TĂ©moignage de l’amĂ©lioration de mon hyperacousie (d’intensitĂ© et de douleur).



  • TĂ©moignage de l’amĂ©lioration de mon hyperacousie (d’intensitĂ© et de douleur).

    71a75347b60a85e6f67e2116b98641cd?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar orion mis Ă  jour Il y a 11 mois 6 Membres · 18 Messages
  • 71a75347b60a85e6f67e2116b98641cd?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    orion

    Membre
    3 mars 2019 Ă  14 h 50 min

    PremiĂšre hyperacousie en 2001, due Ă  un syndrome de sevrage Ă  l’arrĂȘt de l’Effexor.
    J’entendais les sons trĂšs forts. Je l’ai signalĂ© Ă  mon gĂ©nĂ©raliste qui m’a immĂ©diatement placĂ©e en arrĂȘt-maladie.
    Je dis Ă  mon psychiatre « j’entends les sons 4 fois plus forts que la normale et je suis irritable », il me rĂ©pond : «Zut ! c’est une hyperacousie !».
    Le problĂšme est rentrĂ© dans l’ordre en allongeant le sevrage de l’Effexor.

    Voilà comment ça a commencé.

    La deuxiĂšme fois, c’est fin 2012. AcouphĂšnes et hyperacousie lĂ©gĂšre :
    un acouphĂšne gauche bruit de moteur et un acouphĂšne droit aigu.
    L’hyperacousie Ă©tait trĂšs supportable.
    Le tout est rentrĂ© dans l’ordre tout seul en 7 mois.
    Je prenais juste du magnésium + B6.

    La troisiĂšme fois :
    – vers avril 2016, je constate une hyperacousie lĂ©gĂšre (j’entends les sons un peu plus forts que la normale). Je ne le signale pas.
    – fin juin 2016, l’acouphĂšne bruit de moteur gauche revient. Il est super bruyant ! J’entends mal, il masque les sons extĂ©rieurs. Je ne le signale pas.
    – mi-juillet 2016, dans la rue, j’entends un Ă©norme son «BOUM !». Je me dis que c’est un attentat. C’était trois Alfajets.
    Je constate que l’hyperacousie augmente.
    Je vais au travail, c’était insupportable. J’entendais tout trĂšs fort et j’avais mal aux oreilles. Je pense que j’ai aggravĂ© mon cas en «forçant».
    Fin juillet, je vais chez un ORL qui constate, à droite : un bouchon de cérumen et une surdité totale de 6000 à 8000 hz.
    Il s’intĂ©resse Ă  cette surditĂ© mais pas Ă  l’hyperacousie.
    En aoĂ»t, l’acouphĂšne droit re-dĂ©barque.

    Je ne peux plus discuter plus de 15 mn avec quelqu’un. Je ne sors que rapidement dehors, avec des boules-quies inadaptĂ©es.
    Je reste chez moi. Je travaille chez moi en essayant d’éviter le tĂ©lĂ©phone.
    Bouchons moulĂ©s sur mesure. L’audioprothĂ©siste du coin me fait un test : hyperacousie ou recrutement auditif ? Hyperacousie.
    Il me propose une thérapie sonore en septembre. Je refuse à cause du prix.

    Fin septembre, comme j’ai beaucoup de problĂšmes au travail Ă  cause de l’hyper, je vais voir la gĂ©nĂ©raliste qui me met en arrĂȘt de travail et m’envoie en TCC. Elle me donne des anxiolitiques que je prends rarement.

    C’est lĂ  que ça a commencĂ© Ă  s’amĂ©liorer. 🙂
    La psy me donne des exercices TCC et pratique l’hypnose.
    Je constate fin octobre que mon Ă©tat change passagĂšrement lors d’un exercice TCC. Je pense qu’elle a procĂ©dĂ© Ă  une modification anxieuse.
    C’est Ă  dire qu’elle m’a placĂ©e en Ă©tat Ă©motionnel neutre face au bruit.
    C’est gĂ©nial.

    Par ailleurs, l’arrĂȘt-maladie me permet de reposer le systĂšme auditif, Ă©videmment!

    Mon Ă©tat s’amĂ©liore jusqu’à fin janvier 2017. À ce moment-lĂ , je qualifierais mon hyperacousie de «moyenne». Les acouphĂšnes ont baissĂ© aussi.

    Un t*** du c** de médecin-contrÎle (prévoyance santé) me force à reprendre le travail.

    J’en bave. Ma progression stagne car je dois supporter les open-space, les transports. Mes acouphĂšnes me gĂȘnent Ă©normĂ©ment pour me concentrer.

    Je vois un ORL soit-disant spécialisé qui me parle mal. Il nie mon hyperacousie, mes difficultés à entendre dans le brouhaha.

    Direction l’AFREPA. L’ORL m’envoie en TCC mais la psy n’est pas disponible. Et ordonnance pour une TRT hyperacousie de 12 / 18 mois.

    La TRT est trĂšs lente, l’audiopro va trĂšs progressivement. Les acouphĂšnes baissent. Un an plus tard, je ressens l’effet «matelas sonore», l’hyperacousie disparait.

    Un peu avant, j’ai stoppĂ© toute consommation d’alcool. Il est probable que ça ait participĂ© Ă  mon amĂ©lioration.

    La TRT est prolongée pour solidifier mon état. Puis, stoppée progressivement.

    Depuis, les acouphÚnes ont réaugmenté.

    Je suis stressĂ©e de retomber dans l’hyperacousie Ă  l’avenir. Ça fait 3 fois depuis 2001 ! Et la troisiĂšme a Ă©tĂ© pourrie.

    Je prĂ©vois de passer Ă  l’appareillage avec limitateurs sonores pour les sons forts et gestion des acs.

    Pour ma part, ce que je note dans mon amélioration :
    – repos auditif
    – TCC pour l’aspect Ă©motionnel et anxieux
    – TRT hyperacousie
    – prise en charge rĂ©elle (par exemple, ma gĂ©nĂ©raliste ne s’est pas dĂ©filĂ©e, elle !)
    – arrĂȘt de l’alcool (peut-ĂȘtre)

    Je ne prĂ©coniserais pas forcĂ©ment la TRT. Il existe depuis peu un protocole d’appareillage qui m’a l’air plus efficace (l’AFREPA et COOPACOU le font).

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    orion

    Membre
    3 mars 2019 Ă  14 h 51 min

    Je ne peux pas mettre la suite.

    Bon, tĂ©moignage raté  🙁

  • aa6997a963fd61ac83b95b5ba000fd55?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    oreillemalade

    Organisateur
    3 mars 2019 Ă  15 h 48 min

    Comment ça, tu ne peux pas mettre la suite de ton témoignage ?

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    orion

    Membre
    3 mars 2019 Ă  16 h 57 min

    Bonjour @admin,

    ça dĂ©pend, ça dĂ©passe, apparement. L’envoi ne fonctionne pas.

    Je te l’ai expĂ©diĂ© par message.
    Si tu peux tout remplacer juste par le tĂ©moignage, ce serait nickel. 🙂

    Merci

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    oreillemalade

    Organisateur
    3 mars 2019 Ă  17 h 34 min

    TĂ©moignage complet en ligne 😉

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    orion

    Membre
    3 mars 2019 Ă  18 h 27 min

    Merci admin ! 😀

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    julien87

    Membre
    4 mars 2019 Ă  12 h 56 min

    Bonjour orion, merci d’avoir partagĂ© ton tĂ©moignage.
    Je suis content de lire que ton hyperacousie s’est amĂ©liorĂ©e et j’espĂšre qu’il en sera de mĂȘme pour tes acouphĂšnes. Courage Ă  toi 🙂

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    julien87

    Membre
    4 mars 2019 Ă  13 h 08 min

    PS : je ne savais pas qu’il Ă©tait possible de mettre des appareils avec limitateurs sonores, ça doit ĂȘtre trĂšs pratique ! EntiĂšrement Ă  notre charge par contre, j’imagine.

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    mystere

    Membre
    4 mars 2019 Ă  14 h 08 min

    Tu es un exemple pour moi Orion, un exemple de courage contrairement Ă  moi qui suis un exemple de lĂąchetĂ©. J’ai Ă©tĂ© un lĂąche, un lĂąche qui ne mĂ©rite que l’opprobre parce que j’ai niĂ© ma putain de douleur par peur du regard des autres, je l’ai niĂ© jusqu’Ă  me retrouver dans cette situation cauchemardesque dans laquelle je me trouve engluĂ© depuis plusieurs mois. Faites que je devienne aussi courageux que toi Orion ! Tu es une femme de grande vertu, contrairement Ă  moi qui suis un homme de petite vertu. Les personnes ne voient pas Ă  quel point tu rayonnes de part ton courage, ta lutte invisible contre ce mal invisible, tu es une amazone de l’Invisible qui par sa volontĂ© et par sa discipline a rĂ©ussi Ă  affaiblir cette bĂȘte que l’on nomme Hyperacousie.

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    julien87

    Membre
    4 mars 2019 Ă  14 h 26 min

    Je pense que tu devrais cesser de te dĂ©prĂ©cier porte-voix ^^ Tu progresses sur le chemin du courage, c’est une trĂšs bonne chose 😉

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    irf38

    Membre
    5 mars 2019 Ă  9 h 24 min

    Ne te dĂ©prĂ©cie pas. Car, mine de rien, c’est trĂšs compliquĂ© et dur d’arriver Ă  outrepasser le regard des autres.

    Chacun Ă  son rythme.

  • 71a75347b60a85e6f67e2116b98641cd?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    orion

    Membre
    5 mars 2019 Ă  9 h 44 min

    Merci @junkers 🙂
    pour ce qui concerne les limitateurs sonores, j’en ai entendu parler par-ci par-là.
    Un exemple :
    Augmentation des seuils via la rĂ©introcuction en milieux sonores
    Je pense que quelques personnes en bĂ©nĂ©ficient, comme Khimari ici, mais je ne peux pas bien te dĂ©finir le principe, vu que je n’ai pas d’appareil.
    De ce que je sais, c’est encore un peu difficile d’y accĂ©der. Tout les thĂ©rapeutes restent sur le mode «mon patient a peur du bruit». Mais ça a l’air de changer.
    Pour l’hyperacousie sĂ©vĂšre, on rajoute des obturateurs qui Ă©vitent tout traumatisme sonore (car les limitateurs sonores n’évitent pas les traumas sonores, de ce que je sais).
    Je vais passer par un ORL, pour pouvoir bĂ©nĂ©ficier d’un remboursement (riquiqui).
    Et c’est un appareillage cher.

    @porte-voix
    Merci, mais je ne vois pas les choses en terme de «courage».
    J’ai fait comme j’ai pu, avec des passages trĂšs difficiles, mais le but d’un tĂ©moignage est plutĂŽt de montrer des aspects pratiques, pragmatiques.

    L’hyperacousie est une pathologie.
    Et comme toute pathologie il faut chercher la cause, la traiter si possible. En 2001, la cause de mon hyper (et pertes d’équilibre) est dĂ©tectĂ©e (syndrome de sevrage) et traitĂ©e convenablement.
    Ensuite, et presque surtout, il y a les consĂ©quences de la pathologie. Pour l’hyperacousie, ce sont souvent (toujours, mĂȘme) des problĂšmes anxieux. Il faut les traiter. En croisant les doigts pour que, par rĂ©troaction, ça ait une incidence sur l’hyperacousie. Je pense que ça a fonctionnĂ© dans mon cas.

    Ensuite, je crois qu’on est beaucoup ici Ă  pouvoir raconter comment on a aggravĂ© son hyperacousie par mĂ©connaissance. C’est une information Ă  transmettre Ă  ceux qui ont de l’hyper depuis peu. NE PAS S’EXPOSER AUX BRUITS AU DÉBUT ! Pas de bruit blanc, pas aller au travail comme une andouille, comme je l’ai fait. 🙁
    En 2001, le gĂ©nĂ©raliste qui me met direct en arrĂȘt-maladie, je le remercie. RE-POS !

    Porte-voix, je trouve aussi que tu te dĂ©prĂ©cies gravement. Ça ressemble beaucoup Ă  de la dĂ©pression. Et justement, la dĂ©pression est Ă  traiter en premier lieu.

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    mystere

    Membre
    5 mars 2019 Ă  12 h 23 min

    Je souffre de dĂ©pression cyclique Ă  cause de mon autre syndrome invisible. J’ai une peur bleue de tout ce qui est psychologue et psychiatre. Pardonnez-moi de m’ĂȘtre emportĂ© mais j’ai toujours cette sensation de refaire les mĂȘmes erreurs et ce mĂȘme aprĂšs avoir reçu la leçon de ma vie. Quoiqu’il en soit, vous ĂȘtes des bonnes personnes et dialoguer avec vous me fait un bien fou. Merci Ă  vous et bonne journĂ©e Ă  vous : Junkers, Orion et Thierf. Que vos journĂ©es soient remplies de joie !

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    stella

    Membre
    5 mars 2019 Ă  15 h 50 min

    Bonjour À tous,
    Je rebondis sur l’état d’amĂ©lioration d’Orion qui est trĂšs encourageant.
    @orion j’ai pensĂ© Ă  toi concernant tes sensibilitĂ©s aux bruits rĂ©cidivantes :
    De mon cĂŽtĂ©, j’ai vu un
    Nouvel ORL qui pour une fois a eu un discours censĂ©. Il ne m’a pas sorti le Ă©niĂšme discours sur les cellules ciliĂ©es… Il pense que mes symptĂŽmes de douleurs aux bruits aigus proviennent d’un dysfonctionnement du muscle tenseur du tympan et de celui de l’étrier depuis mon traumatisme sonore. Mais pour lui la cause premiĂšre serait un problĂšme des ATM/machoires/cervicales qui entraineraient un dysfonctionnement de ces muscles..
    Selon lui, mon tympan serait sans cesse en tension (il l’est normalemenr plus dans le silence que dans le bruit), mais pour moi il est trop en tension tout le temps et donc lors des bruits aigĂŒs soudains le muscle tenseur se contracte d’oĂč les douleurs. Je prends dĂ©jĂ  un anxiolytique bromazĂ©pam Ă  la plus faible dose (1/4) chaque soir. Mais il m’a consrillĂ© d’en prendre Ă  plus forte dose pendant un
    Mois pour avoir un vrai effet myorelaxant sur tous mes muscles ATM//cervicales/oreilles. (Le muscle tenseur du tympan est directemenr reliĂ© Ă  la mandibule).. j’avoue que prendre du bromazĂ©pam Ă  forte dose alors que j’étais en train de me sevrer me regroidit un peu. Mais certains ont-ils essayĂ©? Je complĂšte Ă©galement mon traitement avec le port d’une gouttiĂšre pr dĂ©tendre ma machoire et des sĂ©ances d’ostĂ©o spĂ©cialisĂ©es sur les ATM.
    Il m’a aussi prescrit du magnĂ©sium marin liquide. (J’ai dĂ©jĂ  essayĂ© toute la panoplie des magnĂ©siums en comprimĂ©s). Il m’a dit que celui qu’il me prescrit est le plus efficace… donc Ă  l’entendre dans un mois je n’aurai plus de douleurs aux bruits.. j’avoue que je suis perplexe quant Ă  l’administration du bromazĂ©pam… qu’en pensez-vous ?

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    orion

    Membre
    6 mars 2019 Ă  8 h 49 min

    @porte-voix

    c’est dommage, un psychologue est formĂ© pour tout ce qui concerne la dĂ©pression, l’affirmation de soi, les douleurs chroniques.

    Si j’ai si facilement acceptĂ© d’ĂȘtre prise en charge en TCC (et hypnose) pour l’hyperacousie, c’est que j’ai constatĂ© que je m’enfonçais dans la dĂ©pression.

    Durant les sĂ©ances, nous avons justement abordĂ© les relations avec autrui par rapport Ă  l’hyper (j’en bavais !), la douleur, l’anxiĂ©tĂ©.
    Je suis comme toi : peu affirmĂ©e, hypersensible, avec d’autres problĂšmes de santĂ© invisibles (un exemple: une hyperlaxitĂ© modĂ©rĂ©e qui me provoque malgrĂ© tout des douleurs physiques et des fatigues chroniques).

    Un psychologue ne te réduit pas à des chiffres (comme nous en parlions sur un autre fil).

    Si tu ne peux pas voir les tĂȘtes de psy, sache que la TCC n’est pas exclusivement pratiquĂ©e par un psy. Un mĂ©decin non psy peut la pratiquer. 😉


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