[kl67]

C’est devenu symptomatique 1 an et demi après une opération de la mâchoire.

[sersy]

Bonsoir à tous,

Cela fait un peu plus d’un an que j’avais posté sur ce forum et c’est seulement aujourd’hui que je reçois des notifications !

Bref, voici comment les choses ont avancé pour ma part : pour rappel de mes symptômes : à droite, oreille sourde de naissance. A gauche, oreille atteinte d’otospongiose depuis 2016, qui grésille et qui se bouche (alors que ce ne sont pas des symptômes de cette maladie) :

En avril 2023 j’ai eu droit à une petite intervention à cette oreille malade qui présentait un léger déséquilibre de pression….. Une dilatation tubaire qui n’a malheureusement rien donné.

En Septembre 2023, le même orl m’a posé un aérateur transtympanique avec l’espoir que cela la débouche une fois pour toutes… Eh ben non ! L’oreille restait “bouchée” et j’ai fait retirer le yoyo au bout d’un mois.

Il n’y a pas d’explication à ce phénomène mais une hypothèse : il est possible qu’avec l’évolution de l’otospongiose, quelque chose se bloque par intermittence dans l’oreille moyenne (probablement un osselet,) ce qui pourrait expliquer les grésillement causés par un osselet qui vibre au lieu de bouger. C’est l’avis que m’a donné l’un des deux chirurgiens qui me suivent. Le second refuse de s’avancer sur un pronostic.

Une opération de l’otospongiose est prévue (j’ai hâte) mais l’orl est assez frileux face à cette opération qu’il juge risquée dans mon cas à cause de mon autre oreille est sourde de naissance.

L’oreille malade grésille toujours sauf lorsque je mets le tympan en tension en faisant une manoeuvre de valsalva (l’orl m’a dit que je ne suis pas seul à faire ça). Cela fonctionne mais dès que le tympan reprend sa place quelques secondes plus tard, c’est le retour des crépitements et de l’effet bouchon qui sont devenus franchement handicapants !

En Juillet prochain, on va m’implanter un système à conduction osseuse sur mon oreille sourde de naissance. Selon le résultat obtenu, on reparlera d’opérer cette satanée otospongiose…