Mon premier mois d’hyperacousie…



  • Mon premier mois d’hyperacousie…

    b072c0008bd71b57b6e574f758464a62?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar wonder mis à jour Il y a 3 années, 3 mois 7 Membres · 21 Messages
  • b072c0008bd71b57b6e574f758464a62?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    wonder

    Membre
    25 juin 2017 à 21 h 17 min

    Bonjour à tous,

    Je souffre d’hyperacousie depuis un mois désormais, provoqué par un trauma sonore, je souhaiterais pouvoir partager les observations que j’ai pu faire jusque là sur mon état qui connait des variations en montagne russe…

    Tout d’abord les ORL, j’en ai vu deux : un qui veut me faire réaliser des prothèses sur mesure en ciblant les fréquences les plus néfastes et qui m’a dit de me protéger dans les environnements bruyants, ça c’est pour le premier avis… Le deuxième me dit de ne pas me protéger, que le cerveau va s’adapter et que ça va passer avec le temps. Que si je me protège je vais rentrer dans une spirale infernale. Bac+11 les enfants et pas foutu d’être d’accord sur un cas archi-basique…

    Bon du coup je coupe la poire en deux. Je me protège quand ça me paraît fort, c’est à dire rue bruyante, transport en commun, restaurant et j’essaie de rester les oreilles nues en open space, cantine, chez moi… Depuis j’enchaîne les hauts et les bas, après plusieurs jours passés comme ça je constate des légères améliorations, moins de douleurs, je peux écouter la radio à faible volume sans souffrir. Au bout de 5-6 jours, je peux sortir dans la rue avec un casque audio qui enlève à peu près 10db. Je programme une sortie en forêt, casque + boules quies dans les transports puis arrivée en forêt, aie ça sonne fort, la forêt n’est pas si silencieuse que ça mais au bout de quelques heures de balades je me sens mieux, l’impression que l’hyperacousie diminue, les voitures passent à proximité et je ne ressens pas le besoin de mettre mes protections… Les jours passent et l’amélioration se poursuit, 3 jours après je prends un vol, protection au décollage mais ni le vol, ni la navette pour l’aéroport ne me font mal… Tout va mieux, le lendemain je fais une première sortie depuis 2 semaines puis une deuxième le surlendemain. Je pète la forme, ni douleur, ni engourdissement, ni gêne.

    Problème : 24h après je sens que certaines fréquences me gênent à nouveau. La semaine redémarre et je sens que ça repart, je me dis que c’est dans la tête et je ne me protège pas, pas question de laisser cette satanée hyperacousie revenir. J’enchaîne les situations un peu douloureuses : scooter, salon, apéro près d’un carrefour, je me protège de plus en plus mais l’hyperacousie se réinstalle pleinement. Depuis j’essaie de refaire mon protocole initial, à savoir protection contre les situations bruyantes mais je suis trop impatient et finit toujours par me retrouver exposé plus que de raison et par rechuter.

    Bref, ce que j’ai remarqué et je souhaiterais avoir votre avis là dessus :
    – l’écoute de la musique me fait du bien. J’écoute un vinyle (le son des vinyles n’est pas compressé et beaucoup plus doux que du numérique) et je règle le volume autour de 40-45db. J’essaie d’écouter et de ne faire que ça, au bout de 20 à 30 minutes, c’est comme si mes oreilles se détendaient.Avec mes recherches sur Internet je suis tombé sur un protocole d’une université espagnole qui affirme avoir guéri de nombreux hyperacousiques en leur faisant écouter de la musique à 20db en dessous de leur seuil de douleur et en remontant légèrement de 5db d’une semaine à l’autre jusqu’à arriver à un retour à la normale, certains ont testé ?
    – J’ai testé ginseng sibérien, acupuncture et osteopathie sans pouvoir faire trop de lien avec l’évolution mais le ginseng est plutôt bénéfique pour la forme et le moral global.
    – J’hésite à recontacter le premier ORL qui souhaitait me faire faire des protections sur mesure mais qui avait l’air très très commerçant, est-ce que des hyperacousiques se sont fait faire ce type de protection qui filtre spécifiquement les fréquences auxquelles ils sont les plus sensibles ?

    Merci à ceux qui auront tout lu et de vos réponses.

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    Anonyme

    Membre
    26 juin 2017 à 13 h 30 min

    Bonjour Wonder,

    Je te remercie pour cet excellent témoignage. Je viens d’avoir un trauma ce vendredi et j’ai au couru aux urgences pour avoir mon traitement de 5 jours au solupred. Depuis mon trauma (son bref mais très fort), j’ai de l’hyper accousie. Quand on voit les différents témoignages sur le net, ça craint….je n’ai pas encore vu d’orl. Je suis inquiet j’essaie de ne pas me surprotéger. L’eau de la douche me fait mal. La TV aussi. Téléphoner aussi.

    Je ne sais pas comment ça va tourner. Je vais m’inspirer de ce que tu as fait. J’espère que ça va s’arranger pour toi.

    Dans l’attente de tes nouvelles.

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    Anonyme

    Membre
    26 juin 2017 à 17 h 26 min

    Tu as essayé de consulter un psychiatre? Le dogmatil peut être efficace dans la prise en charge de l’hyperacousie. Enfin c’est ce que j’essaierai si je l’étais. Mais en même temps si je l’étais je sais pas si je tiendrais le coup. Bon enfin, si tu veux de l’ORL compétent il y a le docteur Fain sur Paris. Pour l’anecdote, j’en ai eu un gros nul pendant des années qui est devenu député de Macron. Vous êtes bien représentés à l’assemblée nationale les amis!

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    wonder

    Membre
    26 juin 2017 à 18 h 12 min

    @Padbol

    Si j’avais juste un conseil à te donner ça serait déjà de ne pas trop paniquer, si tu as été pris en charge rapidement avec du solupred c’est déjà très bien. C’est impressionnant les premiers jours et extrêmement angoissant quand on fait des recherches sur le net mais il faut essayer de s’en détacher un peu, tout ceux chez qui c’est passé au bout de quelques jours ne viennent pas poster sur les forums. L’autre conseil que je donnerai ça serait de ne pas te croire arriver trop vite s’il y a une amélioration. Après 15 jours coupé du monde j’ai sauté sur le premier apéro venu comme une délivrance en me sentant mieux et je pense que c’était un peu prématuré. Essaie de ne pas trop stresser non plus sur les rechutes, si tu en fais. Au bout d’une semaine j’ai fait une terrasse un peu bruyante et en rentrant chez moi : oreilles brûlantes, tempes qui vibraient quasiment de douleur, le simple fait d’appuyer sur un interrupteur me faisait mal, j’ai cru que j’avais définitivement flingué mes oreilles puis c’est passé en quelques heures et une semaine après j’arrivais même à prendre l’avion… Je te souhaite que ça passe rapidement dans tous les cas!

    Pas de psychiatre ou de produits trop forts pour le moment, je n’ai pas un boulot qui peut me permettre d’avoir le cerveau en semi-veille. Je crois que je garde un peu les psychotropes pour le cas où vraiment ça n’avance pas… Depuis quelques jours j’ai l’impression que les sons aigus me font davantage souffrir (les bruits de freins plus que les moteurs par exemple) et que mon oreille a moins tendance à se boucher pour se protéger, ce qui accentue la sensation de douleur…

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    hurlevent

    Membre
    26 juin 2017 à 18 h 17 min

    @lyonnais : Bon enfin, si tu veux de l’ORL compétent il y a le docteur Fain sur Paris. Pour l’anecdote, j’en ai eu un gros nul pendant des années qui est devenu député de Macron. Vous êtes bien représentés à l’assemblée nationale les amis!`

    émoticoneHa ha ha ! Gardons notre sens de l’humour, compagnons d’infortune…

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    Anonyme

    Membre
    26 juin 2017 à 18 h 24 min

    Merci wonder de ton retour et pour tes précieux conseils. Oui dommage pour la quantité de témoignages négatifs sur Le net par rapport aux cas réels … on ne sait pas trop à quoi s’en tenir.
    Cela dit je plains les personnes pour qui ça ne s’arrange pas comme je les comprend s…

    J’ai laissé ma fenêtre ouverte cet après midi pour m’acclimater c’etait pas mal. La je viens de fermer ma fenêtre et j’ai la sensation d’oreille bouchée qui est assez forte je comprends rien … silence assourdissant ?????

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    peter

    Membre
    26 juin 2017 à 18 h 26 min

    Perso, j’ai essayé de ne pas trop utiliser mes bouchons il y a 5 jours, suite à un trauma sonore le 1er juin. Récent donc… J’ai été flagellé, nouvel acouphène horrible. Perso, je n’utilise pas les bouchons, mais seulement chez moi. J’ai compris la punition…
    Je bosse la journée (8h), en open space aussi. Bruit moyen constaté de 64 db avec des pointes à 86 db, que j’ai relevé avec une appli smartphone, qui a tourné la journée complète. Je n’ai pas oté une seule fois mes protections, personnellement, sauf durant ma pause déj de 30 minutes.
    Pénible et fatiguant, mais trop peur de les enlever…
    Pareil, en voiture et dans la rue, je ne les quitte pas.

    Mon orl, m’a dit que les porter 8h par jour sur quelques semaines n’étaient pas un problème du tout… Est ce vrai, faux, je ne sais pas car l’audioprothésiste que j’ai consulté mercredi dernier m’a aussi dit l’inverse… Que 8h par jour, c’était trop…

    Bref, je suis aussi paumé que toi à ce sujet

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    Anonyme

    Membre
    26 juin 2017 à 18 h 34 min

    Etes vous capable d’écouter la TV de téléphoner ou d’entendre un son d’un smartphone. Perso je ne supporte pas.
    Trauma j+3.

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    peter

    Membre
    26 juin 2017 à 21 h 03 min

    Oui, j’ai une hyper assez légère comparé au début. Ca peut s’atténue.

    Faut laisser le temps de récupérer, et surtout garder ton oreille au repos. Si possible, prends un arrêt maladie, et reste au calme quelques jours. Pas de musique, télé à bas volume, pas de sortie en ville inutile. Si tu as des enfants criards, anticipe leur crises et fuit quand ça hurle. Ca peut aider. Et dormir, dès que tu fatigue.

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    wonder

    Membre
    26 juin 2017 à 22 h 40 min

    Pasdbol pour info j’ai eu une première amélioration après environ une semaine, dix jours en ayant été plutôt dans le calme. Au début oreille qui se bouche, se débouche, sensation de crispation des muscles, sans même que ce soit lié à l’exposition sonore, faut pas trop y voir de signes, l’oreille est traumatisée, ça réagit… Pour les bouchons je les mets systématiquement au dessus de 60-65 db, ce qui équivaut à tous les transports et à une rue avec très peu de trafic. Je continue à penser que les sons naturels peuvent aider à retrouver de la dynamique, je supporte des bruits de parc et jardins à 45db alors que parfois une émission de radio sur ordinateur ou même la tv me fatigue à 35db, une question de fréquences et sons compressés peut-être…

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    Anonyme

    Membre
    27 juin 2017 à 5 h 36 min

    Merci wonder et Peter
    Je partage ton sentiment sur les sons numériques : la TV est une torture pour moi même à bas volume. Sera-ce un défaut à vie ?
    Je regrette d’avoir forcer dimanche 3 heures de TV à volume normal. Je l’ai senti passser le mal de tête ….mais c’est tout aussi fatiguant à bas volume.

    Aussi, durant ta phase de rémission, as tu gardé des soucis sur les aigus ?

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    sirwilliams

    Membre
    27 juin 2017 à 15 h 25 min

    Bonjour Wonder,
    En ce qui concerne les protections, il faut ni trop, ni trop peu…
    En clair, il va falloir que tu connaisses ce que l’on appelle le seuil de tolérance et que tu prennes l’habitude de te protéger (même très ponctuellement) de ce qui peut faire empirer ton hyperacousie.
    C’est un peu long à maitriser et tu passeras forcément par pas mal de rechutes. Il n’y a que l’expérience qui fait avancer !
    Nous avons tous des hyperacousies différentes donc il faut bien se connaitre pour bien se soigner.

    Concernant, la musique, c’est vrai : Le son analogique est beaucoup moins néfaste que le son numérique qui est de plus en plus compressé. Du coup, moins de dynamique et potentiellement plus de danger… Surtout avec le MP3 qui est un format très dangereux pour l’oreille.

    J’avais lu il y bien longtemps sur un autre forum ce protocole espagnol tel que tu le décris mais je n’ai jamais rien lu comme retours sur cette expérience.

    Enfin concernant les bouchons qui cibleraient certaines fréquences, je ne vois guère comment.
    Ils ont généralement une action sur des plages de fréquences comme les basses, les médiums grave et aigu et les aigus mais de la à cibler très précisément certaines fréquences, je suis sceptique…

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    Anonyme

    Membre
    27 juin 2017 à 15 h 45 min

    Salut à tous,

    Bon j’ai vu un orl qui s’est évidemment montrer rassurant. Pas de perte d’audition malgré un – 30db aux 8000 sur une oreille mais comme c’était le premier son peut être est ce une erreur de ma part.

    Lui a dit que trauma sonore = perte d’audition. Sous ce prétexte, par de cortisone mais je m’en fous j’avais déjà un traitement.

    Tous le monde n’est pas d’accord sur la définition du trauma et on s’en fou en fait ce qui compte c’est la douleur ….

    J’ai finalement trouvé une bonne appli cohérente pour les decibel (calibration à la grosse) : je me suis fait très mal à l’oreille gauche avec un jet de robinet qui tournait à 70db (et paraissait bien aigu). En baissant, a 65db c’était correct. Quand je pense que le seuil de douleur des gens normaux est supérieur à 100 … y’a encore du chemin. J’ai voulu cherché les limites actuelles. Mais comme le disent certains et ils ont raison il faut bien écouter son corps et se couvrir lorsqu’il le faut.

    Le lendemain de mon trauma j’ai fait ceci : ce qu’il ne faut surtout pas faire à mon sens : regarder la TV avec des bouchons, et j’ai bu beaucoup de thé à la menthe car je n’avais pas de vasodilatateurs de prescrit. Le surlendemain je me suis forcé à regarder la TV à son normal sans bouchon pendant 3 heures j’ai dégusté (mal de tête, oreilles très bouchées).

    Donc pour moi pour le moment plus de TV.

    Perso j’en ai ras le bol d’avoir l’impression d’avoir les tympans comprimés : lors de sa rémission, quelqu’un a t-il réussi à se débarrasser de ce problème ?

    Sinon en ce qui concerne les bouchons ce sont en general naturellement des filtres passe bas (ne laissent pas passer les aigus)

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    wonder

    Membre
    27 juin 2017 à 18 h 21 min

    @Sirwilliams : Merci pour ta réponse. Pour tout te dire concernant les filtres l’ORL m’a dit qu’il pouvait jouer sur le filtre et sa découpe pour protéger davantage sur certaines fréquences, en travaillant avec un audioprothésiste spécialiste. C’est un ORL parisien bardé de diplômes mais je n’ai pas trop apprécié sa façon de vendre des examens non remboursé (dont un test d’autoémission) en étant très pressé (audiogramme en 2 minutes chrono alors que j’entendais la circulation dans la rue à coté du cabinet) donc j’ai du mal à faire confiance… Pour le protocole espagnol il faudrait que je le retrouve mais en gros ça partait de 30 minutes d’écoute par jour avec une augmentation de 5db par semaine pendant 9 semaines avec des semaines de pause pendant cette durée, et des résultats d’amélioration proche de 100% sur l’hyperacousie (sur un échantillon réduit de patients cependant, de l’ordre de la vingtaine…)

    @pasdbol : la sensation d’oreille bouchée était quasi-constante au début, ça a passé avec le temps, c’était même un des signes d’amélioration au début. Maintenant j’aimerais presque avoir les oreilles à nouveau bouché, j’ai l’impression que mes oreilles ne se protègent plus et que la douleur arrive plus vite… Pendant ma phase de rémission qui a duré pleinement 4 jours, aucune gêne particulière, j’ai fait du scooter, j’ai subi une circulation de boulevard, j’ai pris l’avion sans qu’un son ne me fasse mal si ce n’est une fatigue auditive légère le soir. Puis c’est revenu assez subtilement… Compliqué à comprendre ce qui a fait la rechute mais c’est ce qui me fait garder espoir que ça passera…

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    Anonyme

    Membre
    27 juin 2017 à 18 h 25 min

    Ah oui donc je suis bien plus touché que toi alors… (lors de la premiere phase) j’ai du faire que des conneries ….

    j’ai empiré mon hyper des le début en faisant n’importe quoi.

    Maintenant incapable de regarder la TV dix minutes la. J’ai une barre dans la tête.

    @+ et bon courage.


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