Hyperacousie sévère



  • Hyperacousie sévère

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    misook

    Membre
    24 février 2017 à 16 h 49 min

    Bonjour
    J’aimerai savoir qui a une hyperacousie sévère, et comment vous faite pour vivre le quotidien.
    Ca fait 1 an je j’en souffre, c’est vraiment difficile à vivre, je ne sort presque plus , j’ai des maux de tête permanent. je vois vraiment ma vie défiler sans moi.

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    kael

    Membre
    25 février 2017 à 12 h 32 min

    Salut

    Depuis environ 5 à 10 ans, j’ai de l’hyperacousie. Et depuis 4 mois, ça c’est aggravé (c’est devenu sévère).
    Pendant les 5 années précédentes, j’ai fait attention aux sons, je mettais du coton dans mes oreilles pour sortir et je prenais mon casque, au cas où. ça m’a souvent évité des petits traumatismes.
    Mais depuis octobre 2016, j’ai eu une aggravation, et c’est beaucoup plus difficile à guérir qu’avant. J’essaie de me remettre petit à petit, en me réhabituant aux sons, mais c’est vraiment long. Je ne sors presque plus non plus de chez moi, à part pour faire des petits trajets en voiture (quelques minutes max). Et pour la télé, j’essaie de remettre le son très progressivement aussi (je commence à 0 puis 1..). Je fais assez souvent des petites rechutes (j’ai mal aux oreilles pendant une petite semaine, et parfois je prends des anti-inflammatoires pour calmer ça (que mon médecin me prescrit bien sûr)).

    Sinon, il faut aussi surveiller si tu ne fais pas une dépression et surveiller ton anxiété, car ça booste l’hyperacousie (ça peut même la multiplier par 2 voire 3). La dépression a comme symptômes d’empêcher certains douleurs chroniques de disparaître (maux de tête, et probablement certaines douleurs aux oreilles).
    Depuis environ 15 jours, je prends du temesta et ça m’aide pour l’anxiété. L’hyperacousie et les acouphènes conduisent souvent vers la dépression. Tu devrais vérifier si tu ne fais pas une dépression (ça arrive très souvent avec l’hyper ou les ac, mais on ne le sait pas forcément). Moi, je vais rencontrer un médecin pour en discuter et agir la-dessus aussi. Ca devrait faire baisser mon hyperacousie aussi d’après ce que j’ai compris.

    Ensuite, tu peux faire des exercices de respirations pour te calmer (le stress accentue les douleurs, tout comme l’anxiété et l’hypervigilance), de sophrologie (pour retrouver confiance un peu en toi et mieux vivre l’hyperacousie).
    Certains disent qu’il faut essayer de se réhabituer tout doucement aux sons (évite les GBB, personnellement, je crois que ça peut causer des problèmes), il vaut mieux préférer les sons doux et naturelles (bruit de rivières, forêt…) à très très faible volume au départ.

    Te sens-tu triste, angoissé? As-tu perdu gout à faire certaines activités que tu faisais avec plaisir ? Tu as du mal à te concentrer? Tu as des douleurs chroniques persistantes (malgré les médicaments) ? As-tu des idées noires ?
    Si tu te reconnais parmi ces symptômes, parles-en à ton médecin, et évoque la dépression, peut-être que c’est ton cas.
    On en parle assez peu, mais je crois que dans 80% des cas d’acouphènes/d’hyperacousie, on développe une dépression (même légère, elle peut avoir des conséquences néfastes sur ton hyper).

    En espérant t’avoir aidé ;).

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    samarita67

    Membre
    25 février 2017 à 17 h 54 min

    Bonjour, très intéressant ton message par rapport a la dépression, j’aurais voulue savoir pour ton hyperacousie elle est devenue sévère depuis c’est 4mois après un autre trauma sonore ?

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    misook

    Membre
    25 février 2017 à 19 h 45 min

    bonsoir
    oui je suis en dépression..
    l’hyperacousie me fatigue bcp, et c’est vraie je n’ai plus le goût de grand chose.

    en fait ça a été un gros choc pour moi,au debut je l’ai pas accepté parce que c’est vrmt très douloureux (le bruit me monte jusqu’au cerveau , ça m’arrache)

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    anouk-verteneuil

    Membre
    25 février 2017 à 21 h 55 min

    Bonjour Misook,
    En réponse à ta question, je souffre tout comme toi d’hyperacousie sévère.
    Elle est d’origine centrale (suite à une opération neurochirurgicale) et pas suite à un trauma sonore.
    Je ne peux pas travailler tant j’ai l’audition trop “sensible” et je suis en invalidité pour “trouble de l’encéphale et maux de tête invalidants” mais pas pour hyperacousie… car elle n’est pas reconnue comme handicap par la MDPH…
    Je vais essayer de te décrire l’ensemble de mes activités…
    C’est un programme mis en place en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire (neurologue, ORL, médecin de la douleur chronique, Kiné, Osthéopathe et accupuncteur).
    Ma solution la plus radicale est de vivre loin de tout, isolée dans un chalet a 1500 m d’altitude dans LE SILENCE COMPLET, ceci afin de diminuer mes posologies de médicaments anti douleur.
    Je prends un traitement de fond: du LYRICA (prégabaline) anti douleur, anti épileptique et anxiolitique.
    Ce médicament fonctionne pas mal chez moi…
    J’ai fait l’acquisition de bouchons d’oreille en silicone (sur mesure) que j’ai toujours sur moi au cas ou le bruit ambiant devient trop fort et d’un casque
    BOSE QUIET COMFORT 35, ce qui me permet de me couper du bruit ambiant lorsque je dois sortir de chez moi.
    Il existe des appli sur IPAD ou ANDROID avec des sons relaxants
    ( mer, cascades, vent etc) qui m’aident à me détendre quand j’ai trop mal
    “NATURE SOUND” ou encore “SOUNDCARE” (avec abonnement mais tu peux essayer un exemple gratuit)
    Je vis dans la nature ou je fais de longues promenades entourée d’oiseaux, d’écureuils et de trois chats.
    Je fais du jardinage, j’adore regarder pousser les graines, les fleurs sauvages, écouter les cascades, observer la faune et la flore, cela me donne de la sérénité.
    Je cuisine bio et je cultive deux carrés potager ou je fais pousser des légumes et herbes aromatiques
    Je pratique au moins une heure de yoga et de stretching par jour.
    Je pratique de la méditation
    Je fais 2 séances de balnéothérapie pas semaine et de la kiné.
    Je fais de l’osthéopatie craniène 2X par mois (50€ la séance) et les résultats sont encourageants.
    Je vais chez un accupuncteur pour les douleurs chroniques.
    J’ai arrêté de chercher des solutions pour guérir ou une cause a mon hyperacousie et je suis dans l’acceptation de mon handicap.
    De cette façon, je ne ressens plus de stress et j’ai retrouvé petit a petit un équilibre et la joie de vivre dans les petites choses du quotidien et surtout en étant ancrée dans le présent.
    Je ne m’ennuie jamais…
    Je me sens heureuse et pourtant… j’ai du renoncer à tout, pour recommencer une autre vie sans voiture, sans cinéma, sans magasin, sans restaurant, sans plus voir personne.
    Mais la solitude donne de la force mentale et se retrouver face à soi-même sans aucun artifice donne de la sérénité.
    Si je peux t’aider, je suis à ta disposition.
    Reste confiant.
    Anouk

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    kael

    Membre
    26 février 2017 à 16 h 29 min

    Dans mon cas, elle est devenue sévère après ce que je pense être deux traumas légers (des discussions type réunions de famille, à une semaine d’intervalle). Mais ça a été amplifié par le stress, l’angoisse, puis je pense la dépression (hyperacousique et acouphénique depuis 12 ans, ça conduit à une dépression dans la majorité des cas).
    Pourtant, je m’occupe énormément, je pratique beaucoup d’activités : dessins, modelage (je crée des figurines en pâte à modeler auto-durcissante), j’écris des romans (jeunesse, adulte), je crée des jeux vidéos (pc, android, mac), je crée des logiciels et applications (PC, android, Mac). Je fais du sport (marche/gym, un peu d’altères ^^ dans ma maison), je fais un peu de sophrologie/ séances de respiration.

    Si ça intéresse des gens, j’ai commencé à rédiger une sorte de “protocole” d’aide pour hyperacousique/acouphénique :

    https://docs.google.com/document/d/1eK3e4wsiFVPhhl1wVrKZnEeFTxhsfeMyyRFBvlF2uKY/

    Ce n’est pas grand-chose mais si ça peut aider.

    Anouk : ton témoignage est intéressant et encourageant (malgré ta situation) car il montre que si on parvient à mieux gérer son environnement (sonore et autre) et qu’on parvient à contrôler son mental, on peut s’en sortir (même si c’est difficile ;)).

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    anouk-verteneuil

    Membre
    26 février 2017 à 21 h 50 min

    @blendman
    Très bon texte!
    Beaucoup de bonnes idées.
    Pour ma part je ne guérirai pas, j’ai essayé la réhabituation au bruit et elle a été inneficace car mon hyperacousie ne vient pas d’un problème auditif ni du nerf auditif mais des aires auditives situées dans les lobes temporaux.


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