[piccolo-san]

Bonjour à toutes et a tous, je m’appelle Florian, je suis atteint d’acouphènes et d’hyperacousie depuis 2 ans. Globalement ma situation s’est véritablement aggravée et je ne sais plus trop quoi faire. Ma situation s’aggrave sans cesse à la moindre exposition sonore (et faible), donc je voudrais savoir s’il y’a certaines méthodes pour limiter les dégâts (hors corticoïdes, mon généraliste ne veut pas m’en prescrire). Je précise que je porte quasi H24 un casque et je ne peux pas sortir de chez moi. Je n’ai que 21 ans…

[OreilleMalade]

Bonjour @piccolo-san

Si je comprends bien, tes acouphènes et ton hyperacousie sont dûs à un traumatisme sonore ? Un concert ?

(ne perds pas espoir… C’est un sujet complexe et très mal connu, mais il n’y a pas de fatalité sur le monde “ça ne peut que s”aggraver” ou même “ça restera toujours pareil”…)

[Anonymous]

Bonjour Florian
Je vais suivre cette therapie dans 2 mois qui d’après les personnes qui l’ont faites avec qui j’ai echangé est très efficace :

Audioprothésiste La Rochelle

J’ai Hate d’y aller car je ne supporte plus mes acouphenes et mon hyperacousie s’aggrave aussi depuis qq jours…

[piccolo-san]

Bonjour admin, en effet j’ai eu mes acouphènes suite a un trauma après un concert de metal. Quant à mon hyper, je reste dubitatif, car je l’ai contractée 5-6 mois après, donc soit traumas répétés soit l’arrêt brutal de Zolpidem (mon médecin n’y croit pas). Je prends pas ça pour une fatalité, mais à l’heure actuelle j’ai connu pire, bien pire pendant une seule journée (j’avais des brûlures atroces que trop de gens ici connaissent malheureusement). Néanmoins j’ai peur que ça prenne ce chemin. J’ai des symptômes assez étranges qui me laissent perplexe.

Bonjour Alice, je me suis renseigné sur ta thérapie, c’est donc une thérapie sonore. Fais attention et tiens nous informés c’est très important (à mes yeux en tout cas). Moi je ne prends que quelques compléments du style cimizen et bourgeons de tilleul qui m’aident peu mais ça me fait du bien quand même. Je vais voir un professeur et son interne ORL mardi, je vous tiendrais au courant.

[frederic]

Bonjour Florian, j’ai déjà été approché par une commerciale de cimizen mais je n’ai trouvé personne sur les forums qui en a déjà pris sauf toi (que je découvre à l’instant). Peux-tu STP nous faire un topo dessus ? (depuis quand tu en prends, quels effets positifs et négatifs…) Merci

[piccolo-san]

Bonjour Frédéric, alors le Cimizen j’en prends depuis 2mois bientôt a raison de 2 gélules par jour, 1 le matin et une 1h avant de dormir. Les composants des gélules matin et soir sont différents. Aucun effet négatif pour ma part car ce n’est pas un produit fort mais un complément. Au niveau des effets positifs, ceux-ci sont très légers, mais je ne crois pas a l’effet placebo dans nos pathologies. Ce produit est plus fait pour renforcer l’oreille et la détendre plutôt que de vraiment atténuer les symptômes. Mais le peu de bien que je ressens je le prends. Par contre c’est très difficile a trouver et c’est cher (23€ non remboursés). Selon la gravité des symptômes ça peut aider je pense mais c’est vraiment léger comme truc.

[piccolo-san]

Bonjour a tous,
Alors aujourd’hui je suis allé au CHU pour un rdv avec un professeur orl (et chirurgie maxilo-faciale) et son interne et bah ce co****d n’est même pas venu, comme quoi la plupart des médecins s’en foutent. Du coup je me suis retrouvé avec l’interne (ou l’interner plutôt) et ça n’a servi a rien. Un audiogramme archaïque en plus le con qui me l’a fait a parlé super fort dans son micro j’avais le casque sur les oreilles. Du coup j’ai un autre acouphène et mon hyper est pire pour l’instant. Je lui ai parlé du muscle tenseur du tympan et elle avait l’air de ne même pas savoir ce que c’est. En tout cas j’ai bcp de symptômes qui indiquent ce syndrome. Si vous avez des astuces je suis preneur! J’espère avoir quelques réponse je trouve le forum bien inactif en ce moment c’est dommage.

[didier]

Malheuresement les orls sont à la masse niveau acouphène hyperacousie et tu as eu un aperçu de leur impuissance cachée par un mépris .
Ceux qui prétendent pouvoir faire quelque chose sont des charlatans et devraient se mettre à la recherche au lieu d’encaisser pour leur piscine et leur golfe .
J’aimerai te donner plus de conseil que protège toi mais c’est tout .
Heureusement de véritables recherches ont commencé et donnent un peu d’espoir .
bon courage

[piccolo-san]

Bonjour @didierherman, et merci de ton soutien. Moi je trouve ça aberrant que ce mec ne se pointé même pas, en plus son interne a trouvé l’excuse des problèmes de santé qu’il aurait… Mon oeil oui. Le problème c’est que depuis cet après midi mon état s’est empiré, déjà que j’ai des acouphènes super fort alors la… Je me protège tout le temps mais ça suffit pas malheureusement j’ai vraiment besoin que mon état s’améliore parce que j’en peux plus. Je pense sérieusement a me faire sectionner le muscle du marteau (après examens évidemment).

[kael]

salut Florian
J’ai des acc et de l’hyper depuis 2006. Pas vraiment eu de trauma pour ainsi dire (un larsen d’ordinateur portable) à l’époque, mais je faisais beaucoup de musique (amplifiée et au casque). Donc, j’imagine que ça a fragilisé mes oreilles.

Au début, je ne me suis pas vraiment protégé pendant 1 an (les orls m’avaient dit de ne pas le faire), j’ai continué la musique et ça s’est dégradé.
Puis, je me suis protégé lorsque c’était nécessaire et j’ai évité les situations bruyantes et ça a ensuite stagné. Je mettais un peu de coton dans mes oreilles et parfois, je portais un casque si c’était nécessaire.

Concernant ta pathologie, tu as eu ton trauma il y a 2 ans ? Tu avais eu des corticoïdes ou inflammatoires à l’époque ?
Porter un casque H24, je crois que ça aggrave l’hyper.
Il y a plusieurs théories sur l’hyper (à mon avis c’est un ensemble de ces théories en général) :
– lésions dans l’oreille interne (cils ciliés et/ou lésions neuronales dans l’oreille interne)
– pb du réflexe stapédien (muscle devenu trop faible, pb d’amplitude du seuil de tolérance), contraction des muscles ou nerf dès qu’il y a un son qui dépasse notre seuil de tolérance
– augmentation neuronale (cerveau) si on porte trop souvent des protections : le cerveau reçoit moins de sons, il augmente le volume en “interne”.

As-tu des sons déformés, métalliques ou autre ?
Tes acouphènes sont-ils réactifs ?

Comment as-tu arrêté le zolpidem ? C’est “apparenté” à une benzo et l’arrêt trop rapide d’une benzo peut donner de l’hyperacousie (ou l’aggraver). Peut-être que l’arrêt du zolpidem peut aussi avoir des conséquences, il faut regarder sa monographie.

As-tu pris d’autres médocs que tu aurais arrêté trop vite (ad, benzo, rivotril, etc…) ?

[piccolo-san]

Salut @blendman,
Oui j’ai eu mon premier trauma il y a un peu plus de 2 ans et je n’avais que des acouphènes. Pour l’hyper je ne sais pas. Le casque malheureusement je suis obligé de le porter quasi tout le temps (sauf fans le silence). Sans vouloir te manquer de respect je pense que la relation surprotection/aggravation de l’hyper ne sont que des balivernes. Je n’ai plus de sons déformés depuis longtemps. Oui le Zolpidem je l’ai arrêté d’un coup c’est pour ça que je suis sceptique. Maintenant 2-3 choses:
-Quand je me lève le matin mes acouphènes sont moins forts (sommeil réparateur). Ceux-ci augmentent dans la journée au fil des expositios sonores
-Quand j’effleure mes joues, me frotte les yeux ou me touche les oreilles, il y a un spasme musculaire au niveau de l’oreille. De même quand un son est trop fort pour moi et est bref. Sinon j’ai l’impression que mon tympan n’est plus la (comme s’il était tiré, bizarre) et donc les sons sont trop fort.
-Les seuls acouphènes réactifs sont ceux de l’ordre de 15k Hz
Donc après verif’ du muscle de l’étrier et du réflexe stapédien je verrais, mais je pense pour une combinaison nerf facial peu endommagé et muscle tenseur du tympan très abimé/atrophié.
Sachant qu’un seul élément peut entrainer des réactions en chaine. Ce qui me fait dire que ce n’est pas une lésion de la cochlée c’est le volume de mes acouphènes le matin, sinon ils seraient toujours aussi fort. De plus et pour finir, j’ai fait 2 audiogrammes en 2 mois en étant dans des états bien bien différents et ils sont identiques.

[kael]

Concernant l’hyperacousie, as-tu lu ces articles :
https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01288613
et :
https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01202136

Sans vouloir te manquer de respect je pense que la relation surprotection/aggravation de l’hyper ne sont que des balivernes

En fait, pour l’hyperacousie, il y a plusieurs hypothèses :
– Syndrome tonique du muscle tenseur du tympan. Or, un muscle qui est moins utilisé s’atrophie (muscle stapédien), et se contracte plus facilement, a des spasmes, etc…
– idem pour les nerfs : si moins de stimulus et moins forts, ils se contractent plus facilement
– si le cerveau reçoit moins d’informations sonores, il augmente le volume interne (voir le 2ème lien) car il n’est pas/plus habitué (peut-être est-ce lié à la plasticité cérébrale ? Donc ça pourrait revenri très facilement à la normal (hyperacousie qui fluctuante))
– l’hyper peut aussi être liée à un dérèglement gaba (déficit)/glutamate (en excès) d’où l’utilisation de benzo qui fait baisser l’hyper pour certaines personnes.
– dans de nombreux cas, l’hyper peut être aussi liée à des lésions dans l’oreille interne
et dérègle alors synapse et neurones dans la sphère auditive (voir le 1er document)
– si les cils ciliés sont moins utilisées, ils peuvent aussi s’atrophier et devenir encore moins résistants (mais ça c’est beaucoup plus délicat car ils sont déjà fragilisés).
– etc…

Donc, si tu te protèges trop -> atrophie du muscle stapédien + “atrophie/spasme” des nerfs + augmentation du volume interne, etc…

Je pense qu’il y a une certaine logique, hélas, il est très difficile de ne pas se protéger quand on est hyper :(.

Attention, je ne dis pas que tu dois arrêter de te protéger, mais peut-être essayer très doucement de moins te protéger (dans le silence, chez toi), pour voir si tu vois des améliorations.

Oui le Zolpidem je l’ai arrêté d’un coup c’est pour ça que je suis sceptique.

Pas sûr, mais je crois qu’il faut éviter d’arrêter d’un coup ce genre de médoc, tu peux avoir des symptômes de sevrage comme l’hyper (pas sûr avec les somnifères).

[didier]

Les chercheurs émettent des hypothèses par rapport à leur observation mais ne peuvent pas encore les prouver . Ils constatent des phénomènes esquissent des explications mais ne sont sûr de rien .
comment comprendre l’hyperacousie et l’acouphène sans pouvoir l’observer en temps réel . Ils ont juste des images mais pas le film .
L’imagerie médicales n’a pas atteint une résolution spatiale et temporelle suffisante pour voir les mécanismes en action dans l’oreille interne et le cerveau . Donc pour l’instant ils avancent à moitié à l’aveugle . Par exemple c’est l’invention du microscope électronique qui a permis des avancées énormes dans le domaine de la biologie .
Rien ne peut-être confirmer en matière d’hyperacousie acouphène trop complexe .
Mais le progrès en matière numérique ,optique ,physique vont surement donner ds le futur les moyens de comprendre cette merde . Dans la recherche tout est liée et une découverte dans un domaine peut booster tous les autres .
En attendant il faut se fier à son instinct et les moines qui parlent rarement ne sortent pas ,sont souvent dans le calme ne développent pas plus d’hyperacousie que les autres .
Si vous sentez qu’il faut se protéger faites le . De toute façon un orl vous dira: ne vous protéger pas et d’autres le contraire donc ça résume bien l’état des choses .
Bon courage

[piccolo-san]

Oui je suis complètement d’accord avec toi @didierherman, mais si un malade atteint d’hyperacousie possède (comme moi) des symptômes musculaires au niveau de l’oreille c’est forcément lié. Les moines ont une capacité de concentration différente de la notre en général et ce par expérience, alors que moi un coup de stress et ça part en vrille. Mais ça c’est normal, tout est lié dans la relation corps/esprit et ce par des agents chimiques évidemment. Si quelqu’un connait un moyen, enfin un praticien qui peut juger l’état du réflexe stapédien et du muscle de l’étrier je suis preneur. Je compte fonctionner par elimination , tellement le nombre d’hypothèses est important sans me mettre en danger bien sur^^.

[paulineg]

Bonjour,
Je me permets de rebondir sur un sujet qui date d’il y a quelques mois. J’ai testé le cimizen pendant 3 mois. Au départ sans grande conviction mais je me suis dit que c’était des plantes donc au pire ça pouvait soit ne rien faire soit m’aider. Au final je sens une baisse d’intensité de mes acouphènes et je dors comme un bébé. Certes ça a fait effet qu’au bout de 3 mois pour la baisse d’intensité donc il a fallu que je sois patiente mais je suis contente.
Pour info : j’ai des acouphènes depuis 1an et demi depuis une sortie en boite…

[Anonymous]

Profil pub?

[kael]

As-tu lu ça pour connaître l’état de la science au niveau hyperacousie (et acouphène) :
https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01202136

Il y est expliqué les 2 théories dominantes : réflexe stapédien et augmentation “du volume dans le cerveau”.

Sans vouloir te manquer de respect je pense que la relation surprotection/aggravation de l’hyper ne sont que des balivernes.

Peut-être, mais il y a une certaine logique pourtant.
J’ai lu pas mal d’articles sur l’oreille interne.
On y expliquait que :
– le muscle stapédien s’atrophie si on est moins exposé (si on se surprotége). Le seuil de tolérance diminue et le muscle se contracte alors beaucoup plus facilement d’où les douleurs.
– idem pour les nerfs dans l’oreille interne
– idem pour les cils ciliés qui s’atrophient si ils sont moins utilisés

Je ne dis pas que c’est ce qui se produit, mais il y a une certaine logique, même si je pense aussi que le principal problème est un problème de lésion interne ou de dérèglement
de la sphère auditive (avec la partie neuronale dans certains cas).

De toutes façons, il n’y a pas UNE hyperacousie mais plusieurs je pense. Donc, plusieurs facteurs, plusieurs problèmes à régler.
C’est pour ça que les benzo ou le rivotril marche chez certaines personnes et ne fait rien chez d’autres.

il y a un spasme musculaire au niveau de l’oreille

La dame de l’institut de laRochelle expliquait qu’un son trop fort chez un hyper pouvait provoquer une contraction des nerfs dans la sphère auditive. C’est une hypothèse, je ne sais pas si c’est vérifié.

Oui le Zolpidem je l’ai arrêté d’un coup c’est pour ça que je suis sceptique

Aie, ça ne s’arrête pas d’un coup, je crois, sinon, tu peux avoir des effets de sevrage, il me semble (à vérifier).

Moi, je prends du témesta depuis février2017. j’ai voulu le baisser (tout doucement) et pourtant, ça a fait grimper mon hyperacousie (déjà très sévère) à un niveau encore plus grave. J’ai dû réaugmenter ma dose.
Je ne sais pas encore comment je vais faire pour l’arrêter.

Je ne te le conseille pas forcément, mais as-tu tester des anxio (en sachant que c’est parfois très difficile à arrêter et que ça peut parfois aggraver temporairement l’hyper)?

Ou des trucs plus “naturels”, comme serenyl ?
Pour voir si ton niveau de gaba n’agirait pas sur ton hyper aussi ?