Se dire comment on vit son hyperacousie, pour s’entraider.

  • Se dire comment on vit son hyperacousie, pour s’entraider.

    Posted by fann on 25 septembre 2020 à 21 h 42 min

    Bonjour à tous,

    Quand on est hyperacousique on est très seul, on ne connait en général pas d’autre personne hyperacousique, les ORL ne sont pas d’un grand secours non plus et n’ont aucun vrai conseil à donner.

    Certains posent sur ce forum des questions angoissées sur leurs difficultés pour vivre avec ça et personne ne peut y répondre, ce site a essayé d’organiser des groupes par départements, et cela aurait été très intéressant de pouvoir se rencontrer mais ça n’a pas marché.

    Alors comment avoir des « tuyaux » pour savoir comment se débrouiller avec un tel handicap ?

    Je me demande s’il ne serait pas possible et très utile de profiter de ce forum pour avoir des infos sur la façon dont les hyperacousiques moyens et sévères surtout parviennent à mener leur vie malgré ce handicap.

    Parce que certains ne savent plus comment vivre quand ils ont eu cette catastrophe, le bruit est partout alors ils s’enferment chez eux dans le silence, la dépression et la solitude, et c’est une situation absolument dramatique.

    Alors comment font les autres ? comment se débrouille-t-on lorsqu’on ne supporte pas les bruits, qu’ils provoquent douleurs et symptômes qui durent à chaque fois plusieurs jours : acouphènes, coups d’aiguille dans le tympan, oreille bouchée, irradiations douloureuses dans la joue, la mâchoire et le cou ?

    Arrivent-ils à passer outre leurs douleurs et leurs symptômes pour fonctionner malgré tout tant bien que mal ?

     

    Quelle a été la cause de leur hyperacousie ?

    Elle date de combien de temps ?

    Au bruit, quel genre de symptômes ressentent-ils dans l’oreille ? Combien de temps durent-ils ? Que font-ils pour les faire diminuer ?

    Ont-ils peur du bruit, la phobie du bruit? sont-ils en permanence vigilants par rapport à ça ?

     

    Habitent-ils en appartement? comment font-ils alors pour les bruits de voisinage ou de ville ?

    Habitent-ils le plus souvent à la campagne ?

    Portent-ils des protections auditives même chez eux ?

    Portent-ils des bouchons et/ou un casque dès qu’ils sortent de chez eux ?

     

    Est-ce qu’ils arrivent à travailler ?

    Ont-ils dû changer de travail ?

    Quel genre de travail ont-ils et avec quels aménagements ?

    Ont-ils obtenu de la MDPH la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) ?

    Ont-ils dû se placer en invalidité ?

     

    Comment supportent-ils, avec bouchons ou casque, le dentiste, l’IRM, le kiné, tous les lieux de soins où il y a du bruit ?

    Comment font-ils pour les travaux ménagers, l’aspirateur, le robot ménager ?

    Et pour la douche ? Mettent-ils un casque pour la châsse d’eau ?

    Comment font-ils lorsqu’il y a l’orage et donc possibilité de tonnerre ?

    Et pour l’imprimante, le téléphone ?

    Mais aussi pour le bus, le train, l’avion ?

    Qu’est-ce qu’ils ne font plus du tout ?

     

    Quel genre de loisirs non bruyants ont-ils ?

    Partent-ils en vacances ou y ont-ils renoncé ?

    Conduisent-ils leur voiture sur des trajets un peu longs ? avec ou sans bouchons ?

     

    Ont-ils gardé ou perdu leurs amis ? ont-ils pu s’en faire des nouveaux ?

    Vivent-ils seuls ? ont-ils un entourage ?

    Comment font-ils pour les repas familiaux ?

    Leur compagne ou compagnon les a-t-il quitté ?

    Les célibataires ont-ils pu rencontrer quelqu’un avec qui vivre, quelqu’un qui accepte les limitations et les précautions liées au bruit ?

     

    Ont-ils besoin d’aide pour la vie quotidienne ? pour les courses, le ménage, la cuisine, les transports ?

    Ont-ils une dépression ? beaucoup d’anxiété ?

     

    Quel genre de « rééducation » de l’oreille pratiquent-ils ? comment font-ils pour “s’endurcir” l’oreille ?

    Voient-ils à la longue une évolution favorable de leur hyperacousie, leur permettant de pouvoir reprendre une vie à peu près normale ?

    Et si oui par quels moyens sont-ils parvenus à cette amélioration ?

     

    Si tous ceux qui sont hyperacousiques sur ce forum, acceptaient de participer et d’écrire leurs propres réponses à ces questions, ça serait super !

    Cela pourrait être une mine d’infos pour ceux qui n’en peuvent plus de ce désastre et ont perdu tous leurs repères.

    Cela pourrait leur apporter une aide, un réconfort, des conseils, des astuces.

    Merci d’avance.

    lejo a répondu il y a 3 mois 3 Membres · 3 Réponses
  • 3 Réponses
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    lorin

    Membre
    28 décembre 2020 à 18 h 38 min

    Bonjour,

    je viens juste de m’inscrire alors je ne savais pas trop ou poster mon témoignage, mais ici me paraît un bon endroit !

    Je voulais témoigner de ma guérison, histoire de donner de l’espoir et des pistes pour guérir.

    Donc pour résumer j’ai eu de l’hyperacousie et quelques acouphènes ; en 2 ans j’ai eu 3 fois de l’hyperacousie, les 2 premières fois le traitement d’urgence (solupred et repos auditif) à marché, la 3ème fois malheureusement ça n’a rien fait. De base j’ai aussi souvent des acouphènes aigus, mais c’est ponctuel, accentué en situation de stress, et j’ai toujours eu les oreilles sensibles (otites à répétition dans l’enfance…)

    Après mes premiers épisodes hyperacousiques, je ne me suis jamais inquiétée car mon ORL me disait que c’est parce que j’étais malade, ou à cause d’une allergie, et vu que je guérissais je ne me suis pas posé de questions (je me suis quand même plus protégée car je savais que j’étais sensible au bruit, mais j’ai pu continuer d’aller à des concerts etc.. sans séquelles)

    Finalement, la 3ème fois je pensais m’en sortir aussi, donc j’ai un peu trop abusé du bruit (écoute à répétition au casque avec le son au maximum) et même si je n’ai pas de traumatisme sur le coup, je pense que c’est à cause de la répétition ; je suis donc allée voir un autre ORL qui m’a confirmé cette piste et m’a dit que j’avais une légère perte d’audition sur une fréquence aigue à l’oreille gauche. (il m’a quand même donné sur solupred accompagné de Tanakan pour l’oxygénation de l’oreille).

    Donc mes symptômes étaient les bruits qui résonnent, les oreilles bouchées avec craquement lors de la déglutition, un bourdonnement à l’oreille gauche et acouphènes aigus de temps en temps. Même si c’étais la 3ème fois que ça m’arrivais j’étais vraiment en panique cette fois car ça empirait (je ne supportais plus le son de ma propre voix) et je voyais que je traitement ne marchait pas.

    À force de me renseigner sur les forums, j’ai pu me tourner vers différentes pistes, notamment l’ostéopathe pour les cervicales ou la mâchoire, le stomatologue pour la mâchoire aussi, la sophrologie pour calmer les angoisses, et même l’acupuncture, les médecines alternatives ou la médecine chinoise… Donc ça m’a aidé à reprendre espoir et à me décider d’arrêter de trainer sur les forums, car on y trouve beaucoup d’angoisse mais pas beaucoup de réconfort (d’ou mon témoignage ici)

    Je me suis aussi tournée vers YouTube, ou j’ai eu accès à des témoignages qui m’ont remonté le moral, plusieurs personnes parlaient de faire une cure alimentaire pour reposer le corps, rebooster ses défenses etc.. Je n’ai pas encore testé mais je pense que dans tout les cas ça peut faire du bien.

    Finalement, je me suis dit que j’allais faire confiance à mon instinct et je me suis tournée du côté psychologique ; j’ai recontacté mon hypnothérapeute (j’ai eu la chance d’avoir déjà fait une thérapie avec elle qui était très efficace) qui m’a dit que c’était sûrement psychosomatique (c’est à dire une douleur réelle mais créee par le mental, à cause de trop de stress par exemple) et m’a guidée vers des exercices que j’avais l’habitude de faire avec elle.

    J’ai donc recommencé à faire des exercices pour me relaxer et voir le bon côté des choses, j’en ai profité pour me reposer et essayer de n’imaginer que les choses de façon positives, et j’en ai profité pour essayer de régler mes problèmes (trop d’anxiété, auto-sabotage etc..)

    Il faut savoir que je suis étudiante, donc j’imagine que j’ai plus de confort que certaines personnes qui sont obligées d’aller travailler (j’ai pu m’isoler pendant 2 semaines et travailler à distance) mais si c’est possible je vous conseille d’essayer de vous reposer au début, mais ne pas trop s’isoler ! Quand ça allait un peu mieux, je suis retournée en cours (avec des protections auditives) et le fait de revoir des gens et de revivre un peu “normalement” en se concentrant moins sur tout les bruits m’a vraiment fait du bien.

    Actuellement, ça va bientôt faire 1 mois et mon hyperacousie à disparue, j’ai une légère sensibilité au sons tranchants/aigus à l’oreille droite, et quelques légers acouphènes de temps en temps mais c’est gérable, mes oreilles sont débouchées, je crois que c’était en partie à cause de ma mâchoire qui empêchait mes trompes d’eustache de s’ouvrir (je fais du bruxisme donc j’ai la mâchoire très contractée) et de mon nez qui est tout le temps bouché.

    Donc pour conclure après ce long monologue (désolée, je ne voulais oublier aucun détail) ce qui à le mieux marché pour moi c’est :

    -Prendre du temps pour soi, pour prendre soin de soi physiquement et mentalement

    – Avoir de l’espoir et essayer de trouver du positif dans tout (passer du temps avec ses proches, apprécier des choses simples genre lire un bd au chaud dans son lit, faire une petite ballade dans un endroit tranquille…)

    – Chercher du côté psychologie, car bien souvent le traumatisme sonore s’accompagne d’un traumatisme émotionnel (par exemple, pour beaucoup il n’y à pas de détérioration sur l’oreille interne, mais c’est le cerveau qui à réellement subi un traumatisme, et on finit par avoir peur du bruit etc.. d’autant plus que l’hyperacousie comme les acouphènes sont souvent crées par le cerveau) donc réfléchir sérieusement à ses problèmes, bloquages etc.. et essayer de travailler dessus (même si c’est souvent cher et que ça demande du temps je recommande une vrai thérapie avec un professionnel)

    – Voir si il n’y a pas des causes mécaniques aussi (dans mon cas la mâchoire, j’ai fait des exercices de kiné et d’accupression et ça va beaucoup mieux (souvent on recommande le port d’une gouttière, mais dans mon cas je crois que ça ne change pas grand chose)

    – Et enfin se réhabituer au bruit progressivement, et être patient (il faut se rappeler que même si on à l’impression que le bruit est très fort, il n’est pas dangereux tant qu’il est à moins de 80db je crois, donc pas la peine de stresser dés qu’un bruit nous dérange ! (je sais c’est pas facile, mais avec les exercices de relaxation ça passe mieux))

    – Et bien sûr éviter au maximum les bruits trop forts, style écoute de la musique au casque ou écouteurs, concerts etc.. (personnellement je ne sais pas si je retournerai en concert, mais même après ma première hyperacousie j’ai pu y retourner sans soucis en me protégeant bien, donc à voir)

    – Et surtout, ne pas s’oublier au profit de la “maladie”, c’est quelque chose que j’ai déjà fait par le passé, on à tendance à se surprotéger et à devenir la maladie/le handicap, mais c’est très important de continuer à faire ce qu’on aime et de continuer à prévoir des choses (du sport, de la musique, des sorties pour voir ses proches..) quand bien même on trouve des alternatives en attendant (personnellement j’ai continué à jouer de la guitare mais sans ampli et avec le casque anti-bruit, donc pas d’intérêt si ce n’est continuer à pratiquer et me concentrer sur autre chose, et j’ai remplacé le fitness par des étirements en attendant…)

    – Gardez en tête que certaines choses sont normales, être plus sensible le matin aux bruits c’est normal, avoir de temps en temps des acouphènes ou le tympan qui à un spasme ce n’est pas très grave (c’est souvent à cause du stress, donc signe qu’il faut se reposer et se relaxer) ; personnellement, pour me réhabituer aux sons même la nuit je dors avec la fenêtre ouverte (en plus ça aère) et même si vous avez une rechute à un moment, le mieux est de rester calme et essayer de chercher pourquoi (d’ou l’utilité de tenir une sorte de journal de bord par exemple)

    Si vous avez des questions n’hésitez pas, pour les témoignages positifs et les exercices je les ai trouvés sur YouTube (ou dans un livre sur la médecine chinoise que j’ai) donc je peux vous passer les liens ! (après je comprends qu’on ne croie pas aux médecines alternatives ou chinoise mais j’estime que le fait de prendre soin de soi et d’aller chercher un peu partout peut aider)

    Je peux aussi vous transmettre les coordonnées de ma thérapeute mais il s’agit d’hypnose et ce qui à marché avec moi ne marchera peut être pas avec d’autres (cela dit elle s’y connait bien en problèmes psychosomatiques) (et elle est à Clichy)

    (j’ai aussi fait un journal de bord ou je notais mes symptômes chaque jour que j’ai mis sous forme de pdf, je peux toujours vous le passer si jamais mais chacun vit les choses de façon différente donc je ne sais pas si ca sera utile)

    Bref gardez espoir, on peut s’en sortir à condition de s’écouter, de se faire confiance et de régler ses problèmes une bonne fois pour toute (tant qu’a faire autant régler tout ses problèmes)

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    lorin

    Membre
    8 mars 2021 à 18 h 44 min

    Je reviens pour préciser qu’il me restait quelques hypersensibilité aux bruits aigus, qui ont maintenant disparues à force d’essayer de voir ces bruits comme inoffensifs voire plaisants (c’est pas facile mais c’est un exercice intéressant) et de les ignorer en les couvrant par de la musique (pas trop forte du coup !)

    Aussi pour les problèmes d’oreilles bouchées et de claquements, comme je l’ai dit ça peut souvent être un dysfonctionnement des trompes d’eustache, et on m’a personnellement conseillée d’aller voir un occlusologue pour la mâchoire (certains acouphènes peuvent aussi êtres dus à ça).

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    lejo

    Membre
    2 avril 2022 à 4 h 31 min

    Bonjour. Voilà moi je ne supporte plus le bruit mais ni le silence a cause des acouphènes. Je ne dort jamais je me dégrade je ne vis absolument plus. J était couvreur j écoutait trop de musique et j habite à côté des train. Si J avais pas mon frère jumeaux. Je me suicider ai déjà même ma propre glutition me siffle les oreilles. Les gouttes sur le veluxe, les oiseaux. J ai arrêter le foot les cercles social

    😶