[amandyne731]

Bonjour à tous

Je me permet de vous rejoindre sur ce forum car depuis 2 jours je souffre également de myoclonie à devenir dingue. J’en ai eu pour la premier fois l’été dernier mais elles n’avaient durée qu’une seule journée. Mais le depuis hier c’est un enfer sa ne s’arrête quasiment plus j’ai des crises toute les heures ou j’ai l’impression que quelque chose tape ou tremblé dans mon oreille. J’ai consulté en urgence un médecin ce matin qui m’a parler de myoclonie mais qui ne sait pas trop et la lis sous cortisone et xanax pour calmer l’angoisse qui en découle. Un rien me déclenche cela c’est horrible j’ai peur au vu des témoignantes de ne pas en finir. En plus pour avoir un rdv Orl dans la région il faut au milieux attendre deux mois. Pouvez vous me dire quel examens permet de savoir avec certitude si il s’avait de myoclonie ? Est ce que des traitements comme l’hypnose pourrait atténuer le phénomène ? Je suis très angoissée à l’idée d’avoir sa constamment dans l’oreille droite. Si vous avez des piste ou solutions à me proposer’ je suis preneuse.

Par avance merci

[tisane]

Bonjour, je suis désolée que vous ayez à vivre cela vous aussi. Tout d’abord, sachez que pour moi, jusque là, les myoclonies se sont toujours arrêtées. Parfois elles ont duré plus de 24h pratiquement non-stop, j’ai eu une période où elles se déclenchaient tous les jours pendant plusieurs heures, ça a duré plus d’un mois à peu près. Je ne sais pas trop ce qui les provoque, mais j’ai remarqué que c’était pire quand je serrais les mâchoires (anxiété, froid etc) et quand j’avais le nez bouché. Récemment, j’ai remarqué que si je ne dormais pas du côté gauche, cela les réduisait aussi dans cette oreille. L’ORL ne m’a pas officiellement diagnostiquée, mais c’est une sensation très particulière et quand je lui ai décrit il m’a tout de suite parlé de myoclonies. Comme j’en ai déjà parlé, ce qui fonctionne assez bien pour moi c’est le calcibronat et le valium. Cela m’empêche d’avoir des crises trop longues. Après, il ne se passe pas une journée sans que j’en ai un petit peu, que ce soit en réaction à certains bruits ou sans raison apparente, mais tant que ce n’est pas continu on s’y habitue assez vite et on apprécie les moments de silence.

J’ai lu beaucoup de témoignages sur les forums anglophones, et dans la plupart des cas les myoclonies s’arrêtent un jour sans aucune raison. Elles reviennent aussi souvent, mais peuvent parfois s’arrêter pendant des mois voire des années. Il faut tenir le coup, même si c’est très difficile. Et puis, dans le pire des cas il y a toujours la possibilité d’une opération. Je me raccroche souvent à ça.

J’espère que vous trouverez une solution et que la situation va s’améliorer pour vous. Courage.

[amandyne731]

Merci pour votre réponse. Je suis dans le meme cas que vous la crise a duré bien 24h et j’ai eu comme traitement anxiolytique que j’ai vite arrêté et valium que j’ai également pris que 3 jours. Je tente les plantes pour gérer mon stress car je suis très stressé et je pense que cela n’arrange pas le problème. Mon orl pense aussi aux myoclonie et me dit qu’en 10 ans au CHU il n’avait vu qu’une seule fois une personne se faire couper le nerf. Je n’espère pas en arriver la. Pour le moment je ressens encore un ou deux tapements dans la journée. L’ORL ma également conseillé magnésium que je prenais déjà ainsi qu’une cure de vitamines B. A voir . J’ai aussi consulté un ostéo qui m’a débloqué tout le coté droit vers la mâchoire car apparemment il y avait un souci a se niveau. Je note aussi le nom du complément que vous m’avez donner. Merci en tout cas pour votre réponse qui ma tout de même rassurer un peu.

[ceciles]

Bonjour, avez-vous essayer d’autres choses pour évacuer votre stress? Courage en tous cas!

[amandyne731]

Bonjour

Oui j’ai fais également une séance d’hypnose et je dois en refaire une bientôt. Je n’ai presque plus eu de myoclonie pendant 3 semaines et là je suis à nouveau en crise. C’est vraiment pénible de ne pas savoir ce qui déclenche cela.

[amandyne731]

Bonjour

Concernent le calcibeonar vous le preniez sous quelle posologie ? Là je suis à nouveau en crise et je voulais essayer. Par avance merci

[ceciles]

Bonjour, avez vous eu un élément déclencheur ? Comme une émotion particulière, frustration… ? Un moment de travail intense ? …

J imagine en effet que c est pénible de retrouver les symptômes alors que cela faisait un certain temps que cela avait disparu.

Bonne journée à vous !

[tisane]

Bonjour, j’en prenais un comprimé le matin et un le soir, pendant 3 semaines maximum. Si vous n’avez pas eu de crise pendant 3 semaines, c’est déjà très bien! Il n’y a pas de raison que ça ne s’améliore pas encore pour vous, bon courage!

[amandyne731]

Bonjour ceciles je n’ai pas l’impression qu’il y a forcément un élément déclencheur. Je suis de nature très stressé donc je ne pense pas eu cela aide. Et le fait d’entendre trembler m’angoisse et me stress énormément.Par contre j’ai de grosse douleur à la nuque du même côté depuis quelques temps je le demande si cela n’influencerai pas les crises.

[amandyne731]

Bonjour à tous la sa ne va pas du tout j’ai été en crise toute la nuit sa s’arrête 1 ou 2 minutes et sa repart. La nuit allongé il n’y a que si je reste immobile que sa s’arrête dès que je bouge sa tape de fou. Je suis à bout j’ai pris hier un valiym, 1/2 xanax, et le soir calcibronat l’ai passé une nuit blanche sa tape pour un rien j’ai vraiment peur que sa se s’arrête plus cette fois .