Hyperacousie : mon témoignage et comment je m’en suis sortie

  • Hyperacousie : mon témoignage et comment je m’en suis sortie

    Publié par tdlt le 16 janvier 2024 à 22 h 44 min

    Bonjour à tous,

    Je me suis toujours dit que je posterais sur ce forum quand j’aurais assez de recul sur mon parcours et que les choses se seront apaisés pour moi. J’ai longuement consulté ce site et les nombreuses pages de ce forum pour moins me sentir seule, retrouver de l’espoir et lire aussi des messages positifs (car il y en a). J’espère pouvoir aider à travers mon témoignage et apporter certaines pistes de réflexion.

    Je suis une jeune femme de 26 ans, passionnée de musique depuis toujours, je suis musicienne, DJ et je travaille dans le business de la musique à temps plein. La musique fait partie de ma vie et ponctue mon quotidien.

    Il y a maintenant 2 ans, j’ai vécu un traumatisme émotionnel assez fort suite à une rupture (ça à de l’importance dans mon histoire, j’y reviendrais) qui m’a bouleversé et m’a fait adopter des comportements d’excès vis à vis de la musique : écoute prolongé, forte et sans arrêt.
    Un jour, en allant au travail je commence à ressentir une douleur vive dans mon oreille droite et une sensibilité exacerbé. Je consulte directement un médecin généraliste qui me dit que c’est sûrement une otite mais que si ça ne passe pas de consulter un ORL qu’il me recommande. Bien évidement ça ne passe pas et ça empire, parmi mes symptômes : sensibilité accru aux sons du quotidien, incapacité à écouter de la musique, douleur vive dans l’oreille, douleur musculaires constantes, maux de tête, nausée, fatigue extrême…

    L’ORL me reçoit : pas de perte d’audition, pas d’acouphène… Il m’annonce que je fais de l’hyperacousie, m’explique rapidement ce que c’est et me prescrit des médicaments pour détendre les muscles en me disant “Dans 5 jours vous n’aurez plus rien”. Il se trouve que ça a duré 1 an et demi.

    S’en suit des longs mois d’errance médicale : des scanners, IRM, séance d’osthéopathie, acuponcture, ORL, médecin généraliste, neurologue… Rien ne me soulageait et je vivais avec des douleurs dans l’oreille du matin au soir. Aucun médecin n’arrivait à me soigner. J’ai fait face à bcp de discours qui se contredisaient, des spécialistes qui ne connaissaient pas la pathologie et ne savaient plus quoi faire de mon cas. Psychologiquement ça a été le plus compliqué, je ne pouvais plus pratiquer la musique : on m’avait enlevé ma raison de vivre. J’ai développé des symptômes dépressifs, je n’étais plus moi même, je n’arrivais tout simplement plus à vivre. Je ne vous parle pas de la difficulté à tenir mon travail, plus de motivation, c’était extremement compliqué d’accomplir des tâches et ça a posé des soucis au sein de mon entreprise.

    L’hyperacousie en elle même s’est cependant atténué jusqu’à disparaitre mais des douleurs chroniques sont apparus et sont restés un bon moment : douleur musculaire dans la nuque qui irradiait jusqu’à mon bras, maux de tête, sensation de pression constante dans l’oreille, otalgie, nausée, fatigue extrème…

    Sur mon cheminement médical, j’ai fais la rencontre d’une psychothérapeute spécialisé dans les troubles de l’audition qui a été la première à savoir de quoi elle parlait réellement et avec qui j’ai entamé une thérapie. J’ai été pendant 1an et demi suivie et nous avons pu mettre le doigts sur une des causes de mon trouble.

    Selon elle est d’autres spécialistes que j’ai rencontré par la suite ainsi que mon cas particulier (pas d’accouphène, hyperacousie unilatérale), mon trouble s’est déclenché suite à mon traumatisme émotionnel évoqué plus haut. J’ai fait le déni de cette situation et mon corps a réagit via un biais qui a beaucoup d’importance pour moi : mon oreille. Bien sûr, ça a été amplifié aussi à cause de mes excès mais l’origine et la nature de mon trouble prends racine sur cet évènement.

    Aujourd’hui, quasiment 2ans après je n’ai plus d’hyperacousie, mes douleurs chroniques ont presque disparue et j’ai retrouvé mon énergie et mon envie de continuer.

    Mon parcours est particulier et unique, mais je tenais à exprimer qu’il ne faut pas éloigner certaines pistes qui peuvent parfois paraitre plus abstraite. Le chemin a été vraiment long, j’ai énormément souffert de cette situation et d’entendre dire que le problème est d’ordre “psychologique” est compliqué à gérer car mes douleurs me rappelaient constamment cet évènement.

    Ce qui a marché pour moi : ne pas baisser les bras et continuer à consulter, chercher des spécialistes (même si l’errance médicale est aussi compliqué à gérer), m’entourer et informer mon entourage sur ma condition, accepter de passer par des moments compliqué, laisser le temps soigner certaines souffrances et les accepter, ne pas avoir peur de se mettre en arrêt maladie et prendre du temps pour soi, remettre de l’ordre dans sa vie et se débarrasser de certaines habitudes qui n’aident pas la condition (tabac, malbouffe…)

    Je n’ai pas de solution miracle, même si j’ai essayé plusieurs techniques médicales qui n’ont malheureusement pas marché pour moi et même dès fois empiré ma condition (osthéopathie par exemple), j’ai aussi été sous traitement pour douleur neuropathique qui ont partiellement atténué mes douleurs (duloxétine) et j’ai consulté un ORL pour des injections de botox dans les muscles de la machoire (qui fonctionne assez bien apparement mais je ne peux pas faire un retour pour le moment)


    J’espère que ce petit message pourra redonner espoir et aider certaines personnes. Vous n’êtes pas seul et il existe des gens qui pourront vous aider. Prenez soin de vous.

    tdlt a répondu il y a 3 mois 1 Membre · 0 Réponses
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