[orion]

Bonjour à tous,

j’ai des acouphènes depuis longtemps. Depuis juin 2016.
J’en ai un à droite et un à gauche. Ils sont continus. Donc, on peut les qualifiés de chroniques.
(Pour précision, selon le questionnaire THI, j’ai un handicap sévère.)

J’ai eu une hyperacousie douloureuse sévère (d’intensité et de douleur), prise en charge avec succès par TCC et TRT hyper.
À l’arrêt de la TRT hyper de 18 mois, les acouphènes ont monté (c’est normal, qu’on m’a dit, les GBB masquaient un peu les acs).

Mais alors, il se passe un truc étonnant. Depuis que j’ai arrêté cette TRT hyper en janvier, il est arrivé à trois reprises qu’un de mes acouphène s’arrête le soir. Alors que ça fait deux ans et demi qu’ils n’arrêtent pas.
Je constate le soir que je ne l’entends plus (c’est très flagrant !) et il est présent au réveil.
(Je n’ai pas besoin de préciser que j’adorerais qu’il s’arrête définitivement, ça me ferais des vacances :-D)

Quelqu’un saurait-il comment c’est possible ?
Ils sont chroniques invalidants ! Je n’ai jamais (je crois) vu de témoignage allant dans ce sens.
Je ne constate pas de situation spéciale. Par exemple, je ne suis pas plus détendue ou moins fatiguée, dans ces moments-là.
C’est un mystère total.

Une idée ?
@winterhascome , si tu es dans le coin, ça te dis quelque chose ?

Quelqu’un a-t-il ça aussi ?

Merci par avance. 🙂

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Comment savoir si des acouphènes sont permanents ?

Témoignage perso

qui peut m'aider

[ikem]

Bonjour @orion,

Est-ce que ça ressemble à ça (désolé si je dis des bêtises) :
“La thérapie sonore diminue la perception des acouphènes, inhibition toutefois réversible dans les premiers temps mais avec un délai de retour qui s’allonge (les 8h de sommeil par exemple sont ainsi préservées) même si les acouphènes reviennent au réveil. Si le cerveau, au-delà de 6 mois, n’a pas réussi à faire le filtrage, il faut l’aider.”

https://www.france-acouphenes.org/index.php/actu/conferences/377-acouphenes-et-hyperacousie-quelles-solutions

[orion]

Bonjour @ikem,

non, tu ne dis pas des bêtises. Il ne faut pas hésiter à faire des hypothèses en fonction de ses lectures. Ça peut m’aider. 🙂

La dame parle de la thérapie sonore pour les acouphènes, si j’ai bien compris.
Alors, le phénomène qu’elle décrit, je l’ai connu pendant toute ma TRT hyper (dès le premier jour !).
Mes acouphènes étaient faibles le soir, quand j’enlevais les GBB. 14h de GBB par jour, hein…

Seulement, les arrêts (carrément !) d’acouphènes dont je parle, c’est pendant l’arrêt et après l’arrêt de ma TRT hyper.
Ce qui est intéressant dans ce que tu fais comme rapprochement, c’est qu’il y aurait un lien entre l’arrêt passager des acs et l’arrêt de la TRT.
Et je n’y avais pas pensé.
Il est possible que l’arrêt définitif du port de GBB ait provoqué une réorganisation cérébrale. Cette réorganisation serait lente, car la TRT a été longue et lente. Donc, ce qui se déroule après s’étendrait sur des mois.
Ça me fait une piste. 🙂

[ikem]

Bon en tout cas c’est top que tes acouphènes prennent des RTT ! ça va continuer c’est sûr ! 🙂

[orion]

😀
Merci !
Après la TCC et la TRT, les RTT.

[stella]

@Orion j’aimerais savoir comment se manifestait ton hyper ? Des Douleurs ? À quels types de bruits ? Et aujourd’hui tu n’as plus aucun symptômes de ton hyper grâce à la TRT?

[orion]

@stella

J’entendais les sons (à partir de 50 db, à peu-près) super forts et ça me provoquait des douleurs au fond des oreilles.
C’était tous les sons qui faisait cela, pas des fréquences spéciales, même si j’avais une sensibilité aux sons graves encore plus exacerbée.
Je n’ai plus ces symptômes. Je perçois les hauteurs de sons normalement. Et il n’y a plus de douleurs associées.
En revanche, j’ai une sur-sensibilité actuellement à certains sons aigus moyens-forts (l’oiseau qui piaille ^^). Mais je n’appelle pas ça de l’hyperacousie. 🙂
Si tu veux, je ferai un témoignage pour raconter mon parcours, et tu verras que ce n’est pas la TRT seule qui m’a arrangée la vie.

[stella]

@orion merci pour les infos. As-tu des réactions douloureuses de type contraction du muscle du tympan à ces bruits d’oiseau par exemple ? Moi j’ai des pics de douleurs aux tympans et parfois ça irradie aussi dans le cartilage de l’oreille ou même les côtés de la tête ou vers les yeux.. en réaction aux bruits aigüs soudains même pas forcément forts…
L’hyper sur les sons forts va mieux aussi de mon côté mais je garde ces douleurs à ces sons aigüs. J’ai aussi remarqué avoir parfois des myoclonies ou vibrations du tympan…
Je ne pensais pas que la trt etait si efficace pr l’hyper. Oui merci je serais intéressée que tu nous en dises plus sur ton parcours de guérison !!

[orion]

J’ai rédigé mon témoignage. Je n’arrive pas à le mettre sur le site. 🙁

Juste une remarque : j’ai créé le fil ci-présent pour demander un avis, à l’origine. 🙂