Petit nouveau acouphenique

  • Petit nouveau acouphenique

    Publié par tanlayz le 26 juillet 2017 à 18 h 46 min

    Bonjour à tous,

    Je suis Stéphan, j’ai 31 ans et je souffre d’acouphène depuis 3 mois ( le 30 avril au matin, oui je m’en souviendrai toujours )

    J’ai fait des otites a répétions les semaines précédentes . J’en faisais souvent petit ce qui m’aurait provoqué dans l’enfance (8 ans) une surdité à droite (que j’ai toujours ) .

    je vous lis presque tout les jours depuis ces 3 mois . C’est un réconfort de savoir que des études sont faite pour cette saloperie même si le médoc miracle ne sera pas pour tout de suite . Le 1er mois a été un calvaire, Je ne dormais que 1 à 2 heures par soir un stress épouvantable pour moi et ma famille que seul vous pouvez comprendre bien sur

    On m’a donc conseillé une tonne d’homéopathie couplé à du Ginko en gélule et grâce je pense à cela, ça fait 1 mois que j’arrive à peu près à le “gérer” même si il est H24 . J’arrive à l’oublier presque le masquer avec un peu de musique en casque a faible volume . Mais il est toujours présent et je l’entends même en extérieur . Je me réveil toujours la nuit mais après plusieurs bonne heure de sommeil .

    J’ai déja vu un ORL qui m’a prescrit une IRM qui n’a pas montré de kyste ou autre anomalie . l’Audiogramme à détecté une légère baisse d’audition dans les aigus mais rien d’autre . Demain j’ai RDV avec un medecin que j’ai trouvé en faisant le test coopacou en ligne .

    Certain d’entre ont-il déja eu a faire à des médecins de cette association ? Comment se passe leur prise en charge ?

    Le comble c’est que je suis compositeur de musique … Je ne vis pas encore de ma musique mais j’ai pour Project d’en vivre

    mily a répondu il y a 6 années, 8 mois 7 Membres · 61 Réponses
  • 61 Réponses
  • expertas

    Membre
    26 juillet 2017 à 19 h 21 min

    Vrm dsl pour toi et bienvenue dans ce forum… Des études sont en train d’avancer sur l’acouphène. Consulte les autres topic, il y a sûrement des méducaments qui peuvent avoir un effet pour toi…

  • tanlayz

    Membre
    26 juillet 2017 à 19 h 30 min

    Merci

    Effectivement j’en ai vu quelques uns mais une grande partie sont sur ordonnance non ?

  • expertas

    Membre
    26 juillet 2017 à 19 h 41 min

    Pas forcément, tu pourrais essayer la Vinpocétine, l’acide alpha-lipoïque, la carnitine. Tu peux aussi essayer le soft laser et la SMTr.

  • lyonnais

    Membre
    26 juillet 2017 à 19 h 45 min

    Tout les ORLs du COOPACOU suivent un même protocole basé sur la subdivision suivante:
    -Le travail sur les symptômes
    -le travail sur l’émotionnel qui permet non pas de diminuer l’acouphène mais de se défocaliser avec des techniques comme la sophrologie, l’hypnose, la prescription d’anti dépresseurs etc…

    Leur particularité c’est qu’eux ne travaillent pas uniquement sur l’émotionnel même s’ils proposent cette prise en charge également. Pour le travail sur les symptômes, c’est très simple, ils considèrent que l’acouphène est semblable à la douleur du membre fantôme, une douleur que l’on ressent après avoir été amputé d’un membre. Je crois que c’est une forme de douleur neuropathique. En gros, l’acouphène est un message de souffrance assimilable à une douleur émanant de l’oreille interne. Sauf que cela s’exprime par un bruit parasite. Pour limiter voir éliminer ce symptôme, ils utilisent des anti épileptiques pris sur une liste prédéfinis. Je crois que c’est:

    -Neurontin (en général le premier)
    -Tegretol
    -Epitomax
    -Lamictal
    Et peut être d’autre, je ne les ai pas encore tous fait. Il y a aussi le Sibelium, un anti migraineux qui peut être prescrit en association avec Neurontin par exemple. Ce qui serait bien, c’est que tu ailles voir en même temps un neurologue qui te donne du Rivotril que tu prendras en association avec ces anti épileptiques. D’après le docteur Fain, le Rivotril potentialise la réussite des traitements anti épileptiques. Il y a des neurologues qui comprennent la souffrance des acouphéniques et connaissent l’efficacité de ce médicament. Après les traitements anti épileptiques, ils te proposeront, éventuellement en association avec les traitement, un appareillage auditif à base de bruit coloré qui serait censé être plus efficace que les générateurs de bruit blanc. Mais sur ce dernier point, je ne peux pas juger, d’ailleurs je crois que peu de personne sur ce forum ont essayé. Il y a peu d’étude sur l’efficacité des dispositifs de masquage et aucunes sur les dispositifs utilisants des bruits colorés plutôt que des bruits blancs (enfin à ma connaissance).

    Voilà, il ne s’agit pas de leur faire de la pub. Les médecins se font la guerre en permanence et tu en trouveras certain pour te dire que c’est du snobisme de parisien (dixit un ORL lyonnais) mais leur démarche rejoint des études initiées avec les molécules citées plus haut, parfois depuis longtemps. Le problème, c’est que l’efficacité n’est non pas nulle mais toujours incertaine.

  • lyonnais

    Membre
    26 juillet 2017 à 19 h 53 min

    Ne laisse jamais l’acouphène t’empêchait de faire quoique ce soit, ne serait ce qu’une seule activité que tu aimes. C’est important de ne pas s’enfermer dans cette bulle infernale. Continue ta passion et tes projets.

  • tanlayz

    Membre
    26 juillet 2017 à 20 h 16 min

    D’accord Expertas, merci beaucoup je vais me renseigner sur ces médocs

    lyonnais merci pour toutes tes infos, ils ont l’air de prendre ça au sérieux . On verra bien ce que ça donne . Je vous tiendrai au courant du suivi si ça vous intéresse . J’essaierai le neurologue, sur Paris les delais de RDV doivent être assez fou je pense

    C’est pas évident, je composais quotidiennement avant ce truc, maintenant je compose 2 a trois fois par semaine quand l’acouphène est au plus bas .

    J’en ai identifié deux, un plutôt faible, aigu mais pas trop ( je sais c’est vague mais je peux pas définir la fréquence ) vivable / Et le deuxième strident très aigus, c’est le pire, celui la me rends presque fou . Mais j’arrive parfois à le gérer par diverses astuces, frotter ma tete légèrement le fait diminuer voir complètement disparaître, c’est plutôt étrange d’ailleurs ou il diminue aussi tout seul, sans aucune explication, il se “feutre” si je puis dire, devient plus supportable .

  • lyonnais

    Membre
    26 juillet 2017 à 20 h 20 min

    L’oreille est vraiment ton outil de travail. Je t’aurais conseiller de voir le docteur Fain directement. Pour les neurologues, sur Paris ils sont plus chers. J’en avais vu un dont je sais qu’il travaille avec le COOPACOU et prescrit du Rivotril. Tu es où?

  • tanlayz

    Membre
    26 juillet 2017 à 20 h 31 min

    Je suis a noisy le sec, le 93 .

  • piccolo-san

    Membre
    26 juillet 2017 à 20 h 36 min

    Salut, personnellement je pense que tu devrais prendre une pause sur tes compos. Pour deux raisons selon moi:
    – Le son en général, je ne sais pas quel(s) instrument(s) tu pratiques mais je suppose que c’est du piano (je peux me tromper complètement), ton oreille est encore fragile, ne vas pas en remettre une couche au risque d’empirer tes acs voire devenir hyperacousique, c’est vraiment la dernière chose que tu souhaiterais.
    – Même si c’est une activité qui t’es fondamentale je sais ce que c’est de composer, et parfois, souvent même on peut s’énerver par mécontentement pour son travail, il te faut du calme mentalement.
    Autre chose, selon moi tu devrait bannir les écouteurs et casques mais tu fais ce que tu veux^^.

  • tanlayz

    Membre
    26 juillet 2017 à 20 h 44 min

    salut piccolo-san, tu n’as pas tord car j’ai l’impression que l’énervement et la frustration engendré par la compo jouent sur l’acouphène . C’est pour ça que j’ai diminué d’ailleurs

    Je joue du piano et de la guitare un peu et je compose également sur logiciel ( M.A.O )

    Les écouteurs je comprends, surtout les intra auriculaire mais le casque aussi est dangereux tu penses ? Je le porte souvent avec un volume que je trouve relativement faible

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