De l’argent pour la recherche



  • De l’argent pour la recherche

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    slami

    Membre
    23 novembre 2012 à 17 h 34 min

    SALUT,
    comme ca n’avance vraiment pas assez vite a nous je pense de prendre les devants
    et de réunir de l’argent pour que des chercheurs choisis par nous puissent avancer et valider leurs travaux sachant que l’oreille interne c’est une chose mais quand les acouphènes deviennent chroniques c’est plutôt avec les neuro-sciences qu’il faut traiter…bien entendu quid de la recherche sur l’HYPERACOUSIE?

    donc A QUI DONNER ET COMMENT RÉCOLTER DE L ARGENT?

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    slami

    Membre
    23 novembre 2012 à 17 h 40 min

    SALUT,
    comme ca n’avance vraiment pas assez vite a nous je pense de prendre les devants
    et de réunir de l’argent pour que des chercheurs choisis par nous puissent avancer et valider leurs travaux sachant que l’oreille interne c’est une chose mais quand les acouphènes deviennent chroniques c’est plutot avec les neuros-sciences qu’il faut traiter…bien entendu quid de la recherche sur l’HYPERACOUSIE?

    donc A QUI DONNER ET COMMENT RECOLTER DE L ARGENT?

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    pablo

    Membre
    24 novembre 2012 à 19 h 10 min

    question avec qui va gerer l’argent pour la recherche

    et lequel institution on va choisir pour aider a avancer la recherche slami ?

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    archibald-tuttle

    Membre
    24 novembre 2012 à 20 h 23 min

    Quand tu vois le nombre de signature pour la pétition alors que nous sommes des millions à souffrir de cette merde,

    ça va être compliqué de réunir de l’argent

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    oreillemalade

    Organisateur
    24 novembre 2012 à 21 h 03 min

    C’est un peu ce que je crains aussi. Il y a toujours beaucoup de monde pour hurler “faut que ça change !” mais dès qu’on indique un moyen de faire réellement quelque chose, bam, y a plus personne (ou presque…). Pour le wiki acouphènes hyperacousie d’ailleurs c’est la même chose. Un paquet de gens réclamaient sa mise en place et juraient crachaient qu’ils allaient être à fond dessus dès sa mise en ligne. On allait voir ce qu’on allait voir. Résultat, le wiki est créé et franchement il a à peu près tout ce qu’il faut là où il faut. Et que voit-on ? Une seule personne a réellement contribué. De quoi décourager les bonnes volontés réelles.

    A croire que le Français, sans doute par habitude de voir l’Etat s’occuper chaque jour un peu plus de sa vie, est devenu passif et résigné. Ne sait-on plus prendre ses responsabilités et se retrousser les manches ? A force de rabâcher que tous les problèmes de la terre seraient dus à l’individualisme et à l’ultra-libéralisme, je me demande franchement si on n’est pas en train de fabriquer une nation d’assistés, bientôt définitivement incapables de prendre la moindre initiative, qui attendent tout du Grand Berger. C’est quoi la prochaine étape ?

    Mais j’espère naturellement toujours me tromper.

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    pablo

    Membre
    24 novembre 2012 à 23 h 28 min

    je dirais pkutot  laurant va s en occuper les fonds invetissements de le recherche on peut lui faire confiance non

    en creeant un compte bancaire avec tous nos invetissements qui sera des alors transfer dans une institution de recherche pour le prf puel ou inserm etc etc par exemple !

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    slami

    Membre
    26 novembre 2012 à 19 h 11 min

    ouais creer un compte et y faire des depots ,mais a kel nom et faudrait le dire a l’entré du site,

    je veux bien l’ouvrir ce compte mais comment les gens font pour faire un don?IL FAUT UN SYSTEME RAPIDE..

    apres c’est une question de confiance pour l’argent je parle et il faudrait avoir une trace des depots et tenir a jour le truc c’est a  dire qui a mis quoi pour pas qu il y  est pas d’arnaque…pis on donne ce fric a des gens qui sont proche d une solution… a ce propos si j’achete le neurostimulateur allemand je fais la therapie et ensuite si ca interresse des gens je peux le preter le temps qu ils fassent la leur ect on peut se le preter je pense..on stien o jus dites ce que vous en pensez…laurent.

     

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    losange

    Membre
    26 novembre 2012 à 19 h 54 min

    Bonsoir à tous, personnellement je dirais simplement, donnez-moi le numéro de compte ou effectuer le transfert s.v.p. 🙂 je paye un abonnement à France acouphènes pourquoi pas pour la recherche!!! au point où nous en sommes!!! quand a qui gère les comptes ben c’est déjà super que quelqu’un ai encore le courage de se battre pour nous et avec nous 🙂 et normalement si c’est bien fait c’est même déductible d’impôt alors moi je dis BINGO.

    PS “>: Pour ma pars, je suis disposé à faire le tour des centres de santé ou ailleurs pour déposer des affiches explicatives, (avec mon casque anti-bruits 🙂 ) le premier pas serait d’informer et toucher les gens qui ne connaisse pas cette foutue maladie, comment voulez-vous qu’une pétitions soit signée ou autre.. si les gens ne connaissent pas! bref je balance une idée a, a vous de me dire!! de toute façon crever a petit feu ne nous mènera nulle part..

     

     

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    oreillemalade

    Organisateur
    4 décembre 2012 à 23 h 17 min

    Appel de la recherche 2012

    Aujourd’hui, plus que jamais, ceux qui sont touchés par les acouphènes ont un nouvel espoir et très réel que les acouphènes peuvent être soignés. Essais cliniques humains pour ce traitement potentiel pourrait commencer dès 2013 si nous pouvons réunir les fonds nécessaires.

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    olivier

    Membre
    5 janvier 2013 à 19 h 45 min

    vous aller faire le compte ?

     

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    oreillemalade

    Organisateur
    5 janvier 2013 à 21 h 57 min

    Pour moi, comme je l’ai déjà dit, il faut que ce soit de l’argent qui aille directement sur le compte de chercheurs, compte ouvert spécialement pour ça. Alors qui contacte-t-on ? L’INSERM Montpellier des Professeurs Puel et Pujol ? Quelqu’un d’autre ?

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    slami

    Membre
    12 janvier 2013 à 17 h 05 min

    salut laurent le mieux c’est ptete  le type  NORENA  je crois …ou en tout cas des gens qui sont proche d’une solution…moi jveux bien y aller avec quelqu’un pour demarcher le gars et lui expliquer et creer le compte mais faut se decider qui on va voir ….. a propos france acouphenes est allé voir le ministre delegue a la santé pour causer de nous je vous tiens o jus pour vous dire ce qui c’est dit..

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    oreillemalade

    Organisateur
    12 janvier 2013 à 18 h 44 min

    Euh, rappelle moi ce que c’est NORENA ? J’ai pas une seconde à moi en ce moment donc suis un peu largué 😉

    Sinon, ils y sont allés récemment France-Acouphènes ? Je pense qu’il n’y a rien à attendre du gouvernement mais bon, je peux me tromper.

     

     

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    slami

    Membre
    12 janvier 2013 à 21 h 17 min

    yo  laurent c lui NORENA entre autre…

    Dr Arnaud Norena (CNRS Marseille)
     Après une thèse de Neurosciences surles acouphènes et un post-doctorat au Canada sur les corrélats neuronaux potentiels de cette perception auditive fantôme, j’ai intégré le CNRS en 2003.
    Depuis, je n’ai pas cessé d’étudier plus avant les mécanismes sous jacents de cette perception fantôme. Si ce phénomène m’intéresse sur le plan fondamental en tant que
    perception illusoire, et dans le contexte du codage/représentation d’une perception auditive, je n’oublie pas pour autant que les acouphènes nuisent à la qualité de vie des personnes qui en sont affectées. Dans ce contexte, j’ai toujours eu le souci d’essayer de trouver des applications thérapeutiques à mes travaux, et même de réaliser des allers-retours entre la recherche clinique (appliquée) et la recherche fondamentale.
    Le raisonnement sous-jacent à cette démarche est la conviction que la recherche fondamentale peut bénéficier de la recherche appliquée (comprendre pourquoi telle approche, telle la stimulation électrique, est efficace pour réduire les acouphènes, peut aider à comprendre les mécanismes sousjacents aux acouphènes) et réciproquement (la compréhension des mécanismes sous-jacents aux acouphènes est un pré-requis pour élaborer des approches thérapeutiques efficaces). Pour toutes ces raisons, et si mon expérience peut être utile à France Acouphènes, j’accepte avec plaisir de faire partie du comité scientifique de l’association.

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    slami

    Membre
    12 janvier 2013 à 21 h 30 min

    ensuite france acouf y disent ca: y sont rencontrer

    .marie arlette carletti ministre delegué chargee des personnes handicapees

    elle va leur faire des propositions et les revoir mais pour le moment pas plus d’infos.

    .agnes marie egyptienne secretaire general du CIH

    rapport a l’acceuil et une meilleur prise en charge des acoupheniques

    .rdv avec le DGOS

    PATHOLOGIES RECONNUES ET PRISE EN CHARGE CORRECT PAR LE CORPS MEDICAL

    ils ont rdv le 10 janvier avec TOURRAINE  marisol  la ministre de la santé

    donc un compte rendu au prochain bullettin de france acouphenes…

     


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