[yannis54]

Depuis avant-hier mes acouphènes ont redoublé d’intensité.
Résultat: je ne réussis à m’endormir que quand je suis très fatigué, et mon sommeil n’est pas réparateur du tout. Je n’ai plus de rythme, je dors pendant la journée.
Je ne supporte plus le café…
Est-ce que vous pensez que tout va rentrer dans l’ordre?
Est-ce qu’on peut se passer de somnifères tout en ayant un rythme à peu près normal? (vu que ce sont des substances qui ont des effets pas terribles sur les connexions nerveuses même s’ils sont parfois nécessaires)

Inutile de me conseiller les bruits de fond ou autres trucs comme ça, c’est déjà le cas mais ça ne m’aide pas à dormir.

[ivich]

N’hésitez pas à vous faire aider temporairement par des anxiolytiques et/ou antidépresseurs légers. L’acupuncture peut également aider. Personnellement, après 3 nuits blanches ou presque, j’ai fait une séance d’acupuncture et le soir même je dormais comme un bébé. Une fois qu’on a repris le rythme du sommeil, les acouphènes sont beaucoup moins envahissants. Je conseille également la sophrologie qui permet de lâcher prise et prendre du recul sur nos maux. Courage

[Anonyme]

Ce genre de situation m’est arrivé et dans l’urgence pour retrouver le sommeil, je prenais des anti histaminiques qui ont un effet sédatif plus prononcé. Comme Donormyl ou Attarax avec de la mélatonine en complément alimentaire (à prendre tout les jours à la même heure, par exemple 20h30). L’association des deux n’est pas déconseillée et si tu prends ça avec mettons 30 mg de donormyl tu n’auras pas besoin d’ordonnance. Les benzodiazépines ont un effet médiocre sur l’endormissement.
Après le café à haute dose, ça risque d’aggraver tes acouphènes.

[yannis54]

Bah déjà les antidépresseurs c’est mort (ça m’empêche de dormir, exactement comme le café), sauf peut-être le Norset et encore.
Le problème avec les molécules genre Atarax/Donormyl c’est qu’elles ne sont pas seulement antihistaminiques mais aussi anticholinergiques (bref elles bloquent les term nerveuses impliquées dans la mémoire), or je suis en reprise d’études en ce moment je ne peux pas me permettre d’avoir des trous de mémoire.
La mélatonine je supporte pas (raideurs musculaires, tremblements, déprime etc.) donc c’est mort.
Vous êtes sûrs qu’on peut pas s’en sortir ss médocs?
Maintenant si vous dites qu’on peut s’en sortir avec de l’acu et de la sophro c’est qu’il y a des chances que le cerveau s’y habitue au bout d’un moment et considère cela comme un simple bruit de fond. Donc c’est bon signe.

[Anonyme]

Ca dépend de toi et de tes acouphènes. Certaines personnes ont des acouphènes très intense et s’en foutent ( sans doutes qu’ils n’ont aucunes activités intellectuelles) et d’autres non.

[oreillemalade]

Et selon la théorie de l’habituation ceux qui ont des acouphènes intenses et s’en foutent devraient voir lesdits acouphènes disparaître au fil du temps, ou a minima fortement diminuer. Mais il y en a beaucoup pour lesquels ce n’est pas le cas 🙂

[Anonyme]

La théorie de l’habituation, c’est “si vous avez les oreilles qui sifflent, commencez déjà par fermer votre gueule”. Et au miracle, on entend plus se plaindre les patients acouphéniques… Après il reste toujours 1% de dépressifs bipolaires qui continuent à se plaindre ^^

[Anonyme]

Par contre pour les anti H1, je n’ai jamais remarqué d’effet sur la mémoire, enfin avec donormyl car attarax met vraiment dans le cirage. En ce qui concerne la mélatonine tu l’as essayé sous quelle forme? Il y a la forme à libération prolongée qui se présente sous la forme d’un médicament, Circadin, et celle que l’on trouve en complément alimentaire qui est censé avoir moins d’effet secondaire. Sous forme de complément alimentaire, 1 mg de mélatonine te fait cette effet?

Après ce sont des solutions d’appoint, bien sûr qu’il est possible de trouver d’autres techniques mais quand on arrive pas à dormir parfois, mieux vaut avoir ça sous la main que rester éveiller à les entendre faire du tapage nocturne.

[yannis54]

Bah vachement réconfortant tes réponses dis-donc…
Si c’est pour passer le reste de sa vie à consommer des anti-H1 ou de la mélatonine autant se faire euthanasier tout de suite. Pour en avoir consommé pendant des années, je sais que ces substances foutent complètement en l’air les facultés physiques, mentales, relationnelles, avec pour conséquences obésité, disputes à répétition (aussi bien IRL que sur les forums) etc.
Vous êtes sûrs qu’il y a pas moyen de se passer de ce genre de saletés?

[yannis54]

Fuck big pharma.

[yannis54]

De toute façon le sommeil procuré par ces cachetons n’est pas réparateur, j’en ai pris un ce soir et je suis complètement dans le coletard là.

[Anonyme]

Mais si, mais ça implique que tu arrives à gérer ton acouphène. Il y a l’hypnose ou les TCC. Perso j’avais essayé les TCC et ça marchait pas mal. Après les accs sont comme les douleurs neuropathiques (douleurs liés à des lésions irréversibles sur les nerfs), très difficile à soigner. C’est pour cela qu’on propose aux acouphéniques d’essayer d’apprendre à “vivre avec” avec des techniques visant à se défocaliser du bruit. Mais si tu veux t’en débarrasser complètement, ne plus entendre le bruit, alors il faut plutôt essayer les appareillages qui parfois donnent de bons résultats (théoriquement) même si je n’y connais rien, avec les anti épileptiques aussi (même principe que les douleurs neuropathiques).

[gaetan]

Bonjour à tous et toutes. “Les acs c’est comme les douleurs neuropathiques”. Ah, merci naftilux ; enfin quelqu’un qui ose parler vrai. Pour moi et beaucoup d’autres, pour définir objectivement cette pathologie; j’utilise les termes suivant: douleurs centrales de désafférentation acouphèniques. Douleurs, parce que ce sont des douleurs quantifiables par l’échelle visuelle analogique (EVA) graduée de 0 à 10. Quand vous êtes à 7 ou 8, 9 sur cette échelle de douleurs: vous n’arrivez pas à dormir, ni à lire, ni à apprendre. La concentration est annulée. Désafférentation, car quand on a une cophose; c’est à dire surdité totale sur une oreille au moins, l’aire auditive cérébrale ne reçoit plus d’afférences sonores de l’extérieur, donc aucun signaux sur les voies nerveuses. Ça n’empêche pas cette aire (ces neurones) de continuer à émettre en efférence des signaux électriques aberrants traduits en douleurs. Même mécanisme chez les amputés des membres. Un livre a été écrit par le Dr Vilayanur Ramachandran, un scientifique indien sur ces douleurs fantômes.(beaucoup d’infos sur internet et you tube). L’adjectif acouphènique est là pour expliquer la nature de la douleur.
De toute façon, on parle dans le vide, car FA détruit tout ce discours scientifique en répétant inlassablement : « c’est un petit truc, on peut vivre avec, l’évolution normale est l’habituation ». Si vous ne rentrez pas dans leur schéma, comme des milliers d’autres, vous n’existez plus pour FA et vous n’avez plus droit à la parole.
De plus, malheureusement, un grand nombre de médecins croit ce qu’il a appris en faculté, c’est-à-dire, très peu sur ce sujet. Les définitions sont minorées à l’extrême dans les dictionnaires médicaux. Les médecins qui ont connu personnellement cette pathologie en parlent par contre très différemment ; quand leur parole est libre.
Dans les abrégés d’orl préparant à l’ECN (examen classant national) au cours de l’internat de Médecine, le mot acouphènes n’est jamais cité une seule fois. Vous voyez le chemin qu’il reste à parcourir ! On risque de ramer longtemps.
Pour revenir au sujet du sommeil, quand les douleurs sont trop élevées ; j’ai envie de donner ma petite liste de ce qui accroit ces douleurs et que j’essaye d’éliminer :
Des substances : Vitamine C, Caféine, Théine, Lidocaïne, Guronsan etc. Beaucoup de stimulants du système nerveux central. Donc, tous les aliments riches en vitamine C : orange, pamplemousse ; kiwi, le chocolat noir etc. Des corticoïdes à dose élevée. etc.
Le bruit : circulation, musique, brouhaha etc ; subi dans la journée, le froid l’hiver au niveau de la tête. Les essais de concentration ou de lecture, apprendre sur un certain temps.
L’activité physique : courir etc., parler à un auditoire trop longtemps.
Les autres maladies quand il y en a, aggravent souvent les douleurs acs.
Les stress, le manque de sommeil, la perte d’espoir et l’épuisement nerveux augmentent ces douleurs. la fatigue nerveuse ou physique. Le trop de stimulations: sonores, visuelles etc.
La liste n’est pas exhaustive.
A l’opposé, les choses qui peuvent permettre de résister plus longtemps : les ambiances sonores calmes, la ronronthérapie des félins affectueux, vivre des moments de plaisir ou de bonheur. Être entouré. Espérer des changements et des temps meilleurs. Voir plus loin.
Pour dormir, j’ai essayé à une époque les inducteurs de sommeil du type Stilnox, imovane, urbanyl etc. ou (du théralène dans un burn out). J’arrivais à m’endormir, mais comme leur durée d’action n’est que de 3 à 4h, j’étais souvent réveillé en pleine nuit avec les douleurs acs très élevées. Après galère pour se redormir. De plus somnolence diurne le lendemain. Pas très compatible avec des temps d’étude. Yannis54 a une bonne expérience aussi je crois.
Les anxiolytiques (xanax) etc. Il fallait déjà que les douleurs ne soient pas trop élevées pour avoir un effet apaisant. Des problèmes de dépendances.
J’arrive à peu près à m’endormir avec un AD sédatif, le Laroxyl. Il est utilisé très largement pour toutes les douleurs rebelles aux traitements usuels. Dans la Fibromyalgie, les douleurs fantômes du plexus brachial quand arrachement des nerfs dans un accident, dans l’algohallucinose après perte d’un membre, dans les cancers douloureux etc. C’est un peu palliatif, mais ça fonctionne parfois bien.
Certaines personnes me disent qu’un verre de vin rouge etc. peu à petite dose avoir un effet calmant pour réussir à s’endormir.
C’est peut-être mieux que la chimie pour certaines personnes, mais attention de ne pas en abuser !
J’ai été implanté cochléaire depuis 9 mois, après 26 très longues années d’attente et de douleurs subies évidemment.Malgré la stimulation électrique de moins de 10 électrodes, l’aire auditive ne s’est pas encore réorganisée. Pas de réelles variations sur l’EVA encore. Je continue donc mon traitement par Laroxyl et un autre AD le matin pour ne pas trop déprimer ou pleurer et de l’orthophonie hebdomadaire etc.Je prends toujours des précautions avec l’oreille gauche devenue hyperacousique en la protégeant des bruits insupportables dehors. En faisant ainsi, j’évite de me retrouver dans de l’ingérable à 8 ou 9 sur le score de douleurs. J’ai essayé l’EMDR il y a quelques années.J’ai beaucoup pleuré en séance et fait des cauchemars la nuit.Je perdais un parent à ce moment là, alors j’ai arrêté. J’aimerai bien essayer un jour de l’hypnose médicale vraie pour voir s’il y a un effet, loin du champs de tous les charlatants à but lucratif dans ce domaine. Pas facile à trouver.
J’espère que ce vécu vous sera utile. Amicalement, Gabat.

[loulou]

je me disais parfois que je devais être seul ( attention ça ne change rien d’être seul ou accompagné mais au moins on se retrouve dans la même situation )

Gaetan je suis bien désolé pour toi .. vraiment .. je n’ai pas grand chose à ajouter à ton expérience nocturne , ton manque de sommeil réparateur .. la douleur ..

Chez moi la douleur n’est pas permanente mais lorsque je me réveille elle apparait une seconde puis il ne reste que le bruit de la scie…
ma situation s’est beaucoup dégradée désolé de le dire .. en 5 ans je descends une marche chaque année : niveau d’acouphènes plus élevé de jour et encore plus la nuit ..hop une marche en 2015 , hop en 2016 et hop en 2017 !
Le donormyl oui.. mais la tête dans le c… une bonne partie de la matinée et ça n’empèche pas les réveils de toute façon et chaque réveil c’est la boule à l’éstomac gloups .. tellement ça crie ! putain ça crie..

mon neurologue, un type humain, m’a dit que la désafférentation auditive ( il me reste encore de l’audition pourtant et je suis appareillé ) peut provoquer une douleur neuronale.. il m’a promis de me donner un traitement lorsque j’aurai ” mal” le jour ce qui n’est pas le cas pour le moment !

lorsque je vois l’expérience des uns et des autres j’ai juste envie de dire à 72 ans et des acouphènes depuis l’âge de 37 ans je dirai..vivement la sortie mais comme on en meurt pas va falloir attendre .. et se dire que la nuit ne dure pas plus de 7 heures ..

amitiés à tous