[triba]

Bonjour Daph1712,

Je souffre comme toi d’acs réactifs au bruit. Les miens sont dus à un trauma sonore.

En réponse à tes différentes questions:

Laroxyl me semble un peu fort, pourquoi ne pas commencer avec du Donormyl, il est vendu sans ordonnance. Perso, j’en prends 1/2 comprimé le soir au coucher depuis 18 mois et pas d’effets secondaires sur moi.

Quel somnifère prends-tu actuellement ?

Ton médecin dépend il du réseau Coopacou ? Leur protocole est de prescrire des anti épileptiques mais à faible dose ceci afin de calmer d’éventuels lésions du nerf auditif. Tégrétol et Neurontin intervenant à différents niveaux du système nerveux auditif, si tu n’as pas eu de trauma sonore, il serait intéressant de savoir pourquoi ton médecin te le prescrit.

Egalement, Laroxyl et les AED sont deux catégories différentes de médicament, je pencherais sur le le fait d’en essayer un puis si pas d’effet essayer l’autre. Mais toujours sous le contrôle du médecin.

As-tu fait un audiogramme poussé, càd, jusqu’à au moins 16 000 Hz ? Les orl ne sont pas tous équipés, s’arrêtent à 8000 Hz parce que ce sont les fréquences dont nous avons besoin au quotidien.

Le premier audiogramme réalisé par un orl de ville “lambda” cela s’arrêtait à 8000 Hz, avec une encoche de -25 dB à 4000 Hz, verdict: vous avez une très bonne audition !

J’ai consulté le Dr Fain à Paris (créateur de Coopacou) qui m’a fait un audiogramme jusqu’à au moins 16 000 Hz pour mettre en évidence qu’à partir de 12000 Hz, je n’entendais pus rien. Cela n’est pas vital mais ce n’est pas normal non plus et pour lui cela expliquait mes acouphènes.

Pour finir, si les bruits du quotidien te fatiguent, je te conseille vivement de te faire réaliser des bouchons Pianissimo avec filtre – 25 dB. Ce sont des bouchons moulés qui présentent l’intérêt d’atténuer le bruit environnant tout en permettant d’entendre la parole, donc resto bruyant hop bouchons, centre commercial etc…

Les miens ont rejoint mon étui à lunettes, je les ai en permanence avec moi.

Voili, voilou, courage.

[daph1712]

merci pour ta réponse. Hélas le dornormyl fait rien . Au débit j’ai eu miansérine + 1/2 Lexomil. J’ai réussi diffixilement à lacher le lexo qui lui me permettait de dormir. Du coup la je prends un fort somnière zopiclone mais ce n’est pas la solution. Comment as tu fait pour voir MR Fain car je crois que toi aussi tu habites ANgers.Tu as eu un rv rapide Je me tâte à aller le voir. J’ai pris contact avec le certa mais je crois qu’ils ne proposent rien hormis la thérapie sonore. Mon acouphène est lié à une grande fatigue et stress. JE pensais que les antu épileptiques pouvaient aussi calmer le disfonctionnement du cerveau. mais je ne suis ni ORL ni neurologue. MOn ORL lui préconise 5/7 gouttes de lyrica et ne veut pas m’envoyer de suite voir un neurologue même si  il  abien reconnu que avt por les acouphènes il donnait du Rivotril. Tu prends quoi toi? Merci de ton échange je suis perdue. En plus hier j’ai fait de l’accuponcture chinoise qui d’habitude marche très bien et depuis hier soir j’ai un nouveau grésillement en lus dans l’oreille cette fois continu. Rien a été vu àl’IRM j’ai quand même un scanner à passer et en attente de rv avec Pr Bordure de nantes (je sais ps ce qu’il est censé faire de plus)

[triba]

Hello,

Non, je suis en région parisienne donc pas trop difficile pour aller voir le Dr Fain. Concernant la rapidité des RV cela dépend mais il y a environ 4 à 7 semaines d’attente. C’est un médecin chaleureux qui connait son sujet, qui répond par mail dans la journée, à l’écoute et compréhensif. Cependant, il ne faut pas s’attendre à un miracle. Je comprends que tu sois perdue, cela m’est arrivé souvent puis le temps fait son travail, on est toujours gêné mais on y pense moins. Mais en attendant, on cherche des branches auxquelles se rattraper et c’est normal.

Zopiclone, c’est l’Imovane. Si il te permets de dormir tant mieux. Je suis partisan du fait que même si certains médocs ne sont pas une solution, il ne faut pas se priver des béquilles qui nous aident. En médocs, comme je te l’ai indiqué, je prends du Donormyl et en ce moment, je m’aide au Xanax. L’avantage du Xanax par rapport au Lexomil est que d’une part, il a une demi vie plus courte (le corps l’élimine plus rapidement) et d’autre part, qu’il est moins addictif. Mais pareil, il ne réussit pas de la même façon à tout le monde, et j’essaie de prendre la dose la moins importante possible.

En ce qui concerne le Rivotril, oui, il a été prescrit. Il y a un post où j’échange avec Curly au sujet de ce médicament. Le concernant, le résultat a été positif cependant il ne faut pas perdre de vue que c’est un médicament puissant et qu’il a été retiré de la prescription des généralistes en raison entre autre de sa forte addictivité potentielle et que sur bon nombres de patients certains finissaient avec des troubles importants de la mémoire immédiates ou bien étaient zombis. Je ne cherche pas à diaboliser ce médicament mais j’ai un très bon ami médecin qui m’a toujours mis en garde par rapport à l’aspect bénéfice/risque de ce produit et qui me conseille pas trop mal.

Après, pourquoi pas tester les AED, mais ça c’est sous contrôle d’un neurologue ou bien d’un médecin comme le Dr Fain. Pareil, ce ne sont pas des médicaments anodins, d’ailleurs aucun n’est anodin.

Tu as raison d’avoir fait un IRM et de faire un scanner, au moins, cela permettra d’avoir le coeur net sur les autres pathologies qui peuvent engendrer les acouphènes.

Question: si tu restes au calme toute le journée, est-ce que tes acs augmentent de la même façon que les autres jours ?

Depuis combien de temps as-tu tes acs ? as-tu constaté une tendance à la hausse ou bien à la baisse ?

Courage.

[daph1712]

coucou, merci pour toutes ses réponses ca m’aide nps. Du coup tu ne prends plus de Rivotril?Est ce que cela t’a aidé à les faire baisser?  JE suis bien d’accord avec toi pour voir un neurologue mais ce qui me manque c’est un ORL qui supervise ce traitement. Mon orl ne prescrit pas du tout d’anti épileptique , thérapie sonore et Laroxyl. Il envoie vers un neurologue si besoin. Mon médecin pourrait tester un antiépileptique mais ni connait rien. Du coup Mr Fain t’avait envoyé vers un ORL avec qui il travaille? Je n’ai pas eu de trauma sonore, je sais ps si du coup l’antiépileptique peut servir. On va dire que l’acouphène est stable. Faible le matin plus fort le soir. Là il bouge plus trop, hélas. Je crois que je vais prendre rv avec Mr Fain. Marre d’être baladée. mais cela me côute une blinde tout ca. As tu tenté la médecine chinoise? Moi cela ne tient ps mias peut m’apaiser. Je me tâte à essayer le neurofeedback et la stimulation magnétique. As tu fait ca? Où est ce que Fain ten a parlé?

[daph1712]

Dernière chose tu prends du Xanax plus dornormyl tous les soirs? Ca m’embête de retourner sur les anxiolitiques. Est ce que c’est MR Fain ou le neurologue qui t’aide pour tout ca? Enfin as tu passé une IRM fonctionnelle pour voir les zones qui dysfonctionnent dans le cerveau? Si non, est ce qu’on t’en a parlé? Personne ne m’a parlé de ce type d’IRM.

[triba]

Hello,

Je n’ai jamais pris de Rivotril. Il ‘y a pas de traitement donc les médecins y vont un peu à tâtons en fonction de leurs retours d’expériences. Fain est ORL, il precrit néanloins des médocs qui sont en dehors de son périmètre d’ORL mais c’est lui avec le Pr Timsit qui ont mis sur pied Coopacou et son protocole qui est de tester d’abord différents anti épileptiques pendant 2 à 4 semaines. Si pas d’amélioration le Dr Fain t’envoie une ordonnance par mail pour un autre AED, puis il propose éventuellement du Rivotril, j’ai refusé d’en prendre donc il m’a proposé sa thérapie sonore qui n’a pas fonctionné pour moi mais pour pour un membre du forum Khimari78 (cependant lui aussi trauma sonore). Avec le Dr Fain, cela s’arrête là. Pour l’émotionnel, il te renvoie vers un généraliste qui peut ensuite réorienter vers un psy ou un neurologue.

J’ai tenté le neurofeeedback dynamique parce qu’une connaissance connaissait quelqu’un que cela avait soulagé.

Malheureusement, je n’ai jamais pu entrer en contact avec ce quelqu’un. Tu peux tenter le neuro feedback, au moins cela détend mais ce n’est pas donné. La médecine chinoise, non, je dois être trop cartésien…

J’ai également tenté la sophrologie, pareil, pas de résultat mais en même temps j’avais du mal à y adhérer.

L’hypnose, je suis allé voir un ponte à Paris, une séance pour m’expliquer 3 exercices à faire chez moi et puis basta, dommage !

Néanmoins, je pense qu’il est important de travailler la relaxation et je crois en l’hypnose, la méditation et le yoga.

Ces arts pratiqués avec assiduité peuvent générer des endorphines et avoir un impact sur un sentiment général de mieux être.

J’ai essayé aussi l’auriculothérapie avec le Dr Véricel à Antony. Il y a des gens qui ont été apparemment soulagés mais bizarrement on lit rarement des témoignages allant dans ce sens…

Je n’ai pas passé d’IRM ou d’autre examens, pour la raison que pour moi, c’est un traumatisme sonore, je n’ai aucun doute là-dessus.

Enfin, concernant le Xanax, c’est mon pote toubib qui e le prescrit et qui me conseille. Nous sommes tous passés par ce tourisme médical.

Si je peux me permettre, je te suggèrerais de faire un audiogramme sérieux afin de voir si tu n’as pas de perte auditive sur les très hautes fréquences et de voir si il n’y pas un centre Afrepa à proximité de chez toi. L’Afrepa propose une approche pluri disciplinaire pour aider les gens à les soulager. Je pense qu’au moins avec ce type prise en charge, tu aurais affaire à un médecin qui aurait une vision globale.

Il va falloir que tu travailles sur le fait d’essayer de te détendre et également de te défocaliser de tes acs en t’occupant l’esprit pour les reléguer à un second plan. C’est pénible et fatiguant mais il n’y pas beaucoup d’autres solutions. Et au bout d’un certain temps, cela fini par marcher. J’ai été très dubitatif là-dessus mais on finit par parvenir à les reléguer à un rôle de bruit de fond.

Et sujet important, il faut pouvoir dormir. La fatigue tend à exacerber leur ressenti.

Voilà les leçons que je tire de ces deux ans à vivre avec.

[theirf]

Triba, je reviens juste sur le tout dernier paragraphe.

Ce que tu  dis avant est extrêmement interessant et  important.

Mon soucis, qui m’est  très particulier, c’est  qu’en fait lorsque je dors, le matin en me levant j’ai des sifflements extrêmement forts.

Je pense que ma position de sommeil, mon cou, mes cervicales accentuent/provoquent une crise au niveau des acouphènes. Résultat, même lorsque je dors 7/8h et bien le matin je me réveille avec de forts sifflements.

Je porte une gouttière pour mes dents qui  serrent. Je me suis dit naïvement et  avec beaucoup d’espoir que cela pourrait peut être me régler mon soucis !!!

Ca fait 2 mois que je la porte et  finalement ça n’aide pas.

Je confirme néanmoins, que le peu  de sommeil est une vraie horreur. Plus on est fatigué, plus ça siffle, moins on arrive à  dormir. Et je plains de tout cœur les personnes qui  vivent ça au  quotidien. Il m’arrive d’avoir une nuit ou  deux max de 3 ou 4h de sommeil. Quand cela m’arrive la journée est  juste horrible tellement on est  complètement épuisé…

En tout cas, bon courage à tous!!!

Comme je le dis à mon entourage, les acouphènes c’est  un mini cancer à  vivre au  quotidien.

[daph1712]

cc, ce qui m’ennue avec l’afrepa c’est que pas de protcole avec les anti épileptiques. Et je ne sais ps si en dehors d’un trauma sonore l’antiépileptique peut avoir un sens. J’ai rv vendredi prochain avec le certa. (Afrepa). Comble de mon malheur j’ai fait de la médecine chnoise avec mon accuponctrice habituelle et mal à la tête et un nouveau bruit cette fois localiser dans le cerveau et qui ne part pas. Du coup c’est l’horreur totale. Elle se défend que celui puisse être liée à elle et ne me propose pas d’arranger les chses(elle m’a bps appuyé avec ses mains sur le crane et les cervicales) je me dis qu’elle a peut être coincée un truc??? Ce soir rv ostéopathe du coup. Triba, du coup anti antiépileptique à marcher sur toi? Et vus n’avez pas essayé la stimulation magnétique? Je me tâte…

[triba]

Hello Daph,

Il n’y a pas de neurologue dans l’équipe pluridisciplinaire de l’Afrepa que tu consultes ? Tu peux en parler aux médecins que tu verras. Après, je ne sais pas non plus comme tu dis si en dehors d’un trauma sonore cela a un sens. Ce type de traitement me semble propre à Coopacou. Ce serait intéressant que tu fasses un audiogramme sur les hautes fréquences, cela permettrait de savoir si tu as une perte auditive à ce niveau. Il n’est pas nécessaire d’avoir eu un trauma pour avoir une perte auditive. Et si perte il y a, tu serais fixée.

Sinon, non les AED n’ont eu aucun effet sur mes acs, cela a d’ailleurs fait l’objet d’un topic sur ce forum, Coopacou prétend avoir des résultats mais nous cherchons tous les témoignages en attestant.

Je n’ai pas essayé la stimulation transcrânienne non plus.

Et oui, vois ce que cela donne avec l’osthéo. Tu peux avoir une des premières vertèbres cervicales mal alignées. Si cela donne un résultat, cela pourrait vouloir dire qu’il y a un nerf  de coincé, mal irrigué ou que sais-je encore et donc ce serait un acouphène subjectif.

[tranbert]

Salut à tous , pour répondre sur le protocole afrepa  , après avoir écarté une cause “objective”  tu es orienté sur un problème “subjectif ” ( la majorité d’entre nous )  après les pistes et examens sont nombreux , reste à trouver . Pour les médocs ils ne sont pas contre les essais mais moins que coopacou  . J’ai fait une pause avec eux pour le moment . ( Pour info docteur londero sur paris , pour ma part Esteve fraysse sur toulouse  ) vous pouvez trouvez leurs avis sur le net . Je n’ai pas la solution encore juste une expérience .