13 – Bouches-du-Rhône – Marseille
Aix-en-Provence, Arles, Marseille, Istres…
Spécialiste acouphène Bouches-du-Rhône
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IMERTA – clairval – IRM – colère
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IMERTA – clairval – IRM – colère
Bonjour
je voulais vous faire part de quelque chose de malheureursement négatif : ma prise en charge à l’IMERTA à Marseille.
beaucoup de choses à charge dans l’attitude et le parcours de soins.
pour rappel : j’avais depuis le mois de mai des acouphènes chroniques modérées (35db) dans la tête plutôt à gauche, très aigues (pitch à 10 000Hz)
j’ai une perte auditive à gauche suite à trauma ancien, mais l’acou est apparu suite à une longue période de stress et un choc émotionnel en mai.Je commence par le pire : jeudi dernier je passe l’IRM pour éliminer le neurinome. Tenez-vous bien : je n’ai reçu aucune protection auditive, pas de bouchons, pas de casque, juste des mousses calées de chaque côté de la tête. Au début c’était supportable mais la dernière séquence à droite m’a achevé à coup de marteau piqueur. J’en suis sorti à moitié sourd à droite pendant un moment. Je l’ai signalé immédiatement.
Je suis retourné lundi pour faire un nouveau bilan acouphénométrique, et le docteur A.Q n’a pas noté de changement.
Or moi je perçois un changement notable dans les acouphènes et une sensibilité aux bruits accrue. Je fais maintenant des crises aigues d’acouphènes stridents le soir, qui ne sont pas apaisées par l’écoute de bruits blancs ou naturels !Je repars donc avec consigne de thérapie bruit blanc masquant et rendez-vous à trois mois.
Je suis sous anti-dépresseur depuis 3 mois, et atuellement je tourne à trois ou quatre xanax par jour pour essayer d’endiguer les crises.
Impossible désormais de joindre le docteur A.Q.
Il y a eu déclaration d’incident mais je n’en ai pas eu la copie. J’hésite à me tourner vers un avocat.
Je suis sur qu’il y a eu un impact sur mes acou, elles sont plus présentes, tonales, et agressives, et j’ai très peur d’être passé d’un acou gérable par l’habituation, à un acou anxiogène que je ne pourrai pas supporter, tout ça par faute médicale. Elles sont aussi passé à droite alors qu’avant c’était à gauche, maintenant c’est les deux côtés !
Autre motifs d’insatisfaction :
j’ai un acou modéré certes, et on me déconsidère pour ça “c’est pas si grave”, “on a vu pire”…
sur leur site, ils vantent les mérites de leur approche pluridisciplinaire, mais en fait il n’ont qu’une sophrologue, et une hypnothérapeute, pas de psy pour une TCC. Donc il ne font pas de “counselling” comme une TRT l’exige.
Ils disent aussi sur leur site que la TSS, ou “notched therapy” présente un net avantage, mais en fait ils ne la proposent pas, qu’en fait ils ont de moins bons résultats, contrairement à ce que dit leur site.
J’ai vu leur audioprothésiste hier, il ne sait meme pas ce que c’est la TSS… la nana s’est contentée de me dessiner un bruit blanc égalisé sur 10000Hz sur Audacity en deux secondes (Audacity ! je rêve !), je pensais qu’ils avaient des outils pro pour les thérapies sonores. Pas de protocole précis, pas d’info sur un suivi éventuel, je ne sais pas si c’est l’audiopro ou le médecin qui fait un suivi.
Et la neuromodulation ? les cures Desyncra ? Il confondent ça avec les implants ! jamais ententu parler ! Pourquoi la France est-elle si en retard ?Bref, l’impasse pour le moment. OK ils sont débordés mais pour moi c’est très décevant. Quelle négligence ! quelle catastrophe ! Je suis livré à moi-même, contraint de gérer mon angoisse et je n’ai plus qu’à espérer que le trauma s’estompera prochainement.
J’appréhende beaucoup les jours prochains. J’espère que mon état va s’améliorer lentement et non pas empirer, je ne sais comment je le supporterais !
A votre avis, ça peut rentrer dans l’ordre ?
Merci à tous et désolé pour cette note négative… Mais j’ai besoin d’écrire pour décharger un peu ma grande colère et ma peur…
Je suis un acouphénique récent et j’ai conscience que le chemin sera long, fait de hauts et de bas. -
8 Réponses
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bonsoir @mato moi aussi ils ya 05 mois suite a un traumatisme sonore je gérais très très mal mes acouphènes j’ai eu droit aussi au AD pas trop ça me fait peur mais comme mème sulpiride a était très nocive au sevrage . avec le temps çà c’est apaiser jusqu’à 01 moi j’ai remonté sur scène je suis un ancien musicien de rock “guitariste” avec une protection insuffisante et la mes acouphènes en rentrant son devenus métallique et ça ne voulait pas descendre javais une peur bleu , heureusement Sais dernier temps ça c’est apaiser un peut et je les accepte de mieux en mieux et sons aucun traitement arrête tous et accepte avec le temps ça passe et on les accepte courage @mato ,
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merci Solo
oui le but est d’arrêter tout traitement par médocs, mais le temps que ça se tasse j’en ai besoin. Au final je crois beaucoup aux plantes et aux ressources naturelles.
mais c’est un long chemin de se détoxifier.
j’ai pas mal abusé de l’alcool et autres toxiques ces dernières années, et en parallèle j’essayais de revenir au yoga, méditation, natation, course à pied, tout ce qui fait du bien… je suis trop paradoxal et je pense que c’est tous ces conflits internes qui ont explosé. Pour moi, la perte auditive est ancienne (trois ou quatre ans, pas mal de clubs et festivals). Mais c’est une surcharge d’angoisse qui a généré l’acou !allez on s’encourage tous !
on va passer par des périodes de calme et de tempêtes, c’est la vie… -
@mato courage, nous sommes des compagnons de galère…
Moi acouphènes côté dtoit depuis 18 mois et il y a plus d’un mois forte augmentation côté droit donc pris de panique et direction falguière à paris examens, ils enleves des bouchons avec de l’eau, je leurs dis c pas risqué… réponse non et depuis augmentation encore côté droit et acouphène fort aigue côté gauche et bien sûr maintenant ils se lavent les mains de mes problèmes. Je n’ai pas un moment calme ça sonne tout le temps et fort… pas facile
J’espère que la science va vite avancé car la vie sinon va être compliqué ou j’ai peur de faire des choix… enfin tu m’as compris.
Courage -
@fabs77
tu avais consulté auparavant pour tes ac ?
tu as suivi une thérapie sonique ou un traitement ? -
@mato oui 2 orl mais je commençais à m’habiuer et la galère augmenté x10
Je suis coopacou mais pour le moment rien !!!!! -
J’ai moi aussi été envoyé à l’IRM après un traumatisme sonore ayant entraîné des acouphènes pour supprimer la possibilité d un neurinome.
Résultats des courses nouvelle acouphene le soir même. Il n’est jamais parti. Tout comme le premier d’ailleurs.
Ah ça oui on peut être fier de notre médecine française!
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crois moi @kenshirlo la médecine française est une des plus grande médecine au monde partout c’est pareil je suis infirmier mais c’est la compétence du personnel de santé qui est le vrais problème l’histoire de la médecine française a une grande place dans le monde et personne ne peux dire le contraire aidons nous les uns les autres surtout du coté psychologique .
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Le premier ORL que j’avais consulté dans mon petite ville m’avait aussi prescrit une IRM, heureusement que j’ai eu 1 mois pour y réfléchir et j’ai eu donc l’occasion de voir un témoignage d’une pauvre fille hyperacousique qui l’a fait. Pauvre fille disait qu’elle a fini par pleuré car 0 protection et on lui même demandé de ne pas bouger. Le personel savait clairement pas ce qu’elle avait.
J’ai vu ce témoignage et j’ai renoncé, j’ai bien fait car je me suis tapé un transport en voiture à la place et bien je peux vous jurer que j’ai entendu toute les dalles, bouches d’égouts et passage piétons dans Bordeaux. Et les pavets par terre, oh mon dieu… Bref, je suis content de pas avoir y été à cette fichu IRM.
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