[Membre Inconnu]

Mais si, mais ça implique que tu arrives à gérer ton acouphène. Il y a l’hypnose ou les TCC. Perso j’avais essayé les TCC et ça marchait pas mal. Après les accs sont comme les douleurs neuropathiques (douleurs liés à des lésions irréversibles sur les nerfs), très difficile à soigner. C’est pour cela qu’on propose aux acouphéniques d’essayer d’apprendre à “vivre avec” avec des techniques visant à se défocaliser du bruit. Mais si tu veux t’en débarrasser complètement, ne plus entendre le bruit, alors il faut plutôt essayer les appareillages qui parfois donnent de bons résultats (théoriquement) même si je n’y connais rien, avec les anti épileptiques aussi (même principe que les douleurs neuropathiques).

[gaetan]

Bonjour à tous et toutes. “Les acs c’est comme les douleurs neuropathiques”. Ah, merci naftilux ; enfin quelqu’un qui ose parler vrai. Pour moi et beaucoup d’autres, pour définir objectivement cette pathologie; j’utilise les termes suivant: douleurs centrales de désafférentation acouphèniques. Douleurs, parce que ce sont des douleurs quantifiables par l’échelle visuelle analogique (EVA) graduée de 0 à 10. Quand vous êtes à 7 ou 8, 9 sur cette échelle de douleurs: vous n’arrivez pas à dormir, ni à lire, ni à apprendre. La concentration est annulée. Désafférentation, car quand on a une cophose; c’est à dire surdité totale sur une oreille au moins, l’aire auditive cérébrale ne reçoit plus d’afférences sonores de l’extérieur, donc aucun signaux sur les voies nerveuses. Ça n’empêche pas cette aire (ces neurones) de continuer à émettre en efférence des signaux électriques aberrants traduits en douleurs. Même mécanisme chez les amputés des membres. Un livre a été écrit par le Dr Vilayanur Ramachandran, un scientifique indien sur ces douleurs fantômes.(beaucoup d’infos sur internet et you tube). L’adjectif acouphènique est là pour expliquer la nature de la douleur.
De toute façon, on parle dans le vide, car FA détruit tout ce discours scientifique en répétant inlassablement : « c’est un petit truc, on peut vivre avec, l’évolution normale est l’habituation ». Si vous ne rentrez pas dans leur schéma, comme des milliers d’autres, vous n’existez plus pour FA et vous n’avez plus droit à la parole.
De plus, malheureusement, un grand nombre de médecins croit ce qu’il a appris en faculté, c’est-à-dire, très peu sur ce sujet. Les définitions sont minorées à l’extrême dans les dictionnaires médicaux. Les médecins qui ont connu personnellement cette pathologie en parlent par contre très différemment ; quand leur parole est libre.
Dans les abrégés d’orl préparant à l’ECN (examen classant national) au cours de l’internat de Médecine, le mot acouphènes n’est jamais cité une seule fois. Vous voyez le chemin qu’il reste à parcourir ! On risque de ramer longtemps.
Pour revenir au sujet du sommeil, quand les douleurs sont trop élevées ; j’ai envie de donner ma petite liste de ce qui accroit ces douleurs et que j’essaye d’éliminer :
Des substances : Vitamine C, Caféine, Théine, Lidocaïne, Guronsan etc. Beaucoup de stimulants du système nerveux central. Donc, tous les aliments riches en vitamine C : orange, pamplemousse ; kiwi, le chocolat noir etc. Des corticoïdes à dose élevée. etc.
Le bruit : circulation, musique, brouhaha etc ; subi dans la journée, le froid l’hiver au niveau de la tête. Les essais de concentration ou de lecture, apprendre sur un certain temps.
L’activité physique : courir etc., parler à un auditoire trop longtemps.
Les autres maladies quand il y en a, aggravent souvent les douleurs acs.
Les stress, le manque de sommeil, la perte d’espoir et l’épuisement nerveux augmentent ces douleurs. la fatigue nerveuse ou physique. Le trop de stimulations: sonores, visuelles etc.
La liste n’est pas exhaustive.
A l’opposé, les choses qui peuvent permettre de résister plus longtemps : les ambiances sonores calmes, la ronronthérapie des félins affectueux, vivre des moments de plaisir ou de bonheur. Être entouré. Espérer des changements et des temps meilleurs. Voir plus loin.
Pour dormir, j’ai essayé à une époque les inducteurs de sommeil du type Stilnox, imovane, urbanyl etc. ou (du théralène dans un burn out). J’arrivais à m’endormir, mais comme leur durée d’action n’est que de 3 à 4h, j’étais souvent réveillé en pleine nuit avec les douleurs acs très élevées. Après galère pour se redormir. De plus somnolence diurne le lendemain. Pas très compatible avec des temps d’étude. Yannis54 a une bonne expérience aussi je crois.
Les anxiolytiques (xanax) etc. Il fallait déjà que les douleurs ne soient pas trop élevées pour avoir un effet apaisant. Des problèmes de dépendances.
J’arrive à peu près à m’endormir avec un AD sédatif, le Laroxyl. Il est utilisé très largement pour toutes les douleurs rebelles aux traitements usuels. Dans la Fibromyalgie, les douleurs fantômes du plexus brachial quand arrachement des nerfs dans un accident, dans l’algohallucinose après perte d’un membre, dans les cancers douloureux etc. C’est un peu palliatif, mais ça fonctionne parfois bien.
Certaines personnes me disent qu’un verre de vin rouge etc. peu à petite dose avoir un effet calmant pour réussir à s’endormir.
C’est peut-être mieux que la chimie pour certaines personnes, mais attention de ne pas en abuser !
J’ai été implanté cochléaire depuis 9 mois, après 26 très longues années d’attente et de douleurs subies évidemment.Malgré la stimulation électrique de moins de 10 électrodes, l’aire auditive ne s’est pas encore réorganisée. Pas de réelles variations sur l’EVA encore. Je continue donc mon traitement par Laroxyl et un autre AD le matin pour ne pas trop déprimer ou pleurer et de l’orthophonie hebdomadaire etc.Je prends toujours des précautions avec l’oreille gauche devenue hyperacousique en la protégeant des bruits insupportables dehors. En faisant ainsi, j’évite de me retrouver dans de l’ingérable à 8 ou 9 sur le score de douleurs. J’ai essayé l’EMDR il y a quelques années.J’ai beaucoup pleuré en séance et fait des cauchemars la nuit.Je perdais un parent à ce moment là, alors j’ai arrêté. J’aimerai bien essayer un jour de l’hypnose médicale vraie pour voir s’il y a un effet, loin du champs de tous les charlatants à but lucratif dans ce domaine. Pas facile à trouver.
J’espère que ce vécu vous sera utile. Amicalement, Gabat.

[loulou]

je me disais parfois que je devais être seul ( attention ça ne change rien d’être seul ou accompagné mais au moins on se retrouve dans la même situation )

Gaetan je suis bien désolé pour toi .. vraiment .. je n’ai pas grand chose à ajouter à ton expérience nocturne , ton manque de sommeil réparateur .. la douleur ..

Chez moi la douleur n’est pas permanente mais lorsque je me réveille elle apparait une seconde puis il ne reste que le bruit de la scie…
ma situation s’est beaucoup dégradée désolé de le dire .. en 5 ans je descends une marche chaque année : niveau d’acouphènes plus élevé de jour et encore plus la nuit ..hop une marche en 2015 , hop en 2016 et hop en 2017 !
Le donormyl oui.. mais la tête dans le c… une bonne partie de la matinée et ça n’empèche pas les réveils de toute façon et chaque réveil c’est la boule à l’éstomac gloups .. tellement ça crie ! putain ça crie..

mon neurologue, un type humain, m’a dit que la désafférentation auditive ( il me reste encore de l’audition pourtant et je suis appareillé ) peut provoquer une douleur neuronale.. il m’a promis de me donner un traitement lorsque j’aurai ” mal” le jour ce qui n’est pas le cas pour le moment !

lorsque je vois l’expérience des uns et des autres j’ai juste envie de dire à 72 ans et des acouphènes depuis l’âge de 37 ans je dirai..vivement la sortie mais comme on en meurt pas va falloir attendre .. et se dire que la nuit ne dure pas plus de 7 heures ..

amitiés à tous