[mithrandir]

@ misook

tu as des acouphènes aussi ? quelle est la liste exhaustive de tes symptômes ? Est-ce que tu as des pertes auditives ?

[micka25]

Bonsoir,
Au delà de tes symptômes je te conseille de patienter d attendre que cela se tasse … j étais comme toi au début je voyais ma vie foutu gâcher… j étais en hyperacousie sévère le moindre pas dehors les couverts pour manger me faisait mal ! J ai tenu bon me suis accrocher aux choses que j aimais… lire, les comics et les vieux jeux vidéo dans mon cas. De la j ai patienter et ca s est tasse elle a diminue à force de calme et de repos. J ai pu aller à Paris récemment dans le métro, à la fête des lumières … et crois moi au début je ne l aurais pas imaginer.
Il faut patienter se trouver, et se faire aider si besoin, en parler si ça ne vas pas mais ne lache pas rien n est jouer ! Moi cela m a pris 3 ans ! Et la j ai même fait une rechute mais je tiens bon et ca aide !
Courage et n hésité pas à venir ici les membres sont très gentil et compréhensif.

[chaos17]

L’isolement sentimental est l’une des chose le plus difficile à vivre s’il n’y a pas de médecin pour expliquer (merci internet d’exister). Montre ces 2 documentaires à tes parents, c’est simplement expliquer et çà te donnera peut-être aussi des pistes.
https://www.youtube.com/watch?v=QkaATnkYkSE&feature=youtu.be
https://www.youtube.com/watch?v=xK9WOQm-mbA&feature=youtu.be

Si tu n’as pas commencé pense à voir un médecin traitant pour t’aider à surmonter émotionnellement cela. Je suis sous Xanas (pour la journée) et Stilnox (pour la nuit). Pense au yoga et à l’auto massage (t’as plein de vidéo sur youtube) faut que tu trouve ce qui te fait émotionnellement du bien pour combattre ces pensées (même la bouffe aide!)

Reconnaitre et accepter sa maladie te permettra d’envisager comment cohabiter avec cette maladie. C’est pas facile du tout mais faut pas s’enfermer avec! T’es pas tout seul!

Courage!!

[misook]

merci pour vos réponses!
micka25, tu as vu une amélioration de l’hyper? comment cela s’est fait? progressivement?
en fait m’a plus grande peur, c’est de vivre definitvement avec ça.

[micka25]

je confirme le point de vu de chaos17 ne reste pas seul. Et puis tu as forcément des amis qui comprendront, d’autre non ceux la ce n’est pas grave…. Et comme te dis chaos d’une meilleur manière que moi trouve toi des choses positive. Les études ça peut aider et si tu ne peux plus les suivres normalement il y a aussi le télé-enseignement.
Courage

[micka25]

Un petit peu par petit peu, au début par du repos, de la lecture…. je n’assistais même pas au repas de famille type noël … juste une petite apparition et si ca me brulait je partais dans ma chambre et puis après par l’essai, ou en me forçant un peu mais toujours car je savais que dans mon cas ca pouvait revenir si je n’abusais pas. J’ai cependant mis 2 ans à pouvoir aller au bruit de la vie courante et encore 1 année à supporter les machines types ordinateurs … qui pour certain hyper sont insuportable.
Je ne me suis juste plus jamais exposer au bruit fort je considère un aspirateur comme un bruit fort donc tu vois le principe 🙂 de même je fais très attention au bruit de mes appareils ménager …. de l’ordi au réfrigérateur.
Je ne pense pas avoir besoin de ciné, mp3, boite, bar pour vivre ma vie loin de la ! Idem les fêtes bruyantes chez les amis … je préfère une bonne partie de super nintendo ou de jeux de société.
On change quand on a ça mais en même temps on apprend à tout apprécier 🙂 et beaucoup de gens aime le calme, les balades en forêt … on ne croirait pas (et je n’ai que 27 ans)

[chaos17]

Perso, çà fait un mois et demi que je suis tombé malade. Découvrir petit à petit les bruits qui sont devenus insupportable est difficile à accepter et je n’ose pas imaginer ceux souffre plus que moi. Genre aujourd’hui, je découvre que manger des chips me fait souffrir autant que faire la vaisselle >.> (tandis que le bruit du microonde me fait rien…)

Dis toi que tu es pas seul, qu’on passe tous par là et que beaucoup y sont encore. Les pensées noires en cas de crises, nous aussi autre malade on les a. C’est quelque chose que les médecins devraient nous dire « vous êtes pas seul, je serai là » au lieu de nous dire « faut vivre avec ». Car bien entendu, on sait nous même qu’il faudra vivre avec, mais en pleine détresse et en cherche de réponse c’est pas ce qu’on veut entendre et faire passer ça comme un rhume.

Tu te demande si tu iras mieux ? Oui beaucoup d’entre nous ont vu une amélioration mais le temps varie énormément de personne en personne car nous n’avons pas tous été blessé au même niveau. Mais dis toi que comparer à maintenant, nous avons des gens comme l’admin qui est capable de venir apporter son témoignage et regrouper les infos sur cette maladie. Il y a 10 ans, le mot hyperacousie sur le net était rarement citer (je suis tombé sur des témoignages de 2003 qui savaient pas ce qu’ils avaient et personne n’a su répondre).

Donc, je te le répète encore et aux autre, tenez bon, vous êtes pas seul. On est nombreux sur internet à chercher soutien et réponses.

[solo2016]

cette semaine après la consultation d’un orl après qu’il ma fait l’audiogramme et impédance j’ai une perte surtout dans les fréquence grave de 55% coté droit et frq aiguë de 27% coté gauche avec hyperacousie. son parler des acouphènes qui s’installent comme des sauterelles j’aurai imaginé ça a 75 ans et plus pas a 50 ans .j’arrive pas a enlever l’image de mon dernier concert le soi disant ingénieur de son ma bombardé mes cellules ciliées il ya de ça deux ou trois mois .l’orl ma prescrit du tanakan gouttes, betaserc.et de l’amitriptyline goutte j’ai pas touché a la dernière j’ai peur des effets indésirable .bain les idées noir son vraiment la ?!? mais je ponce qu’il faut tenir le coup si non on sera en danger de mort avec nos frustrations alors je me pose la question ? la vie ou la mort on faisons souffrir atrocement les gents qui nous aime et qui ont besoin de nous il faut sortir des ténèbres on est malades ,et alors les acouphènes ça va pas nous tué c’est le son de notre silence il faut s’habituer il faut une volonté d’un combattant certes on aura des moment de faiblesse mais la vie continue et moi je ne vais pas arrêté la musique mème a faible son chez moi .ce 19 j’ai un concert de jazz rock je vais le faire on me protégeant le maximum avec les moyens de bort j’ai une peur bleu mais je vais me bouché les oreilles au maximum c’est presque un bouleau pour moi.mes respects a tous le monde .

[solo2016]

aujourd’hui j’ai rencontré un journaliste plus agé que moi de 12 ans bien portant ,il ma demandé de mes nouvelles je lui est répondu que ça va pas j’ai des sifflements dans mes oreilles .ça réaction ma stupéfaite il ma répondu qu’il les avais depuis 20 ans et a force de ne plus leur donner de l’importance il a fini a presque les oubliées il ne ma jamais parler de ça du tout avant .moi qui me croyais seul a avoir les acouphènes on devrait faire des badges .

[admin]

En fait il y a énormément de monde qui a des acouphènes légers (acouphènes perceptibles uniquement dans le silence), puisqu’on parle d’environ 15% de la population.