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    bopy

    Membre
    3 mars 2016 à 22 h 52 min

    Bonjour à vous tous,
    Moi qui redoutais, c’est arrivé.
    Je me suis permis de m’inscrire sur ce forum en raison des très nombreuses informations

    Lors d’un concert il y a de cela 2 semaines, je ressors avec un trauma sonore. Je vous passe les détails de la prise en charge aux urgences et autres ORL qui m’indiquent que cela va passer et que mon état est en partie dû à mon état psychologique de stress. L’audiogramme est correct, “une petite perte dans les aigus, mais rien de grave, vous allez vous en remettre”.
    Après l’apparition des acouphènes dès le soir même du concert, est arrivé bizarrement une semaine après une montée de l’hyperacousie.
    Bref une semaine après le trauma je prends mes premiers cachets de cortisone (80mg/jour), ce qui est déjà bien trop tard selon moi.(je prends depuis également des vasodilatateurs)
    Cela va faire 15 jours, les acouphènes sont toujours là et m’empêchent de dormir, de me concentrer et me donnent des migraines. Cela est pire avec l’Hyper, qui m’empêche de suivre une conversation normalement sans avoir les oreilles qui se déchirent, je ne vous parle même pas des transports en communs où seuls les bouchons en mousse me permettent de me déplacer.

    Je me sens désemparé entre les conseils des ORL, des possibilités offertes (soulagement par les bruits blancs ou roses, appareils et médicaments), de ce que je vis actuellement et ce que je peux lire sur le net.
    Néanmoins, j’ai parcouru attentivement ce forum et découvert ce fameux programme COOPACOU avec lequel je pourrais me rapprocher d’ORL compétents sur la question. En tout cas sur la question des acouphènes mais quid des Hyper ?

    J’ai pu lire que plus le patient était pris tôt plus les chances de réussites étaient grandes, cela va faire un peu plus de 15 jours, j’espère que ce n’est pas trop tard pour une prise en charge optimale. (ou trop tôt afin que l’acouphènes et l’hyper se stabilisent ?)

    D’autre part quand je lis que des traitement existent via ces ORL, sont-ils à vie (ce qui inclus la possibilité que cela reviennent à tout moment si arrêt du traitement) ou temporaires (arrêt lorsque les acouphènes et hypers sont revenues à la normale et restent stables ?).

    Au plaisir de vous lire

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    mithrandir

    Membre
    3 mars 2016 à 23 h 01 min

    COOPACOU = antiépileptique, calcou (sorte de casques), bouchon fait sur mesure à tes oreilles.

    Pour moi dans la phase aigu, il faut des bouchons !

    Ils disent que ça marche pour l’hyper aussi

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    kenshirlo

    Membre
    4 mars 2016 à 0 h 48 min

    Bonsoir Bopy,

    Tu as frappé à la bonne porte.

    Pour l hyper surtout protège toi et refuse tout irm!

    Tu vas connaître une période de grand stress : la découverte des ac et de l hyper. Nous serons là pour t aider et de faire économiser du temps et autres errances.

    Pour l hyper rassure toi. Ça diminuera sans aucun doute. Le premier mois et souvent très dur et même des sons anodin sont mal supportés.

    Ça ira en s arrangeant pour être à peu prêt normal. A ceci prêt que tu as épuisé tes droits à l erreur donc protection obligatoire pour tout ce qui est fort.

    Pour les ac c’est plus chaud…

    Tu apprendras vite que les orl ne sont pas d’accord entre eux.

    Il y a l afrepa et france acouphène qui prône depuis 30 ans le “tout psycho” et le “vivez normalement sans vous protéger”. Honnêtement à fuir.

    Il y a Coopacou qui sont plus récent (2 ans) et qui prône l hyper activité cérébrale suite à lesion de l oreille interne et donc une des pistes est l utilisation d anti épileptique. Honnêtement c’est trop tôt pour dire si les 20 à 30 % de guérison qu ils affichent sont du flan ou non.

    Quoi qu’il en soit n espère rien des generaliste ou des orl lambda, ils te diront tous que c’est le stress et que ça va passer tout seul comme par enchantement. Malheureusement non.

    Après je connais pas mal de gens acouphenique qui se considèrent “guéris”. Toujours la même histoire : traumatisme sonore, ac + hyper, déprime,résignation, diminution de l hyper, résignation puis “oubli” des ac. Mais c’est plutôt pour de petits acouph qu on entend que dans le silence… Si c’est un énorme bip ça me paraît plus chaud.

    Ah oui et n oublie pas. Tu es en sursis maintenant. Je veux pas te faire peur mais te sauver les miches! En gros tout les gros bruits (éclatement ballon baudruche, assiette qui se brise, porte qui se claque, pétard etc..) sont susceptibles de te faire avoir de nouveaux acouph! Mais ne tkt pas, qd l hyper se sera calmé tu apprendras à vivre avec prudence !

    Bonne nuit et courage !

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    bopy

    Membre
    6 mars 2016 à 19 h 27 min

    Bonsoir,
    Merci pour l’accueil.
    Concernant la protection, dans les transports et au self, les bouchons en mousse 3M sont une bonne solution.
    Effectivement j’ai bien senti le jeu des ORL et n’étant guère friand des “ça va se passer” j’ai décider de prendre le taureau par les cornes.
    J’ai donc essayé de contacter le Dr FAIN de COOPACOU, mais les délais pour avoir un rendez vous sont…. effroyables.
    Ayant un trauma “récent” est-ce illusoire de penser que le protocole puisse avoir un effet optimal ?

    Si la piste du Dr FAIN s’envole, auriez vous des retours d’autre ORL ?

    Dernière question, suivant vos nombreuses recherches dans le domaine, avez vous pu noter des liens entre acouphènes et le nerf trijumeau ?

    Bonne soirée à vous

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    mithrandir

    Membre
    6 mars 2016 à 21 h 10 min

    Il ya 50 docteurs du COOPACOU sur Paris. Sinon fournis toi en Trobal dans la acute phase c’est le top !

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    kenshirlo

    Membre
    6 mars 2016 à 23 h 22 min

    Pour Coopacou tu t inscris sur leur site internet et à la fin ya la liste de leur orl.

    Fain est très demandé oui.

    Pour dire si ça sera plus efficace pcq c’est le début c’est difficile à dire.

    Gérald Fain disait récemment dans une émission de radio que coopacou avait des résultats “meilleurs que tout ce qu ils avaient pu imaginer” sur les acouphenes récents.

    Perso lors de ma première consultation avec Timsit ça faisait 4 mois que j avais mes ac donc je lui ai dis que sûrement ça jouait en ma faveur ! Il m a répondu que pas spécialement. Que les antiepileptiques pouvaient très bien marcher avec sur un patient qui a un acouphène depuis 45 ans et pas sur un patient qui a un acouphène de 6 mois…

    …bref!

    Sinon le trobalt a l air top! Nous devrions TOUS pousser Timsit et Fain pour qu ils l intègrent dans la liste en première place!

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    oreillemalade

    Organisateur
    7 mars 2016 à 0 h 58 min

    @kenshirlo
    Suis pas sûr d’avoir bien suivi… C’est un antiépileptique qui t’a aidé à faire baisser tes acouphènes ? Si oui lequel ? Merci 🙂

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    mithrandir

    Membre
    7 mars 2016 à 6 h 18 min

    Si j’ai bien compris, Trobalt ne joue pas sur les cellules ciliées mais sur l’excitation du noyaux cochléaire dorsal. Il y a des canaux potassiques qui se ferme dans le noyaux et notre cerveau devient une boite de nuit géante. Il faut réouvrir ces canaux.


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