Nouveau sur le forum/ Acouphènes.



  • Nouveau sur le forum/ Acouphènes.

    e2ca0c5582ab34966c05f7a6cf1ae8d1?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar raynal mis Ă  jour Il y a 1 annĂ©e, 1 mois 7 Membres · 25 Messages
  • 42b6c8bd703de800dc1b020d37dfbaca?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    benjamin64

    Membre
    25 juillet 2018 Ă  21 h 09 min

    Bonjour Ă  tous-toutes,

    Je vais essayé de ne pas faire trop long et de vous expliquer ma situation afin de peut être comprendre mieux mon cas et peut être vous aider.

    J’ai connu les joies des acouphènes en juin 2017 Ă  la fĂŞte de la musique, Ă©tant fortement alcoolisĂ© je n’ai rien compris sur le moment, ce n’est que le lendemain en me rĂ©veillant que j’avais la sensation d’une tondeuse Ă  gazon dans la tronche.
    Pris de panique, j’ai pris un rendez vous en urgence chez un ORL, prescription de corticoĂ®de et sous 3 jours l’affaire Ă©tait rĂ©glĂ©e, mes acouphènes s’Ă©taient envolĂ©es, plus rien.

    Ce serait trop simple si c’Ă©tait le point final de mon histoire, voilĂ  qu’en Mars 2018 après une soirĂ©e dans un endroit avec de la musique un peu forte (mais pas trop non plus, je sortais souvent prendre l’air et je n’Ă©tais pas Ă  cĂ´tĂ© des enceintes) le lendemain je me rĂ©veille avec la mĂŞme sensation. J’avais Ă©galement mal aux cervicales depuis quelques semaines dĂ©jĂ , j’Ă©tais malade et pour couronner le tout j’Ă©tais Ă  plus de 1000 kilomètres de chez moi.

    Par chance je devais rentrer le lendemain (en voiture) alors je fais la mĂŞme dĂ©marche, je contact un ORL en urgence, prescription de corticoĂ®de et puis rien ne change, mes acouphènes sont plus rebelles que la première fois, elle ne veulent pas partir et le bruit est vraiment fort. Cela dure 10 jours sans rĂ©el Ă©volution, je panique et je re fait une cure de corticoĂ®de et miracle après 1 jours elles diminuent Ă©normĂ©ment. Le sifflement n’est plus vraiment lĂ  il a fait place Ă  une sorte de bruit de ligne Ă©lectrique Ă  haute tension.

    Cela va faire maintenant 5 mois que rien n’a changĂ©, ces “bruits” sont toujours prĂ©sent dans mes deux oreilles ( un peu plus gĂŞnant dans l’oreille droite ) et je n’arrive pas Ă  m’en dĂ©barrasser. J’ai la chance de globalement ne pas les entendres la journĂ©e, je dirais que c’est vivable 9/10 quand je suis dehors.
    Quand je suis Ă  l’intĂ©rieur comme dans mon appartement c’est un peu plus chiant, j’ai tendance Ă  me focaliser dessus mais ça reste vivable, 7/10 surtout quand le frigo fait du bruit.

    Je sollicite ce forum car comme beaucoup ici je ne fais absolument pas-plus confiance aux ORL, depuis 5 mois j’en ai vu un paquet qui me rĂ©pondent tous les mĂŞmes inepties Ă  50 euros la sĂ©ance.
    J’ai mĂŞme Ă©tĂ© voir un soi disant spĂ©cialiste au CHU de Bordeaux qui m’a uniquement fait un cours sur les acouphènes pendant 1h et qui m’a dĂ©primĂ© plus qui ne m’a aidĂ©/ PathĂ©tique Mr….

    J’ai fait quelques sĂ©ances d’ostĂ©opathie afin de dĂ©bloquer mes douleurs aux cervicales mais je n’ai eu aucun effet positif sur mes acouphènes.

    J’ai Ă©galement essayer la prise d’huile essentiel ce qui n’a eu aucun effet positif sur mes acouphènes.

    En ce moment je fais de l’acupuncture (deuxième sĂ©ance), et comme certains le savent dĂ©jĂ  dans la mĂ©decine chinoise ce sont le foie et le rein qui sont responsable des acouphènes. D’après mon acupunctrice j’aurai un petit problème au niveau du foie donc l’acupuncture reste une piste afin d’Ă©liminer mes acouphènes mais pour le moment je ne vois aucun changement positif sur mes acouphènes.

    Je fais également une cure de Magnésium Marin, Maca, Vitamine B12, Algue klamath, Oméga 3 depuis maintenant 2 mois et je ne vois aucun effet positif sur mes acouphènes.

    J’aimerai passer Ă  un stade supĂ©rieur en essayant l’Aotal et-ou le Neurontin mais j’ai peur des consĂ©quences que cela peut avoir sur mes acouphènes.
    Pensez vous que c’est jouable?

    J’ai Ă©galement entendu parler du caisson hyperbare je vais essayer de les contacter pour avoir plus de renseignement.
    Qu’en pensez vous?

    Auriez vous d’autre pistes Ă  me conseiller?

    J’aimerai vraiment me dĂ©barrasser de ces saloperies mais je me dis que je dois peut ĂŞtre les accepter et arrĂŞter de me battre contre elles. C’est compliquĂ© car j’ai peur que cela re devienne comme au dĂ©but ou le bruit Ă©tait vraiment fort, alors je fais tout pour les supprimer mais je me sens absolument pas accompagnĂ©.

    Je ne sais pas comment conclure ce premier message, moi qui ne pensais pas faire long c’est ratĂ©.

    Merci pour ceux qui auront eu le courage de me lire.

    Benjamin.

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    winterhascome

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  10 h 15 min

    Salut et bienvenu si je puis dire, car on ne va pas se rĂ©jouir d’une pareille affliction. Mais enfin le forum est cool, et dans un sens plus on est nombreux et plus on pourra faire pression, envoyer des courriers, harceler les mĂ©decins et “bourrer” les moteurs de recherche. Tout cela devrait avoir un effet d’aubaine commercial pour le Big Pharma. C’est bien normal que l’on soit de plus en plus nombreux car nos modes de vie sont super bruyants, les villes et les loisirs sont hallucinants.

    Pour Aotal et Neurontin, tu as des sujets dĂ©jĂ  ouverts et fort documentĂ©s sur le forum, je t’invite Ă  les consulter et Ă  y participer. Mais c’est vrai aussi pour les traitements plus marginaux (caisson) et les complĂ©ments alimentaires.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  14 h 24 min

    Merci de ta rĂ©ponse winter’

    Je viens d’appeler pour le caisson et la personne m’a dit que ça ne servait Ă  rien en gros car c’est trop tard…

    Pour l’Aotal et le Neurontin je regarde sur le forum et effectivement il est assez documentĂ©s mais je ne sais pas tellement par ou commencer.
    Je pensais avoir d’avantages de conseils ou ouvrant le dialogue ici mais la chaleur doit certainement tous nous anesthĂ©sier.

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    winterhascome

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  14 h 57 min

    non ce qu’il faut c’est que tu postes sur le fil Aotal ou Gabapentine.
    Pour l’Aotal, Ă  mon avis tu peux essayer sans trop de crainte, il n’y a pas d’effet secondaire rĂ©pertoriĂ©, ni d’accoutumance.

    Pour le Gabapentine, lĂ  faut voir avec un mĂ©decin car c’est quand mĂŞme un antiĂ©pileptique, mĂŞme si Ă  faible dose il ne semble pas dangereux.

    Personnellement je me suis mis au Bacopa, qui aurait les mĂŞmes vertus que l’Aotal. S’il y a des amĂ©lioration au fil du temps je ferais un retour.

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    fontevraud

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  15 h 05 min

    En fait, le Neurotin et un antiĂ©pilpetique sensĂ© en gros rĂ©duire une possible sur-activitĂ© cĂ©rĂ©brale qui entretiendrait les acs. Il y en a une petite demie-douzaine du genre (Tegretol, Epitomax, etc) qui sont prescrit par certains d’ORL. CĂ´tĂ© rĂ©sultat, je n’ai pas encore lu sur un forum quelqu’un ayant nettement assurĂ© que cela lui ait supprimer les acs. Certains peuvent avoir des effets secondaires, mais aux doses oĂą ils sont prescrits, ils sont globalement inoffensifs… Ce qui explique d’ailleurs peut-ĂŞtre leur inefficacitĂ©. MĂŞme chose pour l’acamprosate, sur un autre registre : plus ou moins inoffensif mais les tĂ©moignages d’efficacitĂ© sont introuvables.

    Après, il reste d’autre piste mĂ©dicamenteuse comme des antimigraineux (Sibelium par ex,) les benzodiazĂ©pines, notamment le Rivotril, les antihistaminiques, etc, etc.

    Cela dit, tu prends Ă  mon sens un peu le problème Ă  l’envers. En pratique, tu as eu des traumas sonores, tes oreilles sont donc fragilisĂ©s et ont subi des dĂ©gâts plus ou moins importants. Tu as eu la chance que les anti-inflammatoires aient pu en partie rĂ©sorber ou limiter le symptome, mais tu ne trouveras pas de traitements qui miraculeusement et surtout rapidement te ramèneront Ă  ton Ă©tat post-trauma. Il faut que tu laisses du temps Ă  tes oreilles pour s’en remettre et que tu les protèges. Tu peux t’aider bien sur avec des mĂ©docs, des complĂ©ments alimentaires, des mĂ©decines douces, etc etc, mais faut ĂŞtre un minimum patient. A priori, tes acs sont plutĂ´t sur une courbe descendante, donc il n’y a pas de raison qu’elles explosent de nouveaux, sauf nouveau traumas…

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    fred

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  15 h 17 min

    Bonjour Benjamin,

    J’ai essayĂ© le Neurontin et l’Aotal (suis toujours en cours d’Aotal)
    Le Neurontin fait partie des anti Ă©pileptiques du protocole de Coopacou, qui considère les acs sous l’angle “Ă©pilepsie potentielle” du nerf auditif. Il est prescrit Ă  faible dose, ce protocole inclus d’en essayer d’autres. Ca a marchĂ© pour certaines personnes notamment sur ce forum mais cela reste marginal. Idem pour l’Aotal, qui pour ce dernier, est en plus sans effets secondaires ni addictifs.
    Il y a deux rĂ©seaux de soins autour des acouphènes: Coopacou dont les protocoles vont ĂŞtre mĂ©dicamenteux et thĂ©rapie sonore (sons colorĂ©s) et l’Afrepa qui a une approche pluri disciplinaire: TCC, sophrologie…
    Tu peux voir quelles sont les antennes représentatives à proximité de chez toi et prendre contact avec elles. Tu rencontreras des personnels plus sensibles à notre pathologie.

    Par ailleurs, tu n’Ă©voques pas d’hyperacousie ?
    Enfin, un conseil, dĂ©sormais protège-toi des sons forts, des restos bruyants, de la musique MP3. Tes 2 alertes sont un signal fort comme quoi ton système auditif est atteint. Si tu ne fais pas attention tes acs augmenteront et tu dĂ©velopperas de l’hyperacousie.

    En protection, je me suis fais rĂ©aliser des bouchons moulĂ©s Pianissimo -25 dB, cela permet de filtrer et d’entendre lorsqu’on te parle et pour les cas plus extrĂŞmes, j’ai achetĂ© des bouchons Quies en mousse -35 dB qui protègent dans des situations de gros sons.

    Courage et surtout n’oublis pas de te protĂ©ger.
    DĂ©sormais, en plus de mes lunettes, j’ai toujours mes bouchons.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  15 h 27 min

    winterhascome oui c’est ce que je suis en train de faire et il y a beaucoup de dĂ©tails c’est assez intĂ©ressant.
    J’ai rĂ©ussi Ă  avoir une prescription de Neurontin mais je ne pense pas essayer direct, je me laisse du temps et de la rĂ©flexion…

    J’ai dĂ©couvert le Bacopa, faut que j’aille en acheter, et je dois dire que je prĂ©fère les mĂ©thodes naturelles.
    Tu les prends en gélules?

    Curly tous ces noms de mĂ©dicaments me donnent la nausĂ©e. Je ne sais pas par ou commencer et mĂŞme si je dois commencer un jours. Ça Ă  l’air assez puissant et effrayant comme le Rivotril?

    Je prend le problème Ă  l’envers? comment ça?

    Je sais qu’il faut ĂŞtre patient, c’est ce que chacun d’entre nous faisons aux quotidiens avec diffĂ©rents moyens que ce soit mĂ©decines douces, complĂ©ments alimentaires mais c’est assez compliquĂ© Ă  gĂ©rer…

    Merci pour vos retours.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  15 h 42 min

    Salut Triba et merci pour tes conseils.

    Concernant l’Aotal et Neurontin c’est peut etre trop tĂ´t, quand j’ai lu vos expĂ©riences je me dis que je peut sans doute me permettre d’attendre encore avant de me lancer la dedans.

    Alors oui je connais ces deux rĂ©seaux de soins autour des acouphènes et j’ai mĂŞme eu un rdv avec un docteur Ă  Bordeaux. Ce monsieur fort aimable et très Ă  l’Ă©coute m’a fait un cours sur l’acouphène pendant 1h et ne m’a rien proposĂ©, bref…

    Je ne sais pas si je fais de l’hyperacousie, certains bruit me gonfle depuis toujours comme motos, enfants qui pleurent, sirène de pompier… Mais par exemple lors de la victoire de la France pour la coupe du Monde je suis sortie et j’avais des boulequies car trop de bruit Ă  mon gout donc je fais peut ĂŞtre de l’hyperacousie, j’en sais rien. C’est vrai que contrairement Ă  certains qui ne supportent pas des couverts tomber par terre je suis un petit rigolo…

    Je vais prendre l’avion bientĂ´t et je vais acheter des boulequies spĂ©ciale avion car Ă  mon avis ça risque de siffler si ne ne me protège pas.
    En tout cas merci pour ton aide, je pense que je vais me faire des bouchons spéciale comme toi.

    Avez vous des problèmes dans l’avion?

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    fred

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  15 h 52 min

    Apparemment, il n’y a pas d’incompatibilitĂ© Ă  prendre l’avions lorsque l’on a des acouphènes. NĂ©anmoins, il faut se protĂ©ger du bruit, les aĂ©roports, tarmacs et mĂŞme les cabines peuvent se rĂ©vĂ©ler bruyants.
    De quelle rĂ©gion es-tu, mĂŞme si en signant 64, on peut deviner…gorĂ  Euskadi ?

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    fontevraud

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  17 h 01 min

    @ benjamin64

    Quand je dis avec provocation que tu prends le problème Ă  l’envers, c’est qu’avant d’essayer l’arsenal chimique au petit bonheur la chance, c’est utile de dĂ©limiter ce qui a causĂ© tes acs. Chez toi, la cause semble entendu (traumas), mais les acs peuvent ĂŞtre causĂ©s/rĂ©vĂ©lĂ©s par d’autres problèmes (hypertension, diabète, problème ATM, problème de dysfonction trompe d’eustache, hypoacousie etc etc). Peut-ĂŞtre Ă  tu un problème quelconque qui peut se soigner classiquement après tout…

    Pour le Rivotril, que dire… C’est un des seuls mĂ©dicaments (pour ne pas dire le seul) qui est (re)connu pour pouvoir attĂ©nuer voire supprimer les acs ou plutĂ´t certains acs. En fait, c’est un mĂ©doc utilisĂ© hors amm (autorisation de mise sur le marchĂ©) depuis des dĂ©cennies de façon empirique pour soulager tout un tas de pathologie (de la petite insomnie jusqu’aux nĂ©vralgies les plus sĂ©vères). Alors oui, c’est un benzo. Oui, ce n’est pas de la poudre de perlimpinpin comme beaucoup de truc vendu Ă  pris d’or contre les acouphènes. Sauf que pour certain, ca marche. Personne ne sais vraiment pourquoi d’ailleurs (dixit des neurologues que j’ai eu l’occasion d’interroger). Cela dit, c’est un truc a essayer, mais pas forcĂ©ment en première intention.

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    acoudur

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  18 h 00 min

    Moi aussi j ai eu un trauma avec alcool j adorais écouter de la musique et me bourer la gueule si t es comme moi avant arréte alcool et la musique sinon tu vas agraver ton cas pour ca tu peux voir un psy4 et prendre des benzo qui sont bien utile pour arréter alcool et faire baisser les acou si tu peux faire sans tant mieux pour toi ca t éviteras une dépendance .

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  18 h 48 min

    @Triba :

    Ouais c’est toujours l’enfer les endroits avec beaucoup de gens aux kilomètres carrĂ©, gare, aĂ©roport. de toute façon je comptais me protĂ©ger je verrais bien.

    Ouais je suis du Pays Basque mais je bosse sur Bordeaux et y a pas mal d’endroit pour essayer de se soigner bien plus qu’au Pays Basque en tout cas…

    T’es d’ou toi?

    @Curly :

    J’aime la provocation alors tu peux y aller tkt 🙂

    La cause je pense la connaĂ®tre, c’est la musique suite Ă  une exposition au bruit (pas hyper violent non plus) mais j’ai l’impression de ne pas avancer et pourtant je pense faire preuve de patience mĂŞme si je sais que les oreilles c’est long…
    Par contre je me rend compte que lorsque je serre la mâchoire je sens mes acouphènes augmentĂ© c’est assez bizarre.
    Je n’ai aucun problème de surditĂ©, mes tympan sont en bonne santĂ©s et je n’ai pas de soucis de perte d’audition alors pour certains ORL je ne devrais pas avoir d’acouphènes. Je l’ai imagine, je suis un menteur et je dois les oublier, mais comment oublier quelques choses que tu souhaites faire partir? plĂ©onasme? Bref je ne voudrais pas vous gonfler avec ce genre de question.

    Question con mais comment soignent on l’hypoacousie?

    Je suis d’accord avec toi que la première intention pour ce genre de mĂ©dicament n’est pas forcement la meilleure surtout si il y a des risques d’aggravation mais comment doit on faire sachant que prendre des corticoĂŻdes est maintenant trop tard?

    @Acoudur :

    Je n’ai pas de problème de dĂ©pendance avec l’alcool et j’en bois moins depuis que j’ai mes accou car je me suis rendu compte qu’un lendemain elles sifflent un peu plus fort.

    En gros j’ai l’impression comme peut ĂŞtre certains ici d’avoir des restes d’acouphènes un peu comme une personne ayant un membre fantĂ´me.

    Merci de vos retours c’est toujours intĂ©ressent d’Ă©changer

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    fred

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  19 h 05 min

    @ Benjamin 64,

    je suis de Versailles mais je connais bien la pays basque, ma femme est originaire de San Sebastian et elle parle basque) et j’y ai toute ma belle famille.
    Je vais assez régulièrement à Anglet ou Hendaye en vacances depuis 13 ans.
    Pour en revenir Ă  ton audition, j’ai constatĂ© que souvent les orl qui nous disent que nous avons une bonne audition sont ceux qui ne font des audiogrammes que jusqu’Ă  8000 hertz. Me concernant, les deux premiers orl m’avaient diagnostiquĂ© un perte de 25 dB Ă  4000 hertz et que non grĂ© mal grĂ©, ce n’Ă©tait vraiment pas cata. Puis je suis allĂ© chez un orl de Coopacou qui lui a un appareil autrement plus perfectionnĂ© et lĂ  il m’a explique qu’au-delĂ  des 12000 Hz sur une oreille je n’entendis plus grand chose et l’autre oreille c’Ă©tait Ă  peine mieux, ce qui expliquait les acouphènes.
    C’est tout de mĂŞme diffĂ©rent comme analyse.

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    benjamin64

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  19 h 53 min

    @triba

    Hehe tu es presque Basque alors 🙂

    En effet c’est bien diffĂ©rent comme analyse et ça change presque tout. Y’a tellement de choses Ă  dire sur les ORL, ils me dĂ©goutent….

    T’es acouphènes sont vivables?

    Le truc c’est que j’ai l’impression d’avoir tout essayer et que rien n’avance c’est assez pĂ©nible comme sensation.

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    winterhascome

    Membre
    26 juillet 2018 Ă  21 h 21 min

    Eh les basques, vous faites un peu de surf ou bien? Je me demande si la position de rame ne m’a pas trop sollicitĂ© les cervicales.


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