Myoclonie du muscle de l’oreille

  • Myoclonie du muscle de l’oreille

    Publié par tisane le 3 septembre 2022 à 19 h 26 min

    Bonjour,

    J’ai posté un message sur ce forum il y a quelques mois. Mes acouphènes et mon hyperacousie vont mieux, mais malheureusement mes myoclonies deviennent de pire en pire… J’ai des spasmes à l’oreille gauche provoqués par certains sons mais ça ne me dérange pas plus que ça. Par contre à l’oreille droite, les spasmes se déclenchent souvent après un hoquet, un rot ou sans raison apparente. Avant, ils duraient quelques heures tout au plus et les épisodes étaient espacés de quelques semaines, mais depuis environ 1 mois, ça se déclenche une fois par semaine et ça peut durer plus de 24h. Je gère très mal ces spasmes et j’envisage de me faire opérer pour sectionner le muscle responsable, est-ce que quelqu’un l’a déjà fait? Courage à tous.

    tisane a répondu il y a 3 mois, 2 semaines 2 Membres · 4 Réponses
  • 4 Réponses
  • admin

    Organisateur
    5 septembre 2022 à 11 h 45 min

    Hello !

    J’ai déjà lu des choses autour d’une opération de la sorte, mais je n’ai à ce jour, il me semble, encore jamais eu de témoignage direct d’une personne qui a effectivement fait sectionner son muscle tenseur du tympan…

    Est-ce que tu as envisagé un traitement plus soft, des médicaments type antiépileptiques, anticonvulsifs, anticonvulsivants ou anticomitiaux ? Je pense qu’il faudrait commencer par là, non ?

  • tisane

    Membre
    5 septembre 2022 à 13 h 34 min

    Merci de votre réponse ! Une neurologue m’avait prescrit du rivotril mais j’ai un peu peur de la dépendance liée à ce genre de médicament… pareil pour les anxiolytiques. On m’a aussi prescrit un relaxant musculaire (thiocolchicoside) pour ma mâchoire, mais je ne l’ai jamais pris régulièrement parce qu’il me détend surtout les intestins si vous voyez ce que je veux dire. Mais peut-être qu’un autre relaxant serait mieux, j’en parlerai à mon médecin. Vous avez de l’expérience avec ce genre de traitement ? Est qu’ils ont marché pour vous?

  • admin

    Organisateur
    6 septembre 2022 à 10 h 49 min

    J’ai déjà essayé plusieurs d’entre eux, mais le soulagement, lorsqu’il y en avait un, n’était que limité et très temporaire. Mais il y en a certainement que je n’ai pas utilisés !

    Je pense que par exemple pour le Rivotril si vous y allez en augmentant très lentement la dose jusqu’à arriver à une dose qui fait un effet sur la myoclonie cela pourrait déjà vous apporter des éléments de réponse et un soulagement, pour envisager éventuellement des traitements plus “durs”, comme celui que vous évoquez qui est, me semble-t-il, du dernier recours.

  • tisane

    Membre
    18 octobre 2022 à 17 h 27 min

    Je n’avais pas vu votre réponse , désolé ! J’ai pu voir le Dr.Londero depuis et il m’a prescrit du Calcibronat (un complément en calcium de ce que j’ai compris) et ça m’a beaucoup soulagée pendant la durée de la cure (3 semaines) mais depuis que j’ai arrêté, les myoclonies ont repris… Il m’a aussi donné du Diazepam en cas de besoin mais j’hésite à m’en servir, j’ai toujours un peu peur que ça me fasse plus de mal que de bien 😅 En tout cas merci pour votre réponse !