans google “et le coopacou”, tu tomberas sur le sujet traité dans oreille malade. Bonne lecture, de mémoire, il y a plus de 15 pages. Bon courage.

[Membre Inconnu]

Merci, Mais le neurontin te donnait l’impression Qu’il atténuait tes acouphenes ? Et à l’arrêt le bénéfice qui a été apporté sur le cerveau est maintenu ou pas ?

[khimari78]

Je pense que le bénéfice était surtout psychologique parce que j’étais au fond du trou et qu’enfin je voyais un ORL qui semblait comprendre mes problèmes. Consulte le sujet sur le forum, tu pourras de faire une idée.

[khimari78]

Et méfie toi des masqueurs, avec l’hyper ça fait pas forcément bon ménage…

[laurent71550]

voilà j’ai des acouphènes depuis nov 2015 : je regardais la télé un soir et soudain ça a sifflé de manière assourdissantes ! depuis j’ai vu plein d’orl sans résultat…..depuis 2017, j’ai en plus l”oreille des acouphènes gauche qui a un surdité style bouchée comme ds 1 avion ou en montagne !! le dernier orl=Dr Fain à Paris et il m’envoie tous les 15j un traitement ordonnance sur pdf de antiépileptiques (neurontin puis tégrétol puis lactmital25…..etc….) sans succès non plus !!! là déprime et découragement ….entre temps j’ai essayé hypnose sophrologie RIEN n’y fait et c’est très cher ! je me sens très seul car c’est INVISIBLE mon père ne me crois pas il ne comprend pas ni mon docteur généraliste : il s’en moque

[laurent71550]

c’est quoi les masqueurs ?

j’ai vu le dr Fain à Paris
il me change de traitements ts les 15 j d’antiépileptiques : neurontin puis tegretol puis lacmital25 etc…. rien n’y fait et déprime à présent
j’ai l’oreille gauche (oreille acouphénique) comme à moitié bouchée comme en montagne ou ds 1 avion très perturbant ! vu plein d’orl sans succès

[sirwilliams]

Bonjour Laurent,

Ce qu’il faut comprendre c’est le pourquoi d’organisme comme Coopacou ou l’AFREPA.

Je m’explique : Nous sommes tentés d’aller voir des ORL pour des pbs d’acouphènes et d’hyperacousie mais nous pourrions tout autant aller consulter un neurologue puisque l’acouphène (quand il est dû à un trauma sonore) est la résultante d’une rupture de liaison entre la cellule ciliée et le neurone. Ca part donc de l’oreille interne mais ça arrive au cerveau !
Idem pour l’hyper qui est un dérèglement de la sphère auditive au niveau du système nerveux central.
Le pb est que ni les neurologues ni les ORL ne savent résoudre ce genre de pathologies…

Concernant les ORL, il faudrait les classer en plusieurs catégories :

– Ceux qui n’y connaissent absolument rien et s’en foutent.
– Ceux qui savent que ça existe mais sont vraiment dans le flou…
– Et puis il y a les spécialistes. J’entends par là ceux qui ont travaillé sur ces questions mais qui restent impuissants à travers le monde.

Dès lors, pour essayer d’aider les gens en détresse profonde, se sont créées des associations comme Coopacou ou l’Afrepa qui recensent des médecins au fait des connaissances que l’on a et qui essaieront des protocoles ou dirigeront les patients vers d’autres spécialistes tels que sophrologues, des spécialistes de l’hypnose, des acupuncteurs…

On est tous différents et nos cas sont uniques donc il est possible que quelque chose fonctionne pour l’un et pas pour l’autre.

Toutefois, il ne faut pas rêver : A ce jour, il n’y a quasiment aucun traitement pour guérir acs et hyper donc ne te décourage pas. Peut être qu’un des protocoles médicamenteux fera un peu baisser tes acs pour qu’ils soient supportables ???
C’est je crois dans cette optique que travaillent tous ces médecins.
Il ne faut pas attendre de miracles mais si cela permet de mieux vivre alors pourquoi pas ???

Par ailleurs, dis toi qu’il est toujours difficile d’arriver à faire comprendre (et accepter !) un pb de santé qui ne se voit pas. On est tous passé par là donc on te comprend.
C’est aussi à cela que servent ce genre de Forums : A pouvoir s’exprimer et être compris par d’autres.
Bon courage.