que faire contre les acouphènes quand on est un citoyen lambda



  • que faire contre les acouphènes quand on est un citoyen lambda

    77bb6bfb8ce8ebf5f7607a1402f8ed3f?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar acoudur mis Ă  jour Il y a 2 annĂ©es, 10 mois 7 Membres · 11 Messages
  • 02fff36cbb4f97c7514d05ccc1f7fff1?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    didier

    Membre
    20 mars 2017 Ă  13 h 44 min

    Bonjour

    je m’appelle Didier HERMAN

    j’ai des acouphènes depuis 2004 suite Ă  un traumatisme sonore Ă  un concert avec une intolĂ©rance Ă  certain bruit vaisselle mĂ©tal

    mon acouphène Ă©tait vivable jusqu’Ă  il y a deux mois et lĂ  j’ai compris la souffrance

    sans comprendre l’intensitĂ© de l’acouphène et l’hyperacousie a augmentĂ© avant je pouvais l’ignorer maintenant impossible il me rĂ©veille la nuit et m’empĂŞche de vivre normalement la journĂ©e .

    Bref je comprends maintenant tous les tĂ©moignages des acouphĂ©niques avec des idĂ©es noires ,la dĂ©tresse l’impuissance

    Donc soit on arrive Ă  tenir ou pas .

    et surtout que faire ?

    nous faire connaître et encourager les recherches qui commencent à plus bouger depuis 5 ans .

    d’une part pour les motiver et plus on est nombreux plus il y a un intĂ©rĂŞt Ă©conomique .

    des laboratoires travaillent sensorion en France auris en suisse otonomy (oto 111)Nicolas Michalski Ă  l’institut pasteur

    et aux Ă©tats unis il y a l’universitĂ© de pittsburg avec Thanos tzounopoulos(auditory research group ) qui travaille sur des dĂ©rivĂ©s du trobalt (s0034 rl-81) seul produit oĂą j’ai lu des tĂ©moignages de baisse d’acouphènes crĂ©dibles .

    Donc je ne sais pas envoyer des mails pour les soutenir pour leur dire qu’on a besoin d’eux

    ou leur faire des dons qui seront ciblés suivant notre avis sur une recherche .

    en tout cas mĂŞme si cela parait infime je les contacterai pour leur dire que je compte sur eux

    Dans l’attente d’une solution j’essaye dĂ©jĂ  de finir cette journĂ©e .

    Et courage car une maladie invisible Ă  bcp moins d’impacte car elle ne fait pas naitre de compassion

    donc faisons nous connaître là où il faut se faire connaître

    bonne journée

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    Anonyme

    Membre
    20 mars 2017 Ă  20 h 18 min

    Bonsoir Didier,

    Ca peut ĂŞtre une bonne idĂ©e. Je me souviens d’un autre participant de ce forum qui nous conseillait de notre prĂ©-carrĂ© hexagonal. Moi je me contentais de payer une adhĂ©sion avec un don aux Francs-AcouphĂ©niens^^ Mais je ne sais pas si c’est très efficace pour la recherche, d’autant que la recherche française m’a l’air un peu… enfin je ne vais pas critiquer mon pays. Mais c’est vrai que toute les solutions potentielles nous semble venir des AmĂ©ricains, ou peut ĂŞtre des Japonais (en ce qui concerne la thĂ©rapie gĂ©nique surtout).
    Le pire c’est quand mĂŞme l’hyperacousie pour laquelle la mĂ©decine semble encore plus arriĂ©rĂ©e que pour les acouphènes. Tu as essayĂ© quoi comme traitement ? Il y a certaines molĂ©cules ayant fait l’objet d’Ă©tude, qui un jour peut ĂŞtre bĂ©nĂ©ficieront d’une AMM pour l’indication acouphène et qui sont dĂ©jĂ  disponibles. Il y avait par exemple l’Aotal, mĂ©dicament pour lequel le laboratoire Merck-Serono avaient diligentĂ© en 2011 une Ă©tude Ă  grande Ă©chelle en vue d’obtenir une AMM pour cette indication en se basant sur deux Ă©tudes, l’une brĂ©silienne, l’autre indienne. J’ai jamais su ce que c’Ă©tait devenu.
    Un document de 2009, datant un peu, faisait un tour d’horizon de tout ça:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3136369/

    Pour l’hyperacousie, je n’y connais pas grand chose. Sur ce fil:
    https://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/sulpiride
    Un hyperacousique parle de la rĂ©duction de son hyperacousie avec ce mĂ©dicament, connu sous le nom de Dogmatil. Apparemment il est prescrit en France puisque sur doctissimo une acouphĂ©nique disait qu’on le lui avait prescrit avec de la mĂ©latonine Ă  libĂ©ration prolongĂ© (Circadin) dans un CHU avec de bons rĂ©sultats.

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    didier

    Membre
    21 mars 2017 Ă  9 h 32 min

    Bonjour naftilux
    j’ai trouvĂ© l’association Ă  pittburgh qui gère les dons pour les recherches de thanos tzounopoulos (auditory research group universitĂ© de pittburgh ) : eyeandear.org j’ai envoyĂ© un mail et on m’a confirmĂ© que l’on peut donner que pour cette recherche .
    mes traitements ont Ă©tĂ© le solupred comme pour bcp mais aucun effet et le rivotril mais j’ai fait une allergie et cela a mĂŞme empirĂ© mes acouphènes .
    autrement les mĂ©decins et orl ont comme rĂ©ponse :il faut s’y habituer .
    Pour l’aotal je suis tombĂ© sur un avis positif mais bcp d’autres nĂ©gatifs je ne sais pas si cela vaut le coup d’essayer .
    Vu que bcp souffre et qu’aucun traitement sĂ»r existe maintenant ,certains orl comme le coopacou on mis un protocole de traitement avec diffĂ©rents antiĂ©pileptiques (neurontin depakine epitomax tegretol rivotril ) et on teste au hasard Ă  faible dose . c’est au petit bonheur la chance et pas scientifique . Certes la rĂ©ponse est plus dans la neurologie et dans les antiĂ©pileptiques mais il faut faire des recherches avant de prescrire des produits puissants comme le rivotril .
    Pour le dogmatil je pense que c’est la mĂŞme chose on sait que les acouphènes sont liĂ©s Ă  une activitĂ© neuronale anormale couplĂ© Ă  une oreille interne endommagĂ©e donc le corps mĂ©dicale essai un peu tout les mĂ©dicaments qui agissent sur le cerveau .
    Donc Ă  mon avis les recherches portent soit sur la rĂ©gĂ©nĂ©ration de l’oreille interne ou sur le fait de stopper cette sorte de courant Ă©lectrique qui gĂ©nère l’acouphène .
    Pour moi les recherches de thanos tzounopoulos sont les plus encourageantes ils ont clairement vu des effets avec le trobalt et essaie des molécules plus ciblées s0034 et rl-81
    De plus l’Ă©quipe de nouvelle ZĂ©lande de Auckland avec Grant searchfield Ă©tudie les effets de la mdma (ecstasy) sur les acouphènes ce qui prouve qui il a un lien cerveau- oreille et va dans le sens de pittburgh .
    Il faudrait peut-ĂŞtre plus visĂ©e des dons pour l’equipe de pittburgh avec une solution plus rapide mĂŞme si la possibilitĂ© de remettre Ă  neuf l’oreille est plus intĂ©ressante mais plus lointaine .
    Et vous naftilux êtes vous acouphénique . avez- vous eu des traitements?
    merci bonne journée

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    kael

    Membre
    22 mars 2017 Ă  15 h 55 min

    Ici, on trouve pas mal d’infos sur les progrès, visiblement, ça avance dans la comprĂ©hension, mais pour la mise au point d’un mĂ©doc, c’est souvent plus long.
    https://www.sciencedaily.com/releases/2015/08/150827121921.htm

    L’armĂ©e amĂ©ricaine aussi fait des essais sur les acouphènes et l’hyperacousie, mais je pense que c’est assez secret.
    J’avais trouvĂ© un lien vers un centre militaire qui faisait des recherches et traiter certains militaires, mais je ne retrouve plus le lien. A cause des conflits, les problèmes auditifs chez les militaires sont en train de dĂ©passer les problèmes des autres handicaps, c’est devenu un vĂ©ritable problème pour l’armĂ©e amĂ©ricaine (tant mieux pour nous si ça peut faire avancer les recherches).
    En ce moment, ça se bouge un peu partout, ils font aussi des progrès dans la compréhension du cerveau et on peut espérer que ces progrès nous soient profitables à plus ou moins moyen terme.
    Après, il y a aussi certainement des laboratoires (europĂ©ens, amĂ©rique du sud…) qu’on ne connait et dont on ne parle pas qui travaillent un peu lĂ -dessus.
    J’ai aussi lu des articles sur la rĂ©gĂ©nĂ©ration des cellules ciliĂ©s, sur les cellules souches, etc…
    Avec tout ça, on pourrait presque croire que d’ici 5 Ă  10 ans ils trouveront un mĂ©dicament pour nous aider.
    Mais va-t-on tenir jusque lĂ  ? ^^.

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    didier

    Membre
    22 mars 2017 Ă  16 h 28 min

    Oui dans ce lien il parle des recherches de thanos Tzounopoulos de l’universitĂ© de pittburgh qui essaie de mettre au point un trobalt plus puissant avec moins d’effets secondaires (sf0034 et rl648_81) EspĂ©rons que cela aboutisse .
    c’est clair que Tenir 5 Ă  10 ans lĂ  c’est le problème
    j’espĂ©re trouver un truc qui m’aide Ă  tenir

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    Anonyme

    Membre
    22 mars 2017 Ă  17 h 46 min

    Bonjour Ă  tous,
    Mon Hypnotherapeute m’a parlé d’un patient qui avait eu un trauma sonore et qui a essayé un traitement de complement alimentaire à base d’algues AFA du lac klamath.. Qui avait eu de très bons résultats sur ses acouphènes.
    Je suis entrée en contact avec l’ancien professeur chef de service ORL du Chu Lyon Sud, il a proposé ce produit à plusieurs de ses patients acouphéniques apres blast sonore, trauma sonore ou prise de médicaments ototoxiques et dit avoir eu de bons résultats chez certains : une disparition ou forte diminution des acouphènes apres un mois d’utilisation.. Qqun a-t-il déjà essayé ? Selon lui cette algue est la plus nutritive au monde elle stimulerait notre propre production de cellules souches qui ensuite iraient réparer les tissus endommagés dans l’organisme.. Et d’apres lui cela marcherait pour réparer les cellules ciliées de l’oreille interne.. C’est sur que je suis sceptique quant au fait de pouvoir réparer les cellules ciliées étant donné que j’ai toujours lu que c’était les seules cellules de l’organisme à ne pas se régénérer en cas de lésions avec la rétine.. J’ai quand même commencé le traitement aujourd’hui.. Je veux tout tenter !
    Certains d’entre vous en ont-ils deja entendu parler ?

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    Anonyme

    Membre
    23 mars 2017 Ă  13 h 15 min

    J’ai fait énormément de recherches sur le sujet depuis un mois et demi…
    Voici ce que j’ai trouvé :

    -traitement injection AM-101 : semblait bien parti mais d’après ce que m’a dit une Orl du centre Imerta à marseille il n’a pas prouvé sa supériorité par rapport au Placebo au Nord Amérique et selon elle il ne sortira pas sur le marché.. Ils continuent cependant les essais chez un groupe de patients en Europe jusqu’à fin 2017 il me semble…

    -traitement injection de gacyclidine (également un inhibiteur du glutamate), actuellement en phase d’essais cliniques aux US… J’ai lu que cette molécule semble prometteuse… Mais le temps qu’ils fassent toutes les études cela prendra du temps, je n’arrive pas à savoir quand il sera possible de le tester en France en essai clinique, Ca n’a pas l’air d’être instauré encore….

    -recherches sur la NMDA en Nouvelle-Zélande : à faible dose elle semble avoir eu de bons résultats sur les Acouphenes sans les effets secondaires de la drogue… Ils continuent à tester….

    -stimulation du nerf vague : la société microtransponder fait des essais sur cette technique qui donne des résultats encourageants mais c’est aux US ! Et je Jarrive pas à trouver comment s’inscrire pour des essais en Europe…

    -stimulation magnetique transcranienne : l’orl de marseille m’a dit que CEtait une technique qui ne donnait pas bien de résultats chez les acoupheniques…

    -et de mon côté je teste depuis hier : les compléments alimentaires à base d’algue AFA du lac klamath qui sont censées stimuler la production de cellules souches pr ensuite allee reparer les tissus endommagés de mes oreilles…. D’après un prifesseur avec lequel j’ai echangé qui a eu des résultats sur des patients acoupheniques…

    -je sais Quil doit y avoir plein d’autres pistes de traitements mais je ne les connais pas tous…
    Par exemple la thérapie génique pour la réparation des cellules ciliees?

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    Anonyme

    Membre
    16 janvier 2018 Ă  15 h 38 min

    Merci Alice moi je vais prendre de l’mdma ôn verra bien si ça fai quelque chose.

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    acoudur

    Membre
    16 janvier 2018 Ă  17 h 37 min

    @discoraw j ai essayé a petite dose en version légal 5-mapb qu on trouve
    plus, domage pour voir si c était vrai j confirme j ai des acou sévères
    en prenant la moitié d un cacheton plus rien le silence!si ca se trouve
    les teufeurs qui en prennent ils sont protégés sans le savoir qui sais?

  • 4eeb056500804d42132bb3db70edd28f?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    fred

    Membre
    16 janvier 2018 Ă  17 h 42 min

    @ acoudur

    Comment t’es-tu procurĂ© ce produit ?

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    acoudur

    Membre
    16 janvier 2018 Ă  18 h 12 min

    Sur shayana c est légal mais ca devrais pas l étre car plein de drogues
    durs et ototoxique(xenon,4fa..)


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