Des retours sur le Lenire / Stimulation bimodale en France ?

  • Des retours sur le Lenire / Stimulation bimodale en France ?

    Publié par lolo94 le 28 novembre 2019 à 10 h 13 min

    Bonjour à tous,

    Nous savons, pour pas mal d’entre nous sur ce forum, qu’il existe de nouvelles pistes de traitements médicaux, on va dire de type “médecine classique”, qui suscitent à une échelle plus ou moins grande, des espoirs.

    J’aimerais savoir si certains d’entre vous en France ou francophones ont commandé l’appareil commercialisé sous le nom de Lenire et se sont rendus en Irlande, ou en Allemagne car je crois qu’un centre va aussi ouvrir là-bas, et quels sont leurs retours et leur sentiment.

    Aussi, je me demandais si ceux suivant avec assiduité la page dédiée aux retours sur le forum anglophone TT (ou bien d’autres forums) pouvaient mettre sur ce fil les retours qui leur semblent les plus intéressants, une sorte de synthèse. Car, d’un point de vue essentiellement pratique, le forum tinnitus talk est très fourni mais il faut avouer qu’il est compliqué à suivre avec assiduité quand on ne lit pas l’anglais couramment. C’est pourquoi j’en appelle à ceux qui sont donc très au fait de ce qui se passe dessus pour rapporter, le bon comme le moins bon, car il ne m’a pas échappé que certains ont même considéré que leurs accs avaient légèrement augmenté après l’utilisation du Lenire et donc que le constat semble encore mitigé. Il serait intéressant aussi de déterminer s’il a un effet positif notamment chez ceux qui ont subi un trauma sonore (mon cas et un cas courant d’acouphènes), ceux étant dans ce cas pouvant l’essayer, peut-être pas sans un espoir certain d’amélioration, mais au moins sans crainte que la situation empire. Voilà, merci de m’avoir lu et dans l’attente de vous lire.

    zzzzzz a répondu il y a 1 année, 3 mois 10 Membres · 19 Réponses
  • 19 Réponses
  • winterhascome

    Membre
    1 décembre 2019 à 11 h 51 min

    Oui, bien sûr, évidemment que cela inquiète de voir une aggravation après Lenire. Mais je suis allé voir sur TT, j’ai lu des pages de commentaires, et il s’agissait surtout de commentaire en cours de traitement, comme un journal de bord.

    Et j’ai très peu, voir pas du tout détecté de témoignages d’aggravation des acs. J’ai vu des déceptions, des améliorations temporaires puis rechutes, j’ai vu bcp de traitement non finalisés, bcp de petites améliorations. Enfin pour dire que cela restait encourageant. Oui car il y avait aussi des retours assez voire bien positifs.

    Le pire cas c’était quelqu’un qui a vu une dégradation de son état mais pas sur l’acouphène, l’acouphène était amélioré, mais l’otalgie a été aggravée. Peut-être est-ce l’effet de la bimodalité qui entraine une désynchronisation des cellules fusiformes mais excitent d’autres parties dédiées à la douleur proprioceptive. J’en sais rien mais je pense quand même qu’une légère douleur récurrente ou une sensation d’oreille bouchée est bien plus supportable qu’un son permanent. Enfin tout cela dépend du niveau d’intensité.

    Au final rien d’alarmant sur Lenire, plutôt du positif. Mais à surveillé car tout cela était en cours de traitement.

  • bernardcapel

    Membre
    1 décembre 2019 à 12 h 44 min

    Bonjour ,

    Je pense que les acs peuvent s’aggraver contrairement a ce que dit notre spécialiste national Dr Fain. (Cas perso).

    Je pense qu’il faut se méfier des solutions miracles destinées avant toute enrichir des officines qui profitent de notre désespoir.

    Je pense que la solution radicale est de se flinguer si le rapport qualité prix de la vie devient nul après tout ça ou Alzheimer ?

    Je ne crois pas à l’habituation méthodes sophrologues and co destinées encore a enrichir des officines, on ne peut pas faire comme si les acs n’étaient pas là.

  • winterhascome

    Membre
    2 décembre 2019 à 0 h 06 min

    Oui mais Bernard, la stimulation bimodale n’a rien à voir avec ce que tu décris. C’est fondé sur des données scientifiques sérieuses, en tout cas les seules dont on dispose et qui sont prometteuses.

    Consulte donc le fil que j’ai débuté et qui explique le fonctionnement de cette méthode.

  • bernardcapel

    Membre
    2 décembre 2019 à 8 h 09 min

    <p style=”text-align: right;”>Merci pour l’info je vais me renseigner.</p>

  • bernardcapel

    Membre
    2 décembre 2019 à 13 h 34 min

    Bon je n’ai pas pu voir l’efficacité du système dans les études préalables, dans certains papiers j’ai cru comprendre que le Lénire allait être commercialisé mais pour les cliniciens qui le proposeront dans le cadre d’une cure surement très monétisée avec efficacité non garantie.

    Est-ce que le traitement est disponible en France aujourd’hui?

    Sur le principe n’étant pas spécialiste je ne peux juger le bien-fondé de la chose, je ne sais pas trop ce qui est électriquement stimulé?

  • winterhascome

    Membre
    3 décembre 2019 à 21 h 28 min

    lol comme on dit.

    Regarde ma synthèse et mes schémas, et consulte l’article de Susan Shore en lien!

    https://www.oreille-malade.com/groupes/acouphene-nouveau-traitement/forum/topic/essai-de-synthese-sur-les-recherches-en-cours-shore-tzounopoulos/

     

  • 20tut

    Membre
    5 décembre 2019 à 12 h 13 min

    Merci winterhascome pour toute les infos.

    Ça m’intéresse pas mal, j’espère que ça va pouvoir nous aider.

    Tu en pense quoi de la thérapie d’inhibition latéral proposé par siemens ?

  • bernardcapel

    Membre
    5 décembre 2019 à 12 h 44 min

    J’ai des oreillettes siemens qui corrigent les aigus qui me manquent dues a l’âge et qui fournissent en plus des  bruits plus ou moins masquants. L’un des bruits semble être un “notch” in bruit blanc sauf dans la zone acouphenique c’est la technique siemens destinée a faire oublier l’acouphène au cerveau. En fait l’audioprothésiste ne donne que peu d’infos. Pour l’instant rien de probant.

  • winterhascome

    Membre
    21 août 2020 à 16 h 24 min

    Bonjour,

    je suis passé sur TT, regarder un fil sur Lenire. Il y avait 5 pages, j’ai parcouru rapidement surtout les premières pages. Je reprendrai plus tard.

    Sur la dizaine de témoignage, j’en tire les conclusions suivantes :

    – pour presque tous on a des améliorations au moins légères

    – quelques uns n’ont pas de résultat probant

    – un ou deux sont aggravés mais avec un contexte particulier (de trauma en cours, ou de prise de médicaments, etc.)

    – les meilleurs améliorations, les plus spectaculaires sont pour les acs récents

    il y a aussi à savoir que :

    – le volume peut être réglé visiblement et donc pas trop de souci pour les H

    – tous ou presque rapportent des effets neuro-acoustiques : modification de la qualité de l’ac, fluctuations, souvent dans le sens d’une amélioration. Souvent aussi une aggravation dans les minutes et heures suivant la séance.

    En conclusion il semble que la technique agisse véritablement sur le cerveau, à un niveau relativement important. Mais les effets et résultats peuvent décevoir beaucoup de patients (rapport coût/bénéfice notamment pour les américains qui font le voyage depuis les USA). Il semble donc que la technique et la théorie soient une vraie piste. Et globalement les patients semblent plutôt plus contents que mécontents. Ceci à 3 ou 4 mois.

    Je ferai un update pour les retours de plus long terme.

  • triba

    Membre
    21 août 2020 à 19 h 48 min

    Salut,

    Sympa de te lire de nouveau. Je t’avais envoyé un mp pour avoir de tes nouvelles mais peut-être ne l’as-tu pas reçu.

    Je vais aussi sur TT. Les avancées se font désirer.

    J’espérais beaucoup du côté de Tsounopoulos, et bizarrement pas grand chose alors qu’il a l’avantage de partir d’une molécule existante qui avait des effets positifs dans certains cas.

    Idem, j’ai lu les résultats des travaux de Hidehiko OKAMATO suite à l’article qui était paru dans la Revue pour la Science avec des résultats semblant prometteurs et…plus rien.

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