Hyperacousie et acouphènes : quels sont vos trucs pour tenir le coup ?



  • Hyperacousie et acouphènes : quels sont vos trucs pour tenir le coup ?

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    helenareve

    Membre
    21 juin 2018 à 12 h 36 min

    Bonjour à tou(te)s, je souffre d’hyperacousie et d’acouphènes depuis 2 ans et demie, (suite à un traumatisme sonore du à des écouteurs mal réglés et peut-être trop de discothèques dans le passé). Je suis nouvelle sur ce forum et je dois dire que ça fait du bien de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui ont le même problème, car on se sent compris(e) et moins seul(e). Mon quotidien est fait comme beaucoup, de rechutes, d’espoirs de mieux, de douleurs, d’un peu de mieux, de désespoir, de combat pour tenir dans un monde de plus en plus bruyant (et sourd ?)… Je voulais savoir quels sont vos trucs pour tenir le coup moralement au quotidien ? Perso, j’ai la chance d’aimer dessiner (ça me permet de ne pas penser pendant ce temps-là) et je m’accroche à mes projets artistiques… mais parfois, le désespoir est tel, que je n’ai plus goût à rien ! Et vous comment gérez-vous les moments de déprime ? Et physiquement aussi, est-ce que vous avez testé des méthodes naturelles qui apaisent un peu les douleurs ? Pour dormir, je prends parfois de l’Atarax pour les problèmes de sommeil, mais c’est vraiment pas top sur le long terme ! Avez-vous testé la Valériane ou autres choses pour aider ? Merci beaucoup pour vos échanges et conseils et bon courage à tou(te)s !

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    fontevraud

    Membre
    21 juin 2018 à 13 h 07 min

    Bonjour,

    Dormir, c’est un préalable à toute forme de mieux être… Je n’ai malheureusement pas de formule miracle et naturelle à proposer, surtout avec des acs puissants et des douleurs associées. La mélatonine (version diffusion rapide, 2 ou 3 grammes) peut bien aider à l’endormissement, et n’est pas trop toxique. Elle peut être couplée avec du Donormyl, le seul somnifère un peu efficace en vente libre (c’est un peu la même chose que l’Atarax en moins puissant…). Sinon, tu peux faire des “cures” de vrais somnifères de temps en temps, histoires que le corps récupère sur plusieurs semaines (Imovane and co…), puis de repasser après à du plus soft (mélatonine, Euphytose, etc..).

    D’un autre côté, plus ca va, plus je me demande à quoi ca sert de “préserver” son capital santé lorsque on souffre le martyr… J’ai revisionné le témoignage de France 2 sur le barbu hyper. Sérieux, quand on souffre comme ça (même si bien sur j’espère que c’est n’est pas ton cas), à quoi sa sert de s’endormir à coup de phytothérapie ? Si un acouphènique peut passer de bonnes nuits en s’enquillant 10 gouttes de Lexomil, après tout, pourquoi l’emmerder avec ça. On ne reproche pas à un épileptique de prendre des médoc tout aussi dangereux pour empêcher des crises à titre préventif…

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    helenareve

    Membre
    21 juin 2018 à 15 h 35 min

    Merci beaucoup Curly pour tes conseils ! J’essaierai des cures comme tu dis, car je m’empêche de prendre des médicaments, mais mon corps (et mon moral) commencent à fatiguer du manque de sommeil… je vais tester la mélatonine et le Donormyl. En effet, je me faisais la même réflexion que toi, hier, sur les médicaments… tu as raison, quand on souffre le martyr, avant de vouloir préserver son capital santé, il faut d’abord penser à se soulager ! J’ai vu aussi le reportage et ce pauvre homme qui vit un “enfer” avec son hyperacousie sévère, c’est terrible… De mon côté, j’ai une hyperacousie modérée (qui peut basculer en “sévère” chaque fois que je prends des chocs sonores), avec des acouphènes qui me semblent modérés (mais qui augmentent aussi pendant quelques temps en cas de choc sonore ou milieux bruyant). J’essaie de trouver un juste milieu entre se protéger des bruits et ne pas se surprotéger, pas toujours facile à évaluer… mais bien sûr, j’évite pleins de choses et de lieux. J’ai des soucis de sommeil car je suis toujours en stress à cause de mon appart très bruyant, en ville, sur une rue très fréquentée par les voitures, motos, mobylettes (et TV du voisin que j’entends toute la nuit malgré mes boules Quiès pour dormir !). Et toi, ça fait longtemps que tu as tes problèmes d’audition ? Tu as trouvé un travail compatible avec ton handicap ? Tu fais quoi comme activité pour te changer les idées ? Merci encore pour cet échange !

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    fontevraud

    Membre
    21 juin 2018 à 17 h 15 min

    Moi, je n’ai pas d’hyper, donc c’est un peu plus simple. Seulement un ac, unilatéral, qui est apparu sans cause évidente, il y a 9 mois. J’en ai méchamment bavé (nuit sans sommeil, crise de panique etc) jusqu’à ce qu’il commence à baisser d’intensité… Aujourd’hui, ca va mieux, et il ne me gène presque plus, même pour dormir. Mais au plus fort de la crise, pendant plusieurs semaines, je n’ai jamais vraiment réussi à m’en détacher, sauf pendant mes phases de sommeil.

    J’ai eu la chance de pouvoir me raccrocher aux béquilles médicamenteuses, qui chez moi ont plutôt bien ponctionnées pour faire baisser l’intensité de l’acouphène (les benzos principalement, surtout le Rivotril). Je sais que chez certains, ca ne marchent pas, mais je pense que lorsqu’on est au pied du mur, il faut tout tenter pour atténuer la souffrance. D’autant que les acs et l’hyper sont des pathologies atypiques et que les ORL, neurologues et autres ont tous des démarches thérapeutiques empiriques. Alors il faut essayer… Dans ton cas, outre dormir à tout prix, je pense que tu dois aussi essayer un environnement calme… Quelques semaines sans bruit, sans chocs sonores, sans acs qui réagissent, sans ré-inflammation de la sphère ORL pour voir si cela fait un mieux… Avec ou sans supports médicamenteux. Au pire, tu ne perdra que tu temps et de l’argent, au mieux, si cela ton état s’améliore, tu te diras qu’une solution est possible…

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    helenareve

    Membre
    21 juin 2018 à 18 h 14 min

    Ah, je comprends Curly, au début les acouphènes peuvent en effet rendre “dingue” car ils sont omniprésents et c’est angoissant… après il y a une sorte d’habituation par le cerveau qui se fait et on peut parvenir à les oublier quand ils ne sont pas trop forts.
    Et tu as raison, pour mon cas, il faut que je trouve un lieu calme sur le long terme car c’est la meilleure façon de reposer les oreilles et d’éviter ainsi les chocs sonores douloureux et les acouphènes qui augmentent. Merci pour ce partage, porte-toi bien !

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    fred

    Membre
    21 juin 2018 à 20 h 30 min

    Bonjour helenareve et bienvenue sur le forum,

    Hyperacousique léger mais avec des acs bien présents depuis Septembre l’année dernière suite à trauma sonore également (batteur dans un groupe). Comme dit plus haut le sommeil est important, j’ai découvert le donormyl sur ce forum. Depuis, j’en prends tous les soirs 1/2 comprimé accompagné parfois d’un comprimé de mélatonine, cela me permet de faire des nuits corrects.

    J’entends mes acouphènes pour ainsi dire en permanence, leur présence n’a fait que s’affirmer depuis les débuts. J’ai beaucoup cherche sur le net des solutions, des raisons d’espérer mais il faut reconnaitre qu’il n’y a pas grand chose dans les tuyaux dans un proche avenir alors il faut tenir le coup.

    J’ai été contraint d’abandonner la musique et de m’adonner à ma passion des vieilles voitures avec plus de parcimonie étant donnée leur caractère un peu bruyant. J’ai néanmoins la chance d’avoir une famille qui me soutient et un boulot prenant. Cela me permet de mieux gérer les moments de coup de mou.
    Puis il y a des jours où tout de même, mes acs sont moins présents.

    Je te souhaite du courage et de pouvoir, un jour, vivre dans un environnement moins bruyant.

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    winterhascome

    Membre
    21 juin 2018 à 21 h 43 min

    Salut helenareve,

    Mes petits truc pour le soir, qui ne marchent pas toujours :

    – essayer de ne pas se coucher énervé (un appart au calme c’est toujours mieux 😉 )
    – Diet horizon sommeil, c’est un concentré de plantes qui détend
    – En cas de crise, perso le Xanax diminue mes symptômes, mais c’est du benzo, donc dangereux

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    helenareve

    Membre
    21 juin 2018 à 22 h 50 min

    @triba, merci pour ton témoignage ! Apparemment le Donormyl et la mélatonine sont intéressants pour le sommeil, je vais tester. Pour les acouphènes, je comprends, lorsqu’ils sont forts on a du mal à détourner notre attention et c’est très gênant pour dormir ! (l’obsédée du sommeil ! ^^). Comme tu dis, il n’y a pas vraiment de remède miracle, à part faire avec, du mieux qu’on peut. C’est important d’avoir des passions et du soutien de tes proches, ça aide beaucoup en effet ! Merci pour ton soutien, dès que je peux me le permettre en effet, je déménage pour un endroit plus calme (à moi les bons dodos !! ^^). Porte-toi bien !

    @winterhascome, merci aussi pour ton partage et tes conseils ! C’est vrai que se coucher énervé ou tendu, c’est encore pire pour trouver le sommeil… Je ne connaissais pas le “Diet horizon sommeil”, je vais me renseigner ! Le Xanax ça doit être fort en effet, mais si ça aide temporairement c’est déjà bien… Porte-toi bien !


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