Nouveau sur le forum/ Acouphènes.



  • Nouveau sur le forum/ Acouph√®nes.

     raynal mis √† jour il y a 3 mois, 3 semaines 7 Membres · 25 Articles
  • benjamin64

    Member
    25 juillet 2018 at 21 h 09 min

    Bonjour à tous-toutes,

    Je vais essayé de ne pas faire trop long et de vous expliquer ma situation afin de peut être comprendre mieux mon cas et peut être vous aider.

    J’ai connu les joies des acouph√®nes en juin 2017 √† la f√™te de la musique, √©tant fortement alcoolis√© je n’ai rien compris sur le moment, ce n’est que le lendemain en me r√©veillant que j’avais la sensation d’une tondeuse √† gazon dans la tronche.
    Pris de panique, j’ai pris un rendez vous en urgence chez un ORL, prescription de cortico√ģde et sous 3 jours l’affaire √©tait r√©gl√©e, mes acouph√®nes s’√©taient envol√©es, plus rien.

    Ce serait trop simple si c’√©tait le point final de mon histoire, voil√† qu’en Mars 2018 apr√®s une soir√©e dans un endroit avec de la musique un peu forte (mais pas trop non plus, je sortais souvent prendre l’air et je n’√©tais pas √† c√īt√© des enceintes) le lendemain je me r√©veille avec la m√™me sensation. J’avais √©galement mal aux cervicales depuis quelques semaines d√©j√†, j’√©tais malade et pour couronner le tout j’√©tais √† plus de 1000 kilom√®tres de chez moi.

    Par chance je devais rentrer le lendemain (en voiture) alors je fais la m√™me d√©marche, je contact un ORL en urgence, prescription de cortico√ģde et puis rien ne change, mes acouph√®nes sont plus rebelles que la premi√®re fois, elle ne veulent pas partir et le bruit est vraiment fort. Cela dure 10 jours sans r√©el √©volution, je panique et je re fait une cure de cortico√ģde et miracle apr√®s 1 jours elles diminuent √©norm√©ment. Le sifflement n’est plus vraiment l√† il a fait place √† une sorte de bruit de ligne √©lectrique √† haute tension.

    Cela va faire maintenant 5 mois que rien n’a chang√©, ces “bruits” sont toujours pr√©sent dans mes deux oreilles ( un peu plus g√™nant dans l’oreille droite ) et je n’arrive pas √† m’en d√©barrasser. J’ai la chance de globalement ne pas les entendres la journ√©e, je dirais que c’est vivable 9/10 quand je suis dehors.
    Quand je suis √† l’int√©rieur comme dans mon appartement c’est un peu plus chiant, j’ai tendance √† me focaliser dessus mais √ßa reste vivable, 7/10 surtout quand le frigo fait du bruit.

    Je sollicite ce forum car comme beaucoup ici je ne fais absolument pas-plus confiance aux ORL, depuis 5 mois j’en ai vu un paquet qui me r√©pondent tous les m√™mes inepties √† 50 euros la s√©ance.
    J’ai m√™me √©t√© voir un soi disant sp√©cialiste au CHU de Bordeaux qui m’a uniquement fait un cours sur les acouph√®nes pendant 1h et qui m’a d√©prim√© plus qui ne m’a aid√©/ Path√©tique Mr….

    J’ai fait quelques s√©ances d’ost√©opathie afin de d√©bloquer mes douleurs aux cervicales mais je n’ai eu aucun effet positif sur mes acouph√®nes.

    J’ai √©galement essayer la prise d’huile essentiel ce qui n’a eu aucun effet positif sur mes acouph√®nes.

    En ce moment je fais de l’acupuncture (deuxi√®me s√©ance), et comme certains le savent d√©j√† dans la m√©decine chinoise ce sont le foie et le rein qui sont responsable des acouph√®nes. D’apr√®s mon acupunctrice j’aurai un petit probl√®me au niveau du foie donc l’acupuncture reste une piste afin d’√©liminer mes acouph√®nes mais pour le moment je ne vois aucun changement positif sur mes acouph√®nes.

    Je fais également une cure de Magnésium Marin, Maca, Vitamine B12, Algue klamath, Oméga 3 depuis maintenant 2 mois et je ne vois aucun effet positif sur mes acouphènes.

    J’aimerai passer √† un stade sup√©rieur en essayant l’Aotal et-ou le Neurontin mais j’ai peur des cons√©quences que cela peut avoir sur mes acouph√®nes.
    Pensez vous que c’est jouable?

    J’ai √©galement entendu parler du caisson hyperbare je vais essayer de les contacter pour avoir plus de renseignement.
    Qu’en pensez vous?

    Auriez vous d’autre pistes √† me conseiller?

    J’aimerai vraiment me d√©barrasser de ces saloperies mais je me dis que je dois peut √™tre les accepter et arr√™ter de me battre contre elles. C’est compliqu√© car j’ai peur que cela re devienne comme au d√©but ou le bruit √©tait vraiment fort, alors je fais tout pour les supprimer mais je me sens absolument pas accompagn√©.

    Je ne sais pas comment conclure ce premier message, moi qui ne pensais pas faire long c’est rat√©.

    Merci pour ceux qui auront eu le courage de me lire.

    Benjamin.

  • winterhascome

    Member
    26 juillet 2018 at 10 h 15 min

    Salut et bienvenu si je puis dire, car on ne va pas se r√©jouir d’une pareille affliction. Mais enfin le forum est cool, et dans un sens plus on est nombreux et plus on pourra faire pression, envoyer des courriers, harceler les m√©decins et “bourrer” les moteurs de recherche. Tout cela devrait avoir un effet d’aubaine commercial pour le Big Pharma. C’est bien normal que l’on soit de plus en plus nombreux car nos modes de vie sont super bruyants, les villes et les loisirs sont hallucinants.

    Pour Aotal et Neurontin, tu as des sujets d√©j√† ouverts et fort document√©s sur le forum, je t’invite √† les consulter et √† y participer. Mais c’est vrai aussi pour les traitements plus marginaux (caisson) et les compl√©ments alimentaires.

  • benjamin64

    Member
    26 juillet 2018 at 14 h 24 min

    Merci de ta r√©ponse winter’

    Je viens d’appeler pour le caisson et la personne m’a dit que √ßa ne servait √† rien en gros car c’est trop tard…

    Pour l’Aotal et le Neurontin je regarde sur le forum et effectivement il est assez document√©s mais je ne sais pas tellement par ou commencer.
    Je pensais avoir d’avantages de conseils ou ouvrant le dialogue ici mais la chaleur doit certainement tous nous anesth√©sier.

  • winterhascome

    Member
    26 juillet 2018 at 14 h 57 min

    non ce qu’il faut c’est que tu postes sur le fil Aotal ou Gabapentine.
    Pour l’Aotal, √† mon avis tu peux essayer sans trop de crainte, il n’y a pas d’effet secondaire r√©pertori√©, ni d’accoutumance.

    Pour le Gabapentine, l√† faut voir avec un m√©decin car c’est quand m√™me un anti√©pileptique, m√™me si √† faible dose il ne semble pas dangereux.

    Personnellement je me suis mis au Bacopa, qui aurait les m√™mes vertus que l’Aotal. S’il y a des am√©lioration au fil du temps je ferais un retour.

  • fontevraud

    Member
    26 juillet 2018 at 15 h 05 min

    En fait, le Neurotin et un anti√©pilpetique sens√© en gros r√©duire une possible sur-activit√© c√©r√©brale qui entretiendrait les acs. Il y en a une petite demie-douzaine du genre (Tegretol, Epitomax, etc) qui sont prescrit par certains d’ORL. C√īt√© r√©sultat, je n’ai pas encore lu sur un forum quelqu’un ayant nettement assur√© que cela lui ait supprimer les acs. Certains peuvent avoir des effets secondaires, mais aux doses o√Ļ ils sont prescrits, ils sont globalement inoffensifs… Ce qui explique d’ailleurs peut-√™tre leur inefficacit√©. M√™me chose pour l’acamprosate, sur un autre registre : plus ou moins inoffensif mais les t√©moignages d’efficacit√© sont introuvables.

    Apr√®s, il reste d’autre piste m√©dicamenteuse comme des antimigraineux (Sibelium par ex,) les benzodiaz√©pines, notamment le Rivotril, les antihistaminiques, etc, etc.

    Cela dit, tu prends √† mon sens un peu le probl√®me √† l’envers. En pratique, tu as eu des traumas sonores, tes oreilles sont donc fragilis√©s et ont subi des d√©g√Ęts plus ou moins importants. Tu as eu la chance que les anti-inflammatoires aient pu en partie r√©sorber ou limiter le symptome, mais tu ne trouveras pas de traitements qui miraculeusement et surtout rapidement te ram√®neront √† ton √©tat post-trauma. Il faut que tu laisses du temps √† tes oreilles pour s’en remettre et que tu les prot√®ges. Tu peux t’aider bien sur avec des m√©docs, des compl√©ments alimentaires, des m√©decines douces, etc etc, mais faut √™tre un minimum patient. A priori, tes acs sont plut√īt sur une courbe descendante, donc il n’y a pas de raison qu’elles explosent de nouveaux, sauf nouveau traumas…

  • fred

    Member
    26 juillet 2018 at 15 h 17 min

    Bonjour Benjamin,

    J’ai essay√© le Neurontin et l’Aotal (suis toujours en cours d’Aotal)
    Le Neurontin fait partie des anti √©pileptiques du protocole de Coopacou, qui consid√®re les acs sous l’angle “√©pilepsie potentielle” du nerf auditif. Il est prescrit √† faible dose, ce protocole inclus d’en essayer d’autres. Ca a march√© pour certaines personnes notamment sur ce forum mais cela reste marginal. Idem pour l’Aotal, qui pour ce dernier, est en plus sans effets secondaires ni addictifs.
    Il y a deux r√©seaux de soins autour des acouph√®nes: Coopacou dont les protocoles vont √™tre m√©dicamenteux et th√©rapie sonore (sons color√©s) et l’Afrepa qui a une approche pluri disciplinaire: TCC, sophrologie‚Ķ
    Tu peux voir quelles sont les antennes représentatives à proximité de chez toi et prendre contact avec elles. Tu rencontreras des personnels plus sensibles à notre pathologie.

    Par ailleurs, tu n’√©voques pas d’hyperacousie ?
    Enfin, un conseil, d√©sormais prot√®ge-toi des sons forts, des restos bruyants, de la musique MP3. Tes 2 alertes sont un signal fort comme quoi ton syst√®me auditif est atteint. Si tu ne fais pas attention tes acs augmenteront et tu d√©velopperas de l’hyperacousie.

    En protection, je me suis fais r√©aliser des bouchons moul√©s Pianissimo -25 dB, cela permet de filtrer et d’entendre lorsqu’on te parle et pour les cas plus extr√™mes, j’ai achet√© des bouchons Quies en mousse -35 dB qui prot√®gent dans des situations de gros sons.

    Courage et surtout n’oublis pas de te prot√©ger.
    D√©sormais, en plus de mes lunettes, j’ai toujours mes bouchons.

  • benjamin64

    Member
    26 juillet 2018 at 15 h 27 min

    winterhascome oui c’est ce que je suis en train de faire et il y a beaucoup de d√©tails c’est assez int√©ressant.
    J’ai r√©ussi √† avoir une prescription de Neurontin mais je ne pense pas essayer direct, je me laisse du temps et de la r√©flexion…

    J’ai d√©couvert le Bacopa, faut que j’aille en acheter, et je dois dire que je pr√©f√®re les m√©thodes naturelles.
    Tu les prends en gélules?

    Curly tous ces noms de m√©dicaments me donnent la naus√©e. Je ne sais pas par ou commencer et m√™me si je dois commencer un jours. √áa √† l’air assez puissant et effrayant comme le Rivotril?

    Je prend le probl√®me √† l’envers? comment √ßa?

    Je sais qu’il faut √™tre patient, c’est ce que chacun d’entre nous faisons aux quotidiens avec diff√©rents moyens que ce soit m√©decines douces, compl√©ments alimentaires mais c’est assez compliqu√© √† g√©rer…

    Merci pour vos retours.

  • benjamin64

    Member
    26 juillet 2018 at 15 h 42 min

    Salut Triba et merci pour tes conseils.

    Concernant l’Aotal et Neurontin c’est peut etre trop t√īt, quand j’ai lu vos exp√©riences je me dis que je peut sans doute me permettre d’attendre encore avant de me lancer la dedans.

    Alors oui je connais ces deux r√©seaux de soins autour des acouph√®nes et j’ai m√™me eu un rdv avec un docteur √† Bordeaux. Ce monsieur fort aimable et tr√®s √† l’√©coute m’a fait un cours sur l‚Äôacouph√®ne pendant 1h et ne m’a rien propos√©, bref…

    Je ne sais pas si je fais de l‚Äôhyperacousie, certains bruit me gonfle depuis toujours comme motos, enfants qui pleurent, sir√®ne de pompier… Mais par exemple lors de la victoire de la France pour la coupe du Monde je suis sortie et j’avais des boulequies car trop de bruit √† mon gout donc je fais peut √™tre de l’hyperacousie, j’en sais rien. C’est vrai que contrairement √† certains qui ne supportent pas des couverts tomber par terre je suis un petit rigolo…

    Je vais prendre l’avion bient√īt et je vais acheter des boulequies sp√©ciale avion car √† mon avis √ßa risque de siffler si ne ne me prot√®ge pas.
    En tout cas merci pour ton aide, je pense que je vais me faire des bouchons spéciale comme toi.

    Avez vous des probl√®mes dans l’avion?

  • fred

    Member
    26 juillet 2018 at 15 h 52 min

    Apparemment, il n’y a pas d’incompatibilit√© √† prendre l’avions lorsque l’on a des acouph√®nes. N√©anmoins, il faut se prot√©ger du bruit, les a√©roports, tarmacs et m√™me les cabines peuvent se r√©v√©ler bruyants.
    De quelle r√©gion es-tu, m√™me si en signant 64, on peut deviner…gor√† Euskadi ?

  • fontevraud

    Member
    26 juillet 2018 at 17 h 01 min

    @ benjamin64

    Quand je dis avec provocation que tu prends le probl√®me √† l’envers, c’est qu’avant d’essayer l’arsenal chimique au petit bonheur la chance, c’est utile de d√©limiter ce qui a caus√© tes acs. Chez toi, la cause semble entendu (traumas), mais les acs peuvent √™tre caus√©s/r√©v√©l√©s par d’autres probl√®mes (hypertension, diab√®te, probl√®me ATM, probl√®me de dysfonction trompe d’eustache, hypoacousie etc etc). Peut-√™tre √† tu un probl√®me quelconque qui peut se soigner classiquement apr√®s tout…

    Pour le Rivotril, que dire… C’est un des seuls m√©dicaments (pour ne pas dire le seul) qui est (re)connu pour pouvoir att√©nuer voire supprimer les acs ou plut√īt certains acs. En fait, c’est un m√©doc utilis√© hors amm (autorisation de mise sur le march√©) depuis des d√©cennies de fa√ßon empirique pour soulager tout un tas de pathologie (de la petite insomnie jusqu’aux n√©vralgies les plus s√©v√®res). Alors oui, c’est un benzo. Oui, ce n’est pas de la poudre de perlimpinpin comme beaucoup de truc vendu √† pris d’or contre les acouph√®nes. Sauf que pour certain, ca marche. Personne ne sais vraiment pourquoi d’ailleurs (dixit des neurologues que j’ai eu l’occasion d’interroger). Cela dit, c’est un truc a essayer, mais pas forc√©ment en premi√®re intention.

  • acoudur

    Member
    26 juillet 2018 at 18 h 00 min

    Moi aussi j ai eu un trauma avec alcool j adorais écouter de la musique et me bourer la gueule si t es comme moi avant arréte alcool et la musique sinon tu vas agraver ton cas pour ca tu peux voir un psy4 et prendre des benzo qui sont bien utile pour arréter alcool et faire baisser les acou si tu peux faire sans tant mieux pour toi ca t éviteras une dépendance .

  • benjamin64

    Member
    26 juillet 2018 at 18 h 48 min

    @triba :

    Ouais c’est toujours l’enfer les endroits avec beaucoup de gens aux kilom√®tres carr√©, gare, a√©roport. de toute fa√ßon je comptais me prot√©ger je verrais bien.

    Ouais je suis du Pays Basque mais je bosse sur Bordeaux et y a pas mal d’endroit pour essayer de se soigner bien plus qu’au Pays Basque en tout cas…

    T’es d’ou toi?

    @curly :

    J’aime la provocation alors tu peux y aller tkt ūüôā

    La cause je pense la conna√ģtre, c’est la musique suite √† une exposition au bruit (pas hyper violent non plus) mais j’ai l’impression de ne pas avancer et pourtant je pense faire preuve de patience m√™me si je sais que les oreilles c’est long…
    Par contre je me rend compte que lorsque je serre la m√Ęchoire je sens mes acouph√®nes augment√© c’est assez bizarre.
    Je n’ai aucun probl√®me de surdit√©, mes tympan sont en bonne sant√©s et je n’ai pas de soucis de perte d’audition alors pour certains ORL je ne devrais pas avoir d‚Äôacouph√®nes. Je l’ai imagine, je suis un menteur et je dois les oublier, mais comment oublier quelques choses que tu souhaites faire partir? pl√©onasme? Bref je ne voudrais pas vous gonfler avec ce genre de question.

    Question con mais comment soignent on l’hypoacousie?

    Je suis d’accord avec toi que la premi√®re intention pour ce genre de m√©dicament n’est pas forcement la meilleure surtout si il y a des risques d‚Äôaggravation mais comment doit on faire sachant que prendre des cortico√Įdes est maintenant trop tard?

    @acoudur :

    Je n’ai pas de probl√®me de d√©pendance avec l’alcool et j’en bois moins depuis que j’ai mes accou car je me suis rendu compte qu’un lendemain elles sifflent un peu plus fort.

    En gros j’ai l’impression comme peut √™tre certains ici d’avoir des restes d’acouph√®nes un peu comme une personne ayant un membre fant√īme.

    Merci de vos retours c’est toujours int√©ressent d’√©changer

  • fred

    Member
    26 juillet 2018 at 19 h 05 min

    @ Benjamin 64,

    je suis de Versailles mais je connais bien la pays basque, ma femme est originaire de San Sebastian et elle parle basque) et j’y ai toute ma belle famille.
    Je vais assez régulièrement à Anglet ou Hendaye en vacances depuis 13 ans.
    Pour en revenir √† ton audition, j’ai constat√© que souvent les orl qui nous disent que nous avons une bonne audition sont ceux qui ne font des audiogrammes que jusqu’√† 8000 hertz. Me concernant, les deux premiers orl m’avaient diagnostiqu√© un perte de 25 dB √† 4000 hertz et que non gr√© mal gr√©, ce n’√©tait vraiment pas cata. Puis je suis all√© chez un orl de Coopacou qui lui a un appareil autrement plus perfectionn√© et l√† il m’a explique qu’au-del√† des 12000 Hz sur une oreille je n’entendis plus grand chose et l’autre oreille c’√©tait √† peine mieux, ce qui expliquait les acouph√®nes.
    C’est tout de m√™me diff√©rent comme analyse.

  • benjamin64

    Member
    26 juillet 2018 at 19 h 53 min

    @triba

    Hehe tu es presque Basque alors ūüôā

    En effet c’est bien diff√©rent comme analyse et √ßa change presque tout. Y’a tellement de choses √† dire sur les ORL, ils me d√©goutent….

    T’es acouph√®nes sont vivables?

    Le truc c’est que j’ai l’impression d’avoir tout essayer et que rien n’avance c’est assez p√©nible comme sensation.

  • winterhascome

    Member
    26 juillet 2018 at 21 h 21 min

    Eh les basques, vous faites un peu de surf ou bien? Je me demande si la position de rame ne m’a pas trop sollicit√© les cervicales.

  • acoudur

    Member
    26 juillet 2018 at 21 h 34 min

    Les acouph√®nes c est 50/100 des consultations orl……….

  • winterhascome

    Member
    26 juillet 2018 at 21 h 42 min

    Et ça va monter, ainsi que le pourcentage de consultation généraliste pour acouphènes et hyper. Ce monde est trop bruyant.

  • benjamin64

    Member
    26 juillet 2018 at 22 h 06 min

    @ Winter

    hahha ouais enfin tout le monde ne fait pas du surf moi le premier ūüôā

    Pour le Bacopa tu les prends en gélules?
    Tu as aussi essayé Acide Alpha Lipoique?

    Je crois que je vais m’orienter vers √ßa cette semaine en esp√©rant avoir de bon r√©sultat

  • winterhascome

    Member
    26 juillet 2018 at 22 h 12 min

    en gélules oui, deux par jour

  • benjamin64

    Member
    26 juillet 2018 at 22 h 25 min

    OK merci je vais essayer d’en trouver demain.
    J’ai vu aussi que tu parlais du xanax, rien que le mot me faire peur, mais j’ai cru comprendre que √ßa avait des effets b√©n√©fique ?

  • winterhascome

    Member
    26 juillet 2018 at 22 h 42 min

    le Xanax peut √™tre addictif,et tous les benzos √† long terme, vont causer une d√©pendance. Le sevrage pourra s’av√©rer extr√™mement probl√©matique.

    Pour autant ce m√©dicament est tr√®s s√Ľr. Pris sur des p√©riodes courtes, avec diminution progressive et/ou faible posologie, √ßa ne risque pas grand chose.

    Et il y a une étude qui montre une amélioration voire une guérison pour nos pathologies sur 12 semaines descente incluse. Regarde sur le fil dédié.

  • benjamin64

    Member
    28 juillet 2018 at 0 h 29 min

    @ winter

    OK merci pour tes infos.
    J’ai rdv lundi chez un ORL, je vais essayer de m’en faire prescrire mais tu ne ne penses pas que c’est un peu tard pour en prendre? √ßa va faire 5 mois que j’ai mes acouph√®nes…

    bonne soirée à vous

  • marca

    Member
    15 juin 2019 at 12 h 20 min

    Bonjour Benjamin,

    Comme toi j’ai essay√© pas mal de choses au d√©but mais rien… L√† je vais aller voir un practicien de m√©decine chinoise, on verra. T’en es o√Ļ pour l’instant ? … De mon c√īt√©, mes acouph√®nes se sont d√©clench√©s suite √† l’utilisation d’une machine pour n√©bulisations, qu’un ORL m’a donn√© pour d√©boucher les trompes d’eustache …. Depuis 6 mois c’est un calvaire.

    Merci de ton témoignage

  • raynal

    Member
    27 octobre 2019 at 11 h 06 min

    Bonjour √† tous ceux qui souffrent. Le bacopa est il efficace.. J’ai des acc depuis 10 ans qui sont devenus intol√©rables.. Je ne sais plus quoi faire.. Merci

  • raynal

    Member
    27 octobre 2019 at 11 h 25 min

    <p style=”text-align: left;”>Je reviens vers vous pour vous dire que la sophrologie. La m√©diation. L’hypnose etc marchent pour certains d’entre nous. Mais pour moi rien ‘tous les accs ne sont pas tous pareil</p>


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