Et le COOPACOU ?

  • aidone69

    Membre
    15 mars 2016 à 14 h 01 min

    Suivi avec le Docteur Fain aussi, commençé avec le neurontin ensuite Tegretol…pas mieux. Je reste avec le neurontin (100 mg le matin et le soir) et 3 gouttes de rivotril…C’est ce qui me va le mieux pour l’instant…

  • kenshirlo

    Membre
    15 mars 2016 à 16 h 58 min

    @free nop 800mg/j de neurontin j’ai testé pdt 1 semaine pdt mon protocole qui était à 300mg/j.

    Je l ai fait pcq les etdues sur pubmed à propos de l efficacité du neurontin le testait sur 20 semaine et entre 1 800mg/j et 2 400mg/j. Autant dire…plus ^^

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  • bopy

    Membre
    15 mars 2016 à 22 h 31 min

    Bonsoir,
    Petit compte rendu de mon rdv avec le Dr FAIN également.
    Je ne ferais pas un long exposé car il sera quasiment identique à celui de Free. (s’en est même étonnant.)
    J’ai trouvé (personnellement) un enthousiasme un peu trop exagéré sur les possibilités de guérison. Néanmoins il a confirmé le fait de rentrer dans le protocole coopacou seulement après quelques semaines après mon TS était un gros gage de réussite.

    Je rentre donc dans ce protocol avec 200 mg de NEUROTIN pour 15 jours.

    Par ailleurs il m’a prescrit des bouchons type pianissimo, est-ce réellement la bonne solution pour les transports ?

  • free

    Membre
    16 mars 2016 à 13 h 47 min

    Merci @kenshiro
    Salut @bopy, rien d’étonnant à ce que nos comptes rendus soient similaires 😉
    La seule différence peut-être c’est que j’en ai lu des choses, et j’en ai vu des spécialistes, donc peut-être que ce qui est étonnant, c’est que tu puisses être sceptique alors que ton TS est récent, et si Fain est le premier docteur que tu vois, tu pourrais être tenté d’y croire plus que moi 😉
    Toujours est-il, ça ne mange pas de pain de tester son protocole, vu les dosages…
    Tiens nous au courant.
    Pour ma part, ça fait 4 jours, et aucune différence pour l’heure.

    Les pianissimo sont pas mal, je les utilise pour la musique. Pour les transports, et si tu es hyperacousique, je ne sais pas si ça suffira, mais une réduction de 20 dB c’est déjà pas mal !

  • kenshirlo

    Membre
    16 mars 2016 à 14 h 47 min

    Bha voilà pk timsit m avait dit 68% de guérison ! J avais bien entendu ! !

    http://www.centre-jack-senet.fr/2016/03/10/journee-de-laudition-10-mars-2016/

  • free

    Membre
    16 mars 2016 à 14 h 57 min

    Oui, il m’a expliqué ce chiffre. Selon lui, il y a 80% de “guérison”, mais comme il doit présenter des chiffres officiellement, il préfère être plus prudent pour éviter de se faire coincer, donc il cite 68%, mais pour lui un patient guérit est un patient qui ne se plaint plus de ses acouphènes, or comme dans le lot il y en a sans doute 80% qui vont s’y habituer quoi qu’il arrive, ça ne fait plus beaucoup qui en guérissent vraiment.
    Raison pour laquelle je lui ai demandé quel était le taux de guérison réelle = plus d’accs. Et là il m’a cité 20-25% (mais rien que ça me semble énorme !)
    Bref, il est sans doute sur la bonne piste avec les anti-épileptiques, mais attendons un peu le SF0034 (en espérant qu’on puisse lancer un jour les essais de phase 1)

  • khimari78

    Membre
    17 mars 2016 à 15 h 29 min

    Bonjour, je reviens de chez le Dr Timsit : bye bye neurontin, bonjour tegretol avec prise de sang dans 3 semaines. J’y suis allé franco sur le trobalt, réponse : pas question, effet secondaires trop dangereux et irreversibles, faut pas compter voir ce medoc intégrer la liste du coopacou. Je lui ai également parlé de l’aotal (acamprosate), il m’a dit ne pas connaitre. Bizarre, car ce médoc a buzzé à une époque, je suis surpris qu’il ne connaisse pas. Par contre il m’a dit que les américains ont estimé le marché des acouphèniques à 2000 milliards de dollars et sont à fond dans la recherche. Y’a plus qu’à prier pour qu’ils trouvent. Je vous tiens informé de l’effet (ou pas) du tegretol.

  • bopy

    Membre
    19 mars 2016 à 0 h 17 min

    Salut @bopy, rien d’étonnant à ce que nos comptes rendus soient similaires 😉
    La seule différence peut-être c’est que j’en ai lu des choses, et j’en ai vu des spécialistes, donc peut-être que ce qui est étonnant, c’est que tu puisses être sceptique alors que ton TS est récent, et si Fain est le premier docteur que tu vois, tu pourrais être tenté d’y croire plus que moi 😉
    Toujours est-il, ça ne mange pas de pain de tester son protocole, vu les dosages…
    Tiens nous au courant.
    Pour ma part, ça fait 4 jours, et aucune différence pour l’heure.

    Les pianissimo sont pas mal, je les utilise pour la musique. Pour les transports, et si tu es hyperacousique, je ne sais pas si ça suffira, mais une réduction de 20 dB c’est déjà pas mal !

    @free
    Même si mon TS était récent, j’ai eu le temps de parcourir des Mo de pages internet, forums, qui généralement apportent plus d’angoisse et de questions que de réelles réponses. (mis à part les liens renvoyant sur les études en cours qui sont tjrs intéressant). Je partais donc non pas en mode défaitiste mais plutôt en mode pragmatique.

    Pour le neurotin, le DR Fain m’avait expliqué que les premiers effets, ne pouvait se faire avant 10 jours de traitement, donc wait and see..
    Pour ma part 1 semaine sous neurotin… je vous tiendrais au courant au bout des 15 jours réglementaires.
    Mais le plus “embêtant” reste l’hyper avec cette sensation de brulure dans l’oreille qui reste….

    Pour les bouchons, la prescription est pour des -25db. J’utilise actuellement des bouchons en mousse 3M, qui faut l’avouer font bien le job. Donc quid de l’utilité de bouchons moins performant ?
    Par contre je reviens de l’audioprothésiste et il vend 2 marques, les “Audiosimmo” et les “motus” de chez SURDIFUSE. Il prétend que c’est la même chose. Auriez vous des retours sur cette dernière marque ?

  • lebleu

    Membre
    19 mars 2016 à 17 h 50 min

    liste des médocs

    @free :De ce que j’arrive à lire :
    – Neurontin
    – Tegretol
    – Dépakine
    – Epitomax
    – Rivotril

  • khimari78

    Membre
    19 mars 2016 à 20 h 21 min

    Fin de l’expérience tegretol. Apparition d’un ganglion sous le menton et oeil injecté de sang après une prise. Dégoûté.

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