que faire contre les acouphènes quand on est un citoyen lambda



  • que faire contre les acouphènes quand on est un citoyen lambda

     acoudur mis à jour il y a 1 année, 11 mois 7 Membres · 11 Articles
  • didier

    Member
    20 mars 2017 at 13 h 44 min

    Bonjour

    je m’appelle Didier HERMAN

    j’ai des acouphènes depuis 2004 suite à un traumatisme sonore à un concert avec une intolérance à certain bruit vaisselle métal

    mon acouphène était vivable jusqu’à il y a deux mois et là j’ai compris la souffrance

    sans comprendre l’intensité de l’acouphène et l’hyperacousie a augmenté avant je pouvais l’ignorer maintenant impossible il me réveille la nuit et m’empêche de vivre normalement la journée .

    Bref je comprends maintenant tous les témoignages des acouphéniques avec des idées noires ,la détresse l’impuissance

    Donc soit on arrive à tenir ou pas .

    et surtout que faire ?

    nous faire connaître et encourager les recherches qui commencent à plus bouger depuis 5 ans .

    d’une part pour les motiver et plus on est nombreux plus il y a un intérêt économique .

    des laboratoires travaillent sensorion en France auris en suisse otonomy (oto 111)Nicolas Michalski à l’institut pasteur

    et aux états unis il y a l’université de pittsburg avec Thanos tzounopoulos(auditory research group ) qui travaille sur des dérivés du trobalt (s0034 rl-81) seul produit où j’ai lu des témoignages de baisse d’acouphènes crédibles .

    Donc je ne sais pas envoyer des mails pour les soutenir pour leur dire qu’on a besoin d’eux

    ou leur faire des dons qui seront ciblés suivant notre avis sur une recherche .

    en tout cas même si cela parait infime je les contacterai pour leur dire que je compte sur eux

    Dans l’attente d’une solution j’essaye déjà de finir cette journée .

    Et courage car une maladie invisible à bcp moins d’impacte car elle ne fait pas naitre de compassion

    donc faisons nous connaître là où il faut se faire connaître

    bonne journée

  • Anonymous

    Member
    20 mars 2017 at 20 h 18 min

    Bonsoir Didier,

    Ca peut être une bonne idée. Je me souviens d’un autre participant de ce forum qui nous conseillait de notre pré-carré hexagonal. Moi je me contentais de payer une adhésion avec un don aux Francs-Acouphéniens^^ Mais je ne sais pas si c’est très efficace pour la recherche, d’autant que la recherche française m’a l’air un peu… enfin je ne vais pas critiquer mon pays. Mais c’est vrai que toute les solutions potentielles nous semble venir des Américains, ou peut être des Japonais (en ce qui concerne la thérapie génique surtout).
    Le pire c’est quand même l’hyperacousie pour laquelle la médecine semble encore plus arriérée que pour les acouphènes. Tu as essayé quoi comme traitement ? Il y a certaines molécules ayant fait l’objet d’étude, qui un jour peut être bénéficieront d’une AMM pour l’indication acouphène et qui sont déjà disponibles. Il y avait par exemple l’Aotal, médicament pour lequel le laboratoire Merck-Serono avaient diligenté en 2011 une étude à grande échelle en vue d’obtenir une AMM pour cette indication en se basant sur deux études, l’une brésilienne, l’autre indienne. J’ai jamais su ce que c’était devenu.
    Un document de 2009, datant un peu, faisait un tour d’horizon de tout ça:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3136369/

    Pour l’hyperacousie, je n’y connais pas grand chose. Sur ce fil:
    https://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/sulpiride
    Un hyperacousique parle de la réduction de son hyperacousie avec ce médicament, connu sous le nom de Dogmatil. Apparemment il est prescrit en France puisque sur doctissimo une acouphénique disait qu’on le lui avait prescrit avec de la mélatonine à libération prolongé (Circadin) dans un CHU avec de bons résultats.

  • didier

    Member
    21 mars 2017 at 9 h 32 min

    Bonjour naftilux
    j’ai trouvé l’association à pittburgh qui gère les dons pour les recherches de thanos tzounopoulos (auditory research group université de pittburgh ) : eyeandear.org j’ai envoyé un mail et on m’a confirmé que l’on peut donner que pour cette recherche .
    mes traitements ont été le solupred comme pour bcp mais aucun effet et le rivotril mais j’ai fait une allergie et cela a même empiré mes acouphènes .
    autrement les médecins et orl ont comme réponse :il faut s’y habituer .
    Pour l’aotal je suis tombé sur un avis positif mais bcp d’autres négatifs je ne sais pas si cela vaut le coup d’essayer .
    Vu que bcp souffre et qu’aucun traitement sûr existe maintenant ,certains orl comme le coopacou on mis un protocole de traitement avec différents antiépileptiques (neurontin depakine epitomax tegretol rivotril ) et on teste au hasard à faible dose . c’est au petit bonheur la chance et pas scientifique . Certes la réponse est plus dans la neurologie et dans les antiépileptiques mais il faut faire des recherches avant de prescrire des produits puissants comme le rivotril .
    Pour le dogmatil je pense que c’est la même chose on sait que les acouphènes sont liés à une activité neuronale anormale couplé à une oreille interne endommagée donc le corps médicale essai un peu tout les médicaments qui agissent sur le cerveau .
    Donc à mon avis les recherches portent soit sur la régénération de l’oreille interne ou sur le fait de stopper cette sorte de courant électrique qui génère l’acouphène .
    Pour moi les recherches de thanos tzounopoulos sont les plus encourageantes ils ont clairement vu des effets avec le trobalt et essaie des molécules plus ciblées s0034 et rl-81
    De plus l’équipe de nouvelle Zélande de Auckland avec Grant searchfield étudie les effets de la mdma (ecstasy) sur les acouphènes ce qui prouve qui il a un lien cerveau- oreille et va dans le sens de pittburgh .
    Il faudrait peut-être plus visée des dons pour l’equipe de pittburgh avec une solution plus rapide même si la possibilité de remettre à neuf l’oreille est plus intéressante mais plus lointaine .
    Et vous naftilux êtes vous acouphénique . avez- vous eu des traitements?
    merci bonne journée

  • kael

    Member
    22 mars 2017 at 15 h 55 min

    Ici, on trouve pas mal d’infos sur les progrès, visiblement, ça avance dans la compréhension, mais pour la mise au point d’un médoc, c’est souvent plus long.
    https://www.sciencedaily.com/releases/2015/08/150827121921.htm

    L’armée américaine aussi fait des essais sur les acouphènes et l’hyperacousie, mais je pense que c’est assez secret.
    J’avais trouvé un lien vers un centre militaire qui faisait des recherches et traiter certains militaires, mais je ne retrouve plus le lien. A cause des conflits, les problèmes auditifs chez les militaires sont en train de dépasser les problèmes des autres handicaps, c’est devenu un véritable problème pour l’armée américaine (tant mieux pour nous si ça peut faire avancer les recherches).
    En ce moment, ça se bouge un peu partout, ils font aussi des progrès dans la compréhension du cerveau et on peut espérer que ces progrès nous soient profitables à plus ou moins moyen terme.
    Après, il y a aussi certainement des laboratoires (européens, amérique du sud…) qu’on ne connait et dont on ne parle pas qui travaillent un peu là-dessus.
    J’ai aussi lu des articles sur la régénération des cellules ciliés, sur les cellules souches, etc…
    Avec tout ça, on pourrait presque croire que d’ici 5 à 10 ans ils trouveront un médicament pour nous aider.
    Mais va-t-on tenir jusque là ? ^^.

  • didier

    Member
    22 mars 2017 at 16 h 28 min

    Oui dans ce lien il parle des recherches de thanos Tzounopoulos de l’université de pittburgh qui essaie de mettre au point un trobalt plus puissant avec moins d’effets secondaires (sf0034 et rl648_81) Espérons que cela aboutisse .
    c’est clair que Tenir 5 à 10 ans là c’est le problème
    j’espére trouver un truc qui m’aide à tenir

  • Anonymous

    Member
    22 mars 2017 at 17 h 46 min

    Bonjour à tous,
    Mon Hypnotherapeute m’a parlé d’un patient qui avait eu un trauma sonore et qui a essayé un traitement de complement alimentaire à base d’algues AFA du lac klamath.. Qui avait eu de très bons résultats sur ses acouphènes.
    Je suis entrée en contact avec l’ancien professeur chef de service ORL du Chu Lyon Sud, il a proposé ce produit à plusieurs de ses patients acouphéniques apres blast sonore, trauma sonore ou prise de médicaments ototoxiques et dit avoir eu de bons résultats chez certains : une disparition ou forte diminution des acouphènes apres un mois d’utilisation.. Qqun a-t-il déjà essayé ? Selon lui cette algue est la plus nutritive au monde elle stimulerait notre propre production de cellules souches qui ensuite iraient réparer les tissus endommagés dans l’organisme.. Et d’apres lui cela marcherait pour réparer les cellules ciliées de l’oreille interne.. C’est sur que je suis sceptique quant au fait de pouvoir réparer les cellules ciliées étant donné que j’ai toujours lu que c’était les seules cellules de l’organisme à ne pas se régénérer en cas de lésions avec la rétine.. J’ai quand même commencé le traitement aujourd’hui.. Je veux tout tenter !
    Certains d’entre vous en ont-ils deja entendu parler ?

  • Anonymous

    Member
    23 mars 2017 at 13 h 15 min

    J’ai fait énormément de recherches sur le sujet depuis un mois et demi…
    Voici ce que j’ai trouvé :

    -traitement injection AM-101 : semblait bien parti mais d’après ce que m’a dit une Orl du centre Imerta à marseille il n’a pas prouvé sa supériorité par rapport au Placebo au Nord Amérique et selon elle il ne sortira pas sur le marché.. Ils continuent cependant les essais chez un groupe de patients en Europe jusqu’à fin 2017 il me semble…

    -traitement injection de gacyclidine (également un inhibiteur du glutamate), actuellement en phase d’essais cliniques aux US… J’ai lu que cette molécule semble prometteuse… Mais le temps qu’ils fassent toutes les études cela prendra du temps, je n’arrive pas à savoir quand il sera possible de le tester en France en essai clinique, Ca n’a pas l’air d’être instauré encore….

    -recherches sur la NMDA en Nouvelle-Zélande : à faible dose elle semble avoir eu de bons résultats sur les Acouphenes sans les effets secondaires de la drogue… Ils continuent à tester….

    -stimulation du nerf vague : la société microtransponder fait des essais sur cette technique qui donne des résultats encourageants mais c’est aux US ! Et je Jarrive pas à trouver comment s’inscrire pour des essais en Europe…

    -stimulation magnetique transcranienne : l’orl de marseille m’a dit que CEtait une technique qui ne donnait pas bien de résultats chez les acoupheniques…

    -et de mon côté je teste depuis hier : les compléments alimentaires à base d’algue AFA du lac klamath qui sont censées stimuler la production de cellules souches pr ensuite allee reparer les tissus endommagés de mes oreilles…. D’après un prifesseur avec lequel j’ai echangé qui a eu des résultats sur des patients acoupheniques…

    -je sais Quil doit y avoir plein d’autres pistes de traitements mais je ne les connais pas tous…
    Par exemple la thérapie génique pour la réparation des cellules ciliees?

  • Anonymous

    Member
    16 janvier 2018 at 15 h 38 min

    Merci Alice moi je vais prendre de l’mdma ôn verra bien si ça fai quelque chose.

  • acoudur

    Member
    16 janvier 2018 at 17 h 37 min

    @discoraw j ai essayé a petite dose en version légal 5-mapb qu on trouve
    plus, domage pour voir si c était vrai j confirme j ai des acou sévères
    en prenant la moitié d un cacheton plus rien le silence!si ca se trouve
    les teufeurs qui en prennent ils sont protégés sans le savoir qui sais?

  • fred

    Member
    16 janvier 2018 at 17 h 42 min

    @ acoudur

    Comment t’es-tu procuré ce produit ?

  • acoudur

    Member
    16 janvier 2018 at 18 h 12 min

    Sur shayana c est légal mais ca devrais pas l étre car plein de drogues
    durs et ototoxique(xenon,4fa..)


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