Implant cochléaire et douleurs acouphènes



  • Implant cochléaire et douleurs acouphènes

    58a8b317f380f bpthumb gaetan mis à jour Il y a 3 années, 5 mois 2 Membres · 3 Messages
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    gaetan

    Membre
    19 février 2017 à 0 h 27 min

    Bonjour à tous et à toutes,
    J’ai enfin eu un implant cochléaire à Paris l’été dernier après plus de 20 années de retard, dues au diktat de la HAS (Haute autorité de Santé) et des économies de santé drastiques imposées, en sacrifiant des vies humaines. N’étant pas devenu sourd bilatéral après l’aléa thérapeutique, je n’étais pas prioritaire, même en souffrant de douleurs centrales de désafférentation acouphèniques permanentes, de problèmes de concentration, de sommeil ; d’hyperacousie controlatérale, de troubles de l’équilibre, de surdité totale unilatérale.
    L’ossification cochléaire partielle, résultant des années perdues à attendre l’implant, n’a permis la mise en place que d’un implant court de moins de 10 électrodes, au lieu de l’implant conventionnel actuel de 24 électrodes. La rééducation orthophonique est par conséquent ardue et longue.
    Je dois m’efforcer de m’estimer heureux, car en province, on ne me ferait toujours rien aujourd’hui. Il faudra être patient et compter sur une possible plasticité de l’aire auditive réafférentée par la stimulation électrique de ces quelques électrodes.
    Déjà 7 mois de rééducation auditive orthophonique hebdomadaire avec l’implant. Je perçois du son, du rythme et des intonations. Mais pas de reconnaissance nette d’un mot pour l’instant. Je peux néanmoins reconnaître avec l’implant seul, le nombre de syllabes d’un mot long prononcé clairement et dans le calme.
    Pour les douleurs acs, pas de changement notable pour l’instant. Peut-être un peu de masquage dans la journée, lorsque l’implant est activé et l’environnement sonore non agressif. Au retrait du processeur d’implant et de l’antenne le soir, les douleurs acs reprennent le dessus et leur niveau est fonction du bruit encaissé dans la journée, des efforts de concentration réalisés, de la fatigue physique cumulée, de la longueur de la nuit précédente etc.
    Je continue donc le Laroxyl le soir pour pouvoir dormir et un AD le matin, pour essayer de voir plus loin. J’aurai bien voulu reprendre et finir bientôt mon permis B avec les bénéfices d’un implant standard, en étant plus concentré et en comprenant les instructions à droite dans la voiture ; mais je vais devoir encore reporter ce projet-là. A 18 ans, c’était un rêve commun banal, propre à tous et à toutes. 20 ans plus tard, ce retard de construction, comme tant d’autres fait mal à la mémoire car on n’oublie jamais rien. La société vous le rappelle constamment ou vos neveux ou les petits-enfants de vos voisins, quand ils commencent la conduite accompagnée etc.
    Pour d’autres douleurs, occasionnelles celles-là (chirurgie orl, dentaire etc.) j’ai par chance pu tester des antalgiques comme le Topalgic 150 LP. Ça fonctionne bien, mais ça endort la conscience un peu. Dommage que ce ne soit pas aussi simple avec les douleurs de désafférentation comme les acs. Une simple gélule à avaler et les douleurs disparaitraient !
    On m’a proposé aussi de la Lamaline, mais contenant de la caféine, qui accroit les douleurs acs, j’ai décliné l’essai.
    N’en déplaise à coocky de FA, les douleurs acs ne sont pas un petit truc, auquel on peut s’habituer et vivre avec normalement. Ce discours de minimisation outrancier est insultant pour les personnes en souffrance et pourtant, il est toujours propagé aussi sournoisement à travers les publications, les groupes de parole et certains forums. Quand des audiopros et des orls même, finissent par adopter et réciter ces mêmes refrains de vulgarisation falsifiés ; les patients en subissent les conséquences, gravement.
    Ma paralysie faciale droite imprévisible, quelques jours après l’implantation, a été très lourde à gérer, mais avec des perfusions à l’hôpital et beaucoup de massages par les orthophonistes sur 8 mois, tout est revenu à la normale pour le visage, sans séquelles.
    On me dit courageux parfois, mais on a ses propres limites à encaisser les douleurs et l’absence de bonheur. Puisse le soleil rebriller un jour, un peu pour moi pas trop tard et pour vous également. Gaetan.

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    morelli

    Membre
    28 février 2017 à 17 h 17 min

    Slt Gaetan,

    je suis aussi sur FA donc oui leur discourt ma toujours derangé, plus dans le sens ou il ne semble pas reconnaitre les pb grave, d’ailleur leur forum ou j’ai posté un com hier et bien plus mort qu’il y a 8 ans.

    Pour revenir sur toi, c’est deja une bonne chose si un peu dire que tu es pu te faire implanté, par contre je suis surpris pour les acouphenes j’avais entendu dire que dans une majorité des cas le retours du son grace a l’implant (a defaut d’attendre la regeneration cellulaire) faisait diminué voir disparaitre de facont permamante les acouphenes. Je suis triste que cela ne soit pas le cas pour toi, a moins que ce que je dis soit faux.

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    gaetan

    Membre
    7 mars 2017 à 23 h 31 min

    Slt Gregoyuuki,

    Tu ne dis rien de faux, car j’ai lu cela aussi de certains implantés.Mais dans mon cas,je n’ai eu que 8 électrodes au lieu de 24 et mon aire auditive n’a pas entendu depuis 25 ans.Donc rien d’étonnant à ce qu’il faille beaucoup plus de temps à obtenir un résultat.D’ailleurs, je ne progresse pas beaucoup avec l’orthophonie chaque semaine dans la reconnaissance verbale des mots. J’ai donc tendance à me décourager, à déprimer un peu et donc à faire moins régulièrement les exos fastidieux, que je devrai faire chaque jour chez moi. Je débute le 9e mois depuis l’implantation en Juin 2016 et c’est long et usant d’attendre un réel résultat ou une amélioration nette. Quand je suis trop stimulé par des sons plusieurs heures durant, les douleurs acs sont plus élevées ou elles me réveillent en pleine nuit, quand j’ai réussi à m’endormir avec le laroxyl bienvenu. J’essaye de garder le moral et de voir plus loin. Bonne semaine à toi. Très cordialement, Gaetan.


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