Nouveau sur le forum/ Acouphènes.



  • Nouveau sur le forum/ Acouphènes.

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    benjamin64

    Membre
    25 juillet 2018 à 21 h 09 min

    Bonjour à tous-toutes,

    Je vais essayé de ne pas faire trop long et de vous expliquer ma situation afin de peut être comprendre mieux mon cas et peut être vous aider.

    J’ai connu les joies des acouphènes en juin 2017 à la fête de la musique, étant fortement alcoolisé je n’ai rien compris sur le moment, ce n’est que le lendemain en me réveillant que j’avais la sensation d’une tondeuse à gazon dans la tronche.
    Pris de panique, j’ai pris un rendez vous en urgence chez un ORL, prescription de corticoîde et sous 3 jours l’affaire était réglée, mes acouphènes s’étaient envolées, plus rien.

    Ce serait trop simple si c’était le point final de mon histoire, voilà qu’en Mars 2018 après une soirée dans un endroit avec de la musique un peu forte (mais pas trop non plus, je sortais souvent prendre l’air et je n’étais pas à côté des enceintes) le lendemain je me réveille avec la même sensation. J’avais également mal aux cervicales depuis quelques semaines déjà, j’étais malade et pour couronner le tout j’étais à plus de 1000 kilomètres de chez moi.

    Par chance je devais rentrer le lendemain (en voiture) alors je fais la même démarche, je contact un ORL en urgence, prescription de corticoîde et puis rien ne change, mes acouphènes sont plus rebelles que la première fois, elle ne veulent pas partir et le bruit est vraiment fort. Cela dure 10 jours sans réel évolution, je panique et je re fait une cure de corticoîde et miracle après 1 jours elles diminuent énormément. Le sifflement n’est plus vraiment là il a fait place à une sorte de bruit de ligne électrique à haute tension.

    Cela va faire maintenant 5 mois que rien n’a changé, ces “bruits” sont toujours présent dans mes deux oreilles ( un peu plus gênant dans l’oreille droite ) et je n’arrive pas à m’en débarrasser. J’ai la chance de globalement ne pas les entendres la journée, je dirais que c’est vivable 9/10 quand je suis dehors.
    Quand je suis à l’intérieur comme dans mon appartement c’est un peu plus chiant, j’ai tendance à me focaliser dessus mais ça reste vivable, 7/10 surtout quand le frigo fait du bruit.

    Je sollicite ce forum car comme beaucoup ici je ne fais absolument pas-plus confiance aux ORL, depuis 5 mois j’en ai vu un paquet qui me répondent tous les mêmes inepties à 50 euros la séance.
    J’ai même été voir un soi disant spécialiste au CHU de Bordeaux qui m’a uniquement fait un cours sur les acouphènes pendant 1h et qui m’a déprimé plus qui ne m’a aidé/ Pathétique Mr….

    J’ai fait quelques séances d’ostéopathie afin de débloquer mes douleurs aux cervicales mais je n’ai eu aucun effet positif sur mes acouphènes.

    J’ai également essayer la prise d’huile essentiel ce qui n’a eu aucun effet positif sur mes acouphènes.

    En ce moment je fais de l’acupuncture (deuxième séance), et comme certains le savent déjà dans la médecine chinoise ce sont le foie et le rein qui sont responsable des acouphènes. D’après mon acupunctrice j’aurai un petit problème au niveau du foie donc l’acupuncture reste une piste afin d’éliminer mes acouphènes mais pour le moment je ne vois aucun changement positif sur mes acouphènes.

    Je fais également une cure de Magnésium Marin, Maca, Vitamine B12, Algue klamath, Oméga 3 depuis maintenant 2 mois et je ne vois aucun effet positif sur mes acouphènes.

    J’aimerai passer à un stade supérieur en essayant l’Aotal et-ou le Neurontin mais j’ai peur des conséquences que cela peut avoir sur mes acouphènes.
    Pensez vous que c’est jouable?

    J’ai également entendu parler du caisson hyperbare je vais essayer de les contacter pour avoir plus de renseignement.
    Qu’en pensez vous?

    Auriez vous d’autre pistes à me conseiller?

    J’aimerai vraiment me débarrasser de ces saloperies mais je me dis que je dois peut être les accepter et arrêter de me battre contre elles. C’est compliqué car j’ai peur que cela re devienne comme au début ou le bruit était vraiment fort, alors je fais tout pour les supprimer mais je me sens absolument pas accompagné.

    Je ne sais pas comment conclure ce premier message, moi qui ne pensais pas faire long c’est raté.

    Merci pour ceux qui auront eu le courage de me lire.

    Benjamin.

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    winterhascome

    Membre
    26 juillet 2018 à 10 h 15 min

    Salut et bienvenu si je puis dire, car on ne va pas se réjouir d’une pareille affliction. Mais enfin le forum est cool, et dans un sens plus on est nombreux et plus on pourra faire pression, envoyer des courriers, harceler les médecins et “bourrer” les moteurs de recherche. Tout cela devrait avoir un effet d’aubaine commercial pour le Big Pharma. C’est bien normal que l’on soit de plus en plus nombreux car nos modes de vie sont super bruyants, les villes et les loisirs sont hallucinants.

    Pour Aotal et Neurontin, tu as des sujets déjà ouverts et fort documentés sur le forum, je t’invite à les consulter et à y participer. Mais c’est vrai aussi pour les traitements plus marginaux (caisson) et les compléments alimentaires.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 à 14 h 24 min

    Merci de ta réponse winter’

    Je viens d’appeler pour le caisson et la personne m’a dit que ça ne servait à rien en gros car c’est trop tard…

    Pour l’Aotal et le Neurontin je regarde sur le forum et effectivement il est assez documentés mais je ne sais pas tellement par ou commencer.
    Je pensais avoir d’avantages de conseils ou ouvrant le dialogue ici mais la chaleur doit certainement tous nous anesthésier.

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    winterhascome

    Membre
    26 juillet 2018 à 14 h 57 min

    non ce qu’il faut c’est que tu postes sur le fil Aotal ou Gabapentine.
    Pour l’Aotal, à mon avis tu peux essayer sans trop de crainte, il n’y a pas d’effet secondaire répertorié, ni d’accoutumance.

    Pour le Gabapentine, là faut voir avec un médecin car c’est quand même un antiépileptique, même si à faible dose il ne semble pas dangereux.

    Personnellement je me suis mis au Bacopa, qui aurait les mêmes vertus que l’Aotal. S’il y a des amélioration au fil du temps je ferais un retour.

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    fontevraud

    Membre
    26 juillet 2018 à 15 h 05 min

    En fait, le Neurotin et un antiépilpetique sensé en gros réduire une possible sur-activité cérébrale qui entretiendrait les acs. Il y en a une petite demie-douzaine du genre (Tegretol, Epitomax, etc) qui sont prescrit par certains d’ORL. Côté résultat, je n’ai pas encore lu sur un forum quelqu’un ayant nettement assuré que cela lui ait supprimer les acs. Certains peuvent avoir des effets secondaires, mais aux doses où ils sont prescrits, ils sont globalement inoffensifs… Ce qui explique d’ailleurs peut-être leur inefficacité. Même chose pour l’acamprosate, sur un autre registre : plus ou moins inoffensif mais les témoignages d’efficacité sont introuvables.

    Après, il reste d’autre piste médicamenteuse comme des antimigraineux (Sibelium par ex,) les benzodiazépines, notamment le Rivotril, les antihistaminiques, etc, etc.

    Cela dit, tu prends à mon sens un peu le problème à l’envers. En pratique, tu as eu des traumas sonores, tes oreilles sont donc fragilisés et ont subi des dégâts plus ou moins importants. Tu as eu la chance que les anti-inflammatoires aient pu en partie résorber ou limiter le symptome, mais tu ne trouveras pas de traitements qui miraculeusement et surtout rapidement te ramèneront à ton état post-trauma. Il faut que tu laisses du temps à tes oreilles pour s’en remettre et que tu les protèges. Tu peux t’aider bien sur avec des médocs, des compléments alimentaires, des médecines douces, etc etc, mais faut être un minimum patient. A priori, tes acs sont plutôt sur une courbe descendante, donc il n’y a pas de raison qu’elles explosent de nouveaux, sauf nouveau traumas…

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    fred

    Membre
    26 juillet 2018 à 15 h 17 min

    Bonjour Benjamin,

    J’ai essayé le Neurontin et l’Aotal (suis toujours en cours d’Aotal)
    Le Neurontin fait partie des anti épileptiques du protocole de Coopacou, qui considère les acs sous l’angle “épilepsie potentielle” du nerf auditif. Il est prescrit à faible dose, ce protocole inclus d’en essayer d’autres. Ca a marché pour certaines personnes notamment sur ce forum mais cela reste marginal. Idem pour l’Aotal, qui pour ce dernier, est en plus sans effets secondaires ni addictifs.
    Il y a deux réseaux de soins autour des acouphènes: Coopacou dont les protocoles vont être médicamenteux et thérapie sonore (sons colorés) et l’Afrepa qui a une approche pluri disciplinaire: TCC, sophrologie…
    Tu peux voir quelles sont les antennes représentatives à proximité de chez toi et prendre contact avec elles. Tu rencontreras des personnels plus sensibles à notre pathologie.

    Par ailleurs, tu n’évoques pas d’hyperacousie ?
    Enfin, un conseil, désormais protège-toi des sons forts, des restos bruyants, de la musique MP3. Tes 2 alertes sont un signal fort comme quoi ton système auditif est atteint. Si tu ne fais pas attention tes acs augmenteront et tu développeras de l’hyperacousie.

    En protection, je me suis fais réaliser des bouchons moulés Pianissimo -25 dB, cela permet de filtrer et d’entendre lorsqu’on te parle et pour les cas plus extrêmes, j’ai acheté des bouchons Quies en mousse -35 dB qui protègent dans des situations de gros sons.

    Courage et surtout n’oublis pas de te protéger.
    Désormais, en plus de mes lunettes, j’ai toujours mes bouchons.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 à 15 h 27 min

    winterhascome oui c’est ce que je suis en train de faire et il y a beaucoup de détails c’est assez intéressant.
    J’ai réussi à avoir une prescription de Neurontin mais je ne pense pas essayer direct, je me laisse du temps et de la réflexion…

    J’ai découvert le Bacopa, faut que j’aille en acheter, et je dois dire que je préfère les méthodes naturelles.
    Tu les prends en gélules?

    Curly tous ces noms de médicaments me donnent la nausée. Je ne sais pas par ou commencer et même si je dois commencer un jours. Ça à l’air assez puissant et effrayant comme le Rivotril?

    Je prend le problème à l’envers? comment ça?

    Je sais qu’il faut être patient, c’est ce que chacun d’entre nous faisons aux quotidiens avec différents moyens que ce soit médecines douces, compléments alimentaires mais c’est assez compliqué à gérer…

    Merci pour vos retours.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 à 15 h 42 min

    Salut Triba et merci pour tes conseils.

    Concernant l’Aotal et Neurontin c’est peut etre trop tôt, quand j’ai lu vos expériences je me dis que je peut sans doute me permettre d’attendre encore avant de me lancer la dedans.

    Alors oui je connais ces deux réseaux de soins autour des acouphènes et j’ai même eu un rdv avec un docteur à Bordeaux. Ce monsieur fort aimable et très à l’écoute m’a fait un cours sur l’acouphène pendant 1h et ne m’a rien proposé, bref…

    Je ne sais pas si je fais de l’hyperacousie, certains bruit me gonfle depuis toujours comme motos, enfants qui pleurent, sirène de pompier… Mais par exemple lors de la victoire de la France pour la coupe du Monde je suis sortie et j’avais des boulequies car trop de bruit à mon gout donc je fais peut être de l’hyperacousie, j’en sais rien. C’est vrai que contrairement à certains qui ne supportent pas des couverts tomber par terre je suis un petit rigolo…

    Je vais prendre l’avion bientôt et je vais acheter des boulequies spéciale avion car à mon avis ça risque de siffler si ne ne me protège pas.
    En tout cas merci pour ton aide, je pense que je vais me faire des bouchons spéciale comme toi.

    Avez vous des problèmes dans l’avion?

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    fred

    Membre
    26 juillet 2018 à 15 h 52 min

    Apparemment, il n’y a pas d’incompatibilité à prendre l’avions lorsque l’on a des acouphènes. Néanmoins, il faut se protéger du bruit, les aéroports, tarmacs et même les cabines peuvent se révéler bruyants.
    De quelle région es-tu, même si en signant 64, on peut deviner…gorà Euskadi ?

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    fontevraud

    Membre
    26 juillet 2018 à 17 h 01 min

    @ benjamin64

    Quand je dis avec provocation que tu prends le problème à l’envers, c’est qu’avant d’essayer l’arsenal chimique au petit bonheur la chance, c’est utile de délimiter ce qui a causé tes acs. Chez toi, la cause semble entendu (traumas), mais les acs peuvent être causés/révélés par d’autres problèmes (hypertension, diabète, problème ATM, problème de dysfonction trompe d’eustache, hypoacousie etc etc). Peut-être à tu un problème quelconque qui peut se soigner classiquement après tout…

    Pour le Rivotril, que dire… C’est un des seuls médicaments (pour ne pas dire le seul) qui est (re)connu pour pouvoir atténuer voire supprimer les acs ou plutôt certains acs. En fait, c’est un médoc utilisé hors amm (autorisation de mise sur le marché) depuis des décennies de façon empirique pour soulager tout un tas de pathologie (de la petite insomnie jusqu’aux névralgies les plus sévères). Alors oui, c’est un benzo. Oui, ce n’est pas de la poudre de perlimpinpin comme beaucoup de truc vendu à pris d’or contre les acouphènes. Sauf que pour certain, ca marche. Personne ne sais vraiment pourquoi d’ailleurs (dixit des neurologues que j’ai eu l’occasion d’interroger). Cela dit, c’est un truc a essayer, mais pas forcément en première intention.

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    acoudur

    Membre
    26 juillet 2018 à 18 h 00 min

    Moi aussi j ai eu un trauma avec alcool j adorais écouter de la musique et me bourer la gueule si t es comme moi avant arréte alcool et la musique sinon tu vas agraver ton cas pour ca tu peux voir un psy4 et prendre des benzo qui sont bien utile pour arréter alcool et faire baisser les acou si tu peux faire sans tant mieux pour toi ca t éviteras une dépendance .

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 à 18 h 48 min

    @Triba :

    Ouais c’est toujours l’enfer les endroits avec beaucoup de gens aux kilomètres carré, gare, aéroport. de toute façon je comptais me protéger je verrais bien.

    Ouais je suis du Pays Basque mais je bosse sur Bordeaux et y a pas mal d’endroit pour essayer de se soigner bien plus qu’au Pays Basque en tout cas…

    T’es d’ou toi?

    @Curly :

    J’aime la provocation alors tu peux y aller tkt 🙂

    La cause je pense la connaître, c’est la musique suite à une exposition au bruit (pas hyper violent non plus) mais j’ai l’impression de ne pas avancer et pourtant je pense faire preuve de patience même si je sais que les oreilles c’est long…
    Par contre je me rend compte que lorsque je serre la mâchoire je sens mes acouphènes augmenté c’est assez bizarre.
    Je n’ai aucun problème de surdité, mes tympan sont en bonne santés et je n’ai pas de soucis de perte d’audition alors pour certains ORL je ne devrais pas avoir d’acouphènes. Je l’ai imagine, je suis un menteur et je dois les oublier, mais comment oublier quelques choses que tu souhaites faire partir? pléonasme? Bref je ne voudrais pas vous gonfler avec ce genre de question.

    Question con mais comment soignent on l’hypoacousie?

    Je suis d’accord avec toi que la première intention pour ce genre de médicament n’est pas forcement la meilleure surtout si il y a des risques d’aggravation mais comment doit on faire sachant que prendre des corticoïdes est maintenant trop tard?

    @Acoudur :

    Je n’ai pas de problème de dépendance avec l’alcool et j’en bois moins depuis que j’ai mes accou car je me suis rendu compte qu’un lendemain elles sifflent un peu plus fort.

    En gros j’ai l’impression comme peut être certains ici d’avoir des restes d’acouphènes un peu comme une personne ayant un membre fantôme.

    Merci de vos retours c’est toujours intéressent d’échanger

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    fred

    Membre
    26 juillet 2018 à 19 h 05 min

    @ Benjamin 64,

    je suis de Versailles mais je connais bien la pays basque, ma femme est originaire de San Sebastian et elle parle basque) et j’y ai toute ma belle famille.
    Je vais assez régulièrement à Anglet ou Hendaye en vacances depuis 13 ans.
    Pour en revenir à ton audition, j’ai constaté que souvent les orl qui nous disent que nous avons une bonne audition sont ceux qui ne font des audiogrammes que jusqu’à 8000 hertz. Me concernant, les deux premiers orl m’avaient diagnostiqué un perte de 25 dB à 4000 hertz et que non gré mal gré, ce n’était vraiment pas cata. Puis je suis allé chez un orl de Coopacou qui lui a un appareil autrement plus perfectionné et là il m’a explique qu’au-delà des 12000 Hz sur une oreille je n’entendis plus grand chose et l’autre oreille c’était à peine mieux, ce qui expliquait les acouphènes.
    C’est tout de même différent comme analyse.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 à 19 h 53 min

    @triba

    Hehe tu es presque Basque alors 🙂

    En effet c’est bien différent comme analyse et ça change presque tout. Y’a tellement de choses à dire sur les ORL, ils me dégoutent….

    T’es acouphènes sont vivables?

    Le truc c’est que j’ai l’impression d’avoir tout essayer et que rien n’avance c’est assez pénible comme sensation.

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    winterhascome

    Membre
    26 juillet 2018 à 21 h 21 min

    Eh les basques, vous faites un peu de surf ou bien? Je me demande si la position de rame ne m’a pas trop sollicité les cervicales.


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