Implantation cochléaire et douleurs centrales acouphèniques

  • Implantation cochléaire et douleurs centrales acouphèniques

    Posted by gaetan on 10 septembre 2016 à 21 h 52 min

    Bonjour à tous et toutes. J’avais fait un point en 2014 sur ce forum puis plus rien, car tenu au secret professionnel dans une étude clinique. J’ai enfin été implanté cet été à Paris en Juin, après plus de 20 années d’attente. Pas la situation la plus idéale, car du fait des années perdues, ossification partielle de ma cochlée droite et un problème nouveau indépendant apparu à gauche, dont je ne parlerai pas. La suite bientôt, Gaetan.

    mithrandir a répondu il y a 5 années, 9 mois 2 Membres · 2 Réponses
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    gaetan

    Membre
    10 septembre 2016 à 21 h 53 min

    Bonjour, la suite:
    Environ 4h de chirurgie pour mettre en place moins de 10 électrodes, bien qu’un implant conventionnel en septembre 2016 en comporte 24. Il faut m’estimer heureux, car dans ma région (69) aucun bon chirurgien et Prof. en orl ne souhaitait tenter l’intervention. Interdiction ensuite de prendre un TGV ou l’avion durant 1 mois à cause des fortes accélérations et de la pression.
    Au 11e jour post-op, apparition brutale d’une paralysie faciale droite de grade 4/6, pas liée directement au geste chirurgical, mais plutôt à l’état de fatigue dû à l’intervention et aux combats très longs qui ont précédé depuis 2010, pour avoir accès à cette chirurgie. On parle dans ce cas de PF Périphérique a frigore.
    C’est très lourd. L’œil droit reste ouvert en permanence, pique et pleure ; d’où nécessité de gouttes ou gel larmes toute la journée et obligation d’appliquer de la vitamine A ophtalmique sur la cornée la nuit avec occlusion de l’œil par un pansement stéristrip pour le protéger. La bouche de travers, donc difficile de parler, de boire, de manger. Aucun muscle facial ne bougeait à droite. Visage à droite, droit inexpressif, figé comme du marbre.
    Retour en hospitalisation à Paris en chirurgie orl et 8 jours de traitements en perfusions : corticoïdes et antiviraux. Fine réversion à la fin et début des soins de rééducation du visage avec des orthophonistes qui devraient durer 10 ou 11 mois jusqu’à la récupération totale de la motricité du visage à droite. En plus, 15 minutes de massages du visage à réaliser par moi-même quotidiennement ; externes, puis internes.
    Actuellement en septembre 2016, je suis en grade 1. L’œil a récupéré, la bouche aussi et la plus grande majorité des muscles du visage. Ouf ! Pour l’implant cochléaire, branchement mi-juillet et réglages quasi hebdomadaires + séances d’orthophonie auditive à répétition à Paris. Environ 4000 € de train + hôtel à ma charge. Je n’ai donc pas eu de vacances, juste vu les hôpitaux cet été et mis mes finances à zéro.
    J’entends avec mon implant, des sons déformés, le rythme et les intonations très bien, mais je ne comprends pas encore des mots. Mes douleurs de désafférentation centrales acouphèniques, ne sont pas soulagées pour l’instant. Elles sont même exacerbées lorsque je porte le processeur avec l’implant activé durant plusieurs heures par jour et que je suis soumis aux bruits dans la ville dehors ou dans les supermarchés. Le moral n’est pas toujours au beau fixe par conséquent et le sommeil fluctuant avec les douleurs.
    L’équipe ORL me conseille de lire chez moi un texte et de l’écouter avec un cd audio (audio livres) pour ré-entrainer mon aire auditive qui n’a pas entendue depuis plus de 20 ans, même si je ne comprends rien. Ne rien comprendre encore n’est pas très encourageant et fatigue beaucoup le cerveau, à fort volume des 2 microphones du processeur en contour d’oreille. Donc encore beaucoup de travail personnel et avec des orthophonistes pour pouvoir profiter un jour de la discrimination verbale avec la toute nouvelle « audition » à droite. Peut-être voir plus tard, un soulagement des douleurs centrales en comptant sur la plasticité cérébrale ; ce qui changerait ma vie. C’était un des objectifs de cette chirurgie de l’extrême, même avant de penser à un gain auditif.
    Je sais que des centaines de patients avec des surdités totales unilatérales au moins, ont bénéficié ces dernières années en Europe d’implants cochléaires. Les mentalités évoluent doucement, étant donné les diktats de la HAS pour freiner les dépenses de santé en France. Voyez les articles sur internet, qui commencent à sortir sur ces indications ; autres que la surdité totale bilatérale en Europe. Nous sommes dans le domaine des essais cliniques.
    J’estime que plus de 20 années de douleurs centrales acouphèniques permanentes, une surdité totale unilatérale, de l’hyperacousie à gauche, des troubles de l’équilibre, des gros problèmes de concentration, de sommeil, et de moral (dépression) devraient ouvrir la voie aux chirurgies de soulagement par implantation cochléaire ou du tronc cérébral. Mais malheureusement, c’est très loin d’être rentré encore dans les mœurs médicales des orls en France.
    Il ne faut pas oublier que l’économie prime de plus en plus en 2016 et que la valeur humaine d’un individu tant à se réduire de jour en jour, d’autant plus s’il est malade et donc non rentable, improductif et inefficace. Il faut donc m’estimer heureux d’avoir été implanté, même si le résultat actuel n’est pas à la hauteur de mes espérances encore. Il me faut être patient et persévérant encore. Je m’accroche à la vie comme je peux, comme vous le faites pour certains et certaines d’entre vous.
    J’espère que mon expérience vous aura été utile. Suite au prochain épisode. Bonne rentrée ou reprise à vous. Cordialement, Gaetan.

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    mithrandir

    Membre
    12 septembre 2016 à 16 h 21 min

    @gaetan

    La vie est devenue un enfer mais il ne faut pas lâcher les bras et essayer de (re)trouver le maximum de dignité possible