Naître avec une hyperacousie et grandir avec

  • NaĂ®tre avec une hyperacousie et grandir avec

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    Anonyme

    Membre
    19 janvier 2015 Ă  17 h 14 min

    Je reviens sur ce site afin de savoir si vous connaissez des enfants en bas âge qui souffrent d’hyperacousie. Cela n’engage que moi mais je pense que ma fille a souffert et souffre encore mĂŞme si elle a appris Ă  mieux la contrĂ´ler. Je pense qu’elle est nĂ©e avec et cela a provoquĂ© des troubles du langage et du comportement importants. Elle n’a pas Ă©tĂ© diagnostiquĂ©; l’IRM du cerveau est normale, les tests ADN n’ont rien donnĂ© et les mĂ©decins n’en veulent pas comme autiste. Roxane a commencĂ© Ă  dormir la nuit vers 8 ans. Je pense que la nuit devait ĂŞtre terrible pour elle et qu’elle ne savait pas comment l’expliquer. En grandissant, je me suis aperçue que ce qui passait pour un manque d’inattention Ă©tait de l’hyperacousie, c’est-Ă -dire qu’elle entendait l’oiseau qui chantait sur l’arbre Ă  400 m comme s’il Ă©tait Ă  10 cm de l’oreille. Dès qu’elle a Ă©tĂ© scolarisĂ©e Ă  3 ans, elle a fait otite sur otite avec para synthèse et pose de diabolos. Je pense qu’elle a beaucoup souffert Ă  l’Ă©cole car elle n’arrivait pas Ă  maĂ®triser tous ces bruits tous très puissants et que cela devait la faire souffrir. Je l’ai dĂ©scolarisĂ©e Ă  partir de la 6ème et en Ă©tudiant au calme, elle a pu commencer les apprentissages. Elle a maintenant 16 ans; elle a beaucoup progressĂ© mais il reste encore beaucoup Ă  faire. Elle reste très angoissĂ©e mais elle est aussi pleine de vie et enthousiaste. Pour l’hyperacousie, pendant 2 ans, tout en Ă©tudiant, elle a Ă©coutĂ© des musiques avec filtre (dĂ©rivĂ© de TOMATIS) et je pense que cela l’a aidĂ© Ă  faire le tri des sons. Depuis 6 mois, elle fait du chant et lĂ  aussi, je trouve que cela l’aide pour le langage. Avec le chant (vocalises + apprentissage de chansons), elle travaille beaucoup de frĂ©quences. Merci pour vos rĂ©ponses.

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    oreillemalade

    Organisateur
    19 janvier 2015 Ă  18 h 24 min

    Bonjour @nathaliemartinot

    Juste pour ĂŞtre sĂ»r de bien comprendre… Quand tu dis que la nuit devait ĂŞtre terrible pour elle, Ă  quoi fais-tu allusion exactement ? (compte-tenu du fait qu’il y a infiniment plus de bruit la journĂ©e que la nuit)

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    Anonyme

    Membre
    19 janvier 2015 Ă  19 h 21 min

    Peut ĂŞtre justement l’absence de bruit et la peur de ce vide; quand on est bĂ©bĂ©, on ne peut pas encore se l’expliquer. Peut ĂŞtre aussi qu’une hyper activitĂ© au niveau de l’oreille interne se maintient et la nuit l’angoisse s’amplifie … Ce ne sont que des hypothèses.

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    ddalcatel

    Membre
    21 janvier 2015 Ă  23 h 44 min

    Bonjour,
    Ce n’est pas la première fois que je lis le tĂ©moignage d’un acouphènique et/ou hyperacousique qui fait du chant. Je trouve ça très Ă©tonnant, pour moi le pire c’est quand je parle fort et longtemps. C’est ce qui me dĂ©clenche mes acouphènes. Alors chanter… impossible!
    On est vraiment tous très différents.
    Par contre si on peut chanter on ne doit quand mĂŞme pas ĂŞtre trop hyper non?

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    oreillemalade

    Organisateur
    22 janvier 2015 Ă  11 h 06 min

    @ddalcatel

    si on peut chanter on ne doit quand mĂŞme pas ĂŞtre trop hyper non ?

    C’est un point au sujet duquel beaucoup d’hyperacousiques commettent une « erreur ». Je suis bien placĂ© pour le savoir, combien m’ont balancĂ© que je n’Ă©tais pas du tout hyperacousique, alors mĂŞme que j’ai Ă©tĂ© hyperacousique sĂ©vère pendant un bon moment et que je suis loin, encore aujourd’hui, de m’ĂŞtre dĂ©barrassĂ© de l’hyperacousie…

    En fait, il y a plein de points Ă  prendre en compte. Une chose est certaine, de très nombreux hyperacousiques, mĂŞme en cas d’une hyperacousie très importante, peuvent chanter et mĂŞme racontent que le chant a un effet positif sur leur hyperacousie (cela m’avait Ă©tĂ© dit par un thĂ©rapeute rĂ©putĂ© et j’ai pu le constater par la suite au fil des ans Ă  travers de multiples tĂ©moignages). C’est cohĂ©rent avec l’idĂ©e selon laquelle un hyperacousique supporte mieux un environnement sonore « riche » plutĂ´t qu’un son isolĂ© (et sur ce point je peux en tĂ©moigner 🙂 ). Et ces mĂŞmes hyperacousiques, pour autant, peuvent avoir mal en parlant ! C’est difficile Ă  comprendre, bien entendu, et pourtant…

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