Se dire comment on vit son hyperacousie, pour s’entraider.



  • Se dire comment on vit son hyperacousie, pour s’entraider.

    5febb8999f1ea bpthumb Lorin mis Ă  jour Il y a 3 semaines, 6 jours 2Membres · 2 Messages
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    fann

    Membre
    25 septembre 2020 Ă  21 h 42 min

    Bonjour Ă  tous,

    Quand on est hyperacousique on est très seul, on ne connait en général pas d’autre personne hyperacousique, les ORL ne sont pas d’un grand secours non plus et n’ont aucun vrai conseil à donner.

    Certains posent sur ce forum des questions angoissées sur leurs difficultés pour vivre avec ça et personne ne peut y répondre, ce site a essayé d’organiser des groupes par départements, et cela aurait été très intéressant de pouvoir se rencontrer mais ça n’a pas marché.

    Alors comment avoir des « tuyaux » pour savoir comment se débrouiller avec un tel handicap ?

    Je me demande s’il ne serait pas possible et très utile de profiter de ce forum pour avoir des infos sur la façon dont les hyperacousiques moyens et sévères surtout parviennent à mener leur vie malgré ce handicap.

    Parce que certains ne savent plus comment vivre quand ils ont eu cette catastrophe, le bruit est partout alors ils s’enferment chez eux dans le silence, la dépression et la solitude, et c’est une situation absolument dramatique.

    Alors comment font les autres ? comment se débrouille-t-on lorsqu’on ne supporte pas les bruits, qu’ils provoquent douleurs et symptômes qui durent à chaque fois plusieurs jours : acouphènes, coups d’aiguille dans le tympan, oreille bouchée, irradiations douloureuses dans la joue, la mâchoire et le cou ?

    Arrivent-ils à passer outre leurs douleurs et leurs symptômes pour fonctionner malgré tout tant bien que mal ?

     

    Quelle a été la cause de leur hyperacousie ?

    Elle date de combien de temps ?

    Au bruit, quel genre de symptômes ressentent-ils dans l’oreille ? Combien de temps durent-ils ? Que font-ils pour les faire diminuer ?

    Ont-ils peur du bruit, la phobie du bruit? sont-ils en permanence vigilants par rapport à ça ?

     

    Habitent-ils en appartement? comment font-ils alors pour les bruits de voisinage ou de ville ?

    Habitent-ils le plus souvent Ă  la campagne ?

    Portent-ils des protections auditives mĂŞme chez eux ?

    Portent-ils des bouchons et/ou un casque dès qu’ils sortent de chez eux ?

     

    Est-ce qu’ils arrivent à travailler ?

    Ont-ils dĂ» changer de travail ?

    Quel genre de travail ont-ils et avec quels aménagements ?

    Ont-ils obtenu de la MDPH la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) ?

    Ont-ils dû se placer en invalidité ?

     

    Comment supportent-ils, avec bouchons ou casque, le dentiste, l’IRM, le kiné, tous les lieux de soins où il y a du bruit ?

    Comment font-ils pour les travaux ménagers, l’aspirateur, le robot ménager ?

    Et pour la douche ? Mettent-ils un casque pour la châsse d’eau ?

    Comment font-ils lorsqu’il y a l’orage et donc possibilité de tonnerre ?

    Et pour l’imprimante, le téléphone ?

    Mais aussi pour le bus, le train, l’avion ?

    Qu’est-ce qu’ils ne font plus du tout ?

     

    Quel genre de loisirs non bruyants ont-ils ?

    Partent-ils en vacances ou y ont-ils renoncé ?

    Conduisent-ils leur voiture sur des trajets un peu longs ? avec ou sans bouchons ?

     

    Ont-ils gardé ou perdu leurs amis ? ont-ils pu s’en faire des nouveaux ?

    Vivent-ils seuls ? ont-ils un entourage ?

    Comment font-ils pour les repas familiaux ?

    Leur compagne ou compagnon les a-t-il quitté ?

    Les célibataires ont-ils pu rencontrer quelqu’un avec qui vivre, quelqu’un qui accepte les limitations et les précautions liées au bruit ?

     

    Ont-ils besoin d’aide pour la vie quotidienne ? pour les courses, le ménage, la cuisine, les transports ?

    Ont-ils une dépression ? beaucoup d’anxiété ?

     

    Quel genre de « rĂ©Ă©ducation » de l’oreille pratiquent-ils ? comment font-ils pour “s’endurcir” l’oreille ?

    Voient-ils à la longue une évolution favorable de leur hyperacousie, leur permettant de pouvoir reprendre une vie à peu près normale ?

    Et si oui par quels moyens sont-ils parvenus à cette amélioration ?

     

    Si tous ceux qui sont hyperacousiques sur ce forum, acceptaient de participer et d’écrire leurs propres réponses à ces questions, ça serait super !

    Cela pourrait être une mine d’infos pour ceux qui n’en peuvent plus de ce désastre et ont perdu tous leurs repères.

    Cela pourrait leur apporter une aide, un réconfort, des conseils, des astuces.

    Merci d’avance.

  • 5febb8999f1ea bpthumb

    Lorin

    Membre
    28 décembre 2020 à 18 h 38 min

    Bonjour,

    je viens juste de m’inscrire alors je ne savais pas trop ou poster mon tĂ©moignage, mais ici me paraĂ®t un bon endroit !

    Je voulais tĂ©moigner de ma guĂ©rison, histoire de donner de l’espoir et des pistes pour guĂ©rir.

    Donc pour rĂ©sumer j’ai eu de l’hyperacousie et quelques acouphènes ; en 2 ans j’ai eu 3 fois de l’hyperacousie, les 2 premières fois le traitement d’urgence (solupred et repos auditif) Ă  marchĂ©, la 3ème fois malheureusement ça n’a rien fait. De base j’ai aussi souvent des acouphènes aigus, mais c’est ponctuel, accentuĂ© en situation de stress, et j’ai toujours eu les oreilles sensibles (otites Ă  rĂ©pĂ©tition dans l’enfance…)

    Après mes premiers Ă©pisodes hyperacousiques, je ne me suis jamais inquiĂ©tĂ©e car mon ORL me disait que c’est parce que j’Ă©tais malade, ou Ă  cause d’une allergie, et vu que je guĂ©rissais je ne me suis pas posĂ© de questions (je me suis quand mĂŞme plus protĂ©gĂ©e car je savais que j’Ă©tais sensible au bruit, mais j’ai pu continuer d’aller Ă  des concerts etc.. sans sĂ©quelles)

    Finalement, la 3ème fois je pensais m’en sortir aussi, donc j’ai un peu trop abusĂ© du bruit (Ă©coute Ă  rĂ©pĂ©tition au casque avec le son au maximum) et mĂŞme si je n’ai pas de traumatisme sur le coup, je pense que c’est Ă  cause de la rĂ©pĂ©tition ; je suis donc allĂ©e voir un autre ORL qui m’a confirmĂ© cette piste et m’a dit que j’avais une lĂ©gère perte d’audition sur une frĂ©quence aigue Ă  l’oreille gauche. (il m’a quand mĂŞme donnĂ© sur solupred accompagnĂ© de Tanakan pour l’oxygĂ©nation de l’oreille).

    Donc mes symptĂ´mes Ă©taient les bruits qui rĂ©sonnent, les oreilles bouchĂ©es avec craquement lors de la dĂ©glutition, un bourdonnement Ă  l’oreille gauche et acouphènes aigus de temps en temps. MĂŞme si c’Ă©tais la 3ème fois que ça m’arrivais j’Ă©tais vraiment en panique cette fois car ça empirait (je ne supportais plus le son de ma propre voix) et je voyais que je traitement ne marchait pas.

    Ă€ force de me renseigner sur les forums, j’ai pu me tourner vers diffĂ©rentes pistes, notamment l’ostĂ©opathe pour les cervicales ou la mâchoire, le stomatologue pour la mâchoire aussi, la sophrologie pour calmer les angoisses, et mĂŞme l’acupuncture, les mĂ©decines alternatives ou la mĂ©decine chinoise… Donc ça m’a aidĂ© Ă  reprendre espoir et Ă  me dĂ©cider d’arrĂŞter de trainer sur les forums, car on y trouve beaucoup d’angoisse mais pas beaucoup de rĂ©confort (d’ou mon tĂ©moignage ici)

    Je me suis aussi tournĂ©e vers YouTube, ou j’ai eu accès Ă  des tĂ©moignages qui m’ont remontĂ© le moral, plusieurs personnes parlaient de faire une cure alimentaire pour reposer le corps, rebooster ses dĂ©fenses etc.. Je n’ai pas encore testĂ© mais je pense que dans tout les cas ça peut faire du bien.

    Finalement, je me suis dit que j’allais faire confiance Ă  mon instinct et je me suis tournĂ©e du cĂ´tĂ© psychologique ; j’ai recontactĂ© mon hypnothĂ©rapeute (j’ai eu la chance d’avoir dĂ©jĂ  fait une thĂ©rapie avec elle qui Ă©tait très efficace) qui m’a dit que c’Ă©tait sĂ»rement psychosomatique (c’est Ă  dire une douleur rĂ©elle mais crĂ©ee par le mental, Ă  cause de trop de stress par exemple) et m’a guidĂ©e vers des exercices que j’avais l’habitude de faire avec elle.

    J’ai donc recommencĂ© Ă  faire des exercices pour me relaxer et voir le bon cĂ´tĂ© des choses, j’en ai profitĂ© pour me reposer et essayer de n’imaginer que les choses de façon positives, et j’en ai profitĂ© pour essayer de rĂ©gler mes problèmes (trop d’anxiĂ©tĂ©, auto-sabotage etc..)

    Il faut savoir que je suis Ă©tudiante, donc j’imagine que j’ai plus de confort que certaines personnes qui sont obligĂ©es d’aller travailler (j’ai pu m’isoler pendant 2 semaines et travailler Ă  distance) mais si c’est possible je vous conseille d’essayer de vous reposer au dĂ©but, mais ne pas trop s’isoler ! Quand ça allait un peu mieux, je suis retournĂ©e en cours (avec des protections auditives) et le fait de revoir des gens et de revivre un peu “normalement” en se concentrant moins sur tout les bruits m’a vraiment fait du bien.

    Actuellement, ça va bientĂ´t faire 1 mois et mon hyperacousie Ă  disparue, j’ai une lĂ©gère sensibilitĂ© au sons tranchants/aigus Ă  l’oreille droite, et quelques lĂ©gers acouphènes de temps en temps mais c’est gĂ©rable, mes oreilles sont dĂ©bouchĂ©es, je crois que c’Ă©tait en partie Ă  cause de ma mâchoire qui empĂŞchait mes trompes d’eustache de s’ouvrir (je fais du bruxisme donc j’ai la mâchoire très contractĂ©e) et de mon nez qui est tout le temps bouchĂ©.

    Donc pour conclure après ce long monologue (dĂ©solĂ©e, je ne voulais oublier aucun dĂ©tail) ce qui Ă  le mieux marchĂ© pour moi c’est :

    -Prendre du temps pour soi, pour prendre soin de soi physiquement et mentalement

    – Avoir de l’espoir et essayer de trouver du positif dans tout (passer du temps avec ses proches, apprĂ©cier des choses simples genre lire un bd au chaud dans son lit, faire une petite ballade dans un endroit tranquille…)

    – Chercher du cĂ´tĂ© psychologie, car bien souvent le traumatisme sonore s’accompagne d’un traumatisme Ă©motionnel (par exemple, pour beaucoup il n’y Ă  pas de dĂ©tĂ©rioration sur l’oreille interne, mais c’est le cerveau qui Ă  rĂ©ellement subi un traumatisme, et on finit par avoir peur du bruit etc.. d’autant plus que l’hyperacousie comme les acouphènes sont souvent crĂ©es par le cerveau) donc rĂ©flĂ©chir sĂ©rieusement Ă  ses problèmes, bloquages etc.. et essayer de travailler dessus (mĂŞme si c’est souvent cher et que ça demande du temps je recommande une vrai thĂ©rapie avec un professionnel)

    – Voir si il n’y a pas des causes mĂ©caniques aussi (dans mon cas la mâchoire, j’ai fait des exercices de kinĂ© et d’accupression et ça va beaucoup mieux (souvent on recommande le port d’une gouttière, mais dans mon cas je crois que ça ne change pas grand chose)

    – Et enfin se rĂ©habituer au bruit progressivement, et ĂŞtre patient (il faut se rappeler que mĂŞme si on Ă  l’impression que le bruit est très fort, il n’est pas dangereux tant qu’il est Ă  moins de 80db je crois, donc pas la peine de stresser dĂ©s qu’un bruit nous dĂ©range ! (je sais c’est pas facile, mais avec les exercices de relaxation ça passe mieux))

    – Et bien sĂ»r Ă©viter au maximum les bruits trop forts, style Ă©coute de la musique au casque ou Ă©couteurs, concerts etc.. (personnellement je ne sais pas si je retournerai en concert, mais mĂŞme après ma première hyperacousie j’ai pu y retourner sans soucis en me protĂ©geant bien, donc Ă  voir)

    – Et surtout, ne pas s’oublier au profit de la “maladie”, c’est quelque chose que j’ai dĂ©jĂ  fait par le passĂ©, on Ă  tendance Ă  se surprotĂ©ger et Ă  devenir la maladie/le handicap, mais c’est très important de continuer Ă  faire ce qu’on aime et de continuer Ă  prĂ©voir des choses (du sport, de la musique, des sorties pour voir ses proches..) quand bien mĂŞme on trouve des alternatives en attendant (personnellement j’ai continuĂ© Ă  jouer de la guitare mais sans ampli et avec le casque anti-bruit, donc pas d’intĂ©rĂŞt si ce n’est continuer Ă  pratiquer et me concentrer sur autre chose, et j’ai remplacĂ© le fitness par des Ă©tirements en attendant…)

    – Gardez en tĂŞte que certaines choses sont normales, ĂŞtre plus sensible le matin aux bruits c’est normal, avoir de temps en temps des acouphènes ou le tympan qui Ă  un spasme ce n’est pas très grave (c’est souvent Ă  cause du stress, donc signe qu’il faut se reposer et se relaxer) ; personnellement, pour me rĂ©habituer aux sons mĂŞme la nuit je dors avec la fenĂŞtre ouverte (en plus ça aère) et mĂŞme si vous avez une rechute Ă  un moment, le mieux est de rester calme et essayer de chercher pourquoi (d’ou l’utilitĂ© de tenir une sorte de journal de bord par exemple)

    Si vous avez des questions n’hĂ©sitez pas, pour les tĂ©moignages positifs et les exercices je les ai trouvĂ©s sur YouTube (ou dans un livre sur la mĂ©decine chinoise que j’ai) donc je peux vous passer les liens ! (après je comprends qu’on ne croie pas aux mĂ©decines alternatives ou chinoise mais j’estime que le fait de prendre soin de soi et d’aller chercher un peu partout peut aider)

    Je peux aussi vous transmettre les coordonnĂ©es de ma thĂ©rapeute mais il s’agit d’hypnose et ce qui Ă  marchĂ© avec moi ne marchera peut ĂŞtre pas avec d’autres (cela dit elle s’y connait bien en problèmes psychosomatiques) (et elle est Ă  Clichy)

    (j’ai aussi fait un journal de bord ou je notais mes symptĂ´mes chaque jour que j’ai mis sous forme de pdf, je peux toujours vous le passer si jamais mais chacun vit les choses de façon diffĂ©rente donc je ne sais pas si ca sera utile)

    Bref gardez espoir, on peut s’en sortir Ă  condition de s’Ă©couter, de se faire confiance et de rĂ©gler ses problèmes une bonne fois pour toute (tant qu’a faire autant rĂ©gler tout ses problèmes)


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