Laroxyl ou tester un anti Ă©pileptique

  • Laroxyl ou tester un anti Ă©pileptique

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  • 7b281cb4374c105275bc5391b878985b?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    subileau

    Membre
    28 août 2019 à 10 h 48 min

    Coucou,

    le matin mon acouphène est très faible. Il augmente la journĂ©e surtout si je suis exposĂ©e au bruit, (voiture cris des enfants, VMC du bureau). Je viens de prendre cs qu’il faut que je protège mon oreille pour qu’lelle rĂ©cupère. MalgrĂ© tout, le soir ca siffle et c’est très dur de dormir. Du coup lĂ  je suis sous somnifère. L’orl me propose de prendre du Laroxyl ( 5 gouttes). sinon mon mĂ©decin est d’accord pour tester la liste de coopacou en commencant par le neurontin. bref, je suis perdue. Ca vaut le coup de tester le Laroxyl? ou il vaut mieux passer direct Ă  un anti Ă©pileptique?

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    fred

    Membre
    28 août 2019 à 17 h 35 min

    Bonjour Daph1712,

    Je souffre comme toi d’acs rĂ©actifs au bruit. Les miens sont dus Ă  un trauma sonore.

    En réponse à tes différentes questions:

    Laroxyl me semble un peu fort, pourquoi ne pas commencer avec du Donormyl, il est vendu sans ordonnance. Perso, j’en prends 1/2 comprimĂ© le soir au coucher depuis 18 mois et pas d’effets secondaires sur moi.

    Quel somnifère prends-tu actuellement ?

    Ton mĂ©decin dĂ©pend il du rĂ©seau Coopacou ? Leur protocole est de prescrire des anti Ă©pileptiques mais Ă  faible dose ceci afin de calmer d’Ă©ventuels lĂ©sions du nerf auditif. TĂ©grĂ©tol et Neurontin intervenant Ă  diffĂ©rents niveaux du système nerveux auditif, si tu n’as pas eu de trauma sonore, il serait intĂ©ressant de savoir pourquoi ton mĂ©decin te le prescrit.

    Egalement, Laroxyl et les AED sont deux catĂ©gories diffĂ©rentes de mĂ©dicament, je pencherais sur le le fait d’en essayer un puis si pas d’effet essayer l’autre. Mais toujours sous le contrĂ´le du mĂ©decin.

    As-tu fait un audiogramme poussĂ©, cĂ d, jusqu’Ă  au moins 16 000 Hz ? Les orl ne sont pas tous Ă©quipĂ©s, s’arrĂŞtent Ă  8000 Hz parce que ce sont les frĂ©quences dont nous avons besoin au quotidien.

    Le premier audiogramme rĂ©alisĂ© par un orl de ville « lambda » cela s’arrĂŞtait Ă  8000 Hz, avec une encoche de -25 dB Ă  4000 Hz, verdict: vous avez une très bonne audition !

    J’ai consultĂ© le Dr Fain Ă  Paris (crĂ©ateur de Coopacou) qui m’a fait un audiogramme jusqu’Ă  au moins 16 000 Hz pour mettre en Ă©vidence qu’Ă  partir de 12000 Hz, je n’entendais pus rien. Cela n’est pas vital mais ce n’est pas normal non plus et pour lui cela expliquait mes acouphènes.

    Pour finir, si les bruits du quotidien te fatiguent, je te conseille vivement de te faire rĂ©aliser des bouchons Pianissimo avec filtre – 25 dB. Ce sont des bouchons moulĂ©s qui prĂ©sentent l’intĂ©rĂŞt d’attĂ©nuer le bruit environnant tout en permettant d’entendre la parole, donc resto bruyant hop bouchons, centre commercial etc…

    Les miens ont rejoint mon Ă©tui Ă  lunettes, je les ai en permanence avec moi.

    Voili, voilou, courage.

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    subileau

    Membre
    29 août 2019 à 9 h 12 min

    merci pour ta rĂ©ponse. HĂ©las le dornormyl fait rien . Au dĂ©bit j’ai eu miansĂ©rine + 1/2 Lexomil. J’ai rĂ©ussi diffixilement Ă  lacher le lexo qui lui me permettait de dormir. Du coup la je prends un fort somnière zopiclone mais ce n’est pas la solution. Comment as tu fait pour voir MR Fain car je crois que toi aussi tu habites ANgers.Tu as eu un rv rapide Je me tâte Ă  aller le voir. J’ai pris contact avec le certa mais je crois qu’ils ne proposent rien hormis la thĂ©rapie sonore. Mon acouphène est liĂ© Ă  une grande fatigue et stress. JE pensais que les antu Ă©pileptiques pouvaient aussi calmer le disfonctionnement du cerveau. mais je ne suis ni ORL ni neurologue. MOn ORL lui prĂ©conise 5/7 gouttes de lyrica et ne veut pas m’envoyer de suite voir un neurologue mĂŞme si  il  abien reconnu que avt por les acouphènes il donnait du Rivotril. Tu prends quoi toi? Merci de ton Ă©change je suis perdue. En plus hier j’ai fait de l’accuponcture chinoise qui d’habitude marche très bien et depuis hier soir j’ai un nouveau grĂ©sillement en lus dans l’oreille cette fois continu. Rien a Ă©tĂ© vu Ă l’IRM j’ai quand mĂŞme un scanner Ă  passer et en attente de rv avec Pr Bordure de nantes (je sais ps ce qu’il est censĂ© faire de plus)

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    fred

    Membre
    29 août 2019 à 11 h 55 min

    Hello,

    Non, je suis en rĂ©gion parisienne donc pas trop difficile pour aller voir le Dr Fain. Concernant la rapiditĂ© des RV cela dĂ©pend mais il y a environ 4 Ă  7 semaines d’attente. C’est un mĂ©decin chaleureux qui connait son sujet, qui rĂ©pond par mail dans la journĂ©e, Ă  l’Ă©coute et comprĂ©hensif. Cependant, il ne faut pas s’attendre Ă  un miracle. Je comprends que tu sois perdue, cela m’est arrivĂ© souvent puis le temps fait son travail, on est toujours gĂŞnĂ© mais on y pense moins. Mais en attendant, on cherche des branches auxquelles se rattraper et c’est normal.

    Zopiclone, c’est l’Imovane. Si il te permets de dormir tant mieux. Je suis partisan du fait que mĂŞme si certains mĂ©docs ne sont pas une solution, il ne faut pas se priver des bĂ©quilles qui nous aident. En mĂ©docs, comme je te l’ai indiquĂ©, je prends du Donormyl et en ce moment, je m’aide au Xanax. L’avantage du Xanax par rapport au Lexomil est que d’une part, il a une demi vie plus courte (le corps l’Ă©limine plus rapidement) et d’autre part, qu’il est moins addictif. Mais pareil, il ne rĂ©ussit pas de la mĂŞme façon Ă  tout le monde, et j’essaie de prendre la dose la moins importante possible.

    En ce qui concerne le Rivotril, oui, il a Ă©tĂ© prescrit. Il y a un post oĂą j’Ă©change avec Curly au sujet de ce mĂ©dicament. Le concernant, le rĂ©sultat a Ă©tĂ© positif cependant il ne faut pas perdre de vue que c’est un mĂ©dicament puissant et qu’il a Ă©tĂ© retirĂ© de la prescription des gĂ©nĂ©ralistes en raison entre autre de sa forte addictivitĂ© potentielle et que sur bon nombres de patients certains finissaient avec des troubles importants de la mĂ©moire immĂ©diates ou bien Ă©taient zombis. Je ne cherche pas Ă  diaboliser ce mĂ©dicament mais j’ai un très bon ami mĂ©decin qui m’a toujours mis en garde par rapport Ă  l’aspect bĂ©nĂ©fice/risque de ce produit et qui me conseille pas trop mal.

    Après, pourquoi pas tester les AED, mais ça c’est sous contrĂ´le d’un neurologue ou bien d’un mĂ©decin comme le Dr Fain. Pareil, ce ne sont pas des mĂ©dicaments anodins, d’ailleurs aucun n’est anodin.

    Tu as raison d’avoir fait un IRM et de faire un scanner, au moins, cela permettra d’avoir le coeur net sur les autres pathologies qui peuvent engendrer les acouphènes.

    Question: si tu restes au calme toute le journée, est-ce que tes acs augmentent de la même façon que les autres jours ?

    Depuis combien de temps as-tu tes acs ? as-tu constaté une tendance à la hausse ou bien à la baisse ?

    Courage.

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    subileau

    Membre
    29 août 2019 à 20 h 31 min

    coucou, merci pour toutes ses rĂ©ponses ca m’aide nps. Du coup tu ne prends plus de Rivotril?Est ce que cela t’a aidĂ© Ă  les faire baisser?  JE suis bien d’accord avec toi pour voir un neurologue mais ce qui me manque c’est un ORL qui supervise ce traitement. Mon orl ne prescrit pas du tout d’anti Ă©pileptique , thĂ©rapie sonore et Laroxyl. Il envoie vers un neurologue si besoin. Mon mĂ©decin pourrait tester un antiĂ©pileptique mais ni connait rien. Du coup Mr Fain t’avait envoyĂ© vers un ORL avec qui il travaille? Je n’ai pas eu de trauma sonore, je sais ps si du coup l’antiĂ©pileptique peut servir. On va dire que l’acouphène est stable. Faible le matin plus fort le soir. LĂ  il bouge plus trop, hĂ©las. Je crois que je vais prendre rv avec Mr Fain. Marre d’ĂŞtre baladĂ©e. mais cela me cĂ´ute une blinde tout ca. As tu tentĂ© la mĂ©decine chinoise? Moi cela ne tient ps mias peut m’apaiser. Je me tâte Ă  essayer le neurofeedback et la stimulation magnĂ©tique. As tu fait ca? OĂą est ce que Fain ten a parlĂ©?

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    subileau

    Membre
    29 août 2019 à 20 h 35 min

    Dernière chose tu prends du Xanax plus dornormyl tous les soirs? Ca m’embĂŞte de retourner sur les anxiolitiques. Est ce que c’est MR Fain ou le neurologue qui t’aide pour tout ca? Enfin as tu passĂ© une IRM fonctionnelle pour voir les zones qui dysfonctionnent dans le cerveau? Si non, est ce qu’on t’en a parlĂ©? Personne ne m’a parlĂ© de ce type d’IRM.

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    fred

    Membre
    30 août 2019 à 0 h 02 min

    Hello,

    Je n’ai jamais pris de Rivotril. Il ‘y a pas de traitement donc les mĂ©decins y vont un peu Ă  tâtons en fonction de leurs retours d’expĂ©riences. Fain est ORL, il precrit nĂ©anloins des mĂ©docs qui sont en dehors de son pĂ©rimètre d’ORL mais c’est lui avec le Pr Timsit qui ont mis sur pied Coopacou et son protocole qui est de tester d’abord diffĂ©rents anti Ă©pileptiques pendant 2 Ă  4 semaines. Si pas d’amĂ©lioration le Dr Fain t’envoie une ordonnance par mail pour un autre AED, puis il propose Ă©ventuellement du Rivotril, j’ai refusĂ© d’en prendre donc il m’a proposĂ© sa thĂ©rapie sonore qui n’a pas fonctionnĂ© pour moi mais pour pour un membre du forum Khimari78 (cependant lui aussi trauma sonore). Avec le Dr Fain, cela s’arrĂŞte lĂ . Pour l’Ă©motionnel, il te renvoie vers un gĂ©nĂ©raliste qui peut ensuite rĂ©orienter vers un psy ou un neurologue.

    J’ai tentĂ© le neurofeeedback dynamique parce qu’une connaissance connaissait quelqu’un que cela avait soulagĂ©.

    Malheureusement, je n’ai jamais pu entrer en contact avec ce quelqu’un. Tu peux tenter le neuro feedback, au moins cela dĂ©tend mais ce n’est pas donnĂ©. La mĂ©decine chinoise, non, je dois ĂŞtre trop cartĂ©sien…

    J’ai Ă©galement tentĂ© la sophrologie, pareil, pas de rĂ©sultat mais en mĂŞme temps j’avais du mal Ă  y adhĂ©rer.

    L’hypnose, je suis allĂ© voir un ponte Ă  Paris, une sĂ©ance pour m’expliquer 3 exercices Ă  faire chez moi et puis basta, dommage !

    NĂ©anmoins, je pense qu’il est important de travailler la relaxation et je crois en l’hypnose, la mĂ©ditation et le yoga.

    Ces arts pratiqués avec assiduité peuvent générer des endorphines et avoir un impact sur un sentiment général de mieux être.

    J’ai essayĂ© aussi l’auriculothĂ©rapie avec le Dr VĂ©ricel Ă  Antony. Il y a des gens qui ont Ă©tĂ© apparemment soulagĂ©s mais bizarrement on lit rarement des tĂ©moignages allant dans ce sens…

    Je n’ai pas passĂ© d’IRM ou d’autre examens, pour la raison que pour moi, c’est un traumatisme sonore, je n’ai aucun doute lĂ -dessus.

    Enfin, concernant le Xanax, c’est mon pote toubib qui e le prescrit et qui me conseille. Nous sommes tous passĂ©s par ce tourisme mĂ©dical.

    Si je peux me permettre, je te suggèrerais de faire un audiogramme sĂ©rieux afin de voir si tu n’as pas de perte auditive sur les très hautes frĂ©quences et de voir si il n’y pas un centre Afrepa Ă  proximitĂ© de chez toi. L’Afrepa propose une approche pluri disciplinaire pour aider les gens Ă  les soulager. Je pense qu’au moins avec ce type prise en charge, tu aurais affaire Ă  un mĂ©decin qui aurait une vision globale.

    Il va falloir que tu travailles sur le fait d’essayer de te dĂ©tendre et Ă©galement de te dĂ©focaliser de tes acs en t’occupant l’esprit pour les relĂ©guer Ă  un second plan. C’est pĂ©nible et fatiguant mais il n’y pas beaucoup d’autres solutions. Et au bout d’un certain temps, cela fini par marcher. J’ai Ă©tĂ© très dubitatif lĂ -dessus mais on finit par parvenir Ă  les relĂ©guer Ă  un rĂ´le de bruit de fond.

    Et sujet important, il faut pouvoir dormir. La fatigue tend Ă  exacerber leur ressenti.

    Voilà les leçons que je tire de ces deux ans à vivre avec.

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      irf38

      Membre
      30 août 2019 à 11 h 28 min

      Triba, je reviens juste sur le tout dernier paragraphe.

      Ce que tu  dis avant est extrêmement interessant et  important.

      Mon soucis, qui m’est  très particulier, c’est  qu’en fait lorsque je dors, le matin en me levant j’ai des sifflements extrĂŞmement forts.

      Je pense que ma position de sommeil, mon cou, mes cervicales accentuent/provoquent une crise au niveau des acouphènes. Résultat, même lorsque je dors 7/8h et bien le matin je me réveille avec de forts sifflements.

      Je porte une gouttière pour mes dents qui  serrent. Je me suis dit naĂŻvement et  avec beaucoup d’espoir que cela pourrait peut ĂŞtre me rĂ©gler mon soucis !!!

      Ca fait 2 mois que je la porte et  finalement ça n’aide pas.

      Je confirme nĂ©anmoins, que le peu  de sommeil est une vraie horreur. Plus on est fatiguĂ©, plus ça siffle, moins on arrive à  dormir. Et je plains de tout cĹ“ur les personnes qui  vivent ça au  quotidien. Il m’arrive d’avoir une nuit ou  deux max de 3 ou 4h de sommeil. Quand cela m’arrive la journĂ©e est  juste horrible tellement on est  complètement Ă©puisĂ©…

      En tout cas, bon courage Ă  tous!!!

      Comme je le dis Ă  mon entourage, les acouphènes c’est  un mini cancer à  vivre au  quotidien.

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    subileau

    Membre
    30 août 2019 à 14 h 07 min

    cc, ce qui m’ennue avec l’afrepa c’est que pas de protcole avec les anti Ă©pileptiques. Et je ne sais ps si en dehors d’un trauma sonore l’antiĂ©pileptique peut avoir un sens. J’ai rv vendredi prochain avec le certa. (Afrepa). Comble de mon malheur j’ai fait de la mĂ©decine chnoise avec mon accuponctrice habituelle et mal Ă  la tĂŞte et un nouveau bruit cette fois localiser dans le cerveau et qui ne part pas. Du coup c’est l’horreur totale. Elle se dĂ©fend que celui puisse ĂŞtre liĂ©e Ă  elle et ne me propose pas d’arranger les chses(elle m’a bps appuyĂ© avec ses mains sur le crane et les cervicales) je me dis qu’elle a peut ĂŞtre coincĂ©e un truc??? Ce soir rv ostĂ©opathe du coup. Triba, du coup anti antiĂ©pileptique Ă  marcher sur toi? Et vus n’avez pas essayĂ© la stimulation magnĂ©tique? Je me tâte…

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    fred

    Membre
    30 août 2019 à 17 h 41 min

    Hello Daph,

    Il n’y a pas de neurologue dans l’Ă©quipe pluridisciplinaire de l’Afrepa que tu consultes ? Tu peux en parler aux mĂ©decins que tu verras. Après, je ne sais pas non plus comme tu dis si en dehors d’un trauma sonore cela a un sens. Ce type de traitement me semble propre Ă  Coopacou. Ce serait intĂ©ressant que tu fasses un audiogramme sur les hautes frĂ©quences, cela permettrait de savoir si tu as une perte auditive Ă  ce niveau. Il n’est pas nĂ©cessaire d’avoir eu un trauma pour avoir une perte auditive. Et si perte il y a, tu serais fixĂ©e.

    Sinon, non les AED n’ont eu aucun effet sur mes acs, cela a d’ailleurs fait l’objet d’un topic sur ce forum, Coopacou prĂ©tend avoir des rĂ©sultats mais nous cherchons tous les tĂ©moignages en attestant.

    Je n’ai pas essayĂ© la stimulation transcrânienne non plus.

    Et oui, vois ce que cela donne avec l’osthĂ©o. Tu peux avoir une des premières vertèbres cervicales mal alignĂ©es. Si cela donne un rĂ©sultat, cela pourrait vouloir dire qu’il y a un nerf  de coincĂ©, mal irriguĂ© ou que sais-je encore et donc ce serait un acouphène subjectif.

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    tranbert

    Membre
    30 août 2019 à 19 h 55 min

    Salut Ă  tous , pour rĂ©pondre sur le protocole afrepa  , après avoir Ă©cartĂ© une cause « objective »  tu es orientĂ© sur un problème « subjectif  » ( la majoritĂ© d’entre nous )  après les pistes et examens sont nombreux , reste Ă  trouver . Pour les mĂ©docs ils ne sont pas contre les essais mais moins que coopacou  . J’ai fait une pause avec eux pour le moment . ( Pour info docteur londero sur paris , pour ma part Esteve fraysse sur toulouse  ) vous pouvez trouvez leurs avis sur le net . Je n’ai pas la solution encore juste une expĂ©rience .

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