[Anonyme]

J’ai lu le compte-rendu du congrès orl sur les dernières nouveautés en
Matière de traitement des acouphenes [exemple : neurofeedback]…

Voici le lien :
http://espoirs.forumactif.com/t3760-les-acouphenes
Une start-up française vient de développer un nouveau programme contre les acouphenes, il s’agit de ce lien : https://tinnifix.immersivetherapy.fr/#!/about
Qu en pensez-vous ?

[piccolo-san]

J’ai lu l’article et c’est du foutage de gueule, on est en 2017, pas dans les 90s… Dire que ce qui marche le mieux contre les acs c’est la TCC faut avoir des œillères. De plus on sait déjà que les acouphènes sont créés pas l’oreille et juste interprétés pas le cerveau. Le fait qu’on puisse entendre nos acouphènes dans le cerveau doit la résulter de la mémoire (inconsciente).

[expertas]

La mémoire?

[piccolo-san]

Ouaip alors la je vais faire part d’une expérience personnelle donc ne pas y voir une généralité. J’ai 2 acouphènes tonaux + 1 ou 2 qui gresillent, et parfois il m’arrive d’entendre moins 1 que l’autre. C’est toujours le même je précise et il est tonal (1560hz). Quand ça arrive, bien que ce soit rare, si je m’imagine la fréquence de celui-ci, il revient aussi fort que d’habitude, bizarre non? Je dis la mémoire mais je suis peut être complètement a côté delà plaque hein^^.

[Anonyme]

L’audioprothesite de l’institut me dit que si j’entends mes acouphenes ds la tete c’est à cause de la conduction osseuse des sons…

[piccolo-san]

La conduction osseuse? Mais un acouphène n’est pas un son réel (aucune vibration, c’est juste un signal électrique) donc c’est impossible normalement.

[frederic]

Concernant la start up Immersive Therapy, je viens de m’inscrire et d’interagir avec le site (même ses auteurs indiquent que ce dernier est en construction) : pour moi je n’ai vu qu’un vague questionnaire type Tinnitus Handicap Inventory et ce que l’on appelle pompeusement aussi une acouphénométrie (ou comment retrouver son acouphène). Quant au discours, plateforme thérapeutique ludique, je ne trouve pas cela convaincant : même si ça devait marcher, on ne peut pas se permettre d’être perpétuellement connecté et distrait par un jeu. On cherche un vrai traitement curatif pas de la distraction.

[expertas]

La conduction osseuse? Connaît-il/elle bien le sujet des acouphènes£? Tu lui as dit que tu as eu un trauma sonore? C’est un problème d’oreille interne qui se répercute sur le cerveau l’acouphène…

Bon courage à tous

[liliand]

@frederic : Bonjour, je suis Lilian Delaveau, le fondateur d’Immersive Therapy, qui développe actuellement TinniFix, que vous avez essayé.
Effectivement, le site est en construction, et nous sert pour recueillir des avis, en général auprès de personnes atteintes d’acouphènes chroniques avec lesquelles on a déjà interagi directement… Mais il est aussi référencé et accessible facilement. Et nous n’avions pas indiqué clairement sur le site qu’il s’agit d’un travail en cours, d’une bêta, avec comme vous l’avez vu, peu de fonctionnalités opérationnelles, à part un module de score (issu du THI et du TFI en effet) et un module simpliste d’acouphénométrie (je suis pour un mot moins pompeux si vous avez !). Pour éviter la confusion, on a rajouté aujourd’hui un bandeau sur TinniFix pour bien préciser que c’est une bêta en test restreint.
Pour ce qui est du développement, justement, on travaille pour avoir une version plus aboutie, avec plus de contenus et de modules, d’ici 2 mois.

Je comprends vos réserves sur le côté ‘ludique’ de la plateforme que nous souhaitons développer. L’idée de ‘jeu’ dans ce contexte, n’est pas pour distraire, ou accaparer les gens : il y a un vrai intérêt thérapeutique derrière, le ‘serious game’ dans le milieu médical a commencé son chemin (j’admets qu’il lui en reste beaucoup à parcourir). Aussi, nous savons que des profils différents cherchent des choses différentes. Mais dans le domaine des acouphènes, tester de nouvelles méthodes (quitte à se planter) nous semble être une démarche qui ne peut pas faire de mal. Finalement, est-ce qu’il nous reste beaucoup de travail pour proposer des méthodes acceptables, en ligne, avec notre outil ? Oui. Est-ce qu’on va quand même continuer de travailler comme nous le faisons déjà avec des ORLs et surtout des personnes atteintes d’acouphènes pour cela ? Oui aussi 🙂

Pour les méthodes utilisées (je rebondis sur la remarque de @piccolo-san), il est vrai que ce serait être aveugle que de dire que les TCC (ou apparentés) sont la solution miracle aux acouphènes. Mais il faut aussi reconnaître que pour certaines personnes, ce type de solution permet de mieux vivre le quotidien avec les acouphènes. Et du coup, l’idée pour nous c’est de proposer à ceux qui le veulent un accompagnement complémentaire.
Du coup, notre démarche, c’est de proposer sous une forme bienveillante, le maximum de méthodes qui peuvent être numérisées. L’état de l’art dans ce domaine est assez large ! Dans ce qu’on veut proposer avec TinniFix, il y a des thérapies sonores personnalisées (grâce à un audiogramme en ligne), des aspects pédagogiques (un peu à la TRT), des aspects confinant aux méthodes psychologiques (type TCC ou autre), etc, et tout ça peut être intégré à des mini-jeux pour rendre l’expérience plus acceptable (si ça plait of course). On veut que les acouphéniques puissent piocher et trouver les méthodes qui leur conviennent, parmi ce qu’on peut mettre en ligne ou sur appli.

Nous sommes conscient de ne pas être sur un terrain facile. Les acous sont une vraie plaie, et on ne veut ni promettre une pilule miracle, ni décevoir les gens touchés, surtout alors que nous sommes en pleine construction de TinniFix.
Du coup, des commentaires comme le vôtre, même “négatifs” sont vraiment importants pour qu’on comprenne ce qui va, ce qui ne va pas, comment nous améliorer et comment proposer quelque chose qui soit utile à un maximum de gens. A ce propos, je vous invite à me contacter en MP, sur FaceBook ou à prendre un RDV téléphonique sur https://immersive-therapy.appointlet.com/ (gratuit, facile, je vous rappelle, et on prend le temps d’échanger, ce qui est souvent plus aisée à l’oral qu’à l’écrit).

J’espère avoir répondu à vos remarques (et aux questions que d’autres se posaient peut-être ^^), je suis dispo et je répondrai à vos remarques sur ce thread si vous en avez d’autres. Pour nous, le maître mot, c’est de construire avec les gens qui ont des acouphènes, des choses qui leurs soient utiles, alors n’hésitez pas 🙂

[piccolo-san]

Je suis content de voir une telle intervention, on à (je parle à tout le monde) affaire à quelqu’un d’honnête. Je suis parfaitement conscient du côté “psychologique” et de ses bienfaits. Le problème c’est que c’est largement insuffisant pour des gens qui sont atteints d’acouphènes très forts. L’autre soucis, c’est l’hyperacousie. Non seulement c’est un cercle vicieux quand on à ces deux pathologies, mais le gros des thérapies (à savoir sonores) est à double tranchant en plus d’être très chères. Egalement, je trouve que les pouvoirs publics ne nous accordent pas assez de crédit. On m’a posé un lapin lors d’un rdv, ressassé les mêmes histoires à d’autres et minimisé mes symptômes. Je trouve cela très grave et affligeant. Comme si aucun effort n’était fait. Enfin je trouve que les chercheurs ne sont pas assez mis en avant alors que ce sont eux qui sont le plus près du but.

[expertas]

Tout le monde à le droit d’avoir le silence…