Myoclonie du muscle de l’oreille

  • Myoclonie du muscle de l’oreille

    Publié par tisane le 3 septembre 2022 à 19 h 26 min

    Bonjour,

    J’ai posté un message sur ce forum il y a quelques mois. Mes acouphènes et mon hyperacousie vont mieux, mais malheureusement mes myoclonies deviennent de pire en pire… J’ai des spasmes à l’oreille gauche provoqués par certains sons mais ça ne me dérange pas plus que ça. Par contre à l’oreille droite, les spasmes se déclenchent souvent après un hoquet, un rot ou sans raison apparente. Avant, ils duraient quelques heures tout au plus et les épisodes étaient espacés de quelques semaines, mais depuis environ 1 mois, ça se déclenche une fois par semaine et ça peut durer plus de 24h. Je gère très mal ces spasmes et j’envisage de me faire opérer pour sectionner le muscle responsable, est-ce que quelqu’un l’a déjà fait? Courage à tous.

    tisane a répondu il y a 10 mois, 2 semaines 6 Membres · 41 Réponses
  • 41 Réponses
  • admin

    Organisateur
    5 septembre 2022 à 11 h 45 min

    Hello !

    J’ai déjà lu des choses autour d’une opération de la sorte, mais je n’ai à ce jour, il me semble, encore jamais eu de témoignage direct d’une personne qui a effectivement fait sectionner son muscle tenseur du tympan…

    Est-ce que tu as envisagé un traitement plus soft, des médicaments type antiépileptiques, anticonvulsifs, anticonvulsivants ou anticomitiaux ? Je pense qu’il faudrait commencer par là, non ?

  • tisane

    Membre
    5 septembre 2022 à 13 h 34 min

    Merci de votre réponse ! Une neurologue m’avait prescrit du rivotril mais j’ai un peu peur de la dépendance liée à ce genre de médicament… pareil pour les anxiolytiques. On m’a aussi prescrit un relaxant musculaire (thiocolchicoside) pour ma mâchoire, mais je ne l’ai jamais pris régulièrement parce qu’il me détend surtout les intestins si vous voyez ce que je veux dire. Mais peut-être qu’un autre relaxant serait mieux, j’en parlerai à mon médecin. Vous avez de l’expérience avec ce genre de traitement ? Est qu’ils ont marché pour vous?

  • admin

    Organisateur
    6 septembre 2022 à 10 h 49 min

    J’ai déjà essayé plusieurs d’entre eux, mais le soulagement, lorsqu’il y en avait un, n’était que limité et très temporaire. Mais il y en a certainement que je n’ai pas utilisés !

    Je pense que par exemple pour le Rivotril si vous y allez en augmentant très lentement la dose jusqu’à arriver à une dose qui fait un effet sur la myoclonie cela pourrait déjà vous apporter des éléments de réponse et un soulagement, pour envisager éventuellement des traitements plus “durs”, comme celui que vous évoquez qui est, me semble-t-il, du dernier recours.

  • tisane

    Membre
    18 octobre 2022 à 17 h 27 min

    Je n’avais pas vu votre réponse , désolé ! J’ai pu voir le Dr.Londero depuis et il m’a prescrit du Calcibronat (un complément en calcium de ce que j’ai compris) et ça m’a beaucoup soulagée pendant la durée de la cure (3 semaines) mais depuis que j’ai arrêté, les myoclonies ont repris… Il m’a aussi donné du Diazepam en cas de besoin mais j’hésite à m’en servir, j’ai toujours un peu peur que ça me fasse plus de mal que de bien 😅 En tout cas merci pour votre réponse !

  • troubidou

    Membre
    19 février 2023 à 12 h 36 min

    Bonjour,

    Je recherche aussi des témoignages de personnes à qui on a sectionné le muscle tenseur du tympan.

    A ma grande surprise le Dr Londero n’a pas su m’en dire plus à ce sujet et m’a en revanche vanté les tcc, la relaxation bref…

    J’ai eu une réaction à ma vaccination, (acouphènes pulsatile et sifflements, hyperacousie, pression intracrânienne, syndrome vestibulaire, nystagmus et spames faciaux/orl), j’ai supporté une chirurgie otoneurologique avec trépanation suite à une anomalie, une autre chirurgie pour combler la trepanation dans la mastoïde et à ce jour les acouphènes et les spasmes sont toujours aussi infectes avec en prime la plénitude dans les oreilles et les douleurs.

    Se pose la question du muscle tenseur du tympan et de l’inflammation neurogene qui peut en découler sur les secteurs voisins.

    On a découvert récemment un dysfonctionnement de la trompe d’eustache et une pose d’aerateur est à prévoir.

    Lors de la dernière chirurgie on m’a sectionné le muscle stapedien mais aucun résultat (au moins ce n’est pas pire).

    Pour ce qu’il est du tenseur du tympan il est moins accessible et le fait de soulever parfois les osselets pour le sectionner peut aussi entraîner des acouphènes.

    Donc on tente ou pas ? J’ai donné avec les chirurgies et souhaite prendre le moins de risque.

    Quant au calcibronat, diazepine, urbanyl etc rien n’a marché chez moi, c’était même pire !!! (effet paradoxal).

    Le ginkgo (et tout ce qui comporte des salicylates) exacerbe considérablement mes acouphènes.

    Les tcc et la relaxation c’est ce qu’on évoque face à l’échec quand par manque de remise en question ou ego on est pas capable d’envoyer vers un confrère ou une consœur qui peut-être lui/elle saura.

    Certes le stress peut exacerber nos symptomes de là à dire qu’il en est responsable c’est juste se moquer des gens.

    En revanche une mauvaise position des cervicales (épaules relevées, tête baissée ou en avant), un problème de vertèbres/compression ou encore un problème d’atm peuvent expliquer cette symptomatologie.

    Mais dire d´emblée que les acouphènes ne se guérissent pas c’est très fataliste.

    Avant de condamner on investigue !

    Je crois que le plus dur est de trouver des praticiens à l’écoute et surtout compétents, c’est un parcours du combattant !

    Il semblerait qu’ à Montpellier en plus d’être compétents pour les dysfonctionnements de la trompe, ils connaissent assez bien le syndrome du muscle tenseur du tympan.

    Courage à tous il ne faut pas lâcher et explorer toutes les pistes possibles !

  • tisane

    Membre
    19 février 2023 à 13 h 17 min

    Bonjour,

    Je suis désolée d’apprendre que vous avez eu une telle réaction au vaccin et que nous partageons certains symptômes. Je trouve ça étonnant à propos du docteur Londero car, même s’il ne m’a pas proposé la chirurgie, il m’en a parlé. Il ne voulait pas la faire car je n’ai pas eu de long épisode de spasmes depuis Noël. Pour moi, ces myoclonies suivent des cycles, je peux ne pas en avoir pendant des mois, puis les avoir toutes les semaines, parfois de courts épisodes tous les jours. C’est pénible (voir insupportable parfois) mais je me raccroche au fait qu’il y a toujours un moment où ça s’arrête.

    Dans mon cas, je pense effectivement que c’est lié à une mauvaise posture et une tension dans le haut du corps. Je travaille avec une ostéopathe dessus. Cependant, les spasmes sont toujours pires quand je suis malade donc je pense qu’il y a aussi un lien avec l’inflammation des trompes d’eustache. Le Dr.Londero m’a donné un spray à la cortisone mais j’ai un peu peur des effets…

    J’espère que vous trouverez une solution ! Et que le temps jouera en votre faveur. Si ça peut vous donner un peu d’espoir, je ne fais pratiquement plus attention à mes acouphènes “normaux”, ils ont beaucoup baissé avec le temps, et mon hyperacousie s’est aussi beaucoup améliorée, je vis à peu près normalement aujourd’hui ! J’ai aussi une tante qui a eu une réaction au vaccin qui lui a paralysé la main pendant des mois et aujourd’hui elle va beaucoup mieux.

  • ceciles

    Membre
    19 février 2023 à 14 h 01 min

    Bonjour,

    Je comprends votre désarroi face à vos symptômes. Les médecins ne savent souvent pas comment aider les personnes qui ont
    ces problématiques d’acouphènes, hyperacousie. Ils leur disent de vivre avec mais faut-il savoir
    comment!

    Je suis sophrologue en Ardèche formée à la prise en charge des acouphènes, hyperacousie. Je reçois des personnes envoyées par les ORL de l’IMERTA.

    La relaxation, les TCC, la sophrologie permettent de mettre de côté les symptômes et aident à vivre avec. Formée à un protocole spécifique acouphènes, hyperacousie, je suis en visio ou en cabinet des personnes qui souffrent et l’on travaille durant les premières séances sur le stress. La prise en charge est longue et demande de s’investir en pratiquant des exercices une dizaine de minutes par jour. Mais ça vaut le coup!

    Des études scientifiques élaborées entre ORL et sophrologues ont été menées et montrent les effets de ce protocole particulier.

    Le stress peut être un élément déclencheur couplé à d’autres problèmes comme la baisse auditive mais il entretient aussi les acouphènes dans le quotidien. D’où l’intérêt de le combattre dans son quotidien.

    J’espère que vous trouverez une solution qui vous convient.

    Je vous souhaite une bonne journée.

  • troubidou

    Membre
    19 février 2023 à 14 h 54 min

    Je vous remercie pour votre retour sur la sophrologie néanmoins, professionnellement de santé je constate et m’agace comme bon nombre qu’on donne aux tcc une telle importance qui n’est pas forcement justifiée.

    Il faut vraiment distinguer la pathologie psychosomatique d’une autre pathologie fonctionnelle.

    Même s’ il peut en aider certains un sophrologue n’est pas médecin et n’a pas forcément connaissance de l’anatomie du corps notamment la sphère orl et le neuro, indispensable pour avancer dans notre prise en charge.

    En revanche les kinésithérapeutes et ostéopathe peuvent être complètementaires.

    Cette proposition d’approche (tcc, séances psy, relaxation et pseudo thérapie) peut aussi induire un état dépressif chez un patient non soulagé à qui ont fait croire qu’il détient les cartes de sa guérison tout cela parce qu’on ne trouve pas ou plutôt on a pas envie de se creuser la tête pour le soulager.

    Dans le cas d’une arthrose des cervicales, des atm, un bouchon de cérumen, une neuropathie, une pathologie tumorale, un syndrome tonique du muscle tenseur du tympan, un syndrome de minor, un dysfonctionnement tubaire etc (la liste est encore longue) malheureusement la sophrologie n’est d’aucune aide.

    Finissons sur une note positive, tous les praticiens ne se valent pas et il en existe encore de très bons (le tout est de les trouver) le problème étant que lorsqu’il s’agit d’un problème rare ou spécifique il faut souvent s’en remettre à plusieurs spécialistes, commence alors un parcours du combattant.

    Soyons fort 💪🏽

  • troubidou

    Membre
    19 février 2023 à 15 h 01 min

    Merci à vous je vous en souhaite de même, très sincèrement.

    Effectivement corriger sa posture est primordiale !

    Si l’hyperacousie induit des tensions musculaires (crispations dûes aux sons), les tensions peuvent aussi induire une hyperacousie.

    C’est un cercle infernale…

  • ceciles

    Membre
    19 février 2023 à 15 h 14 min

    Merci pour votre retour.

    Je vous rejoins complètement sur le fait qu’un sophrologue n’est pas un médecin. C’est bien pour cela qu’il est indispensable qu’un patient ait vu, en amont, des médecins pour poser un diagnostic.

    Cependant, le sophrologue peut aider, entre autre, à prendre de la distance en atténuant le stress dû à des pathologies variées. Le problème de santé engendre souvent un stress qui n’aide pas à se sentir mieux.

    J’ai plusieurs techniques et souvent, ce qui ressort des mes prises en charge, c’est que les personnes se sentent moins démunies face à la douleur, le stress, les acouphènes… La pratique de petits exercices au quotidien permet de rétablir l’équilibre du système nerveux autonome qui est souvent plus dans la survie que dans la détente.

    Les thérapies alternatives sont complémentaires de la médecine et ne doivent évidemment jamais aller à son encontre. Il n’est pas honnête non plus de faire croire tout et n’importe quoi aux personnes qui consultent.

    Et il est vrai, que selon les pathologies, cela peut vraiment relever d’un parcours du combattant!

    Bien à vous.

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