[hero3]

L’hyperacousie sévère est un handicap lourd.

1) Un paraplégique ou un tétraplégique (des handicaps très lourds) peuvent:

– voyager
– participer à des réunions de famille
– aller à des fêtes
– aller au cinéma
– aller à un concert
– sortir en ville
– aller dans un bar
– recevoir un groupe d’amis
– prendre l’avion
– faire le tour du monde
– participer aux jeux olympiques
– s’arrêter sur une aire de repos
– manger à table sans devoir faire attention à tout
– assister à la fête de fin d’année de leur enfant
– assister au spectacle en plein air de noël
– écouter de la musique
– regarder la Tv avec le son
– etc. La liste est très longue.

Tout cela, un hyperacousique sévère ne peut pas le faire …

2) Pire,le handicap du paraplégique est reconnu. Pas celui de l’hyperacousique sévère.

3) Pire, les docteurs du paraplégique reconnaissent son handicap. Les docteurs de l’hyperacousique sévère passent leur temps à minimiser et à nier le handicap en disant:
– il existe des thérapies
– l’hypercousie se guérit très bien
– c’est psy! Tjrs psy
– il ne fait pas le nécessaire pour guérir. Bien sur on est des mytho limite la camisole
Bref, ils surexploitent le fait que ce handicap soit invisible.

Ces mensonges sont d’une violence inouïe car leur auteurs sont les mieux placés pour savoir que c’est faux. Car leur auteurs sont précisément ceux qui devraient aider l’hyperacousique sévère or, pour défendre leur propre intérêt (qui est de cacher leur impuissance en faisant croire que ça se soigne très bien) ils sont ceux qui l’accablent le plus ..

4) Pire encore, les associations de paraplégiques et tétraplégiques, défendent bec et ongles les intérêts de leurs adhérents.

L’association sensée défendre les intérêts de l’hyperacousique sévère est la première à desservir son intérêt en
– minimisant le plus possible ce handicap lourd sous prétexte d’être positif. Avec des propos de ce type
” Cesse d’être négatif en disant que c’est un handicap, il faut être positif en ayant le sourire, en profitant de la vie, en faisant l’effort de se réhabituer au bruit.”

5) Scène vécue sur le forum:

Sur le forum France acouphènes, je disais ce que je dis en 1) à savoir, tout ce qu’un paraplégique/ tetraplégique peuvent faire et que ne peut pas faire un hyperacousique sévère.
Immédiatement, une des modératrices du forum, cachée comme d’habitude, derrière le pseudo d’un de ses multiples comptes, est immédiatement intervenue en disant, je m’en rappelle bien:
” Arrête de dire des bêtises; qu’est-ce qu’on peut dire comme bêtises quand on souffre.”
Elle avait été agacée par ces vérités, qui pouvaient rapprocher les hyperacousiques sévères de la reconnaissance de handicap pour hyperacousie sévère…
Ces vérités qui allaient à contre-courant de la politique de l’association : être positif, c’est à dire tout faire pour minimiser l’hyperacousie.
L’enfer est pavé de bonnes intentions; derrière le positivisme se cachent bien des négativismes.

Dans le cas d’un handicap ou d’une maladie, être positif, c’est tout faire pour en montrer la gravité.
Etre négatif à l’égard d’un handicap ou d’une maladie, c’est tout faire pour en cacher la gravité en le minimisant au maximum.

C’est ainsi que les acouphènes ne sont ni un handicap ni même une maladie; seulement un symptôme comme la toux, la fièvre (suis clouée au lit avec 40 fievre vs raconte pas l’horreur ac hyper encore plus fort!) une démangeaison, ou un mal de gorge …

D’ailleurs, dans ce cas, la cecité ausi est un symptôme, la surdité aussi est un symptôle, une crise cardiaque aussi est un symptôme, la mort est un symptôme.
Aurait-on l’idée de dire que la cécité, la surdité ou une crise cardiaque sont des symptômes?

Que n’invente-t-ils pas pour minimiser toujours plus les acouphènes et l’hyperacousie

Des bêtises…Mot infantilisant lourd de sens …

[kenshirlo]

Et ouais on se fait bien baisé la gueule ^^

Même si loins de moi l envie de dire tel ou tel handicap est pire ou mieux, mais clairement on est seul au monde.

[emeraude]

Héro, tout à fait d’accord.
En Loire-atlantique, il y a l’association HA44 (handicaps acoustiques 44) La présidente qui est hyperacousique sévère se bat depuis 13 ans pour faire reconnaître acouphènes, hyperacousie et maladie de Ménières comme des handicaps. L’association a fait 2 Assises en 2014 et fin 2016, nous avons envoyé au Gouvernement par 2 fois la demande de reconnaissance de handicap, nous sommes soutenus par la Député Mme ERRANTE, qui nous écoute et nous comprend.
Nous participons à Nantes au CNAU Conseil Nantais pour l’accessibilité Universelle, c’est dur de se faire entendre puisqu’on a pas cette reconnaissance, mais au moins on se fait connaître. Comme c’est vrai ce que tu dis sur les paraplégiques, je ne nie pas leurs difficultés, mais on se préoccupe d’eux. (mais eux ne se préoccupe pas de nous, j’ai pu le constater… lors de réunions ou rassemblements bruyants…)
On peut se déplacer, c’est vrai, mais il y a tant d’endroits qui ne nous sont plus accessibles car sonores. On est obligé de s’exclure de beaucoup de domaines de la vie en société.
Nous, on dérange dans cette société hyper-sonorisée. Mais bon, dans quelques années, avec tous les gens qui vont avoir des problèmes d’oreille (casques, MP3…) ça va peut-être changer….
Allez haut les coeurs. La vie est quand même belle.

[hero3]

Emeraude bonjour…j’ai essaye de contacter une personne de votre association lui expliquant mon extreme desespoir et completemt isolement etc etc car tt le monde m’a abandonné avec mon handicap “de folle” bref je ne suis pas ds ta region mais si tu repasses par le site j’aimerais qu’on se contacte stp.