Hyperacousie : témoignage positif

  • Hyperacousie : témoignage positif

    Publié par admin le 19 décembre 2022 à 17 h 33 min

    J’ai reçu ce jour un message d’un ancien membre, qui tenait à partager son témoignage positif sur l’hyperacousie.

    Avec son accord, je le publie ici de façon anonyme car je suis sûr qu’un témoignage positif (à défaut d’un témoignage de guérison voire de disparition complète de l’hyperacousie et/ou des acouphènes) est quelque chose de très précieux, en particulier pour les nouveaux hyperacousiques… Surtout que la plupart des gens qui vont mieux ne prennent pas forcément le temps de venir le dire, donc un immense merci à cette personne de partager ainsi son témoignage 🙏

    Bonne lecture 🙂 et n’hésitez pas à donner votre avis sur ce que ce témoignage vous inspire.

     

    Bonjour Laurent,
    Tout d’abord je te remercie encore pour le site et la communauté.
    J’ai été très actif il y a quelques années et j’ai décidé de prendre du recul avec tout cela. Je cherchais constamment des solutions, je me documentais sur les recherches en cours contre les acouphènes et l’hyperacousie… j’ai participé à des études cliniques… puis tout s’est enchainé : problème au travail (que j’essayais de maintenir tant bien que mal), séparation très compliquée avec ma conjointe, je lisais des témoignages assez pessimistes… j’ai fini par essayé de me recentrer sur moi même et d’entrer en résilience…
    Tout cette saloperie ayant modifié ma façon d’être, de réagir, d’interagir avec les autres, mes proches, ma compagne, moi moi… avec en trame de fond permanentes les douleurs, le stress, la recherche de solutions et surtout l’incompétence et le menfoutisme de 90% du corps médical sur des problèmes maintenant connus et reconnus.
    Ça a été très long, mon parcours a commencé il y a dix an… une putain de décennie…
    J’ai été sévèrement arrangé par un concert puis un IRM est venu m’achever juste derrière me rendant acouphènique et hyperacousique sévère. Je ne vais pas refaire le parcours du malade “imaginaire” que tous ou beaucoup ici connaissent hélas…
    J’ai un tas de symptômes (toujours à l’heure actuelle), certains se recoupent avec les tiens Laurent… dans la sphère auditive (oreille bouchée, acouphènes, oreille qui claque, oreille qui chauffent, hyperacousie…), certains se sont améliorés avec le temps et d’autres comme des acouphènes (mesurés à 65db) n’ont jamais diminué…
    Pour la petite anecdote, j’ai eu une grosse opération à la hanche il y a 2/3 ans. Tout le corps médical me disait que c’était hyper douloureux etc…que ça allait être une vrai galère.. au final en moins d’une semaine j’avais arrêté tous les anti douleurs : parce que c’est ototoxique et surtout parce que ce n’est rien par rapport à ce que nous avons pu connaitre en terme de douleur chronique.
    Il m’a fallu un gros travail sur moi, une persévérance hors norme (que j’avais déjà dans le sport, je pratique de l’ultra trail…) et quelques rencontres (dont une avec un audioprothésiste empathique et très compétent : à l’époque je l’avais rencontré pour faire des bouchons moulés et ma situation d’hyperacousique sévère au quotidien, l’isolement… était tellement irréelle qu’il a pris le problème très au sérieux) pour aller mieux.
    Chaque cas est différent donc il serait difficile de donner des conseils sur la thérapie ou non à suivre mais, dans mon cas, ce n’est pas aussi simple que certaines thérapies qui proposent de l’écoute musicale au casque pendant quelques semaines…. ;).
    Il y a certaine activités que j’ai fini par oublier (cinéma, stade, bar ou restaurant bruyant…) tout simplement parce que le “risque” n’en vaut pas la chandelle… et que ça n’a aucun intérêt d’y aller dans la souffrance comme les soldats qui vont au front, pour d’autres je m’adapte (casque a réduction de bruit, bouchons)…tout est question d’expérience par rapport aux situations, de fatigue chronique et de “dosage” dans les protections si la situation le nécessite (là encore chaque cas est différent).
    J’essaie chaque jour d’aller mieux, en espérant avec le temps pouvoir refaire certaines activités. Un peu comme dans le sport. Cette phrase va surement déplaire à certains mais il y a un gros travail de résilience à faire comme dans chaque situation de vie complexe (paraplégie, amputation…). Cela ne veut pas dire que l’espoir n’est pas permis pour tous (en particulier dans la recherche et les avancées médicales).
    Je ne me considère pas du tout comme guéri ou autre (et je suis reconnu handicapé, c’est possible là encore il faut se battre mais on y arrive !) mais mon quotidien n’a plus rien à voir avec celui d’il y a 10 ans. J’ai une vie sociale, des amis, un travail, une conjointe…
    Je ne voudrais pas être trop long mais je m’étais promis que je reviendrais vous faire signe, continuez à vous accrocher, le combat continue ensemble !

     

    rodolfe a répondu il y a 1 mois, 1 semaine 2 Membres · 1 Répondre
  • 1 Répondre
  • rodolfe

    Membre
    20 décembre 2022 à 14 h 00 min

    L’hyperacousie disparaît souvent, ce qui est mon cas.

    Mon état n’est pas parfait, loin s’en faut, mais je n’ai plus de mal de crâne lors d’un repas de famille, et je supporte le bruit de tous les jours, et les bruits de couverts ne me font plus rien.

    Bon ce n’est pas pour autant que je retournerai en concert ou en boîte de nuit, bien trop dangereux.

    Mais c’est très long, et ça n’arrive pas de manière linéaire.

    Et faut pas hésiter à se faire soigner, les médecins sont là pour ça.