Thérapie hipérion

  • Thérapie hipérion

    Publié par luna le 1 avril 2024 à 20 h 56 min

    Bonjour (maman d’un enfant de 12 ans hyperacousique), connaissez vous cette thérapie ? Quelqu’un a t’il testé ? Un avis sur le sujet ?

    En fait je me rends compte qu’il n’y a rien pour soigner l’hyperacousie, on soigne ce qui est autour. Les bruits blancs les bruiteurs ne concernent finalement que les acouphènes. Les traitements comme RISPERDAL pris par mon fils, ou la sophrologie soignent la nervosité. Le casque et bouchon soulage temporairement. Mais rien pour guérir l’hyperacousie en elle même. On rééduquer le corps après un traumatisme, un accident de voiture par exemple, ne peut on pas espérer rééduquer l’oreille, lui reprendre a recevoir et gérer les sons ? Je refuse de penser que mon fils de seulement 12 ans va supporter ça toute sa vie sans qu’on puisse rien y faire…bref c difficile à vivre.

    Merci d’avance pour vos réponses et avis sur le sujet.

    admin a répondu il y a 1 mois, 2 semaines 3 Membres · 2 Réponses
  • 2 Réponses
  • davigui

    Membre
    2 avril 2024 à 0 h 32 min

    Bonjour Luna, je comprends votre inquiétude sur la mal que subi votre enfant. Nous sommes entourés de bruits à des niveaux sonores trop important et nous subissons tous à différents niveaux ce drame qui nous consume jusqu’à percevoir cet état acouphenique/hyperacousique. J’ai 52 ans et je suis acouphenique/hyperacousique bi-lateral depuis bientôt 7 ans; il m’a fallu de longues années à comprendre puis à accepter ce mal/handicap. Les remèdes sont quasi-inexistant et quelques cas rare de guérison sont montrés sur les médias. Voici mon expérience personnelle : J’ai suivi le protocole Hiperion avec MR Nico Milantonis (Paris 16), un bilan au début (140€) puis 17 séances sur 3 mois (75€ chacune) pour rééduquer mon audition/cerveau avec en alternance de la sophrologie, des exercices de bâillements et de la musique filtrée (jazz, classique). Mon niveau d’hyperacousie était initialement à 80-85db puis mon accoutumance au bruit/musique plus fort était moins désagréable et j’acceptais mieux le bruit de mon entourage (famille, collègues). Après ses 17 séances, il n’y a pas eu de bilan de fin de protocole et je n’ai pas si mon hyperacousie était en partie soignée. Il n’y a pas eu de changement sur mes acouphènes où l’intensité augmente année après année. Mon hyperacousie est revenu à l’état initial quelques mois plus tard (80-85db mesuré par une audiométrie chez le service Orl de l’hôpital Rothschild (Pars 12e). Je suis appareillée depuis plusieurs semaines avec des embouts sur mesure et des appareils auditifs pour réduire les sons (-20db), je peux les retirer sur les moments calme. Je vous conseille vivement de prendre un rendez-vous avec le service ORL de l’ApHp Rothschild, le docteur Daoudi (de préférence) pour des examens Orl complémentaires. Vous pouvez aussi télécharger l’application Siopi ou de nombreux témoignages sont disponibles. Enfin je vous invite à rejoindre les groupes d’entraide Facebook : Acouphènes et Hyperacousie, Vivre avec des acouphènes, Acouphène, Solution acouphènes … pour vous tenir informer. Bon courage et n’hésitez pas à me répondre si besoin de précisions.

  • admin

    Organisateur
    3 avril 2024 à 15 h 07 min

    Bonjour 🙂

    Les bruits blancs les bruiteurs ne concernent finalement que les acouphènes.

    En fait les générateurs de bruits blancs sont également largement utilisés comme “traitement” de l’hyperacousie. Dans mon cas personnel, d’ailleurs, j’ai porté des générateurs de bruits blancs pendant plusieurs années, ça n’a pas eu d’effet notable, globalement ça a été une déception MAIS deux points positifs tout de même : j’ai un peu mieux accepté mes acouphènes lorsque je me trouve dans le silence et mon hyperacousie s’est, il me semble, un peu améliorée (pour tout dire, je n’en suis pas certain mais j’ai le souvenir que ça m’a un peu aidé côté hyperacousie).

    Notons que dans mon cas les générateurs de bruits blancs n’ont peut-être pas eu l’effet escompté en raison d’un déficit d’inhibition latente.

    Si vous vous sentez de lire un livre en anglais, je peux vous conseiller à ce sujet “Tortured by Sound” de Carol L. Brook, dont j’ai déjà parlé quelques fois ici-même, notamment sur le blog. Elle explique comment la TRT, avec les générateurs de bruits blancs, l’a guérie de son hyperacousie sévère (j’ai lu ce libre et c’est une des raisons qui m’ont poussé à suivre une TRT et si malheureusement dans mon cas ça n’a pas été un franc succès il faut se rappeler que l’hyperacousie est encore très mal connue et que nous sommes tous différents – et uniques 😉 ).

    Le livre n’est pas facile à trouver, mais là tout de suite Tortured by Sound est disponible sur Amazon, je viens de vérifier.

    Ca reste un peu du bricolage mais ça donne incontestablement des résultats chez certains, et dans son cas une guérison totale ou quasi-totale (j’ai échangé quelques mails avec elle il y a de cela des années). Et puis avec les avancées que l’Intelligence Artificielle va permettre, nous avons le droit de rester positif et optimiste 🙂

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