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Hyperacousie : témoignage
Témoignage d’hyperacousie disparue, de guérison, témoignage positif ou moins positif… Partageons nos histoires.
Acouphènes & Hyperacousie, le duo de l’enfer est un jour venu sonner à ma porte.
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Acouphènes & Hyperacousie, le duo de l’enfer est un jour venu sonner à ma porte.
Bonjour. Je viens me présenter et évoquer ma situation, d’abord parce que cela amène un peu de soulagement d’évoquer ses problèmes et ensuite parce que je me dis que mon témoignage pourra peut être avoir une utilité pour quelqu’un, qui sait ?!
Pour le cadre général, j’ai la 40e, je suis diabétique depuis une quinzaine d’années et je pratique (pratiquais) occasionnellement le tir sportif en club avec des protection auditives depuis 6-7 ans, j’ai eu une extraction dentaire qui s’est mal passé et qui a généré un déséquilibre des ATM, traité par un kiné/ostéopathe.
Il y a 6 mois environ, j’ai passé un IRM pour un problème neuropathique. C’était mon premier IRM. La technicienne m’enfourne à la vite une paire de bouchon auditif, sans prendre la peine de les placer correctement, et retire la mousse isolante qui borde le berceau pour pouvoir mieux refermer le dispositif censé vous empêcher de bouger la tête. Je n’ai pas d’autre protection que ces maigres bouchons mal placés. Pendant 20 minutes, je m’en prend plein les oreilles. Le bruit que génère un IRM est énorme (entre 90 et 120 db). Je ne le sais pas encore mais je viens d’être victime d’une négligence médicale et à ce moment là, je subis probablement un traumatisme sonore.
Il y a 4 mois, alors que je discutais au téléphone portable avec un pote depuis une heure, je ressens une vive douleur à l’oreille gauche, celle qui était plaqué au téléphone. Mon oreille me fait mal et elle est toute contractée. Visite chez le médecin qui regarde le conduit, me dit qu’il n’y a pas grand chose et me prescrit des goutes pour l’oreille. Je lui fais remarquer que je trouve curieux qu’en 2 ans, ce soit la 4e otite que je subis, alors que je ne vais pas à la piscine. Il hausse les épaules et prend mon chèque.
Le problème s’aggrave. Je perds pendant 2 jours une partie de l’audition du côté de l’oreille gauche. Je vais voir un autre médecin, la légèreté du premier m’ayant échaudé. Celui ci me met sous antibiotique et fluidifiant mais écarte la cortisone du fait de mon diabète. Au bout d’une semaine, cela va mieux. Plus de problème d’audition. Malheureusement, une semaine après, c’est la rechute, mes deux oreilles sont contractées (« cathare tubaire » me dit mon médecin), elles « chauffent » et je découvre les joies d’avoir les oreilles qui chantent ! Acouphènes, bienvenue dans ma vie, je ne te connaissais pas, je vais apprendre à te connaître. De très près.
Un nouveau traitement antibiotique ne donne aucun résultat. Le généraliste m’envoie donc consulter un ORL sur Macon. Je débarque dans un luxueux cabinet (ce qui signifie mucho dépassement) et rencontre le spécialiste. Il m’écoute d’une oreille distraite, si je puis dire. Visiblement, mon cas ne l’intéresse pas, rien que du très banal pour lui et il ne s’attarde pas, visiblement pressé de passer au client suivant. Il me fait passer un audiogramme, me dit que l’audition est pratiquement normale et que je ne dois pas m’inquiéter et que tout ira bientôt mieux. J’insiste un peu, quand même, disant que je trouve très inconfortable d’avoir les oreilles sous pression en permanence. Il me prescrit alors une machine à surpression pour injecter de la cortisone par voie respiratoire. Je ne le sais pas encore, mais je vais payer très cher ce choix thérapeutique.
De retour chez moi, je vais en pharmacie récupérer la machine. Sa taille est impressionnante, à peu près celle d’une imprimante laser. La pression est réglable. Le pharmacien me dit d’essayer différent réglages jusqu’à trouver un niveau confortable. Les 12 premiers jours, tout va bien, le traitement me soulage, que ce soit pour le cathare tubaire ou les acouphènes, je reprends espoir. Le 13e jour, et bien comme ont dit, « et là c’est le drame ». Je met la pression de la machine sur 7 au lieu de 5. Le résultat est douloureux pour mon oreille gauche. Je reviens à 1. Peine perdue. Si la douleur finira par s’estomper, en revanche, je viens d’hériter d’un deuxième acouphène, en plus du sifflement permanent, je découvre les joies d’une sorte de chuintement encore plus désagréable. Une deuxième couche en sorte. Que du bonheur !
15 jours après, je suis invité à une soirée chez des copains. Je dis oui. J’aurai dû plutôt me fouler la rotule ce soir là que d’y aller mais ainsi que le dit un sage, il ne faut que 3 secondes pour faire une connerie ! Sur place, les invités écoutent de la musique africaine. Le son de la chaîne HIFI me dérange fortement. Pas de pot pour moi, j’ai oublié mes bouchons de protection que j’emporte toujours avec moi d’habitude. Je pense que Karma avait décidé qu’il était temps pour moi de rencontrer mon Destin ! A un moment, la fille de notre hôte tripote l’ampli, produisant un énorme son qui me vrille l’oreille gauche. Je sors me promener dehors. C’est bien sûr trop tard, mais une fois de plus, je ne le sais pas encore.
Le lendemain, je reçois une visite affectueuse ; c’est l’Hyperacousie, venue dire bonjour à son pote l’Acouphène ! Acouphéniques, vous pensez que votre vie est infernale ? Attendez de découvrir l’hyperacousie, vous comprendrez alors que vous étiez heureux avant, avec votre gentil sifflement juste un peu stressant parce qu’il est taquin ! Tous les sons sont désormais amplifiés, j’entends le raclement du métal quand je branche l’alimentation de mon téléphone mobile, faire la vaisselle est devenu impossible tant le bruit de la faïence ou du métal qui claque est douloureux, même chose pour une simple friture qui vous défonce l’oreille. Une abattant des WC qui tombe et vos oreilles douloureuses se contractent pendant des heures. Bref, vous vous retrouvez assailli de toute part par une multitude de sons et beaucoup d’entre eux, même peu élevés ou lointains, vous font mal aux tympans. Lorsque vous étiez seulement acouphénique, vous pouviez vous soulager temporairement avec certains enregistrements sonores. Désormais, le moindre son est devenu votre ennemi. Terminé des sports aussi extrême que regarder la télé, allez dans un bistro ou faire vos courses en supermarché sans protection auditive.
Je téléphone à l’ORL de Macon. Sa secrétaire m’explique qu’il ne peut pas me recevoir avant 3 semaines. J’explique la gravité du nouveau phénomène. Elle me renvoie vers les urgences. Les urgences… si vous n’êtes pas mourant, n’y allez pas, c’est une perte de temps. Après 5 heures d’attente, je vois un jeune interne fatigué. Il me regarde les oreilles, me dit que tout va bien et que ça passera dans quelques jours. J’exprime mes doutes. Il me répond qu’on ne va pas me mettre sous cortisone pour ça et me prescris un arrêt maladie de 4 jours. Je me repose donc et le phénomène diminue. Puis, je reprends le travail. Je bosse dans une école, un environnement souvent bruyant. L’hyperacousie redémarre avec un enthousiasme inégalée et cette fois, elle ne me quittera plus, la coquine !
J’obtiens un rendez vous en urgence auprès d’un ORL d’un hôpital de Montpellier. On me fait passer un audiogramme, tout est normal (du moins dans les fréquences vérifiées). Le médecin qui me reçoit m’écoute attentivement et prend des notes. Puis il m’explique que le tir sportif a pu générer des micro traumatismes malgré les protections, que le diabète a considérablement fragilisé le réseau nerveux et que l’appareil à surpression a fait des dégâts sur ce terrain fragile. Il ne prononcera pas le mot d’erreur médicale, corporatisme oblige, mais le mot flotte dans la pièce. Il ajoute que le traumatisme sonore a terminé le travail. Il me dit ensuite que l’on ne sait pas ce qu’est exactement l’hyperacousie, il me parle de neurones qui ne sont pas mortes mais qui s’enflamment sans que l’on sache pourquoi. Il termine en disant que cela ne se soigne pas et que si j’ai de la chance, dans quelques années, je m’y habituerait. Il me conseil de me protéger du bruit avec des filtres auditifs mais pas de m’en couper totalement. Puis il me prescrit du Lyrica en me précisant que les chances d’amélioration sont faibles (médicament qui, chose rigolote, parle dans ses effets secondaire de… hyperacousie !). Au final, je sors de là désespéré mais au moins suis-je tombé cette fois ci sur un médecin qui ne m’a pas expédié. Ma prochaine expérience sera moins heureuse…
Afin de vérifier le diagnostique, je vais voir un ORL à l’hôpital Lyon Sud. Le technicien qui mesure mon audition est sympa. On papote. Le haut niveau d’intolérance au bruit qui est désormais mon quotidien le surprend. Il me dit qu’il a vu des hyperacousiques voir leur situation s’améliorer mais que c’est un problème complexe et préfère laisser la parole au médecin. L’homme ne veut pas s’attirer d’ennui en marchant sur les plates bandes du règne médicale, je le comprends et ne lui en tiens pas rigueur. Il est temps pour moi d’être reçu par le Prince des lieux qui daigne accorder audience au manant que je suis. Je rentre, m’assois sur un tabouret et là, l’ORL me regarde et me jette, d’un air dédaigneux, « Vous, vous avez fait le tour des ORL avant de venir me voir ». La remarque et le ton employé me surprennent et je me dis que la visite ne va pas super bien se passer. J’avais raison, bien sûr. J’essaie de lui expliquer le cheminement qui m’a amené à cette situation en essayant d’être synthétique. Arrivé à la moitié de mes explications, il ne m’écoute plus. Il me pose quelques questions qui me paraissent de prime abord étranges. Puis, je comprends qu’il cherche à savoir si j’ai connu un traumatisme moral ou affectif pendant cette période, ce qui n’a pas été le cas. Il me regarde, d’un air blasé et me sort ; « Vous savez, la plupart des hyperacousies sont d’ordre psychologique ». Là, je dois avouer que j’en suis resté stupéfait pendant quelques secondes. Que le psychisme soit capable d’influer sur le physique, oui bien sûr. Mais dans mon cas, il y a un contexte médical, le diabète, et une succession d’évènements comme des traumatismes sonores et des soins inadaptés qui sont des pistes à approfondir en premier avant de songer à la dimension psychologique. Je comprends alors que cet ORL fonctionne selon un mélange de préjugés et surtout, de politique de moindre effort. Je suis son dernier client avant sa pause déjeuner et il est pressé de se débarrasser de moi. J’exprime poliment mes doutes quant à ce diagnostique, mais lui, des doutes il n’en a pas. Par acquis de conscience, néanmoins, il me prescrit un IRM, histoire de vérifier qu’il n’y a pas de kystes ou de malformations. Je lui fais remarquer que je suis hyperacousique et qu’un IRM fait énormément de bruit. Visiblement, il s’en fou. Je lui demande ce que je peux faire pour avoir moins mal en attendant les deux-trois mois nécessaires à un rendez vous pour avoir un IRM. Sa réponse, froide ; « Rien ». La consultation s’arrête là. Je sors de là très en colère. Si j’avais été moins sociablisé, je me serai battu avec cet homme.
J’apprends à gérer mon hyperacousie, la situation semble se stabiliser. Noël arrive, c’est les fêtes. Pour me rendre présentable, je décide de tailler ma barbe. Et là, je commets une des plus grosses imbécilités que j’ai pu commettre au cour de ma vie. J’utilise un rasoir électrique. Cette stupidité là, je vais la payer chère, très chère ! Sous l’effet de la vibration sonore qui n’a pourtant durée que quelques minutes, je me retrouve avec les oreilles douloureuses et le conduit auditif tellement contracté qu’il tire sur les tempes et la mâchoire. La crise a durée plus de 3 jours. Elle est partiellement parti, mais elle m’a laissée un cadeau, Noël oblige : me voilà avec un nouveau acouphène, une sorte de vibration grave cette fois, des tympans douloureux et une hyperacousie qui a explosée. Mon avenir socio-professionnel s’avère compliqué voir funeste !
A la lecture des dizaines et des dizaines de témoignages que j’ai pu lire sur le Net, j’ai réalisé que mon cas était loin d’être extraordinaire. Les acouphènes sont un phénomène plus répandu qu’on ne l’imagine quand on débarque dans cet univers. L’hyperacousie, elle, est une atteinte plus rare mais elle existe, oh oui, elle existe cette saloperie. Et quand vous combinez les deux, et bien ma foi, les portes de l’enfer s’ouvrent pour vous ! Et cet enfer quotidien se trouve hélas renforcé par le fait que vous n’allez pas trouver beaucoup d’intérêt chez les médecins que vous allez consultez et en qui vous placez vos espoirs et votre confiance.
Que l’hyperacousie soit une atteinte rare, mal comprise voir pas comprise du tout, OK. Mais les médecins prêtent serment de respecter le code de déontologie médicale qui s’inspire du serment d’Hippocrate. Or le « dévouement indispensable à l’exercice de la médecine », moi je dirai que je ne l’ai pas beaucoup vu (si tant est que je l’ai vu). Mais mettons la question morale de côté pour voir les choses sous un angle plus… pragmatique. Je suis allé trouver des prestataires de service qui m’ont facturé leur service, justement. Et bien le travail qu’ils ont accomplis ne m’a pas satisfait mais alors pas du tout. Et je note que si ces personnes travaillaient de cette façon, c’est à dire de manière superficielle, approximative et en choisissant toujours la voie du moindre effort, elles auraient pas gardées leur poste (ou vu leur contrat renouvelé dans le cas d’un prestataire externe) dans les entreprises privées où j’ai été amené à travailler.
Quand on est atteint d’une pathologie complexe, il faut être lucide, on est seul (ou peu s’en faut) face à sa maladie. Les médecins sont une profession qui offre des revenus très confortables (revenu mensuel moyen d’un généraliste 4500 euros net). Par ailleurs, c’est une profession doublement protégé à la fois par le numérus clausus qui assure une concurrence limité (ce que je trouve révoltant) et à la fois par un corporatisme le plus souvent d’adamantium. Quand vous venez les voir avec votre problème compliqué, auquel ils ne comprennent pas grand chose, voir rien du tout, et bien vous les emmerdez, tout simplement. En consultation privé, plus de temps ils passent avec vous et moins de clients ils peuvent prendre dans la journée. Et dans le public, et bien… qu’ils s’occupent bien ou mal de vous, quelle différence ? Cela n’a aucune influence sur la pérennité de leur poste. Bref, je trouve que beaucoup de médecins sont… gras.
Beaucoup, ça ne veut pas dire tous. J’ai rencontré une fois un médecin exceptionnel. Un chef de service dans une clinique (ce qui le rendait encore plus exceptionnel). Il recevait à son cabinet privé à Lyon des gens jusqu’à minuit et ne prenait aucun dépassement. Un médecin à l’ancienne qui s’intéressait à la santé des patient et non à celle de son compte en banque. L’homme est décédé d’un cancer. Je le regrette, je le regrette d’autant plus que je me retrouve désormais avec une pathologie douloureuse et terriblement handicapante sans beaucoup d’espoir d’amélioration.
En parcourant le Net, j’ai vu plusieurs messages parlant du centre IMERTA spécialisé dans les acouphènes et l’hyperacousie, dans une clinique à Marseille. Cela demande un investissement financier conséquent, entre le voyage et les examens. Je ne peux pas encore me le payer (mais être pauvre est une tare, je l’avais compris depuis un moment déjà). Il est très probable que j’aille tenter ma chance là bas. Quant à l’IRM, là aussi une recherche sur le Net m’aura appris qu’il existe une poignée de modèles « silencieux » répartis sur le territoire français (une information confidentielle et classée secret défense que le dernier ORL rencontré ne pouvait bien sûr pas connaître, s’actualiser au niveau des connaissances professionnelles, ça peut être dangereux).
L’hyperacousie douloureuse s’étant aggravée, il me devient difficile de pouvoir dormir correctement la nuit et l’anxiolytique que je prenais montre désormais ses limites, du moins dans ce dosage. Je répugne à augmenter la dose ou a passer a des médicaments encore plus lourds, tant les effets secondaires sont potentiellement nombreux et graves. J’y serai peut être contraint.
Si je devais adresser un message aux primo arrivant dans le monde sonore de l’hyperacousie, ce serait le suivant : « Ton système auditif est désormais en cristal, protège le au maximum, en pesant chacun de tes gestes et en réfléchissant aux conséquences de tes actions, bref, en étant dans un mode de vigilance sur-développé, même si tout cela peut sembler grotesque vu de l’extérieur. Car l’accident guette, il arrive très vite et plus il y a de traumatisme sur une oreille fragile, moins il y a de récupération possible. Dans 10 ou 15 ans, peut être qu’il existera un traitement à cette atteinte. Pour nous, il sera de toute manière probablement trop tard. Sauve donc ce que tu peux, tout le monde n’a pas les moyens d’aller vivre en ermite dans la nature, loin des bruits de la civilisation… ».
Oreilles oh désespoir pourrait-on dire !
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3 Réponses
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Bonjour @garuga et bienvenue sur Oreille malade 🙂
Merci pour ce très intéressant témoignage. Aïe, ça fait toujours mal au coeur de voir des gens qui se chopent un traumatisme auditif dans des conditions comme ça… Une IRM mal protégé… Et encore, récemment quelqu’un qui travaille dans un service d’IRM racontait ici-même qu’on n’y donne aucune protection aux patients (!) et que même après s’être renseigné on lui a répondu que le son et la durée d’exposition étaient bien trop faibles pour qu’il y ait un risque quelconque (!!).
J’ai moi aussi des problèmes d’ATM… C’est très compliqué à traiter malheureusement…
Donc si je te comprends bien ton hyperacousie augmente au fil du temps ? Tu te protèges tous les jours, c’est-à-dire tu portes des bouchons pour sortir voire même chez toi ? Pour essayer de comprendre…
Et sinon, tu dis que l’injection de cortisone par voie respiratoire t’a vraiment soulagé dans un premier temps ? Parce que j’ai les oreilles bouchées en permanence depuis près de 11 ans donc ça m’intéresse là aussi d’en savoir plus 😉
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Ce qui m’est arrivé est le mélange d’un terrain fragilisé par le diabète, d’inconscience et de stupidité de ma part et de négligences et d’erreurs médicales. Au moment où j’ai été atteint, je n’ai pas croisé de professionnels de santé concerné et compétent. Je le paye aujourd’hui très cher. Pas de pot mais c’est la vie !
Au quotidien, chez moi, j’essaie de ne pas porter de protections auditives, sauf pour faire une friture par exemple. Le ronronnement de mon chat est devenu douloureux pour te donner une idée, il me fait mal aux tympans. Même chose pour le ventilateur du PC mais quand je mets un casque de protection pour surfer, ensuite, quand je le retire, l’hyperacousie augmente pendant durée imprévisible, donc je minimise l’utilisation de la bécane en attendant d’avoir les moyens d’acheter une tablette. Avant l’incident du rasoir électrique de la semaine dernière, je pouvais sortir dans la rue sans protections auditives, aujourd’hui ça n’est plus possible, je suis obligé de mettre des filtres alpines dès le pied posé dehors. Mais depuis cet incident et mes nouvelles contractures d’oreilles, ces filtres me font mal au conduit, ce qui n’était pas le cas avant. Donc en résumé, voilà ce que ça donne :
– Soirée avec fond sonore trop élevé : Apparition de l’hyperacousie
– Port de protection auditive type casque Peltor X5, aggravation légère et temporaire de l’hyperacousie (rééquilibrage dans l’heure)
– Crise d’angoisse : Aggravation importante et temporaire de l’hyperacousie (disparait après une nuit de sommeil)
– Taillage de barbe avec rasoir électrique (80-90 db pendant deux trois minutes): Aggravation importante et durable de l’hyperacousie (cela fait une semaine maintenant).Avec ça, je peux te confirmer que la machine à surpression que j’ai évoqué m’a, dans un premier temps, fait énormément de bien au conduit auditif et m’a débouché les oreilles de manière très efficace. Il s’agissait d’un Atomisor Manosonique et si j’ai tout compris, il reproduit partiellement la manœuvre de Valsalva en projetant en même temps des fines particules de cortisone dans le système ORL. La machine en question : http://www.dtf.fr/Atomisor-manosonique-automatique.html
Le problème c’est que la manœuvre de Valsalva est brutale et dangereuse pour le tympan d’après ce que j’ai lu. Et cette machine sur un terrain fragile l’est tout autant, j’en suis la preuve (apparition d’un second acouphène). A voir donc, en pesant les risques et les bénéfices et en l’utilisant éventuellement avec les conseils et la surveillance d’un spécialiste éclairé (sans doute le plus difficile à dénicher !).
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Bonjour et bienvenue.
Votre témoignage m’a confirmé le dégoût que je porte envers ces pathologies depuis près d’une année maintenant. Il me confirme également l’amertume que j’ai à l’égard des médecins & autres ORL incompétents (même si je sais bien que les perles rares existent, mais encore faut-il les trouver !!). L’ORL que je suis allé voir, LERAT (porte bien son nom d’ailleurs cette odieuse personne…) a osé m’annoncer que si l’acouphène était présent dans une seule oreille il s’agirait d’une anomalie mais que dans mon cas, c’était parfaitement normal vu que j’en est aux deux oreilles, en définitive pour lui c’était d’une normalité puisque je cite : « tous le monde a des acouphènes ».
Sur ces paroles, j’ai ravalé ma fierté me suis contenu pour ne pas laisser éclater ma colère (voir plus) et en suit ressortit du cabinet dépité, au bord de la dépression à l’époque. J’avais plus de connaissances sur l’acouphène que lui alors que normalement c’est l’inverse c’est lui qui doit être plus porté sur le sujet, pas moi !
Bref… j’espère que vous aurez des améliorations significatifs de vos douleurs dans les prochains jours ainsi qu’à toutes les personnes souffrante sur ce site et par delà le monde.
Cordialement.
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