Aérosols manosoniques : vibrations lors de la parole et autres symptômes

  • Aérosols manosoniques : vibrations lors de la parole et autres symptômes

    Posted by adri on 20 juin 2017 à 12 h 26 min

    Bonjour à toutes et à tous !

    J’ai découvert ce blog il y a peu, et je me permet d’écrire ici pour tenter de trouver des gens avec des symptômes se rapprochant des miens, tout en exposant mes problèmes aux oreilles. Pardon d’avance pour le pavé.

    Tout a commencé mi-octobre dernier. Je bossait au bureau (sorte de secrétariat), lorsqu’une de mes collègues (qui préférait m’appeler alors même qu’elle était à 10 mètres et que la porte était ouverte) pour ne plus avoir à crier. Manque de pot, je venait tout juste de changer de poste de travail, et n’avais pas vu le combiné réglé au maximum : elle s’est remise à crier de joie en retrouvant quelque chose, et j’ai eu une sensation très bizarre de souffle et d’écho dans mon oreille droite. Depuis, une sensation de fermeture (voire de pression) à l’intérieur de l’oreille ne m’a pas quitté. J’ai développé comme “tic” de faire passer de l’air dans la sphère ORL(sans boucher le nez avec les mains comme une manœuvre de Valsalva, mais juste “musculairement”), ce qui a pour effet de faire “craquer” l’oreille a l’endroit ou cette “pression” a lieu, avec un ou plusieurs “clac”, comme si mon cerveau avait l’espoir de revenir à la situation initiale. La gêne est devenue de plus en plus présente, et j’ai donc consulté des ORL en février, qui ont été à côté de la plaque : le premier m’a diagnostiqué une otite externe (alors que je n’avais rien à ce niveau là, j’aurais pu me mettre un doigt ou un éléphant dans l’oreille, je n’avais pas de douleurs), et le second rien du tout (“c’est peut être un dysfonctionnement des trompes d’Eustache,mais ça m’étonnerait, car le tympanogramme est normal. dans tous les cas y’a rien à faire, c’est comme les acs, faut les oublier et vivre avec”).

    Un pote à moi, actif sur ce site (Marmotte), m’a alors parlé du Docteur Venail à Montpellier et des tests de pression qu’il effectuait. J’y suis donc allé une première fois fin mars. 300 bornes pour finalement une nasofibroscopie (caméra dans le pif) sans passer par la tubomanométrie. Verdict : “ah peut-être des trompes un peu bouhées, et vous avez qques végétation, ça doit être ça. Hop, je vous met sous Fixorinox (cortisone en spray) et sous antireflux … Vous avez des reflux ? Un peu peut-être ? Bon allez, ça et une cure d’AEROSOLS MANOSONIQUES.” Je lui ai posé la question de la sensation de pression, d’appui, et des craquements, notamment à la déglutition, mais il n’a pas trop su me répondre. J’ai donc quitté le médecin peu rassuré : j’avais vu un des (seuls) grands pontes des pbs tubaire en France, et j’vais l’impression qu’il m’avait un peu diagnostiqué par dessus l’épaule (même si c’est un médecin qui prends le temps et ne se moque pas ouvertement des patients comme bon nombre d’ORL).

    J’ai donc commencé ma cure d’aérosols : 20 minutes par jour, avec du sérum physiologique dans le réservoir … le médecin n’avait rien précisé sur l’ordonnance, mais la pharmacienne m’a assuré qu’il fallait faire la cure avec au moins un liquide, au minimum du sérum physiologique … j’ai eu la secrétaire du médecin au tel, qui ne savait pas trop, et j’ai donc commencé la cure, sans avoir d’explications précises quant à l’utilisation de cette grosse machine à louer en pharmacie et qui se branche sur secteur. Je me suis dit : utilise là à pression moyenne, tu verras bien. J’étais trop pressé de commencer en attendant une réponse du mail au médecin qui, dans tous les cas, ne connaît pas bien la machine.
    Cette machine envoie une surpession dans les trompes par le biais d’un embout nasal, toutes les dix secondes, en faisait faire un Valsalva inversé (manoeuvre de Toynbee).
    Douze jours après le début de la “cure” manosonique : HORREUR.
    Bien que je sentais que lors des séances précédentes, ça avait aussi un impact sur mon oreille non atteinte (à gauche), et me sentais un peu étourdi, la nuit réglait tout à ce niveau là (je faisais mes séances une heure avant d’aller au lit). Or, cette fois-ci, je me suis réveillé avec la sensation de ça n’allait pas : mon oreille non-atteinte s’est mise à survibrer (et à me chatouiller) lorsque je parlais, et à l’écoute de certaines fréquences, et à tirer lors de certains mouvements ou au toucher (presse agrume qui vibre, vibrations de la guitare via les bras). J’ai aussi comme autre symptôme une sorte de souffle, comme si du sable me passait dans l’oreille, à la fin des phrases ou lorsque je siffle ou baille, lorsque l’air “revient” depuis l’oreille moyenne. Je n’arrive pas à savoir si ces vibrations + ce “sable” proviennent de la trompe ou du tympan (ou pire encore, de l’oreille interne). Je sais juste que ça ne disparaît pas lorsque de met l’oreille en sous-pression (Toynbee), mais que la partie “sable” ne se proquit pas en surpression (Valsalva)
    Je suis retourner à Montpellier deux fois, en soupçonnant que cette putain de machine m’avait déréglé les trompes ou je ne sais quoi à gauche, en créant peut-être une béance, sans rien régler à droite : une fois en séance publique (où j’ai été bien moins bien accueilli que la première fois, par un des collègues de Venail qui m’a fait une tubo, et RAS, pas de béance et médecin qui minimise les claquements à la déglutition, maintenant douloureux et bilatéraux), et l’autre en séance privée (il y a une semaine), où il m’a accueilli avec une nouvelle tubo, sans regarder dans le nez, et sans revérifier mon audition ou mon réflexe stapédien. Il veut tenter la pose de yoyos ou la dilatation tubaire par ballonet dans les trompes sachant que je n’ai pas vraiment de catarrhe tubaire. BREF.Je suis blasé. Si j’avais su, je n’aurais JAMAIS utilisé cette machine. Mes symptômes initiaux (dans une seule oreille) n’étaient RIEN comparé à ce que je ressent à présent. OK je vois bien que la tubo ne diagnostique pas une vraie béance, mais que mon oreille survibre, et que du souffle passe par la trompe lorsque je parle, c’est bien que c’est trop ouvert ou trop flasque, non ???
    J’ai pris RDV à Marseille pour fin septembre, histoire de refaire une tubo par d’autres médecins. En attendant, acupuncture dans un peu plus d’une semaine, et rdv avec les ORL du CHU de Grenoble le 19 juillet (même si apparemment, ils sont complètement largués niveau pbs tubaires … mais peut-être que mon pb vient d’ailleurs, peut-être que maintenant, c’est carrément plus grave, que cet appareil m’a bousillé d’autres parties de l’oreille, putain, si j’avais su …).
    Si pas de béance, j’hésite à dilater mes trompes ou à mettre des yoyos, j’ai l’impression que c’est du bullshit, car je n’ai pas d’otites, et j’arrive très bien à faire Valsalva ou Toynbee. Venail ne me proposerait-il pas cela juste pour me mettre un truc sous la dent? En attendant, ma première oreille (droite) est toujours symptômatique
    Je suis désespéré, j’ai besoin de vos témoignages, si des gens ou eu le même genre de problèmes à cause de la machine manosonique. j’en peux plus, et j’ai extrêmement peur de garder ces symptômes toutes ma vie, voire de les aggraver, sans aucune réponse médicale. Je sais que je suis un petit joueur comparé à bon nombre d’entre vous, mais ma vie est quand même devenue un enfer, même sans acouphènes ou hyperacousie …
    Merci pour tout.
    Je n’ai pas internet jusqu’à jeudi, mais s’il y a des réactions, je répondrai dès que je peux !

    manue38 a répondu il y a 1 année, 1 mois 7 Membres · 6 Réponses
  • 6 Réponses
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    piccolo-san

    Membre
    20 juin 2017 à 13 h 27 min

    Moi je trouve ça dingue que des ORLs prescrivent des moyens (médicaments, machines etc.) aussi fort avec un diagnostic aussi faible. En fait c’est parce qu’ils n’en savent rien, mais ne veulent pas assumer leur impuissance, alors oui il t’a mis un truc sous la dent a cause de ça. Et t’as fais une belle connerie, mais c’est pas de ta faute. Sans vouloir être pessimiste, je pense qu’aucun spécialiste ne pourra t’aider, surtout aujourd’hui vu tes dégâts. Encore on t’aurais prescrit de l’homéopathie je dis pas mais la. Je sais pas si tu peux le poursuivre, parce que je n’y connais rien en droit mais si tu peux fais le.

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    hurlevent

    Membre
    20 juin 2017 à 13 h 58 min

    @piccolo-san : En fait c’est parce qu’ils n’en savent rien, mais ne veulent pas assumer leur impuissance

    … leur ignorance et leur incompétence, je pense qu’on peut l’affirmer !
    J’avais déjà eu l’occasion de consulter un ORL AVANT d’avoir des acouphènes, pour tout autre chose. Son manque de compassion, son indifférence et, par dessus tout, son incapacité à me soigner m’avaient atterrée. Par contre, ils ont en commun une parfaite maîtrise de l’encaissement de leurs honoraires, pour le moins exorbitants. Désolée, je n’ai pas pu me retenir… Bien sûr, il ne faut pas forcément généraliser mais bon, il faut croire que je n’ai pas eu de chance et qu’une bonne partie des gens du forum n’en n’ont pas eu non plus.
    Je te souhaite de te rétablir @adri. Ton problème a l’air complexe.

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    hopla

    Membre
    20 juin 2017 à 14 h 27 min

    Salut à toi,

    Si tu as agressé ton appareil auditif avec cette machine, ton corps peu se réajuster et retrouver sa position initiale. Il faut trouver un ORL qui veuille bien un peu se creuser la tête.
    Je te conseille, si tu vas voir un autre ORL, de ne pas dire que c’est la faute à un médecin. Ils n’aiment pas ça, et ça peu se comprendre, et te laisseront en plan.

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    peter

    Membre
    20 juin 2017 à 16 h 25 min

    Salut, Adri.

    Ne te rejette pas la faute. Tu ne pouvais savoir que ce que l’orl t’avais prescrit te conduirait dans cet état. C’est un coup à porter plainte pour faute médicale…

    J’espère que le temps fera que ton corps se rétablisse.

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    lessieur

    Membre
    19 décembre 2017 à 20 h 39 min

    Bonjour à toutes et à tous,

    Je reposte ce message que j’ai laissé dans la rubrique “témoignages d’espoir”
    J’espère que mon témoignage sera relayé car il est important.

    Suite à une hyperacousie et acouphènes depuis 3 ans ainsi que l’oreille qui vibre en fonction du bruit qui m’entourait, et malgré mes nombreuses consultations chez les ORL, devant mon insistance mon ORL m’a dit que c’était peut être un problème de pression dans l’oreille (alors que les tests étaient négatifs) et à donc décidé de me poser un drain dans l’oreille concerné. Le lendemain je n’avais plus cette désagréable sensation de l’oreille qui entre en résonance, elle était moins sensible aux bruits, les acouphènes étaient un peu moins forts, mais le plus important était que mon oreille était moins sensible aux bruits et ne rentrait plus en “résonance”. A toutes celles et à ceux qui souffrent de ce type de symptômes, essayez de vous faire poser un drain, c’est une opération courante qui se fait en ambulatoire, vous n’avez rien à perdre d’essayer, car à mon avis l’oreille est tellement sensible qu’un problème de pression peut entraine pas mal de symptômes que les ORL ne maitrisent pas.
    Voila j’espère que ça en sortira quelque uns(e) de cet enfer.

    Bon courage à toutes et à tous.

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    manue38

    Membre
    7 août 2021 à 23 h 35 min

    Bonjour,

    Je viens de tomber sur votre témoignage, en cherchant des infos sur l’aérosol manosonique, et et je me rends compte que vous avez eu des symptômes similaires aux miens. Pour l’instant, j’ai n’ai eu aucun ORL qui a voulu me faire des examens pour la trompe d’Eustache donc je sais pas bien d’où vient le problème de craquement derrière les oreilles quand je parle ou souffle.

    Est-ce que vous avez trouvé des solutions depuis ? Je commence à désespérer. J’ai en plus un acouphène difficilement supportable.

    Je n’ai pas encore utilisé l’aérosol parce que je trouve qu’il fait un bruit abominable, comme un compresseur pour gonfler les pneus de voiture, j’ai essayé même avec le casque, je ne le supporte pas, le vôtre faisait autant de bruit ? Après avoir lu votre histoire, j’ai moins envie de l’essayer… Je pensais le faire en le mettant derrière la baie vitrée pour laisser passer juste les tuyaux.

    J’espère que vous aurez le message, depuis le temps.

    Merci,

    Emmanuelle