Forte variation de mes acouphènes



  • Forte variation de mes acouphènes

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    cartes82

    Membre
    23 juillet 2016 à 7 h 36 min

    Bonjour à tous,

    Je me présente. Je suis un homme de 49 ans.
    J’ai des acouphènes depuis 6 mois maintenant à l’oreille droite. Acouphène qui est arrivé sans vraiment de causes apparentes. Je sais que je suis quelqu’un de très anxieux/stréssé. J’ai d’ailleurs une stomatodynie depuis trois ans maintenant.
    La particularité c’est que l’intensité de mes acs est très variable d’un jour sur l’autre : Un jour très fort, un autre faible, puis un peu fort, très fort…
    Je n’arrive pas a identifier ce qui peut les faire varier aussi fortement Que ce soit, le stress, l’alimentation je n’ai pas l’impression que cela ai une influence… je n’arrive pas a mettre en évidence de cohérence sur ces variations. Difficile de s’habituer aux acs avec de telles variations d’un jour sur l’autre.

    Est ce que d’autres personnes connaissent de telles variations d’intensité ? Est ce que cela peu se stabiliser

    Merci à vous de cette lecture et de me faire partager votre expérience

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    khimari78

    Membre
    23 juillet 2016 à 8 h 33 min

    Pareil pour moi depuis 10 ans,un peu mieux sous AED.

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    cartes82

    Membre
    23 juillet 2016 à 12 h 58 min

    Bonjour khimari78,

    Donc ce n’est pas un phénomène exceptionnel.

    AED : Qu’est ce que cela signifie?

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    micmic

    Membre
    24 juillet 2016 à 9 h 23 min

    bonjour

    acouphènes sur 1 oreille depuis 20ans , ils sont restés stables 15 ans puis à l’occasion d’une méchante opération chirurgicale , ils ont augmentés très fortement en intensité , ont attaqué la 2eme oreille et sont devenus varibles en intensité et en fréquences hertiennes

    au début je notais l’intensité sur une echelle de 1 à 10 , actuellement pour rester dans le même ordre de puissance d’intensité mon echelle atteint 40
    néanmoins il m’arrive de me reveiller un matin avec un niveau 5 qui peut durer 3 à 4 jours , ces variations font toujours suite à une phase de sommeil ( en me levant avec un niveau 5 si je m’endort ne serait ce que 5mn apres le repas de midi , tout peu remonter à 40 ,l’inverse ne s’est jamais produit les modif vont toujours du bas vers le haut

    tenant un carnet de bord quotidien , je n’ai jamais pu faire une relation entre mode de vie et ces variations , sinon les périodes de sommeil (je ne parlerais pas du constat des orl qui sont bien au dessous du degré zéro de connaissance dans le domaine de l’acs ,suffit de lire les inepties proférées sur ce sujet par les meilleurs praticiens reconnus de notre pays)

    mes acouphènes au départ sont d’origines traumatiques ayant pratiqué la musique pendant toute ma vie , une baisse auditive de – 60% sur une oreille et -40 % sur l’autre , du fait en plus d’hyper acousie ,impossible d’appareiller sinon augmentation systématique des acs

    donc effectivement des variations se produises en dehors d’une éventuelle exposition au bruit , physiologiquement incompréhensible ni par le patient ni par le corps médical

    évidemment quelques variation d’intensité se produise également en journée ,mais de peu d’ampleur , surtout une augmentation à la digestion et à l’effort du moins dans mon cas , la prise d’alcool aurait tendance à les faire également légèrement baissé , mais c’est peut être un leurre , qui les rend peut être plus supportables , mais pas moins forts

    voila mon expérience , qui malheureusement n’apporte pas grand chose , sinon que l’acouphène et les cellules de l’oreille jouent au yoyo , sans cause connue ,ni vérifiable , amis en revanche provoque un ajout certain, à état de stress habituel que provoque les acs

    amicalement

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    cartes82

    Membre
    24 juillet 2016 à 10 h 46 min

    Bonjour micmic,

    Merci pour ce témoignage très personnel qui m’a beaucoup impressionné donnant le sentiment de sentir chez vous beaucoup de recul face à ce mal qui se fait un malin plaisir d’user nos nerfs lentement avec le temps.

    De votre expérience, Le temps les rend ils plus supportables / acceptables ? Peut on arriver à les oublier. Savoir qu’ils là, les entendre mais ne pas en être gêné ?

    Dans certains articles ils parlent d’un délais de 6 mois pour les accepter, faire avec. Cela me fait peur car j’arrive au fameux délais de 6 mois et certains jours je n’arrive vraiment pas à les accepter

    Pour mon médecin il n’y a rien à faire ni même besoin de rencontrer un ORL.
    A la première et seule rencontre avec un orl il m’a été dit aprés un test auditif de 5 minutes : » « Ce n’est pas la peine de revenir sauf si vous avez des vertiges… On s’y habitue vous verrez… Merci je prends les cartes bleues »

    En ce qui me concerne, je les entend toute la journée. Certains jours ils sont plus stridents que d’autres, ils prennent même un cotés agressif.
    J’ai l’impression que c’est au réveil que semble se déterminer le niveau des acouphènes pour la journée. Si ils sont forts e matin, ils le seront toute la journée.
    Il peut arriver quand même quelques fois qu’ils se calment en fin d’après midi

    Merci à cette communauté pour son aide et son soutien

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    khimari78

    Membre
    24 juillet 2016 à 15 h 36 min

    @cartes82,aed=antiepileptique

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    micmic

    Membre
    25 juillet 2016 à 9 h 59 min

    bonjour carte 82

    je ne peu pas dire que j’ai un recul face à ma pathologie auditive vu qu’elle conditionne aujourd’hui toute le peu de vie qui me reste
    je ne peu plus sortir , conduire , recevoir enfants et petits enfants est un gros problème pour eux comme pour moi , tout ce qui faisait ma vie d’hyperactif , sport ,musique ,bricolage ,voyage etc tout est passé à la trappe
    j’en suis à envier les personnes en fauteuil roulant qui peuvent encore pratiquer les contacts sociaux , le sport également , est qui ne subissent pas nécessairement une souffrance permanente au quotidien
    en revanche l’hyperac et l’acs à haut niveau coupe l’individu du monde et lui garantie une souffrance qui pour l’instant n’a pas d’analgésique

    pour ce qui est de la supportabilité comme je le dit dans le post précédent , j’ai vécu une quinzaine d’années ou mes acs après , environ 6 mois faisaient partie intégrante de moi et je ne les oubliés pas, mais étant d’intensité modérée ,non sensibles à un environnement bruyant ,fixes en intensité et fréquence tous les jours identiques , sans hyperacousie et ne m’imposant pas un changement fondamental de mon mode de vie , je peu dire que mon état auditif de l’époque ne me posait aucun problème

    aujourd’hui, grace aux aléas de santé et à l’age qui fait son chemin , c’est une autre étape (sans doute l’étape de montagne pour le tour de France cycliste ) ce n’est plus du tout le même registre , ma vie s’est arrêtée nette, en quelques mois .
    au niveau d’intensité que j’ai atteins , lire un livre devient une épreuve , la concentration devient difficile , les conversations deviennent un risque, je ne supporte guère plus de 40dba et même la vibration de ma voix me provoque des troubles , est cela fait 2 ans que je n’ai pas mit le nez dehors

    moi j’ai vécu l’habituation sans problème , mais il faut que l’atteinte soit modérée , passé un seuil important, ce n’est à mon avis guère possible , c’est comme une épine dans un pied on peu si habituer moment et continuer à marcher , mais si elle s’incruste et enflamme toute la plante , il faut bien l’extraire car là ,elle empêchera la marche

    pour l’acouphène le problème ,c’est qu’en l’état , en recherche médicale rien n”à avancé depuis des dizaines d’années sur cette épine, qui touche de plus en plus de gens et surtout maintenant une population jeune

    amicalement

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    cartes82

    Membre
    25 juillet 2016 à 10 h 41 min

    Quel enfer ces acouphènes!

    moi j’ai vécu l’habituation sans problème , mais il faut que l’atteinte soit modérée , passé un seuil important

    Que peut on considérer comme “atteinte modérée”? En ce qui me concerne sur un jour moyen, je peux les entendre tout le temps mais il peut y avoir des moments brefs ou je n’y pense pas.
    Je les ressens assez aigus, il y a même des moments ou je peux physiquement les ressentir (vibration).

    Par contre j’ai l’impression au bout de 6 mois d’être moins patient qu’au début, une sorte d’usure morale.
    Hier était une journée calme et du coup je me persuade que je les gère bien. Plus dure est la chute aujourd’hui 🙂

    Pour faire suite à la précision de khimari78, c’est juste à ce moment que mon Neurologue me faire arrêter le Neurontin dans le cadre de la stomato, peut être que cela joue aussi en ma défaveur!

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    alexf5494

    Membre
    25 juillet 2016 à 11 h 31 min

    Une question en passant : le fait d’utiliser majoritairement le pluriel traduit-il une réelle diversité des bruits entendus / ressentis pour une seule et même personne ?

    Pour ma part, je n’ai pas “des acouphènes” mais “un acouphène”. 13 khz, côté gauche, migrant parfois à droite en même temps que la douleur au niveau de ma mâchoire se déplace.

    Et pour recoller au sujet, sa variation n’est que journalière : son intensité et sa localisation sont définies chaque matin au réveil et restent constantes tout au long de la journée (ou presque) 🙁

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    cartes82

    Membre
    25 juillet 2016 à 12 h 03 min

    Désolé en ce qui me concerne il s’agit d’une erreur de langage. Je n’ai bien qu’un seul acouphène.
    Je viens d’écouter ce que représente 13khz et le mien serait bien plus aigus. J’ai l’impression que certains jours il y est une variation dans l’aigu ce qui peut le rendre plus acceptable.

    Ma variation aussi n’est principalement que journalière.

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    micmic

    Membre
    25 juillet 2016 à 12 h 48 min

    bonjour
    comme je le dit pendant des années je n’ai eu qu’un acouphène sur une seule oreille stable en intensité et en fréquence et n’étant pas variable malgré une ambiance bruyante

    actuellement ce n’est plus un acouphène ,mais une multiplicité , d’abord touchant maintenant les 2 oreilles , variable en intensité , en forme sonore ( chuintement , souffle ,grésillement, genre beafteak grillé , meuleuse pour grésillements , ou jet d’air d’un robinet de compresseur pour souffle ) le tout pouvant être assorti d’un grésillement intense sur une oreille et souffle très fort sur l’autre et un autre jour grésillement sur les deux
    de plus traversés par moments, dans la journée par des épisodes d’ environ entre 10 à 20 secondes de sifflements très aigus , ces derniers sont en principe assez bref mais néanmoins sources de stress important car, on à toujours l’impression qu’ils ne vont pas s’évanouir et se rajouter à la panoplie des sons déjà existants.
    le réveil conditionne en principe ce que j’ aurais à subir le jour en question , après s’ajoute l’hyperacousie qui peut modifier la situation suivant le niveau sonore de ce que je vais entendre, durant la journée ( cri des petit enfants , tintement de vaisselle , altercation avec mon épouse qui ne supporte plus mon état ,dont la voix monte dans les aigus et me déchire l’oreille interne et évidemment ma voix qui répond aux invectives et fait sans doute vibrer ma boite cranienne et influe sur l’hyper acs

    si les multiples religions nous promettent la vie éternelle , elles ne prédisent pas, et personne d’ailleurs ne se pose la question de savoir l’état dans lequel ont sera reçu au paradis
    personnellement si c’est dans mon état je ne tiendrais aucunement à vivre éternellement et c’est pour cela que dans le doute , je suis plutôt athée radical

    c’est peut être pour ça aussi qu’un mauvais génie c’est emparé de mon crane et asticote mon système auditif

    mieux vaut en rire, mais , malgré tout , cela n’exclu pas d’en pleurer parfois

    amicalement

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    mithrandir

    Membre
    25 juillet 2016 à 16 h 27 min

    @ micmic as-tu essayé le rivotril ?

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    alexf5494

    Membre
    25 juillet 2016 à 16 h 53 min

    @carte82
    Très au-delà de 13 khz à 49 ans…je suis impressionné 😛

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    micmic

    Membre
    25 juillet 2016 à 17 h 00 min

    re

    le Rivotril , oui j’ai essayé il y a déja longtemps dans les débuts, j’avais fait plusieurs consultations à la clinique j Causse à Bezier spécialisée dans l’oreille , aucun effet

    depuis j’ai tout essayé injections cortisonne , mannitol en chu , qui d’ailleurs à failli me tuer en me provocant une embolie majeur , bref les petits à coté en option
    les Antidepresseurs qui te secouent pas mal aussi et dont je les soupconnes d’avoir fait monter mon hyper acs
    et puis toutes les médecines alternatives et gourous ,

    je pense qu’un organe bien atteins on ne peut pas faire grand chose , si t’a une jambe arraché tu peu faire ce que tu veux elle ne repoussera pas et les cellules auditives détruites par les ondes sonores en excés , ne se régénères pas ,
    tant que l’on aura pas trouver une thérapie peut être gènique ou implantations de culture de céllules scillées , ont à peu de chance d’améliorer ces symptomes

    de plus le système neurobiologique lié à l’audition devient affecté également , puisque , j’avais demander qu l’on m’opère pour couper mes nerfs auditifs , mais dans tous les cas ou ce type d’opération à été effectuée pour cause de neurinome (cancer du nerf auditif ) les patients on garder leur acs ,car d’après le corps médical le cortex cérébral fini par mémoriser ,ces bruits parasites et les intègres en mémoire

    merci quand même A+

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    cartes82

    Membre
    25 juillet 2016 à 17 h 23 min

    Non effectivement ma recherche sur Youtube n’était pas bonne mais si j’ai l’impression ne pas en être trop loin. Mais c’est tellement difficile d’exprimer le son ressenti. C’est tellement envahissant et profond. Je vous promet que je ne veux impressionner personne mais seulement m’en sortir.
    Existe t’il un site pour le tester. Tout ce que je connaissais de l’acouphène venais de mon ORL c’est a dire … 60 euros

    @carte82
    Très au-delà de 13 khz à 49 ans…je suis impressionné

    Cela voudrait il dire quoi? Qu’avec l’age l’acouphène évolue vers du plus aigu? Devrais je m’en inquiéter?


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