[orion]

Première hyperacousie en 2001, due à un syndrome de sevrage à l’arrêt de l’Effexor.
J’entendais les sons très forts. Je l’ai signalé à mon généraliste qui m’a immédiatement placée en arrêt-maladie.
Je dis à mon psychiatre « j’entends les sons 4 fois plus forts que la normale et je suis irritable », il me répond : «Zut ! c’est une hyperacousie !».
Le problème est rentré dans l’ordre en allongeant le sevrage de l’Effexor.

Voilà comment ça a commencé.

La deuxième fois, c’est fin 2012. Acouphènes et hyperacousie légère :
un acouphène gauche bruit de moteur et un acouphène droit aigu.
L’hyperacousie était très supportable.
Le tout est rentré dans l’ordre tout seul en 7 mois.
Je prenais juste du magnésium + B6.

La troisième fois :
– vers avril 2016, je constate une hyperacousie légère (j’entends les sons un peu plus forts que la normale). Je ne le signale pas.
– fin juin 2016, l’acouphène bruit de moteur gauche revient. Il est super bruyant ! J’entends mal, il masque les sons extérieurs. Je ne le signale pas.
– mi-juillet 2016, dans la rue, j’entends un énorme son «BOUM !». Je me dis que c’est un attentat. C’était trois Alfajets.
Je constate que l’hyperacousie augmente.
Je vais au travail, c’était insupportable. J’entendais tout très fort et j’avais mal aux oreilles. Je pense que j’ai aggravé mon cas en «forçant».
Fin juillet, je vais chez un ORL qui constate, à droite : un bouchon de cérumen et une surdité totale de 6000 à 8000 hz.
Il s’intéresse à cette surdité mais pas à l’hyperacousie.
En août, l’acouphène droit re-débarque.

Je ne peux plus discuter plus de 15 mn avec quelqu’un. Je ne sors que rapidement dehors, avec des boules-quies inadaptées.
Je reste chez moi. Je travaille chez moi en essayant d’éviter le téléphone.
Bouchons moulés sur mesure. L’audioprothésiste du coin me fait un test : hyperacousie ou recrutement auditif ? Hyperacousie.
Il me propose une thérapie sonore en septembre. Je refuse à cause du prix.

Fin septembre, comme j’ai beaucoup de problèmes au travail à cause de l’hyper, je vais voir la généraliste qui me met en arrêt de travail et m’envoie en TCC. Elle me donne des anxiolitiques que je prends rarement.

C’est là que ça a commencé à s’améliorer. 🙂
La psy me donne des exercices TCC et pratique l’hypnose.
Je constate fin octobre que mon état change passagèrement lors d’un exercice TCC. Je pense qu’elle a procédé à une modification anxieuse.
C’est à dire qu’elle m’a placée en état émotionnel neutre face au bruit.
C’est génial.

Par ailleurs, l’arrêt-maladie me permet de reposer le système auditif, évidemment!

Mon état s’améliore jusqu’à fin janvier 2017. À ce moment-là, je qualifierais mon hyperacousie de «moyenne». Les acouphènes ont baissé aussi.

Un t*** du c** de médecin-contrôle (prévoyance santé) me force à reprendre le travail.

J’en bave. Ma progression stagne car je dois supporter les open-space, les transports. Mes acouphènes me gênent énormément pour me concentrer.

Je vois un ORL soit-disant spécialisé qui me parle mal. Il nie mon hyperacousie, mes difficultés à entendre dans le brouhaha.

Direction l’AFREPA. L’ORL m’envoie en TCC mais la psy n’est pas disponible. Et ordonnance pour une TRT hyperacousie de 12 / 18 mois.

La TRT est très lente, l’audiopro va très progressivement. Les acouphènes baissent. Un an plus tard, je ressens l’effet «matelas sonore», l’hyperacousie disparait.

Un peu avant, j’ai stoppé toute consommation d’alcool. Il est probable que ça ait participé à mon amélioration.

La TRT est prolongée pour solidifier mon état. Puis, stoppée progressivement.

Depuis, les acouphènes ont réaugmenté.

Je suis stressée de retomber dans l’hyperacousie à l’avenir. Ça fait 3 fois depuis 2001 ! Et la troisième a été pourrie.

Je prévois de passer à l’appareillage avec limitateurs sonores pour les sons forts et gestion des acs.

Pour ma part, ce que je note dans mon amélioration :
– repos auditif
– TCC pour l’aspect émotionnel et anxieux
– TRT hyperacousie
– prise en charge réelle (par exemple, ma généraliste ne s’est pas défilée, elle !)
– arrêt de l’alcool (peut-être)

Je ne préconiserais pas forcément la TRT. Il existe depuis peu un protocole d’appareillage qui m’a l’air plus efficace (l’AFREPA et COOPACOU le font).

[orion]

Je ne peux pas mettre la suite.

Bon, témoignage raté… 🙁

[oreillemalade]

Comment ça, tu ne peux pas mettre la suite de ton témoignage ?

[orion]

Bonjour @admin,

ça dépend, ça dépasse, apparement. L’envoi ne fonctionne pas.

Je te l’ai expédié par message.
Si tu peux tout remplacer juste par le témoignage, ce serait nickel. 🙂

Merci

[oreillemalade]

Témoignage complet en ligne 😉

[orion]

Merci admin ! 😀

[julien87]

Bonjour orion, merci d’avoir partagé ton témoignage.
Je suis content de lire que ton hyperacousie s’est améliorée et j’espère qu’il en sera de même pour tes acouphènes. Courage à toi 🙂

[julien87]

PS : je ne savais pas qu’il était possible de mettre des appareils avec limitateurs sonores, ça doit être très pratique ! Entièrement à notre charge par contre, j’imagine.

[mystere]

Tu es un exemple pour moi Orion, un exemple de courage contrairement à moi qui suis un exemple de lâcheté. J’ai été un lâche, un lâche qui ne mérite que l’opprobre parce que j’ai nié ma putain de douleur par peur du regard des autres, je l’ai nié jusqu’à me retrouver dans cette situation cauchemardesque dans laquelle je me trouve englué depuis plusieurs mois. Faites que je devienne aussi courageux que toi Orion ! Tu es une femme de grande vertu, contrairement à moi qui suis un homme de petite vertu. Les personnes ne voient pas à quel point tu rayonnes de part ton courage, ta lutte invisible contre ce mal invisible, tu es une amazone de l’Invisible qui par sa volonté et par sa discipline a réussi à affaiblir cette bête que l’on nomme Hyperacousie.

[julien87]

Je pense que tu devrais cesser de te déprécier porte-voix ^^ Tu progresses sur le chemin du courage, c’est une très bonne chose 😉

[irf38]

Ne te déprécie pas. Car, mine de rien, c’est très compliqué et dur d’arriver à outrepasser le regard des autres.

Chacun à son rythme.

[orion]

Merci @junkers 🙂
pour ce qui concerne les limitateurs sonores, j’en ai entendu parler par-ci par-là.
Un exemple :
Augmentation des seuils via la réintrocuction en milieux sonores
Je pense que quelques personnes en bénéficient, comme Khimari ici, mais je ne peux pas bien te définir le principe, vu que je n’ai pas d’appareil.
De ce que je sais, c’est encore un peu difficile d’y accéder. Tout les thérapeutes restent sur le mode «mon patient a peur du bruit». Mais ça a l’air de changer.
Pour l’hyperacousie sévère, on rajoute des obturateurs qui évitent tout traumatisme sonore (car les limitateurs sonores n’évitent pas les traumas sonores, de ce que je sais).
Je vais passer par un ORL, pour pouvoir bénéficier d’un remboursement (riquiqui).
Et c’est un appareillage cher.

@porte-voix
Merci, mais je ne vois pas les choses en terme de «courage».
J’ai fait comme j’ai pu, avec des passages très difficiles, mais le but d’un témoignage est plutôt de montrer des aspects pratiques, pragmatiques.

L’hyperacousie est une pathologie.
Et comme toute pathologie il faut chercher la cause, la traiter si possible. En 2001, la cause de mon hyper (et pertes d’équilibre) est détectée (syndrome de sevrage) et traitée convenablement.
Ensuite, et presque surtout, il y a les conséquences de la pathologie. Pour l’hyperacousie, ce sont souvent (toujours, même) des problèmes anxieux. Il faut les traiter. En croisant les doigts pour que, par rétroaction, ça ait une incidence sur l’hyperacousie. Je pense que ça a fonctionné dans mon cas.

Ensuite, je crois qu’on est beaucoup ici à pouvoir raconter comment on a aggravé son hyperacousie par méconnaissance. C’est une information à transmettre à ceux qui ont de l’hyper depuis peu. NE PAS S’EXPOSER AUX BRUITS AU DÉBUT ! Pas de bruit blanc, pas aller au travail comme une andouille, comme je l’ai fait. 🙁
En 2001, le généraliste qui me met direct en arrêt-maladie, je le remercie. RE-POS !

Porte-voix, je trouve aussi que tu te déprécies gravement. Ça ressemble beaucoup à de la dépression. Et justement, la dépression est à traiter en premier lieu.

[mystere]

Je souffre de dépression cyclique à cause de mon autre syndrome invisible. J’ai une peur bleue de tout ce qui est psychologue et psychiatre. Pardonnez-moi de m’être emporté mais j’ai toujours cette sensation de refaire les mêmes erreurs et ce même après avoir reçu la leçon de ma vie. Quoiqu’il en soit, vous êtes des bonnes personnes et dialoguer avec vous me fait un bien fou. Merci à vous et bonne journée à vous : Junkers, Orion et Thierf. Que vos journées soient remplies de joie !

[stella]

Bonjour À tous,
Je rebondis sur l’état d’amélioration d’Orion qui est très encourageant.
@orion j’ai pensé à toi concernant tes sensibilités aux bruits récidivantes :
De mon côté, j’ai vu un
Nouvel ORL qui pour une fois a eu un discours censé. Il ne m’a pas sorti le énième discours sur les cellules ciliées… Il pense que mes symptômes de douleurs aux bruits aigus proviennent d’un dysfonctionnement du muscle tenseur du tympan et de celui de l’étrier depuis mon traumatisme sonore. Mais pour lui la cause première serait un problème des ATM/machoires/cervicales qui entraineraient un dysfonctionnement de ces muscles..
Selon lui, mon tympan serait sans cesse en tension (il l’est normalemenr plus dans le silence que dans le bruit), mais pour moi il est trop en tension tout le temps et donc lors des bruits aigüs soudains le muscle tenseur se contracte d’où les douleurs. Je prends déjà un anxiolytique bromazépam à la plus faible dose (1/4) chaque soir. Mais il m’a consrillé d’en prendre à plus forte dose pendant un
Mois pour avoir un vrai effet myorelaxant sur tous mes muscles ATM//cervicales/oreilles. (Le muscle tenseur du tympan est directemenr relié à la mandibule).. j’avoue que prendre du bromazépam à forte dose alors que j’étais en train de me sevrer me regroidit un peu. Mais certains ont-ils essayé? Je complète également mon traitement avec le port d’une gouttière pr détendre ma machoire et des séances d’ostéo spécialisées sur les ATM.
Il m’a aussi prescrit du magnésium marin liquide. (J’ai déjà essayé toute la panoplie des magnésiums en comprimés). Il m’a dit que celui qu’il me prescrit est le plus efficace… donc à l’entendre dans un mois je n’aurai plus de douleurs aux bruits.. j’avoue que je suis perplexe quant à l’administration du bromazépam… qu’en pensez-vous ?

[orion]

@porte-voix

c’est dommage, un psychologue est formé pour tout ce qui concerne la dépression, l’affirmation de soi, les douleurs chroniques.

Si j’ai si facilement accepté d’être prise en charge en TCC (et hypnose) pour l’hyperacousie, c’est que j’ai constaté que je m’enfonçais dans la dépression.

Durant les séances, nous avons justement abordé les relations avec autrui par rapport à l’hyper (j’en bavais !), la douleur, l’anxiété.
Je suis comme toi : peu affirmée, hypersensible, avec d’autres problèmes de santé invisibles (un exemple: une hyperlaxité modérée qui me provoque malgré tout des douleurs physiques et des fatigues chroniques).

Un psychologue ne te réduit pas à des chiffres (comme nous en parlions sur un autre fil).

Si tu ne peux pas voir les têtes de psy, sache que la TCC n’est pas exclusivement pratiquée par un psy. Un médecin non psy peut la pratiquer. 😉