[triba]

Salut Discoraw,

Mes acs datent également de 14 mois (Septembre 2017) suite à trauma sonore. Contrairement à toi, je n’ai qu’une hyperacousie modérée qui ne m’a jamais trop gênée, j’évite tout de même les bruits forts et me protège avec des pianissimo -25 dB. Il faut que je pense à me faire réaliser des C3 Passtop qui protègent apparemment très bien sur les hautes fréquences,
En revanche, je partage avec toi les acs fluctuants.

C’est vrai, c’est très embêtant parce que lorsque l’on a fait le travail d’essayer de s’habituer à une fréquence et son volume, si cela change (et cela change toujours à la hausse) on repart à 0 et le moral en prend un sacré coup.

Au début mes acs étaient bas le matin et augmentaient légèrement dans l’après-midi puis au fil du temps, ils ont fini par être plus forts.
Ils ont devenus aussi plus aigues.
Aujourd’hui, ils sont forts au réveil, baissent dans la mâtinée puis peuvent remonter en fin d’am et calme en début de soirée. C’est soirée Disco dans le ciboulot !
Je prends 1/2 Donormyl le soir au couché depuis plus d’un an avec parfois 1/4 ce Lexomil ou de la mélatonine pour bien dormir mais sinon, je n’ai rien trouvé qui parvienne à les juguler.
Et sur la durée, il arrive parfois que, pendant plusieurs jours d’affilé, je les entende mais ils ne me dérangent pas.

En conclusion, essaie de profiter des moments où ils te dérangent moins. Je ne sais pas si sur le fond que c’est quelque chose qui se stabilise vraiment.
Je laisse les personnes qui ont des acs depuis longtemps partager leur expérience.

Pour finir, personnellement, j’aimerais bien que tu nous en racontes un peu plus sur la thérapie Oreblue. Comment se passe t-elle, que te fait-on écouter et pendant combien de temps, quelles sont les étapes et comment ce protocole est appréhendé.
J’ai très mal vécu l’arrivée de mes acs et ai cherché sur le web les solutions qui existaient.
je suis tombé comme beaucoup sur le site de Oreblue j’ai cherché des témoignages mais personne ne raconte vraiment comment cela se passe et je trouve cela dommage.
Sur ce forum, il y avait une femme qui nous a dit aller suivre ce protocole puis plus de nouvelles. Il y a un autre forum où le sujet fait l’objet de 38 pages de commentaires partagés entre les sceptiques et ceux qui l’ont fait mais aucun propos sur le déroulement du protocole.
Il y a les sceptiques qui pensent que si cela marchait cela se saurait et ceux qui y sont allés qui répondent si vous voulez savoir, allez-y…
On croirait presque qu’ils ont été briefés pour ne rien divulguer !

[Membre Inconnu]

Ahhhhh! Ça me fais stresser à mort :O!!!!

[Membre Inconnu]

Oui pour Oreblue no problème j’en veux bien vous en dire plus mais pas ce soir je suis en repas de famille

[Membre Inconnu]

Je n’aime pas beaucoup ta dernière réflexion « on dirais presque qu’ils ont été briefés pour ne rien divulguer ».
En fait, je ne comprend pas vraiment ce genre de réflexion. J’ai été à l’institut, j’ai suivi la thérapie sonore, je n’ai plus d’hyperacousie, point.
Si tu veux plus D’infos concernant la thérapie, téléphone à l’institut. Je n’ai vraiment pas envie de m’étendre à expliquer en détail ce que j’ai vécu la bas. Ce n’est absolument pas dans le but de ne pas vouloir aider ou quoique ce soit, mais simplement parce que j’en ai chié, la thérapie n’est pas de tout repos, et que c’est encore bien trop frais pour moi que pour témoigner en toute sereinite.
Je pense qu’il faut arrêter d’aller sur info acouphène, ce Post « Oreblue » est sali de toutes parts. A fuir !
Si tu veux des infos, téléphone leurs ils sont bien sympathique et ouverts.

Pour ma part, ce n’est pas le sujet de mon post de toute façon, mais vous m’avez fais bien flipper, je vais donc me desinscrire, de toute façon tout le monde est différents, avec les problèmes auditifs ce comparer c’est du suicide.
Merci de m’avoir écris tout de même, et bon courage à tous 🙂

[triba]

C’est ça, casse toi baltringue !
Ça vient réclamer des infos et quand on lui en demande il fait la même réponse que les autres, vous pouvez appeler…

[winterhascome]

Oui mais ne pas se comparer c’est aussi du suicide non?!!! 😉
Parce que l’on joue avec pour enjeu une augmentation potentiellement mortelle de nos symptômes. Ça demande réflexion non?

pour rappel le courrier suivant envoyé à Oreblue, et aucune réponse, envoyé deux fois. Donc ils sont bien sympas peut-être mais ils n’ont pas la correction de répondre à des questions simples ni d’expliquer pourquoi ils ne souhaitent pas répondre. Pour moi ça suffit à ne pas leur faire confiance.

Bonjour,

Je vous contacte dans le but d’avoir des renseignements, les plus précis et détaillés possibles, concernant votre méthode. J’ai entendu plus d’un retour positif sur divers forums dédiés aux acs et H. Un retour très négatif aussi, récemment, à la télévision. Quoiqu’il en soit le Net impose maintenant un pli de scepticisme et de méfiance aux plus bienveillants d’entre nous.

J’ai essayé sans succès de savoir sur quels principes et modélisations se fondait votre méthode. A titre d’exemple, la stimulation bimodale de Susan Shore ou les travaux pharmacologiques de Tzounopoulos s’appuient sur la physiologie des cellules fusiformes des noyaux cochléaires. Le mécanisme de Shore semble relativement bien élucidé malgré la vaste typologie des entités impliquées et en interaction : le rapport des afférences somatiques et cochléaires agit sur l’excitabilité des cellules fusiformes. La stimulation bimodale permet d’en modifier les seuils d’excitabilité et l’aptitude à la synchronisation de ces cellules à long terme. Ce phénomène est lié notamment à la physiologie de la membrane. Dans le même esprit, les molécules de Tzounopoulos visent l’activité des canaux potassiques membranaires et donc une action directe sur l’excitabilité des cellules. Une suite d’articles est disponible sur NCBI. Le noyau cochléaire est ici pensé comme le noyau primordial, la source des surstimulations des noyaux suivants notamment limbiques et corticaux. Ce modèle peut donc rendre compte des acouphènes dus à la lésion des cellules ciliées et des nerfs auditifs, comme ceux qui seraient somatosensoriels (ou encore les mixtes). Il peut rendre compte également d’une partie des effets de détresse psychologique et de l’échec des mécanismes d’habituation. Ces études visent l’acouphène, mais je suis prêt à miser sur le fait que l’hyperacousie pourra être traitée par cette voie, dans la mesure où le décalage de la sonie proviendrait d’un échec des mécanismes de rétroactions négatives, et que cet échec s’origine dans les noyaux cochléaires.

Ici les mécanismes postulés et testés sont clairs et distincts, assez bien étayés. J’aimerais donc connaitre les hypothèses et les mécanismes qui appuient votre méthode. Il me semble que ça n’est pas trop demandé pour une thérapie qui coûte autant. Imaginez donc des malades, ceux qui vivent des minima sociaux jusqu’à ceux qui gagnent 2 fois le SMIC. Imaginez qu’ils vivent à l’autre bout de la France : problèmes des congés dédiés à la thérapie, problème du trajet, de l’hôtel, du coût de la thérapie. La somme peut devenir astronomique, voire inaccessible par les voies classiques. Et je n’ai pas d’information selon laquelle vous pratiquiez des tarifs en fonction de l’avis d’imposition (ce qui a mon sens devrait être une obligation pour toute prestation à prétention sanitaire, à défaut d’entrer dans les prestations remboursée à 100%).

Je vous remercie pour l’attention que nous nous portons réciproquement.

Dans l’attente de votre retour,

Cordialement,

[triba]

Salut Winter,
Que Oreblue ne réponde pas c’est une chose.
Mais que quelqu’un s’inscrive sur ce forum en demandant de l’aide, qu’on lui fasse des réponses précises et lorsqu’on lui demande de témoigner de répondre comme il l’a fait, cela me fout en rogne.
C’es comme si je lui avais répondu, si tu veux plus d’info sur les acouphènes va voir un orl et ne vient pas nous stresser avec tes problèmes.
Parce que nous avec nos acouphènes, on n’en “chie pas” ??? pour reprendre ses expressions et cela nous empêche de témoigner en toute sérénité ?
Le post Oreblue sur le forum cité, ce sont des gens comme lui qui l’ont pourri avec toujours la même réponse: “…je n’ai pas à vous raconter ma vie…ce n’est pas de tout repos… qu’est ce que vous attendez pour y aller…ceux qui n’y vont pas ou bien doutent sont des c…s…”
Rien à voir avec les membres ni la mentalité régnant sur ce forum, il l’aura compris et aura au moins eu une fulgurance (à défaut d’intelligence) en se désinscrivant.