AĂ©rosols manosoniques : vibrations lors de la parole et autres symptĂ´mes



  • AĂ©rosols manosoniques : vibrations lors de la parole et autres symptĂ´mes

    dab62d782aa1103b0d5d6b6346a72497?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar lessieur mis Ă  jour Il y a 2 annĂ©es, 7 mois 6 Membres · 6 Messages
  • ff8aacf1ab332550241aee0465cd5ff3?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    adri

    Membre
    20 juin 2017 Ă  12 h 26 min

    Bonjour Ă  toutes et Ă  tous !

    J’ai dĂ©couvert ce blog il y a peu, et je me permet d’Ă©crire ici pour tenter de trouver des gens avec des symptĂ´mes se rapprochant des miens, tout en exposant mes problèmes aux oreilles. Pardon d’avance pour le pavĂ©.

    Tout a commencĂ© mi-octobre dernier. Je bossait au bureau (sorte de secrĂ©tariat), lorsqu’une de mes collègues (qui prĂ©fĂ©rait m’appeler alors mĂŞme qu’elle Ă©tait Ă  10 mètres et que la porte Ă©tait ouverte) pour ne plus avoir Ă  crier. Manque de pot, je venait tout juste de changer de poste de travail, et n’avais pas vu le combinĂ© rĂ©glĂ© au maximum : elle s’est remise Ă  crier de joie en retrouvant quelque chose, et j’ai eu une sensation très bizarre de souffle et d’Ă©cho dans mon oreille droite. Depuis, une sensation de fermeture (voire de pression) Ă  l’intĂ©rieur de l’oreille ne m’a pas quittĂ©. J’ai dĂ©veloppĂ© comme “tic” de faire passer de l’air dans la sphère ORL(sans boucher le nez avec les mains comme une manĹ“uvre de Valsalva, mais juste “musculairement”), ce qui a pour effet de faire “craquer” l’oreille a l’endroit ou cette “pression” a lieu, avec un ou plusieurs “clac”, comme si mon cerveau avait l’espoir de revenir Ă  la situation initiale. La gĂŞne est devenue de plus en plus prĂ©sente, et j’ai donc consultĂ© des ORL en fĂ©vrier, qui ont Ă©tĂ© Ă  cĂ´tĂ© de la plaque : le premier m’a diagnostiquĂ© une otite externe (alors que je n’avais rien Ă  ce niveau lĂ , j’aurais pu me mettre un doigt ou un Ă©lĂ©phant dans l’oreille, je n’avais pas de douleurs), et le second rien du tout (“c’est peut ĂŞtre un dysfonctionnement des trompes d’Eustache,mais ça m’Ă©tonnerait, car le tympanogramme est normal. dans tous les cas y’a rien Ă  faire, c’est comme les acs, faut les oublier et vivre avec”).

    Un pote Ă  moi, actif sur ce site (Marmotte), m’a alors parlĂ© du Docteur Venail Ă  Montpellier et des tests de pression qu’il effectuait. J’y suis donc allĂ© une première fois fin mars. 300 bornes pour finalement une nasofibroscopie (camĂ©ra dans le pif) sans passer par la tubomanomĂ©trie. Verdict : “ah peut-ĂŞtre des trompes un peu bouhĂ©es, et vous avez qques vĂ©gĂ©tation, ça doit ĂŞtre ça. Hop, je vous met sous Fixorinox (cortisone en spray) et sous antireflux … Vous avez des reflux ? Un peu peut-ĂŞtre ? Bon allez, ça et une cure d’AEROSOLS MANOSONIQUES.” Je lui ai posĂ© la question de la sensation de pression, d’appui, et des craquements, notamment Ă  la dĂ©glutition, mais il n’a pas trop su me rĂ©pondre. J’ai donc quittĂ© le mĂ©decin peu rassurĂ© : j’avais vu un des (seuls) grands pontes des pbs tubaire en France, et j’vais l’impression qu’il m’avait un peu diagnostiquĂ© par dessus l’Ă©paule (mĂŞme si c’est un mĂ©decin qui prends le temps et ne se moque pas ouvertement des patients comme bon nombre d’ORL).

    J’ai donc commencĂ© ma cure d’aĂ©rosols : 20 minutes par jour, avec du sĂ©rum physiologique dans le rĂ©servoir … le mĂ©decin n’avait rien prĂ©cisĂ© sur l’ordonnance, mais la pharmacienne m’a assurĂ© qu’il fallait faire la cure avec au moins un liquide, au minimum du sĂ©rum physiologique … j’ai eu la secrĂ©taire du mĂ©decin au tel, qui ne savait pas trop, et j’ai donc commencĂ© la cure, sans avoir d’explications prĂ©cises quant Ă  l’utilisation de cette grosse machine Ă  louer en pharmacie et qui se branche sur secteur. Je me suis dit : utilise lĂ  Ă  pression moyenne, tu verras bien. J’Ă©tais trop pressĂ© de commencer en attendant une rĂ©ponse du mail au mĂ©decin qui, dans tous les cas, ne connaĂ®t pas bien la machine.
    Cette machine envoie une surpession dans les trompes par le biais d’un embout nasal, toutes les dix secondes, en faisait faire un Valsalva inversĂ© (manoeuvre de Toynbee).
    Douze jours après le dĂ©but de la “cure” manosonique : HORREUR.
    Bien que je sentais que lors des sĂ©ances prĂ©cĂ©dentes, ça avait aussi un impact sur mon oreille non atteinte (Ă  gauche), et me sentais un peu Ă©tourdi, la nuit rĂ©glait tout Ă  ce niveau lĂ  (je faisais mes sĂ©ances une heure avant d’aller au lit). Or, cette fois-ci, je me suis rĂ©veillĂ© avec la sensation de ça n’allait pas : mon oreille non-atteinte s’est mise Ă  survibrer (et Ă  me chatouiller) lorsque je parlais, et Ă  l’Ă©coute de certaines frĂ©quences, et Ă  tirer lors de certains mouvements ou au toucher (presse agrume qui vibre, vibrations de la guitare via les bras). J’ai aussi comme autre symptĂ´me une sorte de souffle, comme si du sable me passait dans l’oreille, Ă  la fin des phrases ou lorsque je siffle ou baille, lorsque l’air “revient” depuis l’oreille moyenne. Je n’arrive pas Ă  savoir si ces vibrations + ce “sable” proviennent de la trompe ou du tympan (ou pire encore, de l’oreille interne). Je sais juste que ça ne disparaĂ®t pas lorsque de met l’oreille en sous-pression (Toynbee), mais que la partie “sable” ne se proquit pas en surpression (Valsalva)
    Je suis retourner Ă  Montpellier deux fois, en soupçonnant que cette putain de machine m’avait dĂ©rĂ©glĂ© les trompes ou je ne sais quoi Ă  gauche, en crĂ©ant peut-ĂŞtre une bĂ©ance, sans rien rĂ©gler Ă  droite : une fois en sĂ©ance publique (oĂą j’ai Ă©tĂ© bien moins bien accueilli que la première fois, par un des collègues de Venail qui m’a fait une tubo, et RAS, pas de bĂ©ance et mĂ©decin qui minimise les claquements Ă  la dĂ©glutition, maintenant douloureux et bilatĂ©raux), et l’autre en sĂ©ance privĂ©e (il y a une semaine), oĂą il m’a accueilli avec une nouvelle tubo, sans regarder dans le nez, et sans revĂ©rifier mon audition ou mon rĂ©flexe stapĂ©dien. Il veut tenter la pose de yoyos ou la dilatation tubaire par ballonet dans les trompes sachant que je n’ai pas vraiment de catarrhe tubaire. BREF.Je suis blasĂ©. Si j’avais su, je n’aurais JAMAIS utilisĂ© cette machine. Mes symptĂ´mes initiaux (dans une seule oreille) n’Ă©taient RIEN comparĂ© Ă  ce que je ressent Ă  prĂ©sent. OK je vois bien que la tubo ne diagnostique pas une vraie bĂ©ance, mais que mon oreille survibre, et que du souffle passe par la trompe lorsque je parle, c’est bien que c’est trop ouvert ou trop flasque, non ???
    J’ai pris RDV Ă  Marseille pour fin septembre, histoire de refaire une tubo par d’autres mĂ©decins. En attendant, acupuncture dans un peu plus d’une semaine, et rdv avec les ORL du CHU de Grenoble le 19 juillet (mĂŞme si apparemment, ils sont complètement larguĂ©s niveau pbs tubaires … mais peut-ĂŞtre que mon pb vient d’ailleurs, peut-ĂŞtre que maintenant, c’est carrĂ©ment plus grave, que cet appareil m’a bousillĂ© d’autres parties de l’oreille, putain, si j’avais su …).
    Si pas de bĂ©ance, j’hĂ©site Ă  dilater mes trompes ou Ă  mettre des yoyos, j’ai l’impression que c’est du bullshit, car je n’ai pas d’otites, et j’arrive très bien Ă  faire Valsalva ou Toynbee. Venail ne me proposerait-il pas cela juste pour me mettre un truc sous la dent? En attendant, ma première oreille (droite) est toujours symptĂ´matique
    Je suis dĂ©sespĂ©rĂ©, j’ai besoin de vos tĂ©moignages, si des gens ou eu le mĂŞme genre de problèmes Ă  cause de la machine manosonique. j’en peux plus, et j’ai extrĂŞmement peur de garder ces symptĂ´mes toutes ma vie, voire de les aggraver, sans aucune rĂ©ponse mĂ©dicale. Je sais que je suis un petit joueur comparĂ© Ă  bon nombre d’entre vous, mais ma vie est quand mĂŞme devenue un enfer, mĂŞme sans acouphènes ou hyperacousie …
    Merci pour tout.
    Je n’ai pas internet jusqu’Ă  jeudi, mais s’il y a des rĂ©actions, je rĂ©pondrai dès que je peux !

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    piccolo-san

    Membre
    20 juin 2017 Ă  13 h 27 min

    Moi je trouve ça dingue que des ORLs prescrivent des moyens (mĂ©dicaments, machines etc.) aussi fort avec un diagnostic aussi faible. En fait c’est parce qu’ils n’en savent rien, mais ne veulent pas assumer leur impuissance, alors oui il t’a mis un truc sous la dent a cause de ça. Et t’as fais une belle connerie, mais c’est pas de ta faute. Sans vouloir ĂŞtre pessimiste, je pense qu’aucun spĂ©cialiste ne pourra t’aider, surtout aujourd’hui vu tes dĂ©gâts. Encore on t’aurais prescrit de l’homĂ©opathie je dis pas mais la. Je sais pas si tu peux le poursuivre, parce que je n’y connais rien en droit mais si tu peux fais le.

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    hurlevent

    Membre
    20 juin 2017 Ă  13 h 58 min

    @piccolo-san : En fait c’est parce qu’ils n’en savent rien, mais ne veulent pas assumer leur impuissance

    … leur ignorance et leur incompĂ©tence, je pense qu’on peut l’affirmer !
    J’avais dĂ©jĂ  eu l’occasion de consulter un ORL AVANT d’avoir des acouphènes, pour tout autre chose. Son manque de compassion, son indiffĂ©rence et, par dessus tout, son incapacitĂ© Ă  me soigner m’avaient atterrĂ©e. Par contre, ils ont en commun une parfaite maĂ®trise de l’encaissement de leurs honoraires, pour le moins exorbitants. DĂ©solĂ©e, je n’ai pas pu me retenir… Bien sĂ»r, il ne faut pas forcĂ©ment gĂ©nĂ©raliser mais bon, il faut croire que je n’ai pas eu de chance et qu’une bonne partie des gens du forum n’en n’ont pas eu non plus.
    Je te souhaite de te rĂ©tablir @adri. Ton problème a l’air complexe.

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    hey-man

    Membre
    20 juin 2017 Ă  14 h 27 min

    Salut Ă  toi,

    Si tu as agressé ton appareil auditif avec cette machine, ton corps peu se réajuster et retrouver sa position initiale. Il faut trouver un ORL qui veuille bien un peu se creuser la tête.
    Je te conseille, si tu vas voir un autre ORL, de ne pas dire que c’est la faute Ă  un mĂ©decin. Ils n’aiment pas ça, et ça peu se comprendre, et te laisseront en plan.

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    peter

    Membre
    20 juin 2017 Ă  16 h 25 min

    Salut, Adri.

    Ne te rejette pas la faute. Tu ne pouvais savoir que ce que l’orl t’avais prescrit te conduirait dans cet Ă©tat. C’est un coup Ă  porter plainte pour faute mĂ©dicale…

    J’espère que le temps fera que ton corps se rĂ©tablisse.

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    lessieur

    Membre
    19 décembre 2017 à 20 h 39 min

    Bonjour Ă  toutes et Ă  tous,

    Je reposte ce message que j’ai laissĂ© dans la rubrique “tĂ©moignages d’espoir”
    J’espère que mon témoignage sera relayé car il est important.

    Suite Ă  une hyperacousie et acouphènes depuis 3 ans ainsi que l’oreille qui vibre en fonction du bruit qui m’entourait, et malgrĂ© mes nombreuses consultations chez les ORL, devant mon insistance mon ORL m’a dit que c’était peut ĂŞtre un problème de pression dans l’oreille (alors que les tests Ă©taient nĂ©gatifs) et Ă  donc dĂ©cidĂ© de me poser un drain dans l’oreille concernĂ©. Le lendemain je n’avais plus cette dĂ©sagrĂ©able sensation de l’oreille qui entre en rĂ©sonance, elle Ă©tait moins sensible aux bruits, les acouphènes Ă©taient un peu moins forts, mais le plus important Ă©tait que mon oreille Ă©tait moins sensible aux bruits et ne rentrait plus en “rĂ©sonance”. A toutes celles et Ă  ceux qui souffrent de ce type de symptĂ´mes, essayez de vous faire poser un drain, c’est une opĂ©ration courante qui se fait en ambulatoire, vous n’avez rien Ă  perdre d’essayer, car Ă  mon avis l’oreille est tellement sensible qu’un problème de pression peut entraine pas mal de symptĂ´mes que les ORL ne maitrisent pas.
    Voila j’espère que ça en sortira quelque uns(e) de cet enfer.

    Bon courage Ă  toutes et Ă  tous.


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